Lidé, kteří nechtějí nechat péči o svou osobu ke konci života v rukách osudu, si mohou v Česku již několik let sepsat dříve vyslovené přání. Díky němu totiž bude jejich vlastní vůle rozhodující i ve chvíli, kdy už oni sami nebudou schopni rozhodovat a říci, kterou péči by si přáli a kterou ne. Než ovšem člověk učiní právně platné rozhodnutí, že nechce výživovou sondu či napojení na dýchací přístroj, je nezbytné poučení lékaře. Přehled témat, na která by lékař při rozhovoru s pacientem neměl zapomenout, nyní přináší Zdravotnický deník.
„Otevřenou a včasnou komunikací s pacientem a případně i jeho blízkými lze alespoň částečně omezit nepříjemná překvapení, nedorozumění a následné komunikačně extrémně náročné a konfliktní situace,“ vysvětluje manuál pro lékaře k dříve vysloveným přáním, který vydal domácí hospic Cesta domů (celý ho můžete najít zde).
Poučení by přitom měl udělat buď praktik, nebo jakýkoliv jiný lékař, který se o pacienta stará – ovšem jen do té míry, pokud mu to dovoluje jeho odbornost. Pokud tedy pacient chce sepsat komplexní dříve vyslovené přání, které zahrnuje různé úkony od resuscitace přes podávání léčby proti bolesti až po odmítnutí odvozu do nemocnice, může ho o všech problémech dohromady poučit jen praktik či paliatr. Každý lékař pak má povinnost (byť ne pod pohrůžkou sankce) pacientovi poučení poskytnout, rozhodně však není povinen s ním dříve vyslovené přání sepisovat.
Přání si přitom může sepsat jak zdravý pacient, který chce mít pojistku do budoucna (pak je třeba úředně ověřený podpis a poučení lékaře), tak i člověk již pobývající v nemocnici. Takové přání se sepisuje spolu se zdravotním personálem, zakládá se do dokumentace, ale platí jen pro dané zařízení. Zároveň je třeba připomenout, že nikdo nesmí pacienta do sepsání dříve vysloveného přání nutit, na druhou stranu by mu ale zdravotníci rozhodně neměli něco takového vymlouvat. „Je totiž eminentním zájmem zdravotníka, aby se předem dobře zorientoval v tom, co pacient pro sebe v budoucnu chce nebo nechce,“ podotýká návod Cesty domů.
Bez spolupráce s rodinou se přání nemusí naplnit
„Základem je nechat si dostatek času na rozmyšlení, co by si pacient v jistých situacích svého života přál nebo nepřál a co je pro něj přirozené či není. Měl by mít vše promyšlené, aby mu bylo jasné, co přinese případné odmítnutí léčby, a byl s tím smířen. Rodina by měla vědět, co je obsahem pacientova dříve vysloveného přání a měla by s tím bý t smířena. Proto určitě nedoporučuji, aby si přání někdo sepsal v rychlosti v pátek večer a nikomu o tom neřekl. To pak generuje konflikty, kdy je část rodiny pro a část proti a může se to obrátit proti smyslu textu,“ upozornil na nedávném semináři Cesty domů věnovaném dříve vysloveným přáním Jaromír Matějek, lékař a etik z Ústavu etiky 3. LF UK. O existenci dříve vysloveného přání přitom může rodinu informovat lékař, musí k tomu však mít předchozí výslovný souhlas pacienta.
Samotné poučení pacienta by mělo mít tři části – právní a etické zarámování, co nejpřesnější popis situace, za níž se má dříve vyslovené přání naplnit, a vyjádření pacienta ke konkrétním medicínským opatřením. U prvního bodu by se přitom měl pacient dozvědět, že je právně a eticky oprávněn rozhodovat o tom, co se s ním bude dít, a on je poslední instancí, která rozhodne. Zároveň by měl vědět, že dříve vyslovená přání jsou zakotvena už od roku 2001 v Úmluvě o biomedicíně a zákonný rámec jim dává zejména zákon o zdravotních službách z roku 2012 (více jsme psali zde).
Druhá část poučení je zásadní pro to, aby pacientovo přání vůbec v praxi mohlo být vyplněno. „Je třeba co nejpřesněji popsat situaci, za níž má být dříve vyslovené přání pacienta naplněno tak, aby zdravotník s co největší jistotou a přesvědčivostí věděl, že konkrétní situace už nastala. Text ho zkrátka musí přesvědčit. Pokud ale bude vyjádření velmi precizní, může se stát, že se přání s konkrétní situací mine, nebo naopak bude popsané bezbřeze a nebude přesvědčivé,“ vysvětluje Jaromír Matějek.
