Neexistuje lék, který by je dokázal vyléčit, a chybí dokonce i terapie, která by je trvale zbavila příznaků. Pacienti s Parkinsonovou chorobou, kterých je v ČR kolem patnácti až dvaceti tisíc, se většinou musí srovnat s tím, že se u nich několik let po nasazení účinné léčby znovu začnou objevovat příznaky. Ačkoli se farmaceutické společnosti snaží vyvíjet nové léky, zatím se jim to příliš nedaří. Pomoc by ovšem mohla přijít odjinud – zdá se totiž, že prognózu zlepšuje poměrně jednoduchá věc: cvičení.

 

„Pro farmaceutický průmysl je přípravek na Parkinsonovu nemoc malým grálem, o který se snaží už desítky let. Zatím ale nebyl korunován zásadním úspěchem. V současné době se vyvíjí 37 přípravků, kolik se jich ale podaří dostat do finální části testování, je s otazníkem. Některé léky jsou zaměřené na formu podání, aby bylo šetrnější a hladina látky byla vyvážená po celý den. Další oblastí, na níž se léky snaží cílit, jsou mozkové receptory a jednotlivá zasažená centra, a pak se pracuje na genových terapiích cílených na části mozku kontrolující pohyb. Nadějná zpráva je, že v Rakousku bylo oznámeno testování první vakcíny, která by měla zpomalovat a možná i úplně zastavit progresi. Zatím je v první fázi testování u asi 30 pacientů, kteří prošli klinickým hodnocením,“ popsal na konferenci k Parkinsonově chorobě, která se konala minulý týden na půdě Poslanecké sněmovny, Jakub Dvořáček z Asociace inovativního farmaceutického průmyslu. Podle něj podporuje výzkum Parkinsonovy choroby a její léčby také Evropská komise, která společně s farmaceutickými firmami v současnosti financuje fungování dvou konsorcií – jedno z nich se zaměřuje na včasnou diagnostiku a nasazení léčby, druhé na terapii šitou na míru pacientovi.

Jak v současnosti vypadá léčba pacienta s Parkinsonovou chorobou? Nemoc je způsobena tím, že postupně zanikají mozkové buňky, které utvářejí látku dopamin. To se projevuje zpomalením, svalovou ztuhlostí, klidovým třesem či poruchou držení těla a chůze. Už půl století se proto používá jako lék levodopa, látka, která dopamin nahrazuje.

Mohlo by vás zajímat

„Mezi dobou, kdy má pacient příznaky, a diagnózou většinou uplyne určitá doba. Nasazení léčby tak pacienta vrátí o několik let zpátky a pomůže regulovat potíže. Progrese ale v pozadí postupuje dál a vzniká nový klinický obraz způsobený komplikacemi souvisejícími s neblahou vlastností perorální léčby. Léky se totiž musí brát pětkrát, šestkrát, někdy i desetkrát denně. Hladina léku prudce vyskočí nahoru a pak zase spadne. My bychom potřebovali hladinu ustálenou, ale místo toho se pacient pohybuje mez dvěma extrémy – buď ztuhlostí, zpomalením a nehybností ve chvíli, když hladina léku spadne, nebo předávkováním, kdy je příliš uvolněný a dělá pohyby, které nechce,“ přibližuje profesor Robert Jech z Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze.

Elektrody v mozku a sonda v tenkém střevě nejsou pro všechny

Problém může vyřešit hluboká mozková stimulace, která se v ČR provádí už 17 let. Jde o zákrok, při němž se zavede do přesně daného místa v mozku elektroda napojená na neurostimulátor. Se zapnutím přístroje zmizí rigidita, rychlost pohybů se výrazně zlepší, zmizí třes – a hlavně je konec s kolísáním hladiny léku.

„Bohužel, ne každý pacient je pro metodu vhodný, síto je poměrně složité. Ne každý příznak totiž na tuto léčbu dobře reaguje a některým pacientům bychom tak dokonce mohli ublížit. I v tomto případě ale do pěti až osmi let od zahájení léčby vzniká nový pacient. Objevují se totiž příznaky, které již tak dobře na hlubokou mozkovou stimulaci nereagují – týká se to např. stability a řeči,“ uvádí Roman Jech.

Udržet hladinu léku v požadovaném rozmezí může léčba, při níž je látka přiváděna sondou rovnou do tenkého střeva, kde se po malých dávkách průběžně uvolňuje. Pokud pacient na zkoušku, kdy má sondu zavedenou nosem, reaguje dobře, provede se vývod. I tato terapie má ale významná omezení – pumpu je totiž potřeba ráno nasadit a večer sundat, takže musí být k dispozici ošetřovatel.

Nerovnoměrná síť specialistů

Protože se léčba liší jak pacient od pacienta, tak u jednoho člověka v různých fázích nemoci, je potřeba, aby měl parkinsonik kontinuálního průvodce nemocí v podobě neurologa. Pokud totiž dostane včas účinnou léčbu, může se dožít stejného věku jako většina populace. V opačném případě je život kratší i o deset let. Náročné přitom je i samotné určení diagnózy – existuje totiž celá řada projevů, které pouze vypadají jako Parkinsonova nemoc. Když se pacient třese, ještě to neznamená, že „má Parkinsona“ – často jde o úplně jinou diagnózu.

