Při návštěvě sdružení Cesta domů nedaleko pražské Flory by vás vůbec nenapadlo, že jste právě na území organizace, která se denně setkává se smrtí. Prostory i lidé, kteří tu pracují, vás během několika chvil zbaví předsudků, které kolem hospicové péče panují. Slovy jejího ředitele Marka Uhlíře, Cesta domů není rozvláčný a ploužící se home care se svíčkou v ruce. Zdejší tým bere smrt tak, jak je – a to citlivě, ovšem bez zbytečného patosu a tabu, které umírání v Česku obklopuje.
Cesta domů provozuje jeden z mála mobilních hospiců v ČR. Kolik by jich mělo být v optimálním případě?
Ideální stav by byl, kdyby jednou fungoval mobilní hospic v každém okrese. Mobilních hospiců je momentálně 22. Krajina je velmi proměnlivá – někde jde o organizaci, která stojí na třech pěti lidech, kteří to dělají při jiném zaměstnání, nejčastěji v nemocnici. Jinde funguje mobilní hospic při kamenném a jde o navzájem se doplňující službu. Žádná z organizací ale nemá smlouvu s pojišťovnou na úhradu sesterské i lékařské práce. Některé mají smlouvu na agenturu domácí péče, to znamená, že musí shánět peníze na lékaře jinde. Další společnosti mají smlouvu na ambulanci paliativní medicíny, ale nemají hrazenou sesterskou práci. Jiné jsou registrované jako poskytovatelé sociálních služeb.
Mohlo by vás zajímat
Takže situace je poměrně komplikovaná.
Ve chvíli, kdy mluvíme o medicínském oboru, který dosud existoval mimo úhradový systém a je zcela závislý na dárcích, jsme vůbec rádi, že letos poprvé víme, o kolik lidí jsme se po republice postarali.
O kolik?
Kolem 1100.
Nyní už ale se zdravotními pojišťovnami o úhradách jednáte.
Zhruba od jara tohoto roku jednáme o tom, že by bylo zařazeno sedm organizací do pilotního projektu, který by ověřil, zda je péče pro pacienty přiměřená, bezpečná a zda přináší vítaný prvek do systému veřejného zdravotního pojištění. Od srpna jsme se bohužel neposunuli. Předložili jsme náklady, které máme, což je kolem 1850 korun za pacienta za den. Pojišťovna říká, že může nabídnout maximálně 1000 až 1300 korun, ale včetně léků, které jsou kolem 420 korun za pacienta a jež dnes předepisuje praktický lékař. Spadá tam i indukovaná péče včetně toho, když někdo z našich pacientů potřebuje transfuzi nebo CT. To všechno bychom pak měli hradit my. Ve výsledku by to znamenalo, že pokud bychom za těchto podmínek do projektu šli, museli bychom sehnat o 1,25 milionu více, než kdybychom pilotní projekt neměli. Pojišťovna by to, co platí teď někomu jinému – praktikovi, agentuře domácí péče nebo nemocnici – platila nám, ale na naši péči, kterou přinášíme, by nezbylo nic. Takže jsme v patové situaci. Podle usnesení Fóra mobilních hospiců do projektu za takto nastavených podmínek nikdo nepůjde.
Můžete přiblížit, jak vlastně služby mobilního hospice vypadají?
Jde o integrovaný systém několika navzájem propojených služeb. Máme zdravotnický tým, což jsou atestovaní lékaři a sestry se vzděláním všeobecná zdravotní sestra, přičemž většina má nástavbu v paliativní péči. Lékaře máme tři kmenové a sedm externistů, kteří ty naše doplňují do víkendových a nočních pohotovostí. To, co vnášíme do systému nového, je nepřetržitá dostupnost péče – když pacient začne v sobotu v noci krvácet, nemusí čekat do pondělka, až bude jeho praktik v ordinaci, ale zavolá a my přijedeme. Pacienta máme neustále pod kontrolou. Takto se staráme o dvacet lidí, tým ví, co se v každé rodině děje a jsou v kontaktu – nejedou tedy k pacientovi, kterého by neznali. Celkem takových pacientů letos očekáváme 220.
Jak se pacient dostane do péče mobilního hospice?