Při sepisování se lze u formulací inspirovat v zahraniční literatuře (např.: „v situaci bezprostředního umírání nebo v konečné fázi léčebně již neovlivnitelné nemoci nařizuji následující…“), český právní řád však tuto problematiku nijak neupravuje. Pacienti a lékaři ale mohou využít formulářů ministerstva zdravotnictví a také Cesty domů.
Odpojení od přístrojů je v ČR problém
Ve třetí části je třeba s pacientem probrat jednotlivá medicínská opatření, zjistit jeho postoj a poučit ho o důsledcích rozhodnutí. Opomenuta by neměla být tato témata:
- podávání umělé výživy (nazogastrická sonda, PEG sonda, parenterální přístup)
- dopomoc s přirozeným příjmem potravy
- podávání tekutin
- resuscitace
- dechová podpora
- paliativní sedace
- transfuze
- dialýza
- podávání antibiotik
- vypnutí kardiostimulátoru nebo implantabilního kardioverteru
- opatření na tišení obtíží (bolesti, neklidu, strachu, dušnosti nebo nevolnosti) – přál by si je pacient i za cenu, kdy nelze vyloučit, že mohou vést ke zkrácení života?
- vztah k hospitalizaci – souhlasí s ní pacient, nebo jí odmítá? Za jakých podmínek a kam je ho možné převézt?
- domácí péče – kdo se o pacienta bude starat?
Pacient by díky poučení měl pochopit, jak daná péče v reálu vypadá. „Například u resuscitace je třeba procentuálně vysvětlit úspěšnost i to, co vlastně úkon obnáší. Mediální obraz resuscitace a jejích výsledků se totiž velmi liší od konkrétních výsledků. Pacientovi je také třeba vysvětlit, jak se to má s výživou na konci života. Pokud si pacient nebude přát podávání umělé výživy a nebude efektivní dopomoc ani s přirozeným podáváním potravy, bude úkon podávání výživy zcela přerušen,“ přibližuje doktor Matějek.
Zároveň pak poukazuje na to, že pokud si pacient do dříve vysloveného přání napíše např. odpojení od ventilátoru, může to v praxi znamenat problém. „Jakékoliv ukončování přístrojové podpory je pro české právo poměrně velké téma – část názorů je taková, že ji nelze ukončit. Eticky se ale domnívám, že je tento požadavek naprosto oprávněný. Napíše-li si pacient do dříve vysloveného přání, že budete-li více než půl roku v kómatu, nepřejete si mít jakoukoliv formu dechové podpory, je to pro mě jako pro lékaře a etika důležitá informace, kterou respektuji,“ uvádí Jaromír Matějek. Problém ohledně vypnutí přístroje může nastat i u výše zmíněného kardiostimulátoru. „ČR by mohlo být jeho vypnutí právní problém, to ale podle našeho názoru neznamená, že to občan České republiky nemůže požadovat. Všude jinde v oblasti „západní“ sekulární etiky toto není problém. Ani já sám se nedomnívám, že se odejmutím podpory nějaké životní funkce hned dopouštíme aktivního způsobení smrti. Trochu se ale obávám, že budeme muset počkat na první soudní proces v této věci. Je ale také možné, že praxe sama tento postup bezproblémově přijme a žádného soudního procesu zapotřebí nebude,“ doplňuje doktor Matějek.
Eutanázii náš právní řád nezná
A co by pacient do dříve vysloveného přání neměl psát? „Protože se chceme pohybovat v rámci platného právního řádu, je třeba pacientovi vysvětlit, že nelze požadovat aktivní eutanázii nebo asistovanou sebevraždu. Aktivní eutanázii český právní řád nezná, byla by zřejmě posuzována jako vražda nebo zabití. Asistovaná sebevražda by pak byl trestný čin účasti na sebevraždě. Také etický kodex ČLK považuje aktivní eutanázii i asistovanou sebevraždu za nepřípustné,“ zdůrazňuje Jaromír Matějek.
Když má pacient dříve vyslovené přání sepsané, je potřeba zařadit ho do dokumentace, kde bude k dispozici i při převozu mezi různými zařízeními. Všichni, kdo o pacienta pečují, by přitom měli vědět, kde dokument je a co obsahuje.
