Máte jasnou představu o tom, jakou péči byste chtěli dostat na konci života? Zda byste souhlasili s napojením na dýchací přístroj? S výživou pomocí sondy? S resuscitací? S odvozem do nemocnice vůbec? Nebo s podáváním tišících léků i za cenu, že by to mohlo zkrátit váš život? To jsou jen některé z otázek, které by si měl pacient rozmyslet, než se rozhodne sepsat dříve vyslovené přání. Tento institut, který je u nás ještě v plenkách, by přitom měl zajistit, aby vůle pacienta zůstala rozhodující i ve chvíli, kdy už o sobě není schopen sám rozhodnout. O překážkách, na něž dříve vyslovené přání v praxi naráží, diskutovali odborníci na červnové konferenci pořádané mobilním hospicem Cesta domů.
Většina lidí má jakous takous představu o tom, kde je hranice toho, co jsou ochotni podstoupit a co už ne. Jen malá část ale své priority sdělí svým blízkým. Nejde přitom zdaleka jen o problém laické veřejnosti. Profesorka paliativní medicíny z Harvardu Susan Block přiznává, že když měl její otec, sám profesor psychologie na univerzitě v Berkeley, podstoupit náročný zákrok, skoro se ho zapomněla zeptat na otázky, které běžně kladla svým pacientům. Jeho odpověď ohledně kvality života ji zaskočila. Dozvěděla se totiž, že je ochoten podstoupit poměrně náročnou léčbu i bolest, pokud bude i nadále schopný jíst zmrzlinu a dívat se na fotbal – což byla činnost, při níž ho Susan Block nikdy předtím neviděla.
Právě kvalita života je přitom prioritou paliativní medicíny. „Prodlužuje se střední délka života, ale s vyšším věkem přibývají zdravotní komplikace a ubývá schopnost soběstačnosti. To, s čím se v závěru života čím dál tím víc trápíme, jsou chronické nemoci, s nimiž zápasí přes 80 procent lidí starších 65 let. S postupem nemoci ubývají možnosti, jak ji vyléčit a zbrzďovat. Pak přichází na řadu paliativní péče, jejímž cílem není vyléčit, ale zaměřit se na kvalitu života,“ vysvětluje Martin Loučka, psycholog a psychoterapeut, který vede Centrum paliativní péče.
Jak je ovšem evidentní z příběhu Susan Block a jejího otce, každý z nás si pod kvalitou života představuje něco trochu jiného. K tomu, aby pacient vyjádřil vlastní představu, slouží právě předem vyslovené přání. „Dříve vyslovená přání jsou součástí takzvané advanced care planning, čímž se myslí plánování budoucí péče. Ve chvíli, kdy má pacient nějakou závažnou nemoc, bylo by vhodné, aby společně s lékařem a rodinou začal uvažovat o tom, jaký objem a kvalitu péče by si vlastně přál. Dříve vyslovená přání by měla být nástrojem, kterým pacient může získat zpátky určitou autonomii a vládu nad tím, co se s ním bude dít. Zároveň jde o nástroj, který může dát autonomii rodině ve chvíli, kdy o sobě pacient nebude moci rozhodovat,“ říká primářka mobilního hospice Cesta domů Irena Závadová.
Priority lékařů a pacientů se liší
Při přípravě předem vysloveného přání by si tak pacient měl klást otázky, čeho se v souvislosti s rozvojem nemoci obává, jaké kompromisy je ochoten udělat a jaké medicínské zákroky podstoupit, jak by si přál strávit svůj čas, když se bude jeho zdravotní stav zhoršovat, a kdo má na tyto otázky odpovědět ve chvíli, když už sám nebude moci.
Dát své priority okolí najevo je o to důležitější, že lékař často považuje za prioritu něco jiného než pacient. „Někdy narážíme na to, že to, čeho se zdravotník obává, bývá pro pacienta naprosto irelevantní a naopak. Zdravotník třeba může mít obavy z toho, že pacient vykrvácí, a pacient z toho, že se nevrátí domů. To může zdravotníkovi připadat nepochopitelné – tady jde o život, a vy chcete jít domů? V tomto je třeba ctít autonomii a právo pacienta mít svůj vlastní hodnotový žebříček,“ podotýká primářka Závadová.