Zdravotnický tým se doplňuje s poradenským, což je registrovaná sociální služba. To jsou pro nás dveře prvního kontaktu. Poradna může být rozcestníkem na další služby, tedy pomůže vyplnit žádost o příspěvek na péči, řekne, na co máte právo a zorientuje vás v systému. Ve chvíli, kdy si člověk vyjasní, že by mohl být naším pacientem a žádá o přijetí do péče, tento poradenský tým připraví zdravotníkům veškerou zdravotní dokumentaci a udělá sociální šetření. Poradenských klientů máme kolem 3500 ročně, třetina je mimopražská.
Má pacient možnost z domova čerpat také sociální služby a poradenství?
Naší součástí je i terénní sociální péče, to znamená, že naši sociální pracovníci, kteří mají výcvik v terénní krizové intervenci, dojíždí do rodin, kde pomáhají řešit, co je zapotřebí. Medián péče u nás je 14 dní, většina lidí, které přijmeme, tedy do dvou týdnů zemře. Jsou to lidé, kteří jsou třeba stejně staří jako já, chodili do práce a najednou je začala bolet hlava, přestali vidět, šli na CT a zjistilo se, že mají neoperovatelný nádor na mozku a před sebou dva měsíce života. Tito lidé se s tím potřebují sami vyrovnat, navíc nezřídka podnikají, mají na sebe napsané firmy a účty v bance, mají děti. Najednou je třeba je během krátké doby zorientovat v tom, co je třeba rychle zařídit – nejen jak se situací vypořádat osobně, ale i institucionálně a administrativně. Máme také odlehčovací služby, což je 11 asistentek a asistentů, kteří docházejí do rodiny podle toho, jak je potřeba pomoci s hygienou, polohováním či oblékáním. Zároveň pomáhají nahradit pečující rodinu tak, aby mohla třeba chodit dvakrát týdně na trénink nebo si nechat čtvrt úvazku v práci a nebrat si měsíc neplaceného volna. Pak máme dobrovolníky, kteří projdou půlročním kurzem, kde je připravujeme na práci v naší organizaci. Těch, kteří mají rozepsané pohotovosti, máme na smlouvu zhruba 30. Když pak sestřička vidí, že někde bude delší těžká noc, tak rodině nabídne, že přijde dobrovolník. Oni pak mohou v klidu spát, protože společnost pacientovi v noci udělá on.
Vy navíc máte i půjčovnu pomůcek.
Náš typický pacient by potřeboval na těch obvyklých 14 dní polohovací postel, která stojí 30 tisíc korun, koncentrátor kyslíku, který stojí 40 tisíc, a lineární dávkovač za 25 tisíc. Teoreticky by na to všechno měl pacient právo přes pojišťovnu, jenže ta má minimálně měsíc na to, aby žádost vyřídila. My proto všechny tyto věci máme v zásobě a půjčujeme je klientům, ale i komukoliv dalšímu, kdo požádá. Přednostně je poskytujeme našim pacientům, ale když je zrovna pomůcka volná, tak komukoliv. Ceny jsou řádově desetikoruny za den. Máme pomůcky za sedm milionů korun, polohovacích postelí asi 35 a všechny jsou rozpůjčované – zhruba 15 je u našich klientů a 20 u rodin, kteří si třeba zrovna berou na prázdniny babičku z LDN domů.
Hned při přijetí klienta tedy vyhodnotíte, jaké všechny služby bude potřebovat a co za pomůcky bude potřebovat půjčit…
Služby jsou navzájem propojené. Často někdo přijde a řekne: můj bratr má takovou a takovou nemoc a naše rodina s péčí potřebuje výpomoc. V poradně se zjistí, jestli potřebují mobilní hospic se vší odborností, zda jim stačí odlehčovací služby nebo jestli by byla vhodnější osobní asistence a pečovatelská služba. Ve chvíli, kdy je člověk přijat do péče domácího hospice, tak průměrně jednou za dva dny přijíždí na návštěvu sestra, denně telefonuje a zjišťuje stav. Kdykoliv je cokoliv zapotřebí, má rodina na sestru číslo, takže se u ní nestřídá různý personál. Když se něco stane, je možná konzultace a poradíme, co je třeba udělat, než sestra na místo dorazí. Tato služba je ale určena pouze těm, kteří mají někoho, kdo se o ně může postarat. V Praze jsou dva lůžkové hospice, okolo Prahy další dva a v nemocnici pod Petřínem jsou lůžka paliativní péče. Jsou tu tedy alternativy a my se snažíme zaměřit na to, co umíme, tedy domácí hospicovou péči. A ta zkrátka vyžaduje, aby u člověka někdo byl, byť to někdy bývají kamarádi rozepsaní do google kalendáře.
