Poněkud ztuha se v Česku rozvíjí dětská paliativní péče, hlavním problémem jsou totiž peníze. „Neexistuje mechanismus v úhradové vyhlášce, který by zohledňoval dětskou paliativní péči v nemocnicích,“ vysvětlila primářka dětského oddělení Nemocnice Hořovice Mahulena Mojžíšová při představení nového oddělení dlouhodobé intenzivní a ošetřovatelské péče pro chronicky nemocné děti. Jde o oddělení, které je v Česku unikátní, protože jde zde umožněn i pobyt rodičům. V Hořovicích funguje již od září a má kapacitu šesti lůžek v plně vybavených pokojích. Po tříměsíčním provozu je oddělení obsazeno zatím ze dvou třetin. V dětské paliativní péči ale podle Mojžíšové jen pomaloučku doháníme stav, který je ve světě dávno běžný.
„Ve srovnání se Spojenými státy a s dalšími zeměmi Evropské unie – a nejen s těmi – není Česká republika ve sféře paliativní péče na tom úplně nejlépe, ale myslím si, že za poslední tři čtyři roky se to zlepšilo, stejně tak jako povědomí veřejnosti o možnostech paliativy. Zároveň s tím se zvětšuje tlak na stávající poskytovatele dospělé péče, aby se starali i o dětské pacienty,“ řekla Mahulena Mojžíšová, která se řadí mezi nejuznávanější odborníky v oblasti dětské paliativní péče.
Nemocnice v Hořovicích je podle ní v paliativě o pár krůčků napřed – již třetím rokem totiž zde funguje specializovaný odborný tým. Hořovické zařízení získalo grantové prostředky ve výši dvou milionů korun od nadačního fondu Avast, které využilo pro rozvoj této oblasti péče. Stejnou cestou se ale vydalo i dalších 16 českých nemocnic, které dostaly peníze od Avastu v rámci kampaně Spolu až do konce.
Hořovický projekt se zaměřil na vytvoření nemocničního paliativního týmu a také na vybavení dvou paliativních pokojů v rámci interního oddělení nemocnice, kde je umožněn pobyt pacientům a jejich rodinným příslušníkům v závěru života. Od září zde funguje i oddělení dlouhodobé intenzivní a ošetřovatelské péče pro chronicky nemocné děti, které bylo slavnostně otevřeno až toto pondělí. Stará se o děti s chronickými, život limitujícími diagnózami, nemocemi bez možnosti léčby, o dětské pacienty se špatnými vyhlídkami na vyléčení, které čeká předčasná smrt.
„Je to péče zaměřená na komfort malých pacientů, kde intenzivní péče už nepřipadá v úvahu,“ uvedla Mojžíšová s tím, že tedy nejde o oddělení JIP, kde by děti potřebovaly umělou plicní ventilaci.
„Nemůžeme vyléčit, ale můžeme mírnit příznaky. Nemůžeme nemoc zastavit, ale stále máme co nabídnout. Můžeme pomoci výrazně zlepšit kvalitu života a umožnit důstojné umírání v kruhu rodiny. Můžeme všem pečujícím pomoci lépe se vyrovnat s tak obrovskou ztrátou, kterou odchod blízkého ze života bezesporu je. A je jedno, jedná-li se o dospělého či dětského pacienta,“ upozornila Mojžíšová.
O pacienty se zde stará lékař se dvěma sestrami, sanitářka, fyzioterapeut, psycholožka, sociální pracovnice a ergoterapeut. A nechybí ani kaplan, kterého je zde nutné vnímat jako toho, kdo pečuje o duši. Služeb oddělení ale může využít i rodina pečující doma o dítě, jehož stav se dočasně zhorší. „Mohou se na nás obrátit, odleží si zde to zhoršení a pak si ho přebírají zase zpátky do domácí péče,“ řekla Mojžíšová.