Náročnější okamžik ovšem čeká zdravotníky ve chvíli, kdy dostanou sepsané dříve vyslovené přání do ruky a mají se jím řídit, protože pacient už není schopen o sobě rozhodnout.
„Eticky se pohybujeme v oblasti zástupného rozhodování. Klíčovým hráčem je vždycky pacient. Jeho přání zjistíme buď z dříve vysloveného přání, nebo známe jeho předchozí postoje. Je ale třeba říct, že ten, kdo čte pacientovo dříve vyslovené přání, ho čte vždy svýma očima. Hezky to vysvětluje české přísloví, když dva dělají totéž, není to vždy totéž,“ upozorňuje na potíž při interpretaci přání doktor Matějek.
Čím je přání autentičtější, tím lépe
Kromě toho, že ten, kdo přání v dané situaci interpretuje, ho vnímá trochu jinak než pisatel, je tu také otázka, zda by si sám pisatel v dané situaci a čase skutečně naplnění svého předchozího přání přál. Pokud totiž někdo sepíše hned po diagnóze počínajícího neurodegenerativního onemocnění, jako je Alzheimerova choroba, dříve vyslovené přání, můžeme se pozastavit nad tím, zda je u něj toto přání aktuální i o řadu let později, když už se choroba rozvinula.
„Za tím je otázka kontinuity a diskontinuity našeho života – jsem já tady a teď tím malým klukem, který se učil malou násobilku? Já se nedomnívám, že by osoba při psaní dříve vysloveného přání byla někdo zcela jiný než ta o řadu let později. Jsem jiný, než když mi bylo deset, ale zároveň jsem tentýž kluk, který si něco z násobilky pomatuje. Plete se tu filozofický pojem osoby a osobnosti jako psychologického rozměru. Dříve vyslovené přání vychází z pacientova dřívějšího života a zapadá do něj. Pacientův život a text vytvářejí jeden celek a interpretačním klíčem k textu je celek pacientova života. Pacient vyjadřuje své preference, mluví o kvalitě života a o tom, co je jeho nejlepší zájem – část preferencí ale vždy zůstává nejasná. Kde jsou pacientovy preference zcela nejasné, má se postupovat podle obecného pojmu, co je nejlepší zájem. Čím vyšší je ale stupeň autenticity v pacientových preferencích, tím spolehlivěji se lze řídit podle pacientova osobního pojmu nejlepší zájem. Ověřování autenticity pacientových preferencí má přednost před rozhodováním dle obecného pojmu nejlepší zájem pacienta,“ vysvětluje Jaromír Matějek.
Ani zde ale problémy při uplatnění dříve vysloveného přání nekončí. Může se totiž stát, že rodina zpochybní platnost dříve vysloveného přání – např. tím, že pacient v době sepsání nebyl při smyslech – a bude požadovat jiný postup (více o překážkách dříve vyslovených přání jsme psali zde). Pokud tyto problémy člověk už při sepisování přání předvídá, je v případě neurodegenerativních chorob, psychického onemocnění či dlouhodobého užívání opiátů jistější nechat si vypracovat psychologický posudek nebo psychiatrické vyšetření. Velké části takových případů pak obvykle zabrání to, že pacient rodinu s obsahem přání včas seznámí a vysvětlí jim, co by si ke konci života přál. Jak by měl ale postupovat zdravotník, pokud se situaci zamezit nepodaří?
„Ideální by bylo, kdyby ve zdravotnickém zařízení fungovalo etické poradenství. Pak je možnost říct: ano, máme tady nezávislé grémium, které se zabývá konfliktem mezi dříve vysloveným přáním a přáním rodiny. Je důležité pak zdůraznit, že se všichni sešli, protože mají starost o pacienta, který je v centru zájmu. To, že rodina nesouhlasí s dříve vysloveným přáním, je projevem její starosti. Jako zdravotníci jsme ale vázáni eticky a právně respektem k dříve vyslovenému přání. Můžeme však rodinu vyzvat k hledání toho, co by její blízký pro sebe v dané situaci chtěl. Moje zkušenost je taková, že když se takto postupuje, napětí neeskaluje. Konfliktní část rodiny se velmi uklidní tím, že jí někdo poslouchá a že může říct, že se o svého blízkého bojí. Většinou se pak dojde ke konsenzuálnímu řešení. Pokud přesto situace dál eskaluje, je další postup směrem k soudu. Vždy je ale třeba zdůrazňovat zájem pacienta,“ uzavírá Jaromír Matějek.
Michaela Koubová
