Tento týden vzbudila velký ohlas ve světových médiích kniha a výstava fotografa Andrew Georgeho Right Before I Die , která portrétuje nevyléčitelně nemocné v terminálním stadiu. Sarah, která onemocněla rakovinou, na tomto snímku říká: „Čas je vzácný. Bůh je vzácný. Život rozhodně není nekonečný. Nikdy nevíte, co se stane a riskujete. Nemíním přemýšlet o tom, co je spravedlivé, nemá to žádný smysl. Není to fér nebo nefér, tak prostě běží život.“ Foto: Andrew George

Češi by chtěli umírat doma, ale většina z nich opouští svět v instituci

Téma umírání je u nás sice diskutovanější než před lety, stále však pro značnou část obyvatel zůstává tabu.  Podle průzkumů veřejného mínění si téměř 85 % české populace přeje zemřít doma. Skutečnost je ale taková, že 80 % nemocných umírá v institucích. Nejvíce se pak lidé v souvislosti s umíráním obávají ztráty důstojnosti, na druhém místě bolesti. Klíčová je komunikace s lékařem, ta však často vázne.

 

Dnes tolik kritizovaný systém institucí byl před 100 lety, a ještě i po 2. světové válce ve všech rozvinutých zemích velikým přínosem. Lidé byli vděčni za teplou postel, ošetřování a odbornou pomoc.  Dnes je situace jiná. Podle průzkumů si doma zemřít přeje téměř 85 % lidí, ale přitom jich 80 % umírá v nemocnicích, léčebnách pro dlouhodobě nemocné a sociálních ústavech. Jen minimum zemře doma v přítomnosti blízkých či za pomoci pracovníků mobilních hospiců. O umírání v Čechách diskutovali přední odborníci na tuto problematiku v pravidelných Medialozích na 1. LF UK.

„V roce 2013 zemřelo v ČR 109 160 lidí, z toho polovina na akutním lůžku v nemocnici, druhá polovina mimo ně,“ uvádí Pavel Pafko z III. Chirurgické kliniky 1. Lékařské Fakulty UK a Fakultní nemocnice Motol s tím, že v tomto směru je obdobná situace i v cizině.  Avšak z nemocných, kteří nezemřou na akutním lůžku, jich pak v ČR většina umírá právě v léčebnách dlouhodobě nemocných a sociálních ústavech.

Z výzkumu agentury Stem/Mark a hospicového sdružení Cesta domů z roku 2013 mimo jiné vyplynulo, že o smrti a umírání se ve společnosti stále poměrně málo hovoří. Většinou se lidé o tato témata začínají zajímat, až když s nimi mají hlubší osobní zkušenost – tj. péči o umírajícího nebo vlastní chronické onemocnění. Za nejdůležitější opatření pro případ vlastního úmrtí lidé pokládají sepsání poslední vůle a finanční zajištění rodiny. O soupisu přání o léčbě, kterou by chtěli dostávat nebo nedostávat na konci života, by uvažovalo jen 24 % dotazovaných.

Zajistit pro blízkého umírání doma je pro řadu rodin nemožné

Splnění přání umřít doma brání řada důvodů, nejčastěji okolnost, že se o umírajícího nemá kdo postarat. I když má nemocný kolem sebe ty nejbližší, kteří o něj pečují, obvykle není v jejich silách zajistit všechny jeho potřeby. Najmout si zdravotníky a sociální pracovníky, kteří by se o něho starali permanentně, je pro řadu rodin finančně nedostupné. Zdravotní pojišťovny totiž proplácejí jen zdravotní domácí péči, sociální péči si musí pacient většinou hradit ze svého.

Určitým řešením jsou tzv. mobilní hospice – tedy instituce, která se dovedou o pacienta postarat z medicínského i sociálního hlediska v jeho domácím prostředí a poskytují jemu i jeho rodině psychickou podporu nepřetržitě. Ty však zatím narážejí na řadu překážek, zejména finančních.

„ Za přáním umírat doma je přání blízkosti, volání po přítomnosti svých blízkých,“ vysvětluje teolog a sociolog Tomáš Halík s tím, že v dnešní době nemusí být umírání tak úzce spjato s konkrétním bytem či domem.

