Není tomu ani měsíc od chvíle, kdy se zabila Viki, dvacetiletá dívka s Aspergerovým syndromem. Důvodem její sebevraždy bylo, že už nezvládla nepochopení okolního světa. Ve svém posledním vzkaze napsala: „Jen žijte a pomáhejte lidem, jako jsem byla já.“ Právě o to se snaží sdružení Za sklem, Adventor nebo Naděje pro autismus. Lednová tragédie je přiměla k tomu, aby dnes, na Mezinárodní den Aspergerova syndromu, zahájili velkou osvětovou kampaň. Při té příležitosti také oznámili jednu dobrou zprávu: při Vládním výboru pro zdravotně postižené osoby vznikla odborná skupina, která se bude věnovat zlepšení situace lidí s poruchami autistického spektra (PAS).
„V létě jsme oslovili pana premiéra s popisem systému v ČR a požádali jsme vládní výbor pro osoby se zdravotním postižením, aby se zaměřil na tuto problematiku. Pro naše děti není v systému nic, co by mělo smysl a provázanost. Tím, že spolu ministerstva nechtěla komunikovat, bylo vše děláno nesystémově. Vznik skupiny proto považujeme za velký krok kupředu,“ říká Marta Pečeňová, předsedkyně sdružení Za sklem. Více o problémech rodin s dětmi s PAS jsme psali zde.
Odborná skupina, která poprvé zasedla 10. února, by tak měla napravit, že mezi ministerstvem zdravotnictví, školství a práce a sociálních věcí chyběla spolupráce. „Je třeba zohlednit existenci PAS ve společnosti, rozšířit spektrum dostupných služeb, zvýšit informovanost laické i odborné veřejnosti. Také jako preventivní opatření fatálních a nezvratných kroků – zmařených životů – vlivem nepochopení jejich okolí,“ podotýká Milena Němcová z platformy Naděje pro autismus. Viki totiž zdaleka nebyla první, kdo raději zvolil odchod ze světa kvůli nepochopení – před ní byli Honza, Daniel, Veronika, Pavel a další.
Psychoterapie z pojištění
Podle Davida Kasala (ANO), který je členem zdravotnického výboru, je potřeba zajistit včasnou diagnostiku a následnou psychoterapii hrazenou z pojištění. „Měla by vzniknout síť středisek zabývající se touto problematikou, kde by byli psychiatři, dětští psychologové i psychoterapeuti. Abychom zavčasu pacientům pomohli, je velmi důležité v co nejkratší době zaškolit jak lékaře, tak zdravotnické pracovníky, aby pochopili přístup k lidem s tímto postižením,“ domnívá se Kasal.
S jeho návrhy souhlasí i doktorka Jana Gandalovičová, která má doma dítě s autismem. „Ve světě je funkční systém, který těmto dětem pomáhá. Je založený na časném screeningu ve věku 18 – 24 měsíců a případné okamžité psychoterapeutické intervenci. Psychoterapie je hrazená z prostředků veřejného zdravotního pojištění. V ČR oproti tomu děti a jejich rodiče zůstávají bez informací, bez pomoci, v izolaci. Musí navíc čelit nepochopení laické, ale i odborné veřejnosti. Pokud chtějí rodiny zajistit dětem psychoterapii, musí za ni platit horentní částky, které jsou měsíčně do desetitisíců. Mým cílem proto je zavedení časného screeningu a hrazení psychoterapeutické péče pro děti a dospělé. V terapii jsou lidé s PAS znevýhodněni oproti jiným pacientům s psychiatrickými diagnózami včetně těch závislých na alkoholu a jiných látkách,“ upozorňuje Gandalovičová. Že dosud byli lidé s autismem až poslední z posledních, dokazuje i na tom, že u nás neexistují žádné statistiky, kolik lidí vlastně PAS trpí. „ÚZIS tyto informace nepodává. Proč? Protože to dosud naprosto nikoho nezajímalo,“ dodává.
Prvním krůčkem je podoba školského zákona
Na velké problémy narážejí rodiny s dětmi s autismem také ve školství – často je nechtějí brát do běžných škol, mají problémy s tím, aby jim kraj zaplatil asistenta pedagoga a potíže mívají i s přijetím do družiny. Tyto podněty rozebrala ve svém stanovisku ochránkyně práv Anna Šabatová. „Z dostupných informací vyplynulo, že za nedostatkem financí v řadě případů stojí nesystematické financování asistentů a nejednotnost v postupu krajských úřadů. Stát, popř. odpovědný resort, má zabezpečit toky finančních prostředků tak, aby byla v maximální míře zajištěna realizace vzdělávacího potenciálu žáků. Proto považuji za nezbytné provedení reformy financování regionálního školství, již několikráte odkládané,“ píše Šabatová. Rodičům, kteří mají problém asistenta získat, proto radí, aby se obrátili na školní inspekci, případně na ni či na soud.
Některé věci by se ale pomalu mohly začít měnit. „V pátek byla v poslanecké sněmovně schválena novela školského zákona, a to ve znění dle pozměňovacího návrhu, který rozšiřuje podpůrná opatření o alternativní formu komunikace, která pomáhají právě dětem s PAS. Podařilo se také to, že byl vypuštěn sporný odstavec upřesňující diagnostiku mentálních postižení. Je to zatím jen půlkrok – na ministerstvu školství nás čeká tvorba vyhlášek, které se zákonem souvisejí. Čekáme, zda se podaří zajistit dostatek finančních prostředků na inkluzivní opatření a na asistenty pedagogů, kteří jsou nezbytní. Provádíme přípravu učitelů na pedagogických fakultách, které nereagovaly na impulzy. Ve školách se mnozí učitelé obávají inkluzivních metod a bojí se pracovat s těmito dětmi,“ podotýká poslankyně Martina Berdychová (ANO).
Pro změnu celkového přístupu společnosti – včetně škol, které děti s PAS nechtějí přijímat – bude muset proběhnout osvěta. „Rozhodli jsme se, že spustíme velkou kampaň v návaznosti na to, kdy si dívka s PAS vzala na konci ledna život. Vzala si ho, protože neměla naději, cítila se nepochopená okolním světem. Řešíme desítky podobných případů, kdy mladí lidé nevidí světlo na konci tunelu. Byli bychom rádi, kdyby si laická veřejnost uvědomila, že nastavuje zrcadlo. Děti jsou obrazem nás dospělých. Slýcháme ve školách: proč máme přijmout vaše dítě, když ho ostatní budou šikanovat? My ale ukazujeme dětem, jak se mají chovat,“ uzavírá Marta Pečeňová.
Michaela Koubová