Zmínil jste, že vaši klienti bývají i lidé v produktivním věku. Jací pacienti mají o vaše služby zájem nejčastěji?
Lidé se často ptají, jestli jsme církevní organizace – nejsme, a ani naši pacienti nejsou více věřící než běžná populace. Setkáváme se také s dotazy, jestli se věřící lidé jinak vyrovnávají se smrtí – jinak ano, ale neuměl bych říci, jestli lépe. Dlouhodobě to je tak, že pacientů v aktivním věku je něco kolem jedné čtvrtiny až jedné třetiny. Od září jsme dostali grant na to, že personál systematicky připravujeme na dětské pacienty. Navázali jsme spolupráci se zatím jediným českým dětským mobilním hospicem v Ostravě, dále v Bratislavě, Varšavě a Británii plus s lůžkovým oddělením hematoonkologie v Motole. Snažíme se připravit na to, že bychom zhruba za rok měli být schopni nabídnout oporu lidem, kteří se rozhodnou vzít si domů nevyléčitelně nemocné dítě – právě třeba z dětské hematoonkologie.
Kolik zařízení pro nevyléčitelně nemocné děti by v ČR bylo potřeba?
Nevíme. V Ostravě má hospic Ondrášek hodně dětských pacientů. Je to kvůli tomu, že mají blízko fakultní nemocnice v Ostravě, Olomouci a Brně, přičemž všechny pracují s onkologicky nemocnými dětmi. Zároveň je ale spousta dětí, které nejsou onkologicky nemocné, ale mají svalové dystrofie a potřebují domácí paliativní péči úplně stejně jako onkologicky nemocné děti. Profesor Starý, přednosta hematoonkologie v Motole, odhaduje, že když by vzal nevyléčitelně nemocné dětské pacienty s krátkou prognózou a odečetl ty, kteří nejsou v Praze, tak vyjde něco mezi pěti a 15 za rok. To je více než jedna rodina měsíčně, která by to využila. A za to stojí.
Kolik hospicových lůžek by v ČR ideálně mělo být?
Podle doporučených ukazatelů od WHO je to pět lůžek na 100 tisíc obyvatel. To nám říká, že Praha na tom až tak špatně není. Na druhou stranu je zajímavé, že nehledě na počet lůžek jsme v Praze dva mobilní hospice – na Zbraslavi je neziskovka Most k domovu. Pravidelně si vyměňujeme informace o tom, jakou má kdo kapacitu a jak je vytížený. Pak v poradně můžeme říci, když někdo volá, aby zavolal do druhého zařízení, které má právě volnou kapacitu. Dlouhodobě ale máme více než dvojnásobek žádostí o přijetí do péče, než kolik je naše kapacita, a v Mostu k domovu je to také tak. To, že existují lůžka v lůžkových hospicích, tedy ještě neříká nic o tom, jaká by měla být kapacita mobilní paliativní péče.
Jak to funguje v okolních státech?
Jsou státy, kde mobilní paliativní péče funguje jen při lůžkových zařízeních, pak jsou země, kde je jen lůžková paliativní péče, a jiné, kde mají pouze mobilní paliativní péči. Každý stát to má trochu jinak. ČR je tak trochu podivný ostrůvek, kde mobilní paliativní péče nefunguje vůbec, respektive funguje díky tomu, že ji platí mecenáši v regionech a drobní dárci. Z jejich příspěvků se dá těch našich potřebných 25 milionů poskládat. Je tu ale vidět rozdíl mezi Polskem a Slovenskem, kde jsou tzv. daňové asignace, takže když vyplníte daňové přiznání, tak jedno procento z toho, co máte zaplatit na daních, můžete poslat organizaci dle svého výběru. Peníze jdou rovnou neziskovce a nerozdělují se administrativním molochem. Neziskovky to zároveň nutí být aktivní na veřejnosti, dávat o sobě vědět a šířit, co dělají. Člověk díky tomu ví, na co přesně jeho peníze jdou.
Takže když srovnáme Česko a Slovensko, jsou na tom Slováci ve financování a pokrytí péče lépe?
