Stačí málo a mnozí s nich se ocitnou v ohrožení života. Chlapci s hemofilií, genetickou poruchou srážlivosti krve, proto musí dostávat srážecí faktor přímo do krve. Právě dnešní den je přitom zasvěcen tomuto onemocnění a zvyšování povědomí o něm – 17. dubna 1926 se totiž narodil Frank Schnabel, zakladatel Světové hemofilické federace.

 

Hemofilie je onemocnění, které postihuje v naprosté většině muže. Důvod? Genetická chyba stojící za nedostatkem srážecího faktoru se nachází na chromozomu X. U žen se tedy tato vada vyrovná díky druhému chromozomu X, který ovšem chlapci nemají. U lidí s těžkou formou poruchy se proto dvakrát až třikrát týdně používá profylaktická léčba, která brání spontánnímu krvácení do kloubů a dalším problémům. A také proto jde o jedno z vůbec nejnákladnějších onemocnění.

„VZP zaplatí ročně za jednoho svého klienta s poruchou srážlivosti krve v průměru více než 270 tisíc korun. V loňském roce přitom evidovala 1730 nemocných s hemofilií či s tzv. von Willebrandovou chorobou. Celkem pojišťovnu přišla péče o tuto skupinu pacientů na bezmála 470 milionů. Z pěti nejdražších pacientů, jejichž léčení VZP hradí, trpí poruchou srážlivosti krve hned tři. Roční náklady na léčbu každého z těchto tří nemocných se pohybují v řádu desítek milionů korun. Průměrné náklady na jednoho klienta VZP přitom činí zhruba 24 tisíc,“ přibližuje mluvčí VZP Oldřich Tichý s tím, že nejvíce těchto pacientů má pojišťovna v Praze, Středočeském kraji a na jižní Moravě. Péče o vůbec nejdražšího pacienta VZP přijde na zhruba 50 milionů ročně. Šedesátiletý muž trpí vzácnou formou poruchy srážlivosti krve, kterou má u nás deset lidí.

Mohlo by vás zajímat

Částka, kterou léčba stojí, se přitom může pacient od pacienta dramaticky lišit podle závažnosti onemocnění. Při lehké formě, kdy mají pacienti pěti až čtyřicetiprocentní koncentraci srážecího faktoru oproti zdravým, hrozí krvácení při operacích nebo poranění. Naopak u těžkých forem s méně než jedním procentem koncentrace se objevuje časté samovolné krvácení, takže se musí užívat léčba preventivně. „Těžcí hemofilici často trpí spontánním krvácením do kloubů, zejména do kolen, loktů a kotníků, a při nedostatečné léčbě jim hrozí trvalé poškození a invalidita,“ dodává Tichý.

Hemofiliky už druhým rokem podporuje kampaň s názvem Podporuji léčbu hemofilie. Ta vyvrcholí zítra benefičním utkáním FK Dukla Praha – FK Baumit Jablonec, které bude věnováno právě hemofilikům. Fotbalovému utkání na stadionu Juliska na Praze 6 bude předcházet sportovní odpoledne s Věrou Čáslavskou nebo Ladislavem Prášilem, které odstartuje ve 13 hodin. Další akcí pro hemofiliky bude setkání v přírodním zážitkovém parku Zeměráj nedaleko Orlické přehrady, které pořádá Český svaz hemofiliků 25. dubna.

-mk-