Alzheimerova choroba: pomoci má zákon o dlouhodobé péči a pečovatelská dovolená

Nejdříve sem tam něco zapomenou, pak se začnou ztrácet i na známých místech a nakonec ani nepoznají své nejbližší. V Česku je v současnosti 140 tisíc lidí, kteří trpí demencí. Jejím viníkem je ve více než polovině případů Alzheimerova choroba, jež postihuje kolem 70 tisíc Čechů. Právě této nemoci byl včera věnován seminář a tisková konference na půdě Poslanecké sněmovny. Důvod? V tuto chvíli je v ČR 600 tisíc lidí, u nichž se demence zatím bez příznaků rozvíjí – přesto zatím nemáme národní akční plán ani dlouhodobou strategii, která by se s chorobou potýkala.

„Návrh koncepce národního akčního plánu a řešení problematiky byl přijat vládou v roce 2012. Termín se dvakrát prodloužil, protože se čekalo, zda bude přijat zákon o dlouhodobé péči, což se nepodařilo. Pak vznikla meziresortní skupina, ale vyšlo najevo, že připravovat plán bez garantovaného finančního podílnictví státu by nebylo vhodné. Odborníci oslovili tehdejšího ministra financí a MPSV, zda se mohou podílet na realizaci plánu mimo to, co jde ze zdravotního pojištění. Bylo řečeno, že to finanční možnosti státního rozpočtu neumožňují, a práce se pozastavila,“ shrnuje historii snahy o vytvoření národního plánu pro Alzheimerovu chorobu Irena Köhlerová z odboru zdravotních služeb ministerstva zdravotnictví. Národní akční plány má v současnosti šest států EU, další na nich pracují nebo mají téma zahrnuto do strategií a dlouhodobých koncepcí péče.

Krok vpřed se ovšem ČR snaží udělat na poli legislativy. Meziresortní skupina ministerstva zdravotnictví a MPSV totiž začíná pracovat na zákoně o dlouhodobé péči, který by měl zároveň ošetřit problematickou oblast, na níž se oba resorty střetávají.

Mohlo by vás zajímat

Kultura a umění pozitivně působí na zdraví, ukazuje britská vládní studie

„Stále tu neexistuje provázanost sociálních a zdravotních služeb. Trochu je to i vinou toho, že daná ministerstva mají odlišné představy, jak by měl systém vypadat. Když diskutujeme v rámci pracovních skupin, zaznívá, že sociální péče se neumí postarat ze zdravotního hlediska o své klienty, a z druhé strany, že ve zdravotnictví jsou lidé jen pyžamovými pacienty bez důrazu na sociální péči. Doufám, že tomu bude brzy konec,“ poznamenává náměstkyně ministryně práce a sociálních věcí Zuzana Jentschke Stöcklová.

„Je třeba dát důraz na propojení systémů a musí být jasné financování služeb s tím, že je jedno, jestli klient s Alzheimerovou chorobou leží v pobytové sociální službě nebo ve zdravotnickém zařízení. Chceme také přispět na lepší péči doma. Častokrát se rodina rozhodne – dokud to jde – o svého člena postarat, což je péče velmi náročná. Jde převážně o ženy nad 50 let, které často obětují i svou práci, aby se mohly starat o stárnoucí rodiče. To je velký problém. Budeme se proto snažit aplikovat to, co funguje např. v Rakousku – jde o něco jako pečovatelskou dovolenou. Ta může trvat tři měsíce. V Rakousku si zaměstnanec může vzít tuto dovolenou nebo se domluvit na flexibilnějším úvazku, přičemž má zaměstnavatel povinnost tuto možnost zajistit. Pokud je ochotno více rodinných příslušníků, je možné se vystřídat a tímto způsobem pečovat o člověka rok či dva,“ doplňuje Jentschke Stöcklová.

Zdravých seniorů v domovech ubývá

Na problematickou situaci poukazuje také šéfka České alzheimerovské společnosti Iva Holmerová. Ještě v roce 2007 totiž bylo v domovech pro seniory 38 procent klientů s normální kongnicí, loni jich už ale bylo jen 21 procent, v domovech se zvláštním režimem pak pět procent. Ještě horší je to se závislostí – nezávislých seniorů bylo v roce 2007 v domovech 39 procent, loni osm procent, v domovech se zvláštním režimem tři procenta.