Právě prioritami pacientů, lékařů, zdravotnických profesionálů a rodinných příslušníků se zabývala 15 let stará americká studie provedená na zhruba 1500 lidech. Jejím cílem bylo zjistit, jaké faktory jsou všemi zúčastněnými stranami považovány za důležité v závěru života. V první fázi bylo od pacientů sebráno celkem 44 témat, která uváděli jako důležitá. V druhé fázi pak měli všichni účastníci tato témata seřadit podle důležitosti.
„Všechny čtyři skupiny se shodly, že na prvním místě je být zachovaný v čistotě. Oproti tomu léčba bolesti je pro pacienty až devátá, bolest pro ně tedy není středem světa a přinejmenším stejně důležitá jsou i jiná témata, jako je zachování důstojnosti, lékař, kterému může pacient věřit, nebo schopnost zachovat si smysl pro humor. To považuje za důležité 93 procent pacientů, což je stejné číslo jako u léčby bolesti. Oproti tomu zachování smyslu pro humor považuje za důležité o 20 procent méně lékařů než pacientů,“ popisuje Martin Loučka.
Diskuse o přáních ohledně konce života u nás přicházejí pozdě
Kdy vlastně přichází doba na to, že by si pacient měl dříve vyslovené přání sepsat? „Ve chvíli, kdy jsme ještě zdraví a nemáme závažnou diagnózu, by mělo být prvním krokem určení zákonného zástupce, kterému řekneme, co bychom si přáli, popsat mu priority a požádat ho, zda by nás zastupoval. Ve chvíli, kdy už pacient má nějakou život limitující či ohrožující chorobu nebo četné komplikace v důsledku chronického onemocnění, je dobré se začít bavit o cílech péče pro případ, kdy by léčba nešla tak, jak si to přejeme – tedy první tvorba krizového plánu. Třetí krok by měl přijít ve fázi, kdy si zdravotník říká, že nebude překvapen, pokud pacient během půl roku či roku zemře. Pak by plán měl nabýt specifických rozměrů a mělo by být sestaveno dříve vyslovené přání,“ vysvětluje primářka Závadová.
Problém ovšem je, že většina lidí v Česku nemá o existenci dříve vysloveného přání tušení. „Myslím si, že cestou je, když nemocnice nabídnou formulář nebo papír, na který pak může navázat lékař s tím, že informace byla připojena k informovanému souhlasu a zda o tom pacient přemýšlel. My jako paliatři, kteří se dostáváme k pacientům na konci života, nyní děláme něco, co nám tak úplně nepřísluší – velký kus práce by měl být odvedený už dříve. Měl by to být lékař, který stanoví závažnou diagnózu, kdo začne tyto debaty,“ navrhuje Irena Závadová. Hospicová péče by totiž měla být spíše výsledkem dříve vysloveného přání nežli okamžikem, kdy se sepisuje. Podle expertky na medicínské právo Heleny Krejčíkové by to pak mohl být také praktický lékař, který s pacientem téma nakousne – právě on by totiž měl znát pacienta ze všech lékařů nejlépe.
Diskuse vedoucí k tomu, že pacient bude mít v jednotlivých otázkách jasno a zároveň bude vědět, co jeho rozhodnutí obnáší, je ovšem záležitostí na hodiny. I když samotné poučení musí provést lékař, rozhovor na toto téma může začít i sociální pracovník nebo zdravotní sestra. „Ve Wisconsinu dokonce využívají vyškolených dobrovolníků. Ti chodí k pacientům, kteří jsou funkční a zdaleka ještě nejsou v akutním stavu, domů. Pak si s nimi i jejich rodinou sednou a do nemocnice zašlou jen výsledek diskuse,“ doplňuje doktor Loučka.
Obeznámenost rodiny je přitom jednou ze základních věcí, na kterou by měl pacient dbát. V opačném případě totiž hrozí, že rodina bude mít jiný názor nebo bude rozpolcená a zdravotníci pak dříve vyslovené přání nenaplní. Neblahou roli může sehrát také tzv. syndrom dcery z Kalifornie – ti, kdo o pacienta pečují a jsou mu blíž, totiž častěji ctí jeho přání spíše než členové rodiny, kteří žijí daleko a nejsou příliš v kontaktu. Taková návštěva „dcery z Kalifornie“ pak může celý plán, na němž se rodina domluvila, zhatit – například zpochybněním příčetnosti pacienta.