Mají zase jiné problémy, např. si nejsem jist, nakolik tam odborná příprava lékařů v nemocnicích myslela na komunikaci a jednání s umírajícími. Co se týká legislativy a podpory státu, tak na tom, myslím, proti dalším východoevropským zemím, nejsou špatně. Naprosto jasný je pak rozdíl oproti Polsku – přestože tam hospice nedostávají úhradu ze zdravotního pojištění, díky daňové asignaci mají obrovskou podporu veřejnosti. To může být dáno tím, že je to katolická země. Kdybychom mohli přesvědčit lidi, aby nám dali procento ze svých daní, tak by jich taky bylo hodně.
Máte vytipovanou nějakou zemi, kde se podle vás paliativní péče blíží ideálnímu modelu?
Nemyslím si, že existuje něco jako ideál. Skandinávské země mají velmi dobrou paliativní péči v nemocnicích a v terénu funguje systém praktických lékařů a komunitních ošetřovatelských služeb. Znamená to, že pět sester má na starosti blok domů, kde znají každého. Ve chvíli, kde se někomu přitíží a zjistí to sousedka, může říct komunitní sestře, že paní Oskarsonové je zle, ať se na ní jde podívat. Lůžkové hospice tam jsou zapotřebí, ale jsou alternativou k velmi dobré paliativní péči v nemocnicích. Mobilní hospice tam neexistují, protože je tam dobré komunitní zázemí pro péči o seniory, nemocné či postižené. Naplňují tedy ideál v oblasti odborné přípravy nemocničního personálu. Naopak např. v Německu je rozvinutý a dobře organizačně uchopený systém mobilních hospiců. Katalánsko má zase úžasně propracovaný systém domácí onkologické péče a zdravotnické vzdělávání, ve kterém jsou na špici Evropy. Rakousko má skvěle propracovaný systém mobilní paliativní péče pro lidi, kteří jsou v seniorských zařízeních. Není to tam tak, že léta žijete v domově a na poslední týden vás odvezou do nemocnice nebo lůžkového hospice, ale dožijete v domě pro seniory mezi lidmi, na něž jste zvyklá. Začne za vámi pouze docházet specializovaná péče.
Když mluvíme o paliativní péči v nemocnici, je v ČR dostatek specialistů? A jak je to s ambulancemi paliativní péče?
Těch je hrozně málo. Jsou ambulance léčby bolesti, ty ale nejsou stejné jako ambulance paliativní medicíny. Dochází tam lidé, kteří mají akutně řešitelnou bolest, nebo chronickou bolest, která může být spojena s nevyléčitelným onemocněním. Řeší se tam ale bolest plus některé symptomy okolo. Tyto ambulance jsou tedy cíleny na lidi, kteří si tam sami mohou dojít, nebo je tam někdo doveze, ale není to tak, že by za pacienty přijely domů. Pak jsou ambulance paliativní medicíny, kterých je však velmi málo, dají se spočítat na jedné ruce. To, co by naplňovalo ideál, je ambulance, do níž by člověk mohl chodit, a když už to nejde, lékař může přijet za ním. Do jisté míry by to šlo udělat tak, že by byly mobilní hospice zformované kolem takovýchto ambulancí, zatím je ale tento systém v plenkách.
V nemocnicích je pokrytí dostatečné?
Jsou dvě nebo tři nemocnice, které nabízí konsilium s lékařem, který se specializuje na paliativní péči. Jinak je vcelku běžné, zejména ve velkých fakultních nemocnicích, že existují pohyblivé paliativní týmy. Ve chvíli, kdy internista zjistí, že má některý pacient velmi krátkou prognózu, internista se postará o utišení symptomů, léčbu bolesti a podobně, ale navíc může zavolat kolegovi a poprosit ho, aby s pacientem probral věci, na které on nemá prostor – tedy např. rozmluvu o tom, jestli to může dopadnout jinak, než se člověk udusí na posteli. Je třeba na to mít čas a člověka uklidnit, že se nemusí bát, že by ho někdo nechal takto trpět. VFN v Praze má nyní velmi zajímavý záměr – dělá audit toho, jak tam lidé umírají. Z toho chce formovat svou politiku vůči lidem, kteří jsou na konci života. Mělo by to běžet rok pomocí ověřených metod, ne nějakých dotazníků.
U nás umírá 60 procent lidí v nemocnicích, přitom podle průzkumu STEM chtějí tři čtvrtiny umírat doma. Jak je to za hranicemi?