„V ČR je ale síť specialistů, kteří se zabývají léčbou Parkinsonovy choroby, velmi nerovnoměrná. V současné době máme tři velká centra, z toho jedno je v Praze ve VFN a další dvě jsou na Moravě v Brně a Olomouci. Tato centra radí specialistům nebo neurologům v terénu. Neurologická společnost se snaží, aby v každém kraji byli alespoň jeden či dva tito specialisté, kteří by se nemoci věnovali hlouběji, ale ne všude se nám to daří,“ upozorňuje profesor Jech.

Odborníci se ovšem shodují, že zásadní roli v léčbě pacienta s Parkinsonovou chorobou hraje fyzická aktivita. „Je důležité s pacienty cvičit – ukazuje se, že pravidelná fyzická činnost má vliv nejen na pohybové, ale i na kognitivní funkce a může výrazně ovlivnit i progresi onemocnění. Je tedy třeba podporovat, aby pacienti takové aktivity mohli pod odborným vedením vykonávat. K tomu nám ale schází terénní síť odborníků,“ zdůrazňuje profesor Evžen Růžička z Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze.

Inspirace v Nizozemí

To by se ale v budoucnu mohlo změnit. Čeští fyzioterapeuti se totiž nedávno zapojili do tvorby evropských odborných doporučení pro fyzioterapii určenou lidem s Parkinsonovou chorobou – a to jako jediní ze zemí bývalého východního bloku. Zároveň u nás vzniká zázemí pro přípravu sítě fyzioterapeutů školených speciálně na parkinsoniky. Zatím má totiž jen málokterý o problematice větší povědomí. Podle dotazníku, který provedla profesní organizace fyzioterapeutů UNIFY, jen 30 z 630 odborníků mělo za rok více než čtyři klienty s Parkinsonovou chorobou. Problém přitom není jen na straně fyzioterapeutů, ale i lékařů, kteří k nim pacienty posílají.

„Lékaři někdy nevědí, co přesně po nás chtějí – neví, co můžeme nabídnout, jaké postupy používáme a co je pro tuto nemoc vhodné. To vede k tomu, že lékaři indikují procedury pasivní – měkké techniky, protahování, vodoléčbu a podobně, takže pacienta nesměrují k aktivitě. Převaha pasivních procedur není žádoucí. Opomíjí se aerobní či balanční cvičení nebo oblast polykání a řeči – tam všude můžeme vstoupit do terapie, ale často se tak neděje,“ říká Vladan Toufar, prezident UNIFY.

Ačkoliv poznatky dokazují prospěšnost pohybu, v praxi to vypadá přesně naopak. Podle studií jsou totiž lidé s Parkinsonovou nemocí o třetinu méně aktivní než zdravá populace. Nedostatek pohybu má pak dopad jak na prognózu choroby, tak na kvalitu života s touto diagnózou – už jen proto, že se k ní přidruží další neduhy, jako jsou třeba kardiovaskulární nemoci.

„Je třeba od časné fáze cvičit. Aerobní cvičení vede ke snižování dávky levodopy a zároveň zlepšuje řadu příznaků, jako je deprese či únava. To jsou faktory, které jsou pro kvalitu života velmi důležité. Ze zvířecích modelů víme, že aerobní aktivita může zpomalit progresi nemoci. Cvičení ale musí být dostatečně intenzivní, mělo by jít o 130 procent preferované zátěže – když necháme pacienta jet na rotopedu rychlostí, která mu vyhovuje, tak je třeba přidat o 30 procent, aby terapie byla účinná. Musí jít alespoň o hodinu 2x týdně po dobu minimálně dvou měsíců, aby se přínos projevil. Nicméně pro dlouhodobý efekt je třeba, aby to byla aktivita nejlépe celoživotní. A tady se dostáváme do problému, protože něco takového zdravotní pojišťovna těžko ufinancuje. Proto vzniká velká propast mezi tím, co víme, že můžeme udělat, a mezi praxí,“ shrnuje Ota Gál z Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN.

Inspiraci můžeme hledat v Nizozemí, kde již síť fyzioterapeutů mají. Vybudovali ji během deseti let – začínali s třiceti členy v jedné oblasti a dnes působí po celé zemi ve více než 92 nemocnicích a s 2500 vyškolenými pracovníky. Výsledek? „Byla provedena studie a zjistilo se, že tam, kde je hustá síť fyzioterapeutů, je nejméně zlomených krčků. Také se prokázalo, že čím hustší je síť, tím menší jsou náklady na léčbu Parkinsonovy choroby. Nizozemský projekt se tak nyní rozšiřuje do dalších zemí, zájem má i ČR,“ uzavírá Ota Gál s tím, že teď bude potřeba ověřit, jak hustá síť by u nás byla potřeba, a podle toho sehnat finance. „Můžeme tak v dlouhodobém horizontu snížit náklady na léčbu pacientů,“ dodává.

Michaela Koubová

[infobox-cela-sirka]

 

Peter Joy je členem Sarasota’s Parkinson Place  v Cattleridge Rd. To je jakési centrum, které poskytuje fyzickou, lékařskou a emocionální podporu lidem s Parkinsonoovu nemocí, jejich blízkým a pečujícím. Mezi mnoha programy, které umožňují členům normálně žít, je zařazen i tanec. Zakladatelka Fuzion Dance Artist tanečnice Leymis Bolanos Wilmottová dává Peterovi a dalším taneční hodiny. Pan Joy si tento způsob „cvičení“ velmi chválí. Ani nemusíte umět anglicky, abyste pochopili jakou radost, uvolnění a další pozitiva mu tanec přináší. Podívejte se, jak se tančí s Parkinsonovou nemocí.