Na diagnózu Bechtěrevovy choroby čekají pacienti roky. Pomoci nyní má edukace lékařů prvního kontaktu

Není jim ani čtyřicet, a už je trápí chronické bolesti zad, oteklé klouby, záněty šlach, očí či střev. Přesto někteří ještě deset let od prvních příznaků netuší, co jim vlastně je. Spondyloartritidy čili zánětlivé bolesti zad, mezi něž patří také tzv. Bechtěrevova choroba, přitom jednoho ze tří pacientů donutí opustit zaměstnání. A právě pozdní diagnostika způsobuje, že na těle vznikají nenapravitelné škody.

 

Bolestmi zad trpí čtyři z pěti lidí a jde o celosvětově nejčastější příčinu pracovní neschopnosti. Většinou se jedná o mechanickou bolest, v pěti procentech případů je však příčinou revmatické zánětlivé onemocnění. Bohužel, jak kvůli pacientům, obvykle mladým mužům, kteří problém dlouho neřeší, tak kvůli lékařům, kteří poruchu nerozpoznají, se nemocní dostanou do rukou odborníka pozdě.

„Pacientská organizace Klub bechtěreviků si udělala průzkum, jak dlouho to trvalo od prvních obtíží do definitivní diagnózy. Průměr byl devět let. To je neúnosné, zvláště když dnes máme účinnou léčbu. Jaké jsou důvody? Neznalost lékařů prvního kontaktu, nevůle pacientů chodit k lékaři a nevyhovující kritéria. Donedávna totiž platilo, že pacient musel vedle příznaku bolesti zad mít rentgenovou sakrolitidu. To se ale jednak těžko hodnotí, jednak rozvoj trvá. U některých pacientů se tak zřejmě stalo, že byli s podezřením na chorobu odesláni dál, ale po negativním rentgenu páteře se řeklo, že Bechtěrev to není, a tím to skončilo. Sám jsem měl takových pacientů iks. Jeden z nich byl dokonce na vojně, měl příznaky, ale normální rentgen, a pak byl pronásledován skoro jako dezertér, protože ho označili za simulanta. Později se u něj vyvinula těžká choroba,“ popisuje profesor Karel Pavelka z Revmatologického ústavu v Praze.

Mohlo by vás zajímat

Bojují s covidem, k tomu ještě zvládají výstavbu nových kapacit. Rehabilitační nemocnice Beroun se pandemií zlomit nedala

Situace se ale nyní naštěstí zlepšuje. Přibyla totiž možnost magnetické rezonance, která odhalí nemoc i v časných stadiích. Navíc se nemoci bez rozvinuté sakrolitidy dostalo také lepší definice – vedle nového názvu non radiografická axiální spondyloartritida má i jiná kritéria.

V ČR až 150 tisíc pacientů

Bechtěrevova choroba neboli ankylozující spondylitida se vedle bolesti zad typicky projevuje zánětem kloubů hlavně na dolních končetinách, postižením šlach a mimokloubnímy symptomy, jako jsou střevní záněty, lupénka či záněty duhovky. Nemoc se obvykle objeví ve věku do 40 let a v poměru 3:1 postihuje častěji muže, vyskytnout se ale může i u žen v třetí dekádě života. V současnosti se diagnostikuje tak, že pokud má člověk na MMR prokazatelnou sakrolitidu, stačí k ní jeden další příznak. Pokud má pacient přítomný antigen HLA B27, jsou k diagnóze potřeba dva další příznaky. Obvyklá je přitom klidová bolest v noci, kdy pacienti nemohou dospat, naopak po rozcvičení problémy ustoupí.

„Když jsem v revmatologii začínal, šlo o relativně vzácné onemocnění postihující 0,1 až 0,2 procenta populace. Nyní se ale na nemoc začíná myslet a máme větší technické možnosti, takže se ukazuje, že jde o jedno až 1,5 procenta. Česko tedy má 100 až 150 tisíc pacientů, kteří onemocněním trpí,“ uvádí profesor Pavelka k dopadu lepší diagnostiky.

Aby se zkrátila doba do diagnostiky, měli by obzvláště mladí lidé navštívit lékaře ve chvíli, kdy bolest trvá tři měsíce v kuse. Dále je potřeba edukovat praktické lékaře či ortopedy, aby problémy rozpoznali a nemocné posílali dál. V Německu či Británii už proto pořádají kampaně, které doktory s nemocí a jejími příznaky seznámí.

„Existuje dokonce screenovací dotazník pro pacienty, na jehož základě se nemocný pošle k odborníkovi sám. Podle otázek si vyhodnotí riziko a pak se objedná na speciální vyšetření, takže by ani praktický lékař nebyl nutný. Z dotazníku vypadlo, že zvlášť rizikoví jsou muži mladší než 33 let s bolestí v dolní části zad, která zasahuje do dolních končetin a zhoršuje se v klidu, pacient má také anamnézu zánětu duhovky,“ přibližuje Karel Pavelka.

Bolesti zad delší než tři měsíce? Hned k lékaři

Včasná diagnostika a zahájení léčby jsou důležité také proto, že bechtěreviky trápí řada komplikací. Pacienti mají 1,5 až dvakrát vyšší riziko infarktu, trápí je osteoporóza, postižení kyčlí a někteří mají po čase tak ohnutá záda (při nemoci totiž kostnatí vazy a obratle srůstají k sobě), že už nevidí při chůzi před sebe. To se pak musí řešit velmi náročným zákrokem, který se provádí v Praze ve Střešovicích.