To, na co často narážíme při jednání s pojišťovnou, je, že se pojišťovna domnívá, že péči využije okrajový segment společnosti a není to služba, která by tu jednou byla pro všechny. Jenže stačí sednout do autobusu a dojet do Drážďan nebo Münsteru a vidíte něco jiného. V Německu pojišťovna rok analyzovala data o tom, jak umírají Sasové nebo Vestfálci. Dospěla k názoru, že když v každém okrese postaví paliativní tým, který se bude starat o lidi umírající na předem dobře predikovatelné diagnózy, dá se dosáhnout toho, že 80 procent těchto pacientů zemře doma s podporou medicíny 21. století. Umírání doma zkrátka není žádné šarlatánství, akupresura nebo léčení vrbovým proutím. Je to alternativa, která určitě není pro všechny – vždycky je tu varianta v podobě nemocnice, lůžkového hospice či ochotného praktického lékaře. Je ale třeba, aby tyto možnosti byly na stole a pacient řekl: já bych rád tohle. Pojišťovna by věděla, že je to všechno zhruba stejně drahé, takže, milý kliente, vyber si. U nás to tak ale zatím není, přestože existují stejně sociodemograficky poskládané populace, u nichž to funguje.
Změní se jednou situace i u nás?
Ale nemůže to vydržet dlouho. Stejně jako trvalo dvacet let, než lidé pochopili, že dětem není nejlépe v ústavech, ale v pěstounské péči, tak jednou pochopí, že umírajícím není nejlépe na JIP nebo ARO, ale doma. Zároveň neříkám, že všem je tam nejlépe. Prostě bych chtěl, až jednou budu umírat, abych si mohl vybrat.
Jak jsou na tom kamenné hospice? Ty úhradu od pojišťovny dostávají, ale pokryje tak polovinu nákladů.
Lůžkový hospic má náklad na pacienta na lůžko kolem 2800 korun, přičemž od pojišťovny dostane 1300 korun za pacienta za den. Zbytek je z veřejné sbírky, darů, grantů. Nejdražší typ péče, který si umíme představit, jsou superspecializovaná lůžka v centrech typu Ústav hematologie a krevní transfuze nebo IKEM. Většinou jsou v Praze a my máme pacienty, které z těchto pracovišť přejímáme. Když přijmeme pacienta z ÚHKT, šetříme pojišťovně něco mezi 50 až 100 tisíc korunami za den – a to díky tomu, že se složí pár lidí na to, že náš náklad 1900 korun za pacienta pokryjí. Asi třetina lidí, které máme v péči, mají nějakou lineární medikaci, oxygenoterapii, septické stavy. Ti by zřejmě leželi na JIP (14 tisíc za pacienta a den) nebo ARO (40 tisíc za pacienta a den). Zbytek lidí by byl na interním lůžku, které v Praze stojí 3400 za pacienta a den. Úspora je tedy jasná a navíc člověk dostává odbornou, ale i lidsky přívětivou péči. Nevidím proto důvod, proč pojišťovna není ochotná to hradit.
Jaké slýcháte argumenty?
Na co poukazují lidé z ministerstev a pojišťoven, je třeba to, že v Británii také hospice nedostávají platbu od státu. Jsou tam 25 let stavěné stranou zdravotního systému, jsou charita, která vybírá peníze ve sbírkách. Ale i to se mění. Před dvěma lety začalo NHS (Národní zdravotní služba, pozn. red.) dělat výběrové řízení na zajištění paliativní péče pro určité regiony a tam už úhrada probíhá. Teď tedy nevím o žádném evropském státu, kde by hospicová a paliativní péče stála jenom na penězích od dárců a sponzorů. Jsou tu státy jako Německo, které mají velmi přísně nastavena pravidla, o koho se hospic může starat – aby to nebylo dublování agentur domácí péče nebo LDN, ale specializovaná intenzivní péče pro lidi, kteří před sebou mají dny až týdny života. Ta je hrazená plně. Za každého pacienta přijatého do péče tam pojišťovna posílá 3500 euro. Do jisté míry je to i naše chyba – neuměli jsme pojišťovnu přesvědčit, že nejsme jenom rozvláčný a se svíčkou v ruce se ploužící home care, ale že máme atestované lékaře, umíme pracovat svižně, nabízíme rodinám něco, co není jen útěcha, ale medicína. Pojišťovna už to nyní ví, má definované personální požadavky – atestovaný lékař a pět sester na zajištění nepřetržitého provozu, certifikované kurzy pro sestry atd. Teď je to o vůli říct: tohle nemají platit dárci, je to standardní součást západního zdravotnictví.
