Zařídit, aby pacienti nemuseli čekat na diagnózu roky, zlepšit povědomí o vzácných nemocech a podpořit centrovou péči. To jsou některé z bodů, které by Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) ráda prosadila do Národního akčního plánu 2015 – 2017. O jeho podobě se má v následujících měsících jednat na ministerstvu zdravotnictví. Z předchozího dvouletého plánu, který letos končí, se bohužel podařil naplnit jen zlomek. ČAVO proto chce tentokrát jasně říci, kdo bude mít co na starosti a do kdy by se úkoly měly plnit.

„Naše představa je, že bude fungovat skupina, která bude pověřena tím, že na naplňování akčního plánu bude moci šlapat. Příští rok by pak měla být vypracována kontrolní zpráva pro ministerstvo zdravotnictví a premiéra, která bude konstatovat, co se plní a co ne,“ popsal René Břečťan z ČAVO na víkendovém setkání zástupců pacientských organizací zaměřených na vzácná onemocnění.

Jenže samy pacientské organizace uznaly, že více než formální podporu od ministerstva příliš čekat nemohou. Přesvědčily se o tom i na sousedním ministerstvu práce a sociálních věcí při neúspěšné prosbě o podporu webových portálů.

„Některé věci je ale třeba do plánu dát, aby se na ně dalo později odvolat. V danou chvíli to nemusí znamenat konkrétní krok, ale pak se dá vyjít z toho, že je to v plánu třeba pod bodem čtyři a je možné to využít v souvislosti s dotacemi,“ říká Břečťan.

Mohlo by vás zajímat

Ještě skeptičtější než pacienti je k aktivitě státního aparátu profesor Milan Macek, přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky FN Motol. „Chtěli jsme například v rámci transformované Agentury pro zdravotnický výzkum ČR zařadit položku vzácná onemocnění. Do poslední chvíle to tam nebylo, a tak jsme šli za panem ministrem a po odborných společnostech, ale neuspěli jsme. Když jsme se odkazovali na usnesení vlády, tak jsme se dozvěděli, že takových usnesení jsou stovky. Vymahatelnost je zkrátka nulová,“ konstatuje profesor Macek s tím, že i protlačení prvního akčního plánu pro vzácná onemocnění bylo velmi obtížné. „Je to na pacientských sdruženích. Aktivity musí jít odspoda nahoru, jinak z plánu nic nebude.“

Na druhou stranu Milan Macek přiznává, že situace v ČR není v oblasti vzácných onemocnění nijak výjimečná. „U nás to zas tak hrozné není. Třeba Němci mají na papíře špičkový národní akční plán, ale když se podíváte, jak to implementovali, tak nedostali ani vindru. Jediný, kdo tam něco dělá, jsou pacientské organizace. Všude po Evropě jsou krásné plány, ale zdravotní systémy na to obecně nemají tendenci vydávat peníze,“ upozorňuje Macek.

Odborníky a zástupce ČAVO nyní čeká jednání s ministerstvem, které by se mělo konat příští týden. „Poslali jsme na ministerstvo dva dokumenty – jeden k tomu, co jsme udělali v rámci současného akčního plánu, a pak podklady na vypracování toho budoucího. Co s tím teď ministerstvo udělá, netušíme,“ uzavírá šéfka ČAVO Anna Arellanesová.

Vzácnými onemocněními, jejichž počet se odhaduje na osm tisíc, trpí celkem šest až osm procent obyvatel. V Česku pacienti narážejí na to, že choroby, kterými v některých případech trpí jednotky či desítky lidí v republice, nemají zakotvení v zákoně. To se projevuje hlavně při schvalování úhrad – tzv. orphan drugs u nás nejsou ve zvláštní kategorii, ale řadí se obvykle k vysoce inovativním léčivým přípravkům a musí mimo jiné prokazovat i nákladovou efektivitu – což bývá u léku, který užívá maximálně pár set lidí, problém. Více se dočtete na zde.

Michaela Koubová