Nádory jsou příčinou jen ve dvaceti případech
Dětští pacienti s velmi nepříznivými diagnózami byli dosud umisťováni na akutní lůžka v rámci celého areálu hořovické nemocnice. Paliativní dětská péče je ale poněkud jiná, než u dospělých, i když i tady se počítá s tím, že je předčasná smrt nevyhnutelná. Zatímco u dospělých jde hlavně o nádory, u dětí kromě nich – asi jen v jedné pětině – jde spíše o selhání srdce, ledvin a jater, svalovou dystrofii, cystickou fibrózu, těžké formy mozkové obrny, těžké vrozené vývojové vady anebo další nemoci. V souvislosti s péčí se pamatuje nejen na pacienta samotného, ale především na podporu celé rodiny, která si mnohdy přeje, aby jejich dítě umřelo doma.
Podle lékařky Lucie Hrdličkové z kliniky dětské hematologie a onkologie Fakultní nemocnice v Motole se dětská paliativní péče vztahuje i na adolescenty a dospívající mládež – za malé děti se rozhodují rodiče, ale již takový patnáctiletý chlapec se dokáže rozhodnout sám, zda chce umřít v kruhu rodiny.
„Problémem je mnohdy koordinace, nutností je se umět domluvit s ošetřujícím lékařem na postupu léčby a na postupu ošetřování,“ zdůraznila Hrdličková. Vše je však nutné učinit konziliárně, nenásilným způsobem.
Lucie Hrdličková v podpůrném a paliativním týmu FN Motol pracuje několik posledních let, na dětské hematologii a onkologii již od roku 2006. „Zhruba tři čtvrtiny pacientů jsou naživu rok od referování do péče paliativního týmu. Pokud převezmeme dítě do péče našeho týmu, tak zpravidla neočekáváme, že by brzy dospělo do závěru života a tím se dětská péče zásadně liší od dospělé,“ poznamenala. I motolskou pracovní skupinu podle jejích slov od roku 2016 podporuje nadační fond Avast.
„Máme určitý přesah, pečujeme o děti, které jsou ambulantně léčené a docházejí do nemocnice, i o hospitalizované pacienty. V tuto chvíli za sebou máme 15 měsíců přímé péče,“ konstatovala Hrdličková s tím, že většina pacientů je mimopražských a nechtějí být v nemocnici déle, než je to nutné. „Často se stává, že za námi rodina přijde, my zahájíme konzultace a oni řeknou, že chtějí domácí hospic. Zdůrazňuji ale, že často jen díky nám pochopí, jaká je situace, že už není možné vyléčení. Ale rozhodně ´nevytrháváme dítě´ z rukou ošetřujícího lékaře, na něhož je dítě zvyklé,“ dodala.
Rodiče chtějí slyšet, že jejich dítě nebude trpět
Pavel Klimeš, vedoucí sestra mobilního hospice Cesta domů v této souvislosti upozornil na to, že vždy je v první řadě rodina a její přání, nikoliv přání ošetřujícího lékaře anebo specialisty. Je to totiž hlavně rodič, který si kromě malého pacienta s sebou nese břímě, že mu dítě navždy odchází. „Je nutné vzít v úvahu, že rodiče hájí zájem dítěte vždy. Rodiče chtějí pouze slyšet to, že jejich dítě nebude trpět,“ řekl.
„Kdy je správný čas na zavedení domácí hospicové péče? 90 dní před smrtí dítěte podle úhradové vyhlášky?“ otázal se. Podle něj je totiž základním bodem v rozhodnutí pro paliativní péči nejen diagnóza, ale také prognóza. A ta může být v řádu dní, měsíců, ale i roků. „Důležitá je pro domácí hospicovou péči i reálnost přání. Rodinné zázemí je hodně důležité. Jde o to, že minimálně jeden z rodičů musí přestat chodit do práce a musí se po celý den starat o své umírající dítě. Rodina tak přijde o příjem a nesmí se ani zapomínat na to, že i sourozenci umírajícího potřebují nějakou péči. Našim nejvyšším cílem je, že pacient nemá nikdy trpět, což je velmi těžké dosáhnout v rodinném prostředí, kde nejsou zdravotníci přítomní nonstop, ale kde je největším ošetřovatelem rodič, který je laik, ale přesto musí často dítěti píchat injekce, kupříkladu opiáty,“ poznamenal Klimeš.