Navíc i u nás je to od roku 2012 zanesené v zákoně.
A v úhradové vyhlášce. Ozývají se mi poslanci a senátoři a ptají se, co mohou udělat a navrhnout za změnu. Jenže ono to nestojí na legislativním nedostatku. Je to neochotou vpustit mobilní paliativní péči do systému zdravotního pojištění.
K tomu ale máte nakročeno.
Ale už jsme se dlouho nepohnuli. Prvotní záměr, že by byl pilot spuštěn 1. ledna, je určitě nerealistický. Aby na sebe hospice vzaly péči, kterou doteď pojišťovny hradily někomu jinému a na nás nezbude nic, tak to je nefér. Říct dárcům, musíte nám dát ještě milion a čtvrt, protože dostaneme úhradu ze zdravotního pojištění, je postavené na hlavu.
Je pokrytí paliativní péče v krajích vyvážené, nebo máme rezervy?
Máme. Ale hodně nám teď pomáhá podpora krajů a hejtmanů, kteří říkají, že je to služba, o kterou stojí.
Máte od nich nějaké finance?
Ne.
Takže je to jen dobré slovo.
Podpora je diplomatická, držení palců. Ale ve chvíli, kdy to, co chceme vybojovat na pojišťovně, je kývnutí a ochota, tak si nefinanční podpory z krajů vážíme. Chceme, aby pilotní projekt ověřil, že takováto služba může vzniknout v každém okrese.
Narážíte v Cestě domů ještě na nějaké jiné problémy, než jsou chybějící úhrady od pojišťovny?
Ne. Paradoxně si myslím, že žijeme v téměř ideálním světě. Říká se, že česká společnost je sebestředná, sobecká, nezajímá se o věci, libuje si v bulváru místo zájmu o hlubší témata a podobně. Mně se to nepotvrzuje. Tato organizace funguje jen díky 3500 lidem, kterým stojíme za to, aby nás podporovali, i když nás nepotřebují. Funguje webová poradna, která pomůže čtvrt milionu lidí za rok – lidé tedy zájem o témata mají a čtou si je, ačkoliv se jich to právě netýká. To je znamení, že téma ve společnosti rezonuje a zároveň je nás málo, kdo se snažíme ho rozeznívat – a nejsou na to peníze. Ale to jsou řešitelné problémy, které vyžadují jen vůli – nic jiného.
Cesta domů nedávno spustila kampaň Moje smrt. Tehdy jste mi řekl, že se Češi neumí bavit o smrti. Narážíte na tento blok při práci?
Ano, třeba když zdravotní sestra či doktorka přichází poprvé do rodiny na přijímací návštěvu a musí pacienta kompletně vyšetřit, pročíst jeho zprávy a sestavit léčebný plán. Je třeba všechno pečlivě probrat, a když zjistíte, že tam je komunikační blok s rodinou, je to problém. Vidíte, že člověk má před sebou několik málo týdnů života a ještě s blízkými nestihl probrat, co to bude obnášet na obou stranách. To za nemocného neuděláme – můžeme mu to jen zprostředkovat a říct, co všechno chce vědět. Lidé tyto procedury, které trvají týdny až měsíce, nezřídka začnou řešit až ve chvíli, kdy už může být pozdě. Nejhorší situace je, když je tam dlouholetá nedůvěra mezi sourozenci či partnery a my přicházíme do situace, kdy i kdyby byly karty otevřeně rozdané na stole, bylo by to obtížné. Když k tomu ale musíme manévrovat v tom, kdo co ví a neví, je to nesmírně těžké. Pokud by lidé rozmysleli jednoduché věci dříve, než jsou nemocní, všem by se žilo daleko lépe – věděli by o sobě navzájem, jak si představují konec svého života. Mnozí pak říkají: kdybych věděl, že takhle onemocním, tak už bych to měl dávno vyřešené – stejně jsem o tom mockrát přemýšlel, jen jsem je nikomu neřekl. Lidé tady se baví o vysněné dovolené či svatbě. Ve Skandinávii je ale běžné i to, že člověk řekne: hlavně nechci být pohřbený v té díře na vesnici, kde máme rodinnou hrobku. Chci být někde, kde to žije, nebo být vysypaný do fjordu. Když to pak máte řešit ve chvíli, kdy máte hrozné bolesti nebo ožehavější věci na programu, už na to nemusí vyjít řada.
