Třetina nemocných přichází k lékaři až tehdy, když jejich ledviny selhávají. Dialýza pro ně znamená obrovský šok a doslova blesk z čistého nebe. Trvalá žízeň, nespavost, úzkosti, deprese, ale i ztráta zaměstnání nebo rodinné problémy, to vše řeší dialyzovaní pacienti, i když jen málokdy se svým lékařem. Ukazují to výsledky rozsáhlého průzkumu „Jak se cítí dialyzovaný pacient“, do kterého byla zapojena téměř polovina českých dialyzovaných pacientů v 73 dialyzačních centrech. „Znovu a znovu se ukazuje, že my lékaři máme sklon přeceňovat objektivní hodnoty a nálezy u svých pacientů. Vidíme dobrý krevní obraz, přijatelné laboratorní výsledky, ale tomu, že pacient není spokojen s léčbou, trápí ho nespavost nebo bolesti, bohužel nevěnujeme dostatečnou pozornost. Přitom jde o skutečnosti, které negativně ovlivňují kvalitu života našich pacientů,“ okomentoval výsledky průzkumu profesor Vladimír Tesař, přednosta Kliniky nefrologie 1. LF UK a VFN v Praze.
Na druhé straně pacienti, kteří se dokáží na dialýzu adaptovat, stejně jako na omezení s ní spojená, jsou schopni vést relativně kvalitní život. „Dialýza znamená obrovské omezení života, už je to, že třikrát týdně musí mnoho hodin trávit v dialyzačním centru, avšak velká část našich pacientů našla způsob, jak situaci zvládnout,“ dodává přední český nefrolog.
Celkem 2966 dialyzovaných pacientů z celého Česka bylo zapojeno do průzkumu, který nechala zpracovat společnost Fresenius Medical Care. Průměrný věk respondentů byl 68,7 let, nejstaršímu bylo 94 let, nejmladšímu 19 let. V souboru bylo vyšší zastoupení mužů (61,2 %) než žen (38,8 %). Celkem 95 % respondentů léčeno hemodialýzou a 5 % peritoneální (břišní) dialýzou. Dotazník obsahoval celkem 43 otázek a celý průzkum metodicky zaštítila Masarykova univerzita v Brně, Institut biostatistiky a analýz. „Dotazníkové šetření přineslo řadu důležitých a často překvapivých zjištění, a to v oblastech, kde jsme dosud měli informace jen částečné, či vůbec žádné. Mnohé informace jsou námětem k tomu, co zlepšit,“ je přesvědčená Michaela Ságová, lékařská ředitelka dialyzačních středisek společnosti Fresenius Medical Care.
Žízeň, nespavost a bolest
Jako nejčastější potíže uváděli dialyzovaní pacienti žízeň, nespavost a bolesti. Častěji popisovaly zdravotní problémy ženy než muži. Nejčastěji upozorňují na bolesti pohybového aparátu: 47 % pacientů popisuje bolesti zad, poté následují bolesti kloubů (42,8 %). Depresivní nálady, úzkost a pocity beznaděje uvedlo 24,5 % pacientů. Většinou se jednalo o ženy a o pacienty věkové kategorii do 60 let. Na první pohled se může zdát, že jde o banální obtíže, které ale zásadně ovlivňují celkovou životní pohodu nemocných. Pacienti, kteří nemočí, smí vypít maximálně pouze 0,5 až 0,75 litru tekutin za den. Pro srovnání zdravý člověk vypije denně zhruba třikrát až čtyřikrát více a může pít kdykoliv, kdy má žízeň.
Téměř polovina pacientů uvedla, že jejich fyzická výkonnost se po zahájení dialyzačního léčení zhoršila. „Tyto výsledky jsou nepochybně důvodem k zamyšlení a k hledání řešení. Bolest je jistě řešitelná, je však třeba vyloučit její nerozpoznanou příčinu. Žízeň souvisí s příjmem soli, a těmto pacientů je třeba věnovat individuální edukační péči. Čtvrtina pacientů udává depresi. Na jednu stranu není nepochopitelné, že u pacientů se zátěží chronického onemocnění se deprese vyskytne, na druhou stranu je třeba vzít v potaz, že je možné ji léčit. Jedním z kroků je cílená snaha o rozpoznání deprese a rozvaha, jak k této komplikaci přistoupit,“ dodává Ságová.
Překvapivá zjištění přinesla část dotazníku věnovaná sociálnímu zázemí dialyzovaných pacientů. Ačkoliv jde velmi často o polymorbidní pacienty, kteří často trpí také kardiovaskulárními onemocněními, diabetem II. typu a například chorobami pohybového aparátu, jen naprosté minimum z nich pobírá příspěvek na péči nebo invalidní důchod. Podle výzkumu 17 % respondentů uvedlo, že se spíš necítí soběstační a 11 % pacientů je dokonce zcela nesoběstačných. Data tak ukazují na značný nepoměr mezi skutečným stavem dialyzovaných pacientů a mírou jejich závislostí na pomoci druhých a tím, jak jsou sociálně zabezpečeni. Například čtvrtina zcela nesoběstačných pacientů nepobírá žádný příspěvek na péči, u částečně nesoběstačných pacientů je jich dokonce 40 %. „Naši pacienti nejsou příliš dobře sociálně zabezpečeni vzhledem ke své polymorbiditě,“ upozorňuje Ságová.