„Přání lidí jsou různá, ale někdy nereálná. Doma může člověk umírat pouze, je-li zajištěna ošetřující osoba po 24 hodin denně,“ říká Pavel Pafko. Zde však narážíme zejména na problém ekonomický, záleží i na možnostech rodiny i na dalších jiných okolnostech, zejména dostupnosti odborné pomoci.

Pod pojmem důstojné a dobré umírání si lidé představují úmrtí ve spánku, bezbolestně, rychle a s respektem. Největší strach pak mají ze ztráty důstojnosti, soběstačnosti a z bolesti, tedy věcí, které sami těžko ovlivní. „To jsou důvody, proč často říkají v anketách „ano“ eutanázii. Opakovaně však bylo prokázáno, že tak, kde je dobrá péče o umírající, se žádosti o eutanázii nevyskytují,“ říká přední česká odbornice na lékařskou etiku Helena Haškovcová.

Řešením je podle odborníků zejména rozvoj paliativní péče ve stávajících nemocnicích a sociálních zařízeních a umožnění příbuzným pobyt u umírajícího v institucích.  Stejně tak lze umírajícího nechat doma, avšak musí být nápomocni odborní pracovníci, například pracovníci mobilních hospiců. Pečující rodiny nesmějí zůstat osamoceny.

Rozhodnutí zemřít: eutanazie ano či ne

„Eutanázie je souhrnný pojem pro celou řadu situací. Aktivní eutanazie je zakázána všude na světě. Buďme přesní, nejvíce se diskutuje, případně umožňuje asistovaná sebevražda. To znamená, že nemocný žádá o milosrdnou smrt svého lékaře, který mu za splnění určitých podmínek může vyhovět,“ vysvětluje Helena Haškovcová.

V českém prostředí se za eutanázii považuje vědomé ukončení života smrtelně nemocného člověka plně způsobilého k právnímu jednání na jeho žádost. Cílem je pak zkrácení utrpení nemocného. „Takový postup ze strany zdravotníků však není v Česku legální a odporuje principům lékařské etiky,“ říká Jolana Těšinová, přednostka Ústavu veřejného zdravotnictví a medicínského práva 1. LF UK.

Předvídatelné situace spojené s odmítnutím určitých zdravotních výkonů může pacient řešit formou dříve vysloveného přání. Nepředvídatelné situace, které nastanou během léčby, pak písemným prohlášením o odmítnutí (revers) za podmínek definovaných zákonem. Pacient může odmítnout další léčbu, odejít z nemocnice domů a zemřít doma.

Důležitá je také problematika tzv. marné péče, která nemocnému přináší více strádání než prospěchu. Léčbu je možné a někdy i nutné ukončit, nebo vůbec nezahajovat. Rozhodují o tom lékaři, ale i pacienti použitím institutu tzv. dříve vysloveného přání.

Dříve vyslovené přání „living will“

Dříve vyslovené přání „living will“ má oporu v zákoně o zdravotních službách z roku 2012, a zatím není příliš využíváno.  Nejčastěji se zatím objevuje ve vztahu k transfuzi krve, resuscitaci, chemoterapii a odpojení od přístrojů.  Dříve vyslovené přání má přednost i před život zachraňujícími výkony.  Musí však být dokumentováno prokazatelným způsobem. Zákon vyjmenovává náležitosti, které musí dokument obsahovat včetně písemného poučení pacienta o důsledcích jeho rozhodnutí. Jsou v něm například uvedeny okolnosti, za nichž lékař nesmí dříve vyslovené přání respektovat.

Aby se mohl lékař pacientovým dříve vysloveným přáním řídit, musí být splněny současně tyto podmínky:

– pacient je ve stavu, kdy není schopen vyslovit souhlas nebo nesouhlas s poskytnutím zdravotní péče,
– dříve projevená vůle pacienta je poskytovateli k dispozici v písemné formě,
– tato vůle je opatřena úředně ověřeným podpisem pacienta,
– nezbytnou součástí je i písemné poučení pacienta o důsledcích jeho rozhodnutí, a to lékařem v oboru všeobecné praktické – lékařství, u něhož je pacient registrován, nebo jiným ošetřujícím lékařem v oboru zdravotní péče, s níž dříve vyslovené přání souvisí,
– nejde o situaci, kdy se dříve vyslovené přání respektovat nesmí.