Čím je ten blok mluvit v Česku o smrti způsoben?
Jiřina Šiklová o tom napsala knížku, která se jmenuje Vyhoštěná smrt. Ta říká, že se sešlo několik výrazných sociálních, demografických a politických faktorů najednou. Ve 30. letech lidé houfně vystoupili z církve, která odmítla uznat Jana Husa, v té době národní idol. Režimu bylo za socialismu nepříjemné říkat, že lidé umírají. V 50. a 60. letech nastoupila vítězná medicína, která se tvářila, že umí porazit smrt vždy a všude. Nějak se to zkrátka sešlo. Je zajímavé, že jeden z článků o kampani Moje smrt vyšel v Polsku. Tam je pod článkem na webu zajímavá debata, která shrnuje údiv nad tím, že existuje země, kde si lidé myslí, že když budou o smrti mluvit, tak ji tím přivolají. Pro ně je to nepochopitelný kulturní fenomén. Když se nad tím zamyslíme, tak smrt nejde přivolat, ta zkrátka na každého přijde, a když se o ní bude dopředu mluvit, tak se lépe připravíme. Zvykli jsme si sestavovat porodní plány, aby manžel nemusel nad uspanou manželkou při císařském řezu přemýšlet, jak ona to chtěla a jaký byl plán B. My Češi žijeme plán A, který je, že tu budeme věčně, a i když víme, že bychom měli mít plán B, tak nemáme kulturní nástroje a komunikační vzorce k tomu, abychom si ho začali připravovat.
Což se snažíte kampaní Moje smrt změnit. Jaké máte odezvy?
Negativní reakci jsme měli jedinou a tu jsme s dotyčným pánem vyřešili, takže dokonce vstoupil do klubu přátel Cesty domů. Vysvětlili jsme mu, proč to děláme – že nejde o snahu lacině upoutat pozornost, ale kdyby o smrti lidé mluvili, dokud mohou, ušetřilo by to spoustu trápení celé rodině. Jinak všechny reakce, které jsme měli na Facebooku a v internetových diskuzích, byly od lidí, kteří říkali: před rokem, když umřel dědeček, stála všechna vnoučata nad katalogem v krematoriu a trápili jsme se, co mu máme nechat zahrát – nikdo nevíme, co měl rád za hudbu. Takové přemýšlení je jiné pro někoho, kdo stojí nad nepopsaným listem papíru a zamýšlí se nad tím, co by sám chtěl. Tři týdny po spuštění webu jsme měli 29 tisíc unikátních návštěvníků, kteří tam zůstali déle než čtvrt hodiny. Lidí, kteří seznam přání vyplnili a někomu ho předali, je 570.
Jak je to v ČR se sepisováním vůle? Třeba v Británii je běžné, že ji má v 35 letech každý.
U nás je to myslím kolem dvaceti procent. V tom jsme opět někde jinde, než třeba Polsko, Rakousko a další země ve středoevropském prostoru. Je otázka, zda je to kvůli tomu, že si lidé neuvědomí, že zaplatit 1000 korun notáři je lepší, než pak dát desítky tisíc, když se objeví spor v rodině, nebo do toho opět vstupuje to, že sepisovat poslední vůli znamená, že je člověk buď blázen, nebo nemocný. Mám sepsané dříve vyslovené přání, v němž říkám, co bych jednou chtěl nebo nechtěl dostat za péči, pokud bych byl diagnostikovaný s nevyléčitelnou nemocí. Šel jsem to ověřit na poštu a paní se ptala, co má do ověřovací knihy napsat. Říkám: no to je dříve vyslovené přání podle občanského zákoníku a zákona o zdravotních službách. Ona na to, to tu nemám. Je tu smlouva obchodní, smlouva darovací a závěť – to je asi nejpodobnější. Tak to tam napsala. Pak mi to podala zpátky a soucitně říkala: takovej mladej, a už si píše závěť. Lidé prostě ještě nepochopili, že je to jen snaha nevalit více problémů na svoje blízké a nezatížit je těžkým rozhodováním, které můžu udělat teď.
