O tom, co je to mnohočetný myelom, jak se projevuje a léčí a jak pacientům s tímto vzácným onemocněním pomáhá Klub pacientů mnohočetný myelom, jsme si povídali s koordinátorkou klubu – Alicí Onderkovou.
Mnohočetný myelom není úplně známé onemocnění, mohla byste popsat, jak se projevuje?
Mnohočetný myelom patří mezi vzácná onemocnění a řadí se do skupiny hematoonkologických nemocí. Soubor základních charakteristických příznaků lékaři pojmenovali zkratkou CRAB. Samotný název je nejen dobře zapamatovatelný, ale také napovídá, o které příznaky se jedná: hyperCalcemie (vysoká hladina vápníku v krvi), Renal (postižení ledvin), Anemie (jako důsledek poškození kostní dřeně) a Bone (postižení kostí).
Nadbytek vápníku vzniká díky jeho zvýšenému odbourávání z kostí. U pacientů se i po drobném úraze objevují patologické zlomeniny obratlů a dlouhých kostí. Zobrazovací metody (RTG, CT, PET-CT, MR) ukazují typické změny – lékaři hovoří o kosti typu ementálského sýru, protože na kostech jsou pozorovatelné typické otvory podobné právě ementálu. Kvůli těmto změnám se u pacientů objevují kruté bolesti zad, které většinou nereagují na běžnou rehabilitaci a léčbu, naopak rehabilitace jim v tomto okamžiku může ublížit (např. vznik zlomenin při klasických masážích). Také selhání ledvin (viz. renal) je velmi časté a mnoho pacientů s mnohočetným myelomem je diagnostikováno až v okamžiku, kdy přicházejí na dialýzu. Anemie je zásadním problémem, jelikož způsobuje chronickou únavu a ubírá síly. Je nutné také připomenout pokles tvorby účinných protilátek a riziko oslabené imunity. Pacienti potom trpí zvýšenou náchylností k rozvoji infekčních onemocnění, které pro ně ve spojení s následnou léčbou mohou být velmi nepříjemné až fatální.
Vy jste koordinátorkou pacientské organizace pro pacienty s mnohočetným myelomem. Co tato práce obnáší?
Jsem jediným zaměstnancem, a proto jsem zodpovědná za chod celé organizace. Moje práce zahrnuje prezentaci naší organizace navenek, realizaci vzdělávacích seminářů pro pacienty a jejich blízké, přípravu časopisu či edukačních materiálů, spolupráci s partnery, sponzory včetně vedení běžné každodenní agendy a mnohé další. Ta práce je velmi různorodá. Svůj hlavní úkol ovšem vidím v kontaktu se členy organizace a vlastně se všemi lidmi, kteří se ve svém životě s myelomem setkají a kteří naši organizaci požádají o pomoc. V tomto mně rozhodně velmi pomáhají zkušeností z mých původních profesí – zdravotní sestry na oddělení hematoonkologie a také profese pedagoga v oblasti zdravotnictví.
Jak dlouho zde působíte?
Letos to bylo osm let, nastoupila jsem v polovině roku 2008.
Už jste jistě vyslechla a byla svědkem mnoha zajímavých příběhů. Mohla byste se s nějakým svěřit?
To není lehká otázka, těch příběhů je opravdu hodně a nedá se říct, že některý z nich je zajímavý více než ty ostatní. Každý z nich je jedinečný právě proto, že daného člověka přivedl k nějakému poznání, k nějaké životní zkušenosti a on ji měl možnost nějakým způsobem zpracovat a případně začlenit do svého každodenního života.
Možná bych mohla většinu těch příběhů shrnout do vlastního životního poznání. Jednou z nejpodstatnějších věcí při léčbě myelomu (nebo možná každé onkologické nemoci) je naše vnitřní nastavení, vnímání každodenního života, chcete-li naše psychika. Bylo pro mě víc než překvapivé, když mnozí pacienti říkali, že nemoc se pro ně stala kamarádkou, že ji vnímají jako dar. Pro zdravotníka naprosto neslýchaná věc – s nemocí se přece bojuje, tak jakýpak kamarád.
Jenže ti lidé, kteří se svou nemocí začali „mluvit jako s kamarádkou“ nebo ji vnímají jako dar, se cítili a cítí mnohem lépe. Jsou uvolnění a spokojení. Podařilo se jim hodit za hlavu většinu „nezbytností“, které my ostatní často považujeme za naprosto nutné k životu. A naopak si začali všímat „každodenních drobností“, jež my často považujeme za zbytečné. A mají radost z každé chvíle, z každého dne. Jak mnozí říkají: ráno s pokorou poděkuji za to, že mám před sebou další den a večer poděkuji za to, že jsem jej mohl prožít.
Pro pacienty pořádáte různá setkání, jaký mívají obvykle program? A je o ně ze strany pacientů zájem?
At už jde o celorepublikové vzdělávací semináře (pořádáme dva za rok) nebo Klubová odpolední regionální setkání (pořádáme deset za rok) vždy jsou hlavním programem odborné prezentace a diskuse s lékaři hematoonkology, stomatology, ortopedy, psychology, ale také s fyzioterapeuty, nutričními terapeuty, sociálními pracovníky nebo s právníky. Nabízíme osobní setkání s lékaři z různých regionů, možnost diskutovat s nimi, konzultovat osobní příběh mimo ambulanci nebo možnost požádat lékaře z jiného regionu o druhý názor. Do programu zařazujeme životní příběhy pacientů a každé setkání kombinujeme se společenským programem, aby vznikl příjemný prostor pro výměnu životních zkušeností a navázání přátelských vztahů.