„Tato problematika má dvě roviny, jednou je otázka svobodného rozhodnutí pacienta, který se sám rozhodne, že již nechce využívat možností medicíny. Pokud se sám rozhodl, máme tady autonomii, na níž má dnes každý pacient právo. Každý může svoji vůli vyjádřit formou dříve vysloveného přání nebo formou reversu.  Je pak povinností lékaře toto respektovat.

Pak je zde druhá rovina, kterou je tzv. aktivní usmrcení, tedy chtít po lékaři, aby pomohl, když už pacient nechce dál. To dnešní právo nepřipouští, jde o aktivní formu smrti, ne právo ponechání zemřít,“shrnuje rozdíl Jolana Těšinová.

Jak zdůrazňuje, zatím ale v Čechách zůstává nevyjasněná otázka odpojení od přístroje. „Já to vnímám tak, že je to právo na autonomii, tedy rozhodnout si o sobě. Ale jsou názory, které to vnímají jako aktivní formu usmrcení. Situace pro lékaře, jak se má zachovat, když pacient žádá o odpojení od přístroje, není jednoduchá. Myslím, že většina lékařů má tendenci takovou vůli nerespektovat. Pokud se rozhodnou odpojit od přístroje, rozhodnou se sami, z medicínského hlediska, kdy další léčba je již marná, jde tedy o rozhodnutí medicíny, nikoli o rozhodnutí pacienta nebo jeho rodiny,“ uvádí pro ZD Jolana Těšinová.

„Vše je dáno svědomím lékaře, musí jít o svobodné rozhodnutí člověka, kde podstatný je úmysl,“ dodává Pavel Pafko.  Jak uvádí, mnohokrát příbuzní žádají po lékařích udělat něco, aby se nemocný netrápil. Příbuzní v Česku však právo rozhodovat o osudu svých blízkých nemají.

Problém lékařů v praxi je komunikace

Mezi nejobtížnější povinnosti lékaře patří úkol sdělit nemocnému závažnou diagnózu. V posledních letech převládá konvence sdělovat pacientům pravdu o jejich zdravotním stavu, zatímco dříve byla preferována takzvaná „milosrdná lež“.  Dnes je ale povinností každého lékaře pravdu sdělit.

„Taktika toho, kdy a jak sdělit nemocnému pravdu, závisí na profesionální a lidské zkušenosti lékaře, ale rovněž na jeho intelektu, vzdělání a empatii. Při sdělení závažné diagnózy je třeba postupovat jinak u dětí, jinak u adolescentů, zvláštní míra obezřetnosti je zapotřebí u psychicky nemocných a velmi starých lidí. Základní podmínkou této strategie sdělení pravdy však je, že by neměla brát nemocnému naději,“ říká děkan 1. LF UK Aleksi Šedo.

Jak se ale lékaři shodují, nakonec záleží na pacientovi. Nechce-li slyšet pravdu, lékař to musí respektovat. „Kdo nechce pravdu vědět, stejně ji nepřijme,“ vysvětluje Tomáš Halík s tím, že existují dvě roviny, v té první člověk stejně ví, že umírá, ve druhé se však snaží pravdu popírat a nepřipouštět si ji.  U většiny lidí převládá snaha smrt si nepřipouštět.

„Budoucí lékaři by měli být vedeni k tomu, že lékař nezodpovídá za výsledek, ale hlavně za cestu, kterou léčbu vede, že udělá vše, aby dosáhl toho nejlepšího a co pacient chce. Jak se ukazuje, největším problémem zde je komunikace,“ domnívá se Jolana Těšinová.

Ve více než 90 % soudních sporů v medicíně je podle průzkumu na vině právě absence nebo nedostatečná komunikace mezi lékařem a pacientem. Jak se lékaři shodují, právě lékařské etice a komunikaci nelze naučit ve škole, pro lékaře znamená celoživotní učení.

„Tolik kurzů komunikace, jako je za posledních 20 let, nebylo nikdy předtím, na praxi se to ale neukazuje. Klademe dnes důraz na formu, ale málo pozornosti věnujeme obsahu. Jsem si jistá, že když pacient vidí ze strany lékaře opravdový zájem o svůj osud, odpustí mu i špatně zformulovanou větu,“ uzavírá Helena Haškovcová.

Zdena Kolářová