Máte přehled o tom, kolik je u nás dříve vyslovených přání uzavřených?
Velmi málo. Přehled nemá nikdo, ale byla o tom debata na konferencích – řádově to mohou být desítky lidí. Ale to všechno přijde, je to nový instrument.
No, nový – už ho máme přes dva roky.
Na druhou stranu se kultivuje ochota lékařů mluvit s lidmi a toto je jedna z věcí, ke které by měla vést – a nevyhnutelně vést musí.
Jak je to vlastně u nás ze strany lékařů, máme v jejich přístupu rezervy?
Jak na medicíně, tak na zdrávkách se vyučuje komunikace a etika typicky českým způsobem. Někdo tam přijde a řekne: pište si. Komunikace je neverbální a verbální. Obsahuje jednoho, který vysílá informace, a druhého, který je přijímá. Etika je nauka o morálce. To ale nedává žádný reálný návod, jak se v praxi chovat a zacházet s pacienty. Největší krok, který bychom mohli udělat, by bylo naučit sestry a lékaře mluvit například ve workshopech se studenty herectví nebo se cvičenými dobrovolníky. Když by při zkoušení někoho svým humpoláctvím rozbrečeli, byl by to cvičený člověk a ne pacient, který má před sebou pár dní života.
Vy jste dělal v docela širokém spektru povolání – byl jste sanitář, pracoval jste na ministerstvu zdravotnictví i v Bruselu. Co vás přivedlo k paliativní medicíně?
Všechno to předchozí. Když člověk nastoupí do zdravotnického systému, tak si tam buď své místo najde, nebo zjistí, že to není pro něj, ale nic jiného mu nezbývá a pak vyhoří, anebo si místo vytvoří jinde. Tato organizace je plná lidí, kteří pracovali většinou na intenzivních lůžkách – naše primářka dělala v IKEM, starší sestra na popáleninách a podobně. Jsou to lidé, kteří v jednu chvíli narazili na limity intenzivní péče v nemocnici. Najednou viděli, že když člověk dojde k určité hranici, tak ho hodíme přes palubu a necháme, aby si to řešil sám, protože my nemáme čas a prostor. Objevuje se čím dál více lidí, kteří říkají, moje práce v nemocnici mě baví a naplňuje, ale mám pocit, že bych alespoň částí úvazku nebo na několik let zkusil hospic, abych se naučil s lidmi mluvit a získal další vhled do světa, který jen tuším. Mě to navíc pomohlo i osobně – srovnat si hodnoty a vědět, co bych chtěl a co ne.
Kdy jste ten přelom od vrcholové medicíny do fáze, že je pacient hozen přes palubu, pociťoval nejvíc?
Určitě to není o tom, že je tu nějaká ošklivá medicína a pak ta hodná a pečující. Lidé se ale chovají k pacientům tak, jak se chová vedení nemocnice k nim – když vystudujete medicínu, začínáte jako otrok a než odatestujete, pracujete zadarmo a dřete nekonečné noční směny. Po takových lidech chtít empatii a vřelost je nesmysl, to nemůže fungovat. Druhá věc je, že spousta lidí, kteří tímto prošli, by chtěli dělat důstojnou péči, medicínu s lidskou tváří – a třeba ji i dělají. Ale stojí to na nich, jejich nadšení a ochotě. Když se chtějí vzdělávat, musí si vzít volno a tak dále. Systém je nepřátelsky naladěný vůči zaměstnancům i pacientům. Schod je nejvíce cítit ne na odděleních, ale v administrativních věcech. Pokud vím, tak jediná ostravská fakultní nemocnice se začala vážně zabývat tím, jakou roli hraje, když lidé, kteří se dozví, že jim zemřel blízký, dostanou jeho věci v něčem jiném než v igelitovém pytli. Teď se tím tedy zabývá ještě VFN. Budu moc rád, když zjistím, že nejsou jediní. Na sdělení diagnózy je deset minut a chybí vhodný prostor, úmrtí se oznamuje telegramem nebo sms a věci se předají v pytli – to lidi ubíjí.
Šel jste vyloženě za Cestou domů, nebo jste chtěl dělat hlavně v paliativní péči?
Za Cestou domů – znal jsem lidi, kteří tu pracují, a věděl jsem, že takovou partu jinde nenajdu.
Michaela Koubová
[infobox]