Ve chvíli, kdy je určena diagnóza, o léčbě rozhoduje aktivita nemoci. Zpravidla se užívá kombinace terapie farmakologické a nefarmakologické, kam spadá edukace pacienta, pravidelné cvičení (s fyzioterapeutem i domácí) či psychická podpora.

„První volbou jsou nesteroidní antirevmatika, což je skupina léků, která se u těchto onemocnění používá nejdéle. Jde o známé léky, jako je ibuprofen. Mají mírný protizánětlivý účinek – tlumí bolest a ztuhlost. U části pacientů je tato léčba dostačující, ale velkým problémem při dlouhodobém užívání jsou nežádoucí účinky ve smyslu ovlivnění zažívacího traktu či zvýšeného kardiovaskulárního rizika. Další skupinou léků jsou glukokortikoidy a chorobu modifikující léky, které s velmi dobrým efektem používáme u léčby jiných zánětlivých onemocnění v revmatologii. U postižení páteře ale tyto léky nemají téměř žádný vliv – u chorobu modifikujících léků nebyl prokázán vliv, glukokortikoidy se používají ve formě obstřiků k rychlému místnímu zklidnění. Nejde ale o léky, které by pacientovi dlouhodobě pomohly, rozhodně ne v tabletkové formě, jak se používají u revmatoidní artritidy,“ popisuje Leona Procházková z II. interní kliniky FN u sv. Anny v Brně.

Biologická léčba nyní pomáhá tisícovce nemocných

U těch, kterým běžná léčba nezabírá nebo selhala, trpí velmi aktivní chorobou a nemají kontraindikace, se už přes deset let používá biologické léčba. Ta je vedena ve 29 centrech v ČR a hradí ji zdravotní pojišťovny. Jde o léky, které blokují prozánětlivě působící látku TNF alfa, přičemž si je pacienti podávají sami injekčně v intervalu zhruba dvou týdnů až měsíce.

„Jejich efekt je ve srovnání s jinými léky rychlý. Pacienti mají během čtyř týdnů velkou úlevu od bolesti, zmírní se jejich kloubní zánět a je velký pokles laboratorních zánětlivých nálezů. Někteří pacienti to nazývají živou vodou – říkají, že tak rychle se dobře nikdy necítili. Efekt je prokazatelný i zobrazovacími metodami, ovlivňuje navíc i mimokloubní projevy, včetně snížení rizika kardiovaskulárních komplikací,“ uvádí doktorka Procházková.

Své o tom ví dnes třicetiletý záchranář Tomáš Janeček, jemuž choroba propukla na hokejovém turnaji na jaře 2011. Během pár desítek hodin se bolesti tak vystupňovaly, že musel vyhledat lékaře. Zatímco doktoři pátrali, kde je problém, Tomášův stav se ze dne na den rapidně zhoršoval a za dva týdny už skoro nebyl schopen se o sebe postarat. Když se konečně přišlo ve FN Brno na to, že jde o Bechtěreva, nasadili lékaři klasickou léčbu, která ovšem nezabrala.

„Díky zásahu shůry jsem se dostal do programu biologické léčby. Čtvrtý den ráno jsem se probudil, vstal z postele, vyčistil si zuby – všechno sám. Ač jako zdravotník na zázraky příliš nevěřím, tato situace se téměř zázraku rovnala. Během tří měsíců jsem se vrátil do běžného života, začal jsem rehabilitaci a dnes jsem se vrátil na výjezdovku na záchranku,“ shrnuje Tomáš Janeček.

Bohužel ne všichni, kdo splní indikační kritéria, léčbu dostanou. „Existuje pořadník, kde se pacienty do léčby snažíme zavádět. Zatím je to ale obtížné, terapie je drahá. Nyní jsou však další, levnější léky, takže proléčenost se zlepšuje. Navíc u nás mám vcelku jedinečný registr všech pacientů, který vede Masarykova univerzita v Brně. Dáky tomu máme pacienty od začátku léčby zmapované. Máme tak záznamy o zhruba 1700 pacientech, nyní jich je léčeno asi kolem tisíce. V západní Evropě jsou ale státy, kde je proléčenost dva až třikrát vyšší než u nás,“ podotýká Karel Pavelka s tím, že léčba stojí 250 až 300 tisíc korun ročně. „Podle studií je ale terapie vysoce farmakoekonomická, protože, jak je vidět i na případu pana Janečka, pacient by se jinak z pracovní neschopnosti dostal do invalidního důchodu, neplatil daně a byl odkázán na pobyty v lázních. Když se tedy spočtou přímé a nepřímé náklady, je to vyloženě efektivní,“ doplňuje profesor Pavelka.

Některým pacientům však biologická léčba nemusí zabrat. „Hovoří se o 20 až 30 procentech pacientů, u nichž úspěch není. Preparátů je ale více, a při neúspěšnosti toho prvního je možné přejít na některý z dalších léků. Díváme se přitom na to, jak rychle se úspěšnost či neúspěšnost ukázala, tedy zda pacient na lék nezareagoval, nebo po určité době došlo k selhání léčby,“ uzavírá Leona Procházková.

Michaela Koubová