I při domácí hospicové péči ale za rodinou často dojíždí lékař, sestra, sociální pracovníci a další lidé z podpůrného týmu. Ti jezdí za pacientem i na zavolání, vždy když je to třeba. „V úhradovém mechanismu se ale odlišuje domácí hospic a mobilní specializovaná paliativní péče a domácí zdravotní péče,“ připomněl Klimeš. Při mobilní specializované paliativní péči poskytovatel zaručuje dostupnost 24 hodin denně a 365 dní v roce, nejen sesterskou ale i lékařskou. Ti slouží pohotovostní služby. Domácí zdravotní péče ale již nevyžaduje nonstop lékaře, ale provádí se u pacienta opakované intervence.
Mobilní hospice podle Klimeše bojují nejen s nedostatkem personálu, ale i s nedostatkem financí, neboť úhradové mechanismy z veřejného zdravotního pojištění nejsou dostatečné pro pokrytí komplexní služby. „Psychologa a sociálního pracovníka ze zdravotního pojištění nezaplatíte,“ vysvětlil Klimeš s tím, že úhradový mechanismus má v tomto roce jeden háček – pokud se poskytuje paliativní péče v domácím prostředí, tak pacient nemůže čerpat zdravotní péči u jiného poskytovatele.
Od ledna 2019 budou úhrady pro mobilní hospice upraveny
„Pokud to tak je, tak náklady jiné péče nám jdou na vrub. Od příštího roku to ale bude mírně upraveno, pojišťovna totiž v rámci úhradové vyhlášky bude již tolerovat, že péči bude hradit jak nám, tak i jinému poskytovateli, ale bude to maximálně deset procent pojištěnců od dané pojišťovny za referenční období,“ dodal.
Zatímco mobilní specializovaná paliativní péče čili domácí hospice jsou od ledna 2018 zařazeny do úhrad zdravotních pojišťoven – podmínkou pro uzavření smlouvy mezi poskytovatelem zdravotních služeb a pojišťovnou je úspěšné absolvování výběrového řízení na příslušném krajském úřadě – paliativní nemocniční péče jako taková, tedy vztahující se i na děti, nikoliv. „Pořád je to tak, že úhradová vyhláška na tento typ péče u dětských pacientů chybí. Je to něco, na čem určitě budeme pracovat,“ zdůraznila nakonec primářka dětského oddělení hořovické nemocnice Mojžíšová.
Ta se angažuje v otázkách paliativní péče i jako předsedkyně Sekce dětské paliativní medicíny České společnosti paliativní medicíny a členka výboru České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP.
V soukromé hořovické nemocnici funguje od roku 2014 také specializované oddělení pro dlouhodobou péči o nemocné děti, které je vybavené i přístroji na podporu životních funkcí. Letos se přestěhovalo do nového pavilonu.
Pilotní projekt MZ
Paliativní léčba nastupuje v případě, když už veškeré dostupné prostředky v boji s původním onemocněním selhávají. Domácí paliativní péče je umožněna vyhláškou jako úhrada v odbornosti 926 a to formou ošetřovacího dne. Pacientovi, který splňuje indikační kritéria pro tuto úhradu, zdravotní pojišťovna v případě uzavření smlouvy s daným mobilním hospicem uhradí péči zdravotnického týmu složeného z lékaře a sestry, který je mu dostupný 24 hodin denně. Pacienti tak i při velké nestabilitě a při výskytu závažných symptomů jako je bolest, dušnost, zvracení a jiné mohou zůstat v domácím ošetření a nemusí být zbytečně převáženi do nemocnice, nebo naopak při takto zajištěné péči mohou být bezpečně z nemocnice předáni domů.
Ministerstvo zdravotnictví by mělo brzy spustit nový pilotní projekt, který by měl přinést mzdové prostředky na financování provozu pracovníků v ústavním paliativním týmu a současně by měl zahrnovat sbírání informací o tom, jak je tato péče poskytována, jaké úkony zahrnuje, protože se to celé má stát východiskem pro nastavení budoucího systému financování nemocniční paliativní péče. Jde o spolupráci Ministerstva zdravotnictví a Ministerstva práce a sociálních věcí. Dotační výzva by měla být vypsána ještě během tohoto roku, přičemž na vypracování žádostí budou dva měsíce. Během prvního kvartálu příštího roku by se do projektu mělo zapojit sedm pilotních zařízení, uvedlo Ministerstvo zdravotnictví.
Olga Böhmová
