Inspirace při léčbě vzácných chorob: peníze z loterie či genetické testy šetřící peníze
Když se zamýšlíme nad tím, jak zlepšit péči pro pacienty, v naprosté většině případů hledáme inspiraci na západě. Ovšem i v zemích střední a východní Evropy, které se nezřídka potýkají s podobnými problémy jako my, lze někdy najít nápaditá a efektivní řešení. Příkladem může být Chorvatsko, které po Španělsku vévodí evropskému žebříčku v dárcovství orgánů. A platí to i o dalších odvětvích medicíny. Na nedávné mezinárodní konferenci, která se konala v Praze, se řada zahraničních odborníků podělila o to, jak se v jejich zemi vypořádávají s problematikou vzácných onemocněních (o situaci v Česku jsme psali zde). Zdravotnický deník vám nyní přináší jejich přehled.
Bulharsko: Rozhodují i pacienti
V Bulharsku se letos poprvé povedlo problematiku legislativně ukotvit a zřídit také komisi pro vzácná onemocnění, která je schválená ministerstvem zdravotnictví. Vedle čtyř zástupců ministerstva a sedmi odborníků jsou v ní také dva lidé z pacientských organizací. „Komise je zodpovědná za vše na poli vzácných onemocnění – za jejich seznam či doporučení specializovaných center, která se ustanovují na pět let. Bude ale také radit ministerstvu zdravotnictví a dalším orgánům, jak poskytnout nejlepší lékařskou péči a podporu lidem se vzácnými chorobami. Chceme tak najít cestu k tomu, jak poskytovat péči podle mezinárodních standardů,“ popisuje profesor Rumen Stefanov, ředitel Institutu pro vzácná onemocnění a děkan fakulty veřejného zdraví při lékařské univerzitě v Plovdivu.
Mohlo by vás zajímat
Bulharští odborníci teď stojí před celou řadou úkolů. Jedním z nich je, jak se postaví ke kódování nemocí – příliš jim totiž nevyhovuje třídění portálu Orpha.net. „Scházejí studie proveditelnosti – kolik by stála implementace a vyškolení doktorů, obavy máme také z technické podpory,“ vysvětluje Stefanov. Zvolili proto mezinárodní klasifikaci nemocí s tím, že u chorob, kde kód chybí, využijí Orpha.net. Zatím ovšem nemají jasno, jak naložit s chorobami, které nejsou zařazeny ani v jednom systému. Hlavním cílem ovšem je, aby se pacientům se vzácnými chorobami dostalo odpovídající léčby. Na tu jde v Bulharsku osm procent z balíku na léky a 2,2 procenta z celkového rozpočtu na zdravotní péči (např. na Slovensku jde o 4,5 a dvě procenta).
Chorvatsko: Spolupráce napříč národy
V Chorvatsku odstartovala osvětu ohledně vzácných chorob v roce 2002 Chorvatská aliance pro vzácná onemocnění. Od té doby se jejími členy stalo 20 asociací a dnes aliance pečuje o 1500 pacientů s více než 350 vzácnými chorobami. Země ovšem stále nemá národní plán, na němž se sice pracuje už od roku 2010, dosud však nedostal posvěcení úřadů. A před odborníky leží celá řada dalších úkolů, jako je osvěta mezi veřejností i lékaři. „Od příštího roku budeme slavit mezinárodní den vzácných onemocnění, vydáme o nich knihu a v únoru budeme promítat premiéru filmu, který se jim věnuje. Máme také peníze na založení národního registru vzácných nemocí, což je registr pacientských organizací v regionu, tedy z Chorvatska, Srbska, Bosny a Hercegoviny či Slovinska,“ popisuje Anja Kladarová, viceprezidentka Chorvatské aliance pro vzácná onemocnění. Ačkoli je Balkán etnicky roztříštěný a má za sebou válečnou historii, na spolupráci v oblasti vzácných chorob se to podle Anji Kladarová nijak neodráží a mohla by být vzorem i pro jiné sféry života.
Pacienti mají v Chorvatsku k dispozici přes 40 léků-sirotků (orphan drug), na něž jdou peníze ze zvláštního fondu založeného v roce 2006. „Ne všechno se ale hradí z fondu. Některé léky se platí z rozpočtů nemocnic, problém ale je, že ne všechna zařízení mají na pacienty rozpočet. Diagnostika je většinou dostupná, některé testy ovšem nejsou hrazeny, což se týká např. kompletních testů na cystickou fibrózu,“ doplňuje Anja Kladarová s tím, že se nyní v Chorvatsku zakládá první denní centrum pro pacienty s vzácnými chorobami.
