Od zítra se hledá 16 tisíc pacientů s roztroušenou sklerózou
„Hledáme 16 tisíc osob – mužů a žen. Poznávací znamení – roztroušená skleróza a chuť cvičit.“ Takto by zřejmě zněl inzerát Nadačního fondu IMPULS, organizátora sportovní akce Maraton s roztroušenou sklerózou. Pro lidi s roztroušenou sklerózu (RS) by se totiž pohyb měl stát nedílnou součástí léčby. „Cvičím, protože mi cvičení pomáhá zlepšit kondici, ale i stav mysli ovlivněný nemocí. Proto jsem při rehabilitaci v roce 2011 vymyslel 24hodinový maraton cvičení nás pacientů s RS (MaRS). Když si na poslední ročník přišlo zacvičit asi tisíc lidí, říkal jsem si, kde je těch zbývajících 16 tisíc? Tak mě napadlo, že je pojedeme hledat, podělíme se o zkušenosti a získáme je pro myšlenku pohybu a rehabilitace,“ vysvětluje Roman Kvapil, který se s nemocí potýká už 13 let.
Expedice Nadačního fondu IMPULS tak zítra 28. září vyrazí na „spanilou jízdu“ po 16 českých a moravských městech. Za 16 dní ujedou 16 set kilometrů, a společně s pacienty v jednotlivých městech ujdou denně 16 tisíc kroků. S pomocí místních pacientských sdružení pozve pacienty a veřejnost, aby se příští rok, 4. a 5. března zúčastnili 5. ročníku cvičebního maratonu MaRS 2016. „Lidé se na setkání dozvědí o cvičebním maratonu s roztroušenou sklerózou, komplexním přístupu k léčbě, aktivitách místních pacientů a terapeutů a sami se budou moci osobně zapojit do pohybové krokovací aktivity,“ vysvětlila Kateřina Bémová z Nadačního fondu IMPULS. Organizátoři připravili pro účastníky setkání i ukázky cvičení a trénink mozku a paměti.
V každém městě si účastníci poslechnou cestovatelské příběhy Aleše Zajíčka, pacienta s RS, kterého nemoc nezastavila v jeho cestovatelských choutkách. Projel křížem krážem kus Evropy, navštívil Nepál, Kamčatku i Barmu, procestoval Filipíny. „Rozhodl jsem se podpořit organizátory tím, že s nimi absolvuji celou putovní expedici a popovídám, jak aktivně lze s nemocí žít. MaRS je především o pohybu a moje „výletování” se bez této aktivity neobejde. Díky moderní biologické léčbě zvládám vše, co si umanu. Vezu s sebou vždy dostatek injekcí, a ty mi umožní procestovat zbylou polovinu světa, kam jsme s partnerkou ještě nezavítali. Jen si je nesmím zapomenout píchnout,“ říká s humorem sobě vlastním Aleš Zajíček. Společně s dalšími aktivními pacienty se pokouší nepodléhat různým mýtům, které o této nevyléčitelné nemoci panují, a bojuje s nimi pozitivním přístupem.
Mohlo by vás zajímat
Stav pacientů podle lékařů pozitivně ovlivňuje včasné zavedení biologické léčby, dodržování léčebného režimu, dobrá spolupráce s lékařem, intenzivní rehabilitace a pravidelný pohyb. „Pacienti s roztroušenou sklerózou se potýkají s únavou, depresemi, bolestivými spasmy a řadou dalších potíží, kde pravidelné cvičení pomáhá. Putovní expedice na podporu maratonu by je mohla povzbudit v tom, aby nemoci vzdorovali a přišli si zacvičit,“ podotkla prof. MUDr. Eva Havrdová, CSc., vedoucí lékařka MS Centra Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze.
Expedice Hledá se 16 tisíc, složená z dobrovolníků, pacientů, terapeutů a lékařů, vyjede z Prahy – Karlova náměstí v pondělí 28. září v 10 hodin do Karlových Varů. V dalších dnech navštíví Plzeň, České Budějovice, Jihlavu, Žďár nad Sázavou, Brno, Uherské Hradiště, Vsetín, Olomouc, Ostravu, Ústí nad Orlicí, Hradec Králové, Poděbrady, Liberec, Teplice a turné uzavře 13. října od 14 hodin odpoledním programem zpět v Praze na Karlově náměstí.
O NF IMPULS
Nadační fond IMPULS vznikl roku 2000 s cílem podporovat projekty v oblasti vědy, výzkumu a terapie pacientů s roztroušenou sklerózou mozkomíšní v ČR. Přispívá i na fyzioterapii a psychoterapii, které nejsou hrazeny z veřejného zdravotního pojištění, věnuje se podpoře vzdělávání a osvětové činnosti. Jako jediná nestátní nezisková organizace v EU je provozovatelem celostátního Registru pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS), jeho financování zajišťuje z vlastních zdrojů. Letos slaví výročí 15 let od svého vzniku. Více informací na www.nfimpuls.cz
O roztroušené skleróze
Roztroušená skleróza je chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému, jehož příčina není doposud známa. Toto onemocnění propuká většinou v mladším věku, častěji postihuje ženy. Pro RS je typické střídání období záchvatů (atak) a období zdánlivého klidu. Tento proces je nepředvídatelný, a proto i léčba či prevence je těžká. V současné době v tuzemsku podstupuje biologickou léčbu přibližně 9 000 nemocných s RS.
Na celém světě RS trpí 2,5 miliónů nemocných. Nemoc se vyskytuje hlavně ve středních a chladnějších zeměpisných šířkách. Rizikovými faktory nemoci jsou kromě genetické dispozice EB virus, kouření a nedostatek vitaminu D. Podle epidemiologických průzkumů se v ČR nejvíce vyskytuje RS na severu Čech. Lékaři to přisuzují zhoršenému životnímu prostředím v této oblasti. Informace o roztroušené skleróze lze nalézt i na portále www.rskompas.cz. Na nejčastější mýty o nemoci upozorňuje portál www.bezmytu.cz .
-tz-
Tomáš Cikrt