Dialýza jako blesk z čistého nebe
Zlepšit informovanost dialyzovaných pacientů se snaží taky nově vzniklá Asociace pacientů s onemocněním ledvin CiKáDa. „Zjistili jsme, že více než 90 % pacientů není v žádné pacientské organizaci a ani neví o její existenci. Rádi bychom tuto mezeru zaplnili a nabídli pacientům s chronickým onemocněním ledvin pomoc,“ popisuje Jaroslav Anderle, předseda organizace CiKáda a sám dialyzovaný pacient. Sám měl „štěstí“, o tom, že jej čeká dialýza, věděl dopředu. Má geneticky podmíněnou polycystickou chorobu ledvin, a tak bylo zřejmé, že dřív nebo později jeho ledviny selžou a on bude potřebovat náhradu jejich funkce. Pravidelně chodit na kontroly k nefrologovi a mohl na novou situaci připravit. „Může to znít zvláštně, ale byl jsem ve výhodě, protože jsem byl připraven na to, že mé ledviny selžou. Pro mnoho pacientů je ale dialýza jako blesk z čistého nebe. Znamená obrovský zásah do jejich života a psychiky. Nevědí, co bude, jak se s touto velkou životní změnou vyrovnat, nemluvě o značném vlivu na pracovní perspektivy,“ popisuje situaci pacientů Anderle. Právě pomoci s tím, jak zvládnout nástup na dialýzu nejen po praktické stránce chce CiKáDa pomoci.
Jednou z cest jak dialýzu zvládnout je i péče psychologa, kterou ale zatím využívá spíše malá část pacientů. „Období před zahájením dialýzy je pro nemocného psychicky mimořádně náročné. Psycholog pracuje s nemocným jiným způsobem než sestra a lékař, připravuje nemocného na život s dialýzou s ohledem na pacientovo osobnostní založení, styl života, životní podmínky, ale i s ohledem na jeho hodnoty a potřeby,“ popisuje Marcela Znojová, klinická psycholožka působící v dialyzačním centru Fresenius Medical Care Interního oddělení Strahov Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. „Nestačí jen dialýzou „upravovat“ tělesný stav pacienta, ale je třeba brát ohled na jeho psychický stav, sociální situaci a usilovat o to, aby kvalita života nemocného byla co nejvyšší nejen po stránce somatické,“ upozorňuje Znojová.
Psycholog by podle ní měl být součástí dialyzačního týmu a podílet se při přípravě pacienta na dialýzu, včetně rozhodování o volbě dialyzační metody. Současně pomáhá pacientovi a také jeho rodině v začátcích léčby. „Nejčastějším problémem dialyzovaných pacientů je omezený život. Řeší, jak přijmout, že musí být třikrát týdně na dialýze či si denně dělat peritoneální dialýzu. Přemýšlí, jak se vyrovnat s trvalou žízní, jak sladit pracovní a rodinný život s náročnou léčbou i jak respektovat nároky léčby a zároveň žít co nejnormálnější život. Nemluvě o tom, že pacienty psychicky zatěžují i události běžného života, jako je ztráta blízkého člověk, finanční problémy nebo nutnost odchodu do domovu seniorů,“ popisuje témata, kterými se nemocní musí zabývat, psycholožka Znojová.
K nefrologovi bohužel pozdě
Každý rok přitom v Česku přibývají pacienti, kteří mají nevratné postižení ledvin. „Nejčastěji jde o diabetiky a pacienty s neléčenou hypertenzí. Bohužel ledviny nebolí, ani když jsou velmi nemocné, a tak velká část pacientů k nefrologovi vůbec nepřijde, a pokud vůbec dorazí, často se stává, že léčbu sami vzdají, protože necítí akutní obtíže,“ popisuje neradostný stav Jiří Vlasák, primář dialyzačního střediska NephroCare v Sokolově. Podle něj věří mýtům, jako že když močí normálně, jsou jejich ledviny zcela zdravé. „Normální ani velké močení samo o sobě není zárukou zdraví ledvin,“ dodává nefrolog. Zhruba třetina českých pacientů se selháním ledvin je pak dialyzovaná doslova z ulice a to i přesto, že je v Česku dobrá dostupnost nefrologické péče. Pacienti sami ale k lékaři jednoduše nepřijdou a to ani tehdy, když péči nefrologa skutečně potřebují.
„Tito pacienti, kteří se na nefrologii dostanou pozdě, mají mnohem horší prognózu. Podle zahraničních studií je u nic vyšší úmrtnost, kvalita jejich života je horší a podstupují více invazivních zákroků,“ upozorňuje profesor Vladimír Tesař, přednosta Kliniky nefrologie 1. LF UK a VFN v Praze. Často se podle něj stává, že nefrologové musí své pacienty doslova přemlouvat k tomu, aby podstoupili léčbu. „Pokud zhoršenou funkci ledvin dokážeme včas diagnostikovat, jsme schopni ovlivnit vývoj onemocnění, zastavit je nebo dokonce zcela zvrátit. Návštěva nefrologa ještě automaticky neznamená, že pacientovi bude nabídnuta dialýza a on nemá jinou možnost,“ dodává přední český nefrolog. I proto by se pacienti měli nefrologického vyšetření sami aktivně dožadovat a zajímat se o to, jak na tom jejich ledviny jsou. Hodně prozradí i levné a běžné vyšetření, které provede praktický lékař. Ve chvíli, kdy výsledky ukáží, že ledviny nepracují, jak mají, je podle profesora Tesaře vhodná chvíle pacienta předat odborníkovi na léčbu chorob ledvin. „ Pacienti by se měli nefrologa sami dožadovat. Žádný nefrolog se nebude bránit tomu, když k němu přijde pacient a to bez ohledu na to, zda má doporučení od svého praktického lékaře,“ uzavírá profesor Tesař.
Ludmila Hamplová