Srbsko: Peníze z loterie
Podle odhadů žije v Srbsku kolem půl milionů lidí se vzácnými chorobami, odborné péče se jim ale většinou dostane pouze v hlavním městě Bělehradě. „Trápí nás nevhodná organizace péče, fragmentované služby či omezené financování,“ shrnuje některé z bolestí srbského systému Dragica Radojkovicová z Institutu molekulární genetiky a genetického inženýrství při univerzitě v Bělehradě. Přesto právě ve financování našli v Srbsku zajímavý zdroj. „Tvůrci zdravotní politiky si začali uvědomovat, že vzácná onemocnění jsou problém, takže byl pojem v roce 2011 zaveden do zákona o zdravotní péči, pojištění a loterii. Výsledkem bylo, že do roku 2020 máme zvláštní fond, do něhož jde pět procent ze srbské loterie. To pro nás byl velký krok vpřed. Letos z něj šlo 2,6 milionu euro na léky-sirotky,“ podotýká Radojkovicová s tím, že v Srbsku je dostupných 43 léků-sirotků.
Srbsko dosud nemá národní plán, o který usilovala pracovní skupina od roku 2009. Teď ale svítá na lepší časy. „Letos ministr zdravotnictví ustavil novou komisi pro národní strategii, na níž se bude podílet i pacientská organizace. V únoru bychom mohli mít akční plán, takže jsme na správné cestě,“ dodává Dragica Radojkovicová s tím, že důležitou metou bude osvěta mezi lékaři a pacienty, kteří jsou málo informováni a na rozdíl od Chorvatska nemají k dispozici help linku.
Slovinsko: Nejnovější genetické testy, které šetří
Nejnovější technologie nemusí vždy znamenat rostoucí náklady. To alespoň zjistili ve Slovinsku, když se rozhodli zavést sekvenování nové generace. „Jsme malá země, což má hodně výhod – vzdálenosti jsou menší, takže je tu dobrý přístup ke zdravotním službám. Genetické testování je ale dražší. Když se na trhu objevilo sekvenování další generace, dospěli jsme k názoru, že pokud zavedeme tuto technologii do praxe, nejenže zdokonalíme výsledky testů, ale také využijeme zdroje na testování ekonomičtěji,“ vysvětluje Borut Peterlin z oddělení lékařské genetiky při univerzitním lékařském centru v Lublani. Právě sem nyní přicházejí všichni pacienti, u nichž testování může objasnit diagnózu. Na klinice pak také lékaři diskutují složité případy, u nichž by sekvenování přicházelo v úvahu.
Odborníci záhy zjistili, že jejich úvaha a rozhodnutí byly správné. „V roce 2011 jsme do zahraničí poslali kolem stovky vzorků. S novou technologií jsme byli schopni zdvojnásobit počet testů – více než dvě stovky vzorků jsme si letos otestovali sami. Utratili jsme přitom stejné peníze, které jsme v roce 2011 dali za polovinu vzorků posílaných do zahraničí. I nyní sice posíláme vzorky do ciziny, jsou ale úplně jiné než dříve a většinou jsou ojedinělejší a levnější – tedy takové, u nichž by se nám nevyplatilo pořizovat testování, protože bychom ho použili jednou za pět let,“ shrnuje Borut Peterlin s tím, že v současnosti jde na testy 190 tisíc euro ročně.
Rumunsko: Dlouhá historie genetických center
Mají národní plán i strategii, síť ministerstvem uznaných genetických center a pacienti se vzácnými chorobami jsou posíláni tam, kam mají. Co bohužel rumunským lékařům a pacientům zoufale chybí, jsou zdroje. Proto se lékaři snaží dostávat pacienty do výzkumných programů, někdy ovšem nezbývá, než některá vyšetření zpoplatnit.
„Genetická centra mají v Rumunsku dlouhou historii – například to naše začalo fungovat v roce 1985. Nebyla ovšem zapojena do oficiální sítě. Genetikové proto žádali ministerstvo, aby centra oficiálně uznalo, což byl obtížný úkol, protože se ministr mění každých šest měsíců či rok. Naposledy jsme žádali před rokem a v listopadu přišlo rozhodnutí, že ministerstvo centra oficiálně uznává. Máme osm lékařských genetických center, z nichž bylo šest označeno za oficiální v daném regionu. To je pro nás příležitost přizpůsobit celou síť – vedle regionálních center máme totiž mít dle plánu menší centra v okresech. V současnosti v Iasi pokrýváme pět milionů lidí a máme sedm tisíc euro na rok na všechny genetické testy, což je velmi málo,“ přibližuje situaci Cristina Rusuová z Kabinetu genetických onemocnění a kongenitálních abnormalit při dětské nemocnici sv. Marie v Iasi. Podle ní je nyní třeba využít zájmu mladých lidí, protože díky pozornosti ministerstva, které si všimlo, že má ve 22 milionové zemi pouze padesátku genetiků, bude nyní do oboru nabírána mladá krev.
Genetička Rusuová vidí možnost rozšíření genetického testování i v dalším směru. „Onkologické instituty, které mají poměrně dost peněz na výzkumné projekty, se pokusily rozvinout laboratoře – jenže bez genetiků jen za pomoci biologů. Nakoupily poměrně drahé přístroje, z nichž se řada nepoužívá, protože si na to netroufnou. To by pro nás mohla být příležitost, abychom navázali spolupráci a přístroje zkusili využít,“ konstatuje Cristina Rusuová.
Michaela Koubová
Michaela Koubová