Důležité je také dobře zvolit opatrovníka a ujistit se, že své roli skutečně rozumí. Pokud by si naopak pacient vybral případného opatrovníka bez jeho vědomí, vystavuje se tak riziku, že ve chvíli, kdy by se opatrovník měl stát garantem pacientových přání, tuto roli odmítne.
Přáním lze péči nejen odmítnout, ale i si ji vyžádat
Ačkoliv si v souvislosti s dříve vysloveným přáním většina lidí představí spíše odmítnutí některého typu péče, ve skutečnosti v něm může pacient vyjádřit pravý opak – tedy např. vyjmenovat, jakou léčbu by si v dané situaci přál.
„Dříve vyslovené přání ale neslouží k tomu, aby se rodina domáhala léčby, která není z lékařského hlediska indikovaná – pacient si nemůže přát chemoterapii, která v daném případě není medicínsky indikovaná. Otázkou je, jak postupovat u resuscitace, protože dnes se má za to, že resuscitovat pokročile onkologicky nemocného pacienta je neetické a nemá se to dělat. Pokud na tom pacient třeba skrze dříve vyslovené přání trvá, můžeme být na vážkách, zda to splnit či ne,“ uvádí primářka Závadová.
K tomu, aby se ze dříve vysloveného přání povedlo udělat běžnou praxi, je ale třeba vymýtit i další mylné představy – a to jak na straně zdravotníků, tak pacientů. Rozšířeným mýtem mezi zdravotníky je například to, že hovorem o konci života u pacienta vyvolají depresi, vezmou mu naději a ve výsledku život zkrátí.
„Máme k dispozici studie, které jasně dokládají, že pacienti, s nimiž byla citlivě a pravdivě vedena diskuse o těžkých otázkách o konci života nebo závažné diagnóze, nebyli o nic více depresivní než stejná skupina pacientů, s nimiž takováto debata vedena nebyla. Lékaře v nemocnicích je třeba přesvědčovat, že to na pacienta nebude mít negativní efekt, když s ním tyto věci otevřou,“ zdůrazňuje Irena Závadová. Zároveň ale připomíná, že skutečně existují kultury, kde je nepřípustné pacienta pravdivě informovat.
Mnoho lékařů také odmítá sdělit pacientovi či jeho rodině prognózu s tím, že „neumějí věštit z křišťálové koule“. „Nějakou rámcovou představu jako zdravotníci vždycky máme. Onkologický pacient do určité roviny odpovídá na léčbu dobře, v jednu chvíli na ni ale nemoc přestane reagovat a pacient v očekávatelném horizontu umírá. Podobně to platí u pacientů s orgánovým selháním. Nejtěžší skupinou k prognózování jsou geriatričtí pacienti, kteří do naší péče vstupují často už s podlomeným zdravím a my jen těžko dohlédneme konce jejich života,“ vysvětluje primářka Závadová.
Nevyřešená otázka: kam s dokumentem?
Zřejmě největší bariérou pro podporu a naplňování dříve stanovených přání ze strany zdravotníků jsou obavy z právních postihů. O tom, jak se v které situaci zachovat tak, aby zdravotník co možná nejvíce riziko minimalizoval, jsme psali zde.
Ze strany pacientů je zřejmě největší překážkou již výše zmíněná neznalost institutu. Potíží také bývá to, že mnozí pacienti jsou sice ochotni o smrti mluvit, ale ne se svými blízkými. „Hodně pacientů je také toho typu, že řekne: pane doktore, dělejte, co vy myslíte, vy to víte nejlépe. Pokud pacient nechce rozhodnutí udělat, je třeba to brát vážně a my lékaři můžeme rozhodnout za něj s plným vědomím, že jednáme v jeho nejlepším zájmu,“ doplňuje Irena Závadová.
Aby problémů při prosazování dříve vyslovených přání nebylo málo, zatím v Česku stále nemáme jasně stanoveno, kde by se vlastně měl dokument uchovávat tak, aby o něm zdravotníci včas věděli. „Na to si budeme v Česku muset odpovědět. V některých zemích se používají knížečky, které má pacient doma na určitém místě a všichni vědí, že to tam je. Když pak jede do nemocnice, má ji s sebou,“ dodává Martin Loučka.
Michaela Koubová