Čísla potvrzuje Ludmila Šlechtová, ředitelka domova seniorů Liberec – Františkov. „Když v roce 2007 začal účinkovat zákon o sociálních službách, měli jsme klienty, kteří měli přiznaný příspěvek na péči v 30 procentech případů. Za těch sedm let se to v našem zařízení změnilo na 98 procent a můžu říci, že ty dvě procenta jsou klienti, kteří mají zažádáno a je zřejmé, že na příspěvek dosáhnou. V roce 2007 byla úmrtnost kolem pěti procent, od roku 2011 je to 50 až 60 procent. 40 procent lidí v našem zařízení už není schopno se samostatně rozhodovat, což vyžaduje velké nároky na pracovníky v sociálních službách,“ popisuje Ludmila Šlechtová.

„Více než čtvrtina lidí v domovech pro seniory zemře, tři čtvrtiny trpí bolestí. Přitom třetina nebyla během roku vyšetřena praktickým lékařem a 10 procent neviděl žádný lékař. Zajištění zdravotní péče v zařízeních sociálního typu je velmi problematické. V resortu sociálních služeb klesá počet sester a zdravotnických pracovníků. Když ubývá zdravotních sester, není v silách nezaškoleného personálu poskytovat péči,“ zdůrazňuje Holmerová s tím, že právě tady je propojení zdravotní a sociální péče velmi potřeba. Pobytová zařízená nejen v Česku mají ještě další problém. „U nás pouze čtvrtina pacientů v zařízeních sociální a dlouhodobé péče neužívá léky s tlumivým potenciálem. V Británii už běží velká kampaň, která upozorňuje, že se v zařízeních lidé tlumí léky, zejména antipsychotiky. Ta totiž zvyšují mortalitu,“ doplňuje Holmerová.

Dobrou zprávou pro sociální zařízení je, že se letos po dlouhé době podařilo navýšit dotace, které do nich jdou – na domovy se zvláštním režimem šlo 766 milionů, což je o 150 milionů více než v minulých letech, u pečovatelské služby je to 590 milionů (v minulosti 490 milionů), u týdenních stacionářů 81 milionů (70 milionů v minulých letech). Nyní by navíc měly pracovníkům vzrůst platy o pět procent.

Léčených je stále málo

Péče o pacienty s Alzheimerovou chorobou je problematická i v dalších aspektech. „Léčeno je asi 11 procent lidí, což je velmi málo. Přesto číslo během tří let narostlo, protože bylo léčeno kolem čtyř procent. Roli hrálo to, že léky byly velmi drahé a nedostupné. V roce 2003, kdy je ještě pojišťovna nehradila, stály přes pět tisíc korun měsíčně. Nyní už je řada generik, takže měsíční náklady jsou kolem 600 korun,“ vysvětluje gerontoložka Alena Jiroudková.

Překážky v léčbě klade samotná povaha nemoci. Ta se totiž tiše rozvíjí roky. „Diagnózu jsme schopni stanovit 10 či 20 let předtím, než se projeví první příznaky demence. Ale kdo chce mít stanovenou diagnózu Alzheimerovy choroby, když nemáme žádný lék, který by zásadním způsobem oddálil progresi? Máme pouze léky symptomatické, které užíváme, když se objeví první příznaky. Zvýšili bychom tak jenom stres, což je jeden z rizikových faktorů propuknutí nemoci,“ popisuje Iva Holmerová s tím, že příčiny nemoci nejsou známy.

Ve chvíli, kdy se první příznaky objeví, měl by pacient okamžitě k lékaři – léky totiž znamenají prodloužení kvalitního života minimálně o tři roky. Jenže se nezřídka stává, že se člověk za svou chorobu stydí a před okolím ji kamufluje. Rodina navíc bývá shovívavá a drobnější prohřešky přehlíží. Výsledek? Pacient se dostane k lékaři až v pokročilejším stadiu.

Ani samotná diagnostika není snadná záležitost – lékař i pacient potřebují na testy čas a prostor, jinak hrozí jejich zkreslení. Další potíž je s přiznáváním příspěvku na péči, které u pacienta s demencí není možné dělat dotazníkem, ale je třeba spolupráce se zdravotníkem. V neposlední řadě je potřeba zajistit terénní sociální služby rodinám, které pečují celkem o tři čtvrtiny pacientů s demencí.

Zatímco ČR ještě nemá ani národní plán, pro vyspělé země je demence tématem číslo jedna. „Britský ministr zdravotnictví Jeremy Hunt a premiér David Cameron problematiku posunuli na globální úroveň – vytvořili Global Action against Dementia. Dosud byly dva summity G8 k nemocem – první inicioval Tony Blair k HIV/AIDS v 90. letech, teď David Cameron k demenci. Jde tedy o prioritu veřejného zdravotnictví,“ uzavírá Iva Holmerová.

Michaela Koubová

[infobox-cela-sirka]