„Minulost je pro nás historií a budoucnost tajemstvím. Jsme zmateni v čase i v místě, mnoho z nás nemá přehled, kde se právě nachází, nikdo z nás si není jistý, co bude zítra. Já jsem ztratila chuť i čich, neumím už počítat, zatím jsem ale ještě nezapomněla mluvit anglicky, tak se snažím být alespoň v něčem užitečná,“ řekla v úvodu mezinárodní konference Palliare Nina Baláčková, členka evropské pracovní skupiny lidí s demencí Alzheimer Europe. Když ji před osmi lety lékaři diagnostikovali Alzheimerovu chorobu, bylo jí 48 let.
Demence je problémem nejen sociálním, ale i zdravotním. Jak odborníci upozorňují, je totiž třeba si uvědomit, že lidé s demencí jsou zároveň fyzicky nemocní a potřebují tedy i zdravotní péči. Té se jim však v Česku mnohdy nedostává. Situaci komplikuje i chybějící komunikace a spolupráce mezi resortem zdravotnictví, sociálních věcí a financí.
“Proto je naprosto nepřijatelné, že domovy důchodců se zvláštním režimem, které se starají o pacienty s demencí, nemají v noci přístup ke zdravotnické péči a přes noc je tam pouze personál s velmi nízkou zdravotnickou kvalifikací. Paliativní péče neznamená, že pacient nedostává žádnou péči, naopak je to velice dobrá a potřebná péče, která může být úplně stejně agresivní jako jakákoli jiná kurativní léčba,“ říká prof. MUDr. Ladislav Volicer, odborník na paliativní péči a demenci.
Problematikou Alzheimerovy choroby a péče o pacienty v pokročilých stadiích demence se zabývala mezinárodní konference Palliare, která se spolu s workshopem konala 17. a 18. června v Praze.
Ve 21. století je demence pravděpodobně jedním z nejkomplexnějších a nejproblematičtějších onemocnění, na jehož výzkum je vzhledem k jeho důležitosti paradoxně věnováno nejméně peněz. „Rozhodli jsme se z problému demence, který se stal dnes spíše problémem společenským, udělat opět problém zdravotnický. Především v pokročilé fázi demence je zdravotní péče nezbytná a je třeba, aby právě zdravotníci stáli v čele rozvoje péče o pacienty s pokročilou demencí,“ uvádí profesorka Debbie Tolson z centra specializovaného na problematiku demencí University of the West of Scotland.
V kvalitě péče o lidi s demencí jsou obrovské rozdíly
„Myslím si, že u nás je nejhorší nedostatek spolupráce mezi ministerstvem zdravotnictví a ministerstvem sociálních věcí. Pokud se nedohodnou, že zdravotní péče bude poskytovaná i v domovech důchodců, tak se péče o lidi s demencí nikdy nezlepší. Je jisté, že ti zejména v pokročilém stádiu demence potřebují jak sociální, tak zdravotní péči. Právě koordinace této péče je obrovským problémem. A na tom by se měla obě ministerstva podílet,“ vysvětluje pro ZD profesor Volicer. Souhlasí s ním i docentka Iva Holmerová, podle níž je hlavním problémem v poskytování zdravotní péče lidem trpícím demencí divné schizma mezi zdravotní a sociální péčí, což je v České republice letitý problém.
Zajišťování péče o lidi trpící demencí v ČR funguje podle odborníků někde velmi dobře, jinde je ale stále obrovský prostor pro zlepšení. Prioritou by se měla stát podpora zlepšování kvality služeb o lidi s demencí v pobytových službách i ve zdravotnictví. „V některých zařízeních v Česku je péče špičková, ale zároveň víme, že mnohde je péče velmi špatná a že lidé s demencí péči vůbec nedostávají. Naše Společnost spolupracuje a podporuje rodinné příslušníky, kteří o nemocné pečují. Nově publikované výsledky výzkumu rodinných pečujících, ale ukazují, že slabým článkem je právě zdravotní péče. Člověk s demencí je ze strany některých zdravotníků vnímán, jakoby byl člověk, který už nemá hodnotu, a dokonce se ptají, proč by měli takového člověka vůbec léčit. Z některých zdravotnických zařízení dlouhodobé péče se lidé s demencí vracejí v ještě horším stavu, než v jakém byli přijímáni,“ říká PhDr. Hana Janečková, předsedkyně správní rady České Alzheimerovské společnosti.
„O demenci se stále více hovoří a stala se prioritou evropské zdravotní politiky a stejně tomu je v mnoha zemích, které vytvářejí své národní strategie. Existuje však ještě mnoho otázek, které je zapotřebí řešit. Jedním s takovýchto problémů je péče o pacienty s pokročilou demencí. Mnohdy si neuvědomujeme, že se jedná o onemocnění závažné, terminální, které významně zkracuje život,“ říká profesorka Tolson. Jak dodává, jde o onemocnění, respektive o skupinu onemocnění, která vedou do stadia, kdy lidé potřebují kvalifikovanou paliativní péči. Pod tímto pojmem ale většina lidí, včetně odborníků, chápe péči na konci života, péči o umírající, zejména onkologicky nemocné. Lidé v pokročilých fázích demence však mohou při správné péči žít ještě dlouho. Dobrou kvalitu života jim může zajistit právě péče využívající jak prvků péče paliativní, tak i dalších poznatků.
Potřeba zlepšit spolupráci i vzdělávání
Cílem projektu Palliare, který potrvá dva roky, a v němž spolupracuje 7 zemí Evropy, je pochopit nejobtížnější fázi demence – pokročilou demenci (označovanou termínem Dementia Palliare). Kromě této fáze se ale odborníci zabývají i fází rozvinuté demence, kdy se člověk stává čím dál více závislým na svém okolí, je méně samostatný a zhoršuje se celá řada symptomů demence. Hlavním úkolem projektu je dosáhnout lepšího vzdělávání zdravotníků, aby se jejich péče mohla stát kvalitnější. Snahou je poskytnout jim dostatek znalostí, dovedností a nástrojů, přičemž projekt nesměřuje jen k lékařům, ale i k sestrám, terapeutům, sociálním pracovníkům, rodinným pečujícím a samozřejmě k samotným pacientům s demencí. Pilotní fáze evropského vzdělávacího on-line systému bude spuštěna v létě, naplno bude server fungovat od podzimu.
Demence má mnoho příčin, jednou z nejčastějších je Alzheimerova choroba (56% ze všech demencí), která je primárním degenerativním onemocněním mozku. Dalším častým typem je vaskulární demence (14%), která je následkem mozkových infarktů. Hranice mezi jednotlivými typy bývají nejasné a často se vyskytují i smíšené formy demence.
K nejčastějším symptomům demence patří:
– změny osobnosti
– změny v náladě nebo chování
– problémy s řečí
– časová a místní dezorientace
– problémy s vykonáváním běžných činností
– ztráta paměti, která ovlivňuje schopnost plnit běžné pracovní úkoly
– špatný nebo zhoršující se racionální úsudek
– problémy s abstraktním myšlením
– ztráta iniciativy
– zakládání věcí na nesprávné místo
Odbornou péči je podle odborníků třeba poskytovat nejen v pokročilé fázi demence, ale hned od počátku onemocnění a to nejen pacientům ale i osobám o ně pečujícím. Jak se ukazuje, zdaleka ne každý člověk trpící demencí vyhledá pomoc a ne každý je správně diagnostikován. Onemocnění nelze vyléčit, ale jeho průběh je možné ovlivnit správnou péčí a nasazením léků, tzv. kognitiv, která dokáží nemoc do jisté míry pozastavit. Čím dříve je tedy nemoc diagnostikována a čím dříve začne léčba, tím déle je zachována kvalita života nemocného. Proto je důležité nepodceňovat příznaky, které se mohou zdát na první pohled banální.
Statistiky o demenci v ČR neexistují
Žádné statistiky, které by mapovaly výskyt a problematiku demence v Česku, zatím neexistují. „Neví se, kolik lidí s demencí je, ale máme naše čísla, která ukazují, že v domovech pro seniory žije téměř polovina lidí s demencí, v domovech se zvláštním režimem trpí demencí téměř všichni. Víme, že se zhoršuje jejich zdravotní stav a klesá počet zdravotnického personálu. Z výběrového šetření víme, že mnoho lidí v těchto zařízeních nenavštíví praktický lékař, eventuálně nejsou vůbec vyšetřeni jakýmkoli jiným lékařem, a to i v průběhu třeba několika let,“ poznamenává primářka Holmerová.
Na základě zahraničních prevalenčních studií se odhaduje počet lidí s demencí v Česku na 143 tisíc, z čehož dvě třetiny tvoří ženy. Riziko onemocnění narůstá s věkem, zatímco demencí trpí jeden ze 13 lidí starších 65 let, u osob nad 80 let je to již jeden z pěti a u starších 90 je to každý druhý.
Počet lidí trpících demencí rychle narůstá. Podle odhadů České Alzheimerovské společnosti trpělo u nás demencí v roce 1960 na 49 tisíc lidí, v roce 2005 to bylo již 105 tisíc. V roce 2050 má výskyt tohoto onemocnění dosáhnout 383 tisíc.
Zdenka Kolářová