Sluší se říci, že tyto aktivity bychom nemohli pořádat bez dlouhodobé a úzké spolupráce s lékaři České myelomové skupiny, kteří jsou pravidelnými hosty všech našich vzdělávacích seminářů a jsou zároveň odbornými garanty všech odborných informací, jež publikujeme.
A co se týká zájmu o semináře, možná je na místě nechat prostor pro pacienty samotné. Toto je vyjádření jedné z pacientek po celorepublikovém semináři: „Jsme s manželem šťastní, že jsme se mohli vzdělávacího semináře zúčastnit, byl jiný než vloni, ale byl výborný. Ty dva dny tak rychle uběhly, určitě by bylo stále o čem povídat. V sobotu dopoledne nás velmi dojaly příběhy pacientů, ale také poslech přednášek. Uvědomili jsme si, jak je pro nás toto setkání přínosné, důležité a povzbuzující.“
Kolik nemocných Váš spolek sdružuje, je určený i pro jejich blízké?
Celkový počet členů se pohybuje okolo čísla 230. Každý rok se přihlásí zhruba 30 nových členů, ale přibližně stejný počet nás bohužel každým rokem opustí. Asi 75 % členů jsou pacienti s myelomem, zbytek jsou jejich blízcí nebo přátelé.
Sdružujete nemocné ze všech koutů České republiky?
Ano, jsme organizace s celorepublikovou působností. Sídlo je v Brně s regionálními pobočkami v Praze, Hradci Králové, Plzni, Brně a Olomouci.
Jaké jsou dle Vašeho názoru hlavní přínosy Klubu?
Hlavní přínosy existence Klubu pacientů MM vidím dva, i když by se jich určitě našlo více. Oba dva se zaměřují na informovanost a shrnula bych je asi takto:
První, a pro mě zásadní přínos, je možnost setkávání se lidí, kterým do života vstoupil myelom. Díky setkáním mají možnost získat odborné informace, na jejichž sdělení či podrobnější vysvětlení není mnohdy na ambulancích čas. Mohou zde navázat jiný vztah se svým lékařem a sestrou, často se navzájem lépe pochopí. Lidé si mohou mezi sebou vyměnit zkušenosti s nemocí a zjistit, že na ni nejsou sami. Mnozí z nich vystoupí z izolace, do které je nemoc dostává, a často najdou zdroj inspirace do dalšího života; chuť nebo odvahu dělat věci, o kterých si mysleli, že už je kvůli nemoci nikdy nebudou moci dělat.
Druhým přínosem je zvyšování povědomí o mnohočetném myelomu jak mezi odbornou, tak širokou laickou veřejností. Možná zní zvláštně, že se snažíme zvyšovat informovanost u odborné veřejnosti. Ale to je dáno tím, že mnohočetný myelom patří k vzácným nemocem a mnoho praktických lékařů, neurologů, nefrologů nebo ortopedů se s touto nemocí nesetkalo a je pro ně velmi obtížné včas stanovit správnou diagnózu. Mnoho našich členů má za sebou několik strastiplných měsíců, než se začalo léčit na hematoonkologii. Podobně jsou na tom posudkoví lékaři. Snad naše snažení pomůže některým k dřívější diagnostice nemoci nebo jim usnadní cestu k získání oprávněných požadavků v sociální oblasti.
Jste také v kontaktu s lékaři, jak Vaše spolupráce probíhá?
Jak už jsem se zmínila, po celou dobu existence Klubu pacientů MM úzce spolupracujeme s lékaři České myelomové skupiny. Jsou našimi konzultanty a spolupracovníky při přípravě seminářů i edukačních materiálů, rádci v situacích, které pro nás nejsou přehledné či jsou odborně neznámé, a také jsou našimi milými hosty, přednášejícími a partnery na všech odborných seminářích a klubových setkáních. Úzce spolupracujeme i s Nadačním fondem České myelomové skupiny především při přípravě a realizaci celorepublikových vzdělávacích seminářů a při komunikaci s našimi zahraničními partnery.
Máte i vy sama osobní zkušenost s mnohočetným myelomem? Jak jste se ke koordinování spolku dostala?
Pokud se ptáte, zda jsem nemocná, není tomu tak. Ani nikdo v mé rodině touto nemocí netrpí. S mnohočetným myelomem jsem se poprvé setkala, když jsem po ukončení střední zdravotnické školy nastoupila jako sestra na hematoonkologickou kliniku. A musím přiznat, že opravdu jen okrajově, protože v devadesátých letech minulého století byla nemocným s myelomem věnována minimální pozornost. O to větší překvapení pro mě bylo, když jsem o pár let později, již jako pedagog ve vzdělávacím institutu pro nelékařské zdravotnické pracovníky, absolvovala konferenci, kde se prezentovaly pacientské organizace včetně Klubu pacientů mnohočetný myelom. Byla jsem nadšená a o této zkušenosti jsem neméně nadšeně vyprávěla jedné své známé, která mě zhruba o tři měsíce později kontaktovala s otázkou: „Předsedkyně Klubu pacientů mnohočetný myelom hledá koordinátorku. Zajímalo by Tě to?“
-eh-
Klub pacientů mnohočetný myelom
Kamenice 753/5, 625 00 Brno
tel: + 420 603 310 523
e-mail: [email protected]
