Nedostupnost odborníků a potřebné terapie, problém se získáním asistenta pedagoga, obtíže při posuzování nároku na příspěvek na péči či nedostatek podpůrných služeb pro rodiny. To jsou jen některé z problémů, s nimiž se potýkají rodiny pečující o dítě s poruchou autistického spektra (PAS). Výsledkem bývá, že lidé s PAS kvůli absenci vhodné péče v raném věku zůstanou závislí na okolí, jejich problémy se prohlubují a mnoho jich skončí v ústavu či dokonce na ulici, výjimkou nejsou ani sebevraždy. Že je se současným stavem, kdy navíc dětí s PAS přibývá, potřeba něco udělat, si uvědomil Vládní výbor pro zdravotně postižené občany. Ten zřídil odbornou skupinu a nechal ji vypracovat dokument s návrhy opatření, která by přispěla ke zlepšení situace lidí s PAS a jejich rodin. Materiál obsahující úkoly pro ministerstvo zdravotnictví, MPSV, MŠMT, Úřad práce ČR a kraje je nyní v meziresortním připomínkovém řízení.
„Po schválení tohoto materiálu budou uspořádány kulaté stoly vždy na téma jedné či více oblastí uvedených v tomto dokumentu. Výstupem kulatých stolů bude stanovení konkrétního postupu při řešení problémů v jednotlivých oblastech s důrazem na maximální využití stávajících mechanizmů a to především pomocí rozšíření o kompetence respektující potřeby lidí s PAS,“ píše se v dokumentu s tím, že některá přijatá opatření by měla pomoci i dalším lidem se zdravotním postižením.
Materiál se soustředí na deset hlavních oblastí, v nichž narážejí lidé s PAS a jejich rodiny na zásadní obtíže. U každé z nich navrhuje kroky, které by mohly situaci napomoci, a gestora, jenž by se měl postarat o jejich naplnění. Kde by se tedy měli lidé s autismem dočkat zlepšení?
- Informovanost veřejnosti. S problematikou PAS nebývá obeznámena nejen široká veřejnost, ale velmi často ani samotní zdravotníci, sociální pracovníci, policisté či lidé na úřadech. To pochopitelně velmi často vede k sociálnímu vyloučení. Proto by mělo dojít k osvětě např. mezi zaměstnanci na úřadech práce a v rámci celoživotního vzdělávání u dalších povolání spadajících pod ministerstvo zdravotnictví, vnitra, školství a práce a sociálních věcí. Měl by také vzniknout průkaz osoby s PAS a komunikační profil držitele průkazu.
- Screening. Přestože první známky poruchy se mohou objevit už v roce a čtvrt či roce a půl, u většiny dětí se podezření objeví až později. Protože je včasná intervence základem pro další rozvoj, navrhuje odborná skupina zavést mechanismus sledování varovných signálů a odchylek ve vývoji dítěte v rámci preventivních prohlídek u praktiků pro děti a dorost, které by bylo hrazeno pojišťovnami v rámci prevence. S tím pochopitelně souvisí také větší důraz na PAS při vzdělávání dětských praktiků.
- Diagnostika. Protože v Česku máme pouze sedm desítek dětských psychiatrů, mnohdy se na vyšetření čeká i rok. Bez diagnózy přitom není možné nasadit terapii, jejíž oddalování snižuje úspěšnost a zvyšuje pravděpodobnost, že daný člověk zůstane závislý na pomoci. „Rodiče z důvodu dlouhých objednacích lhůt ve zdravotnických zařízeních a naplněných kapacit erudovaných odborníků přistupují na variantu úhrady nemalých částek za diagnostiku v zařízeních, která nejsou zdravotnická. Tato diagnostika však není relevantním podkladem pro Lékařskou posudkovou službu ČSSZ, která vypracovává posudky pro nárok například na příspěvek na péči,“ poukazuje na další problém dokument s návrhy řešení. Proto je třeba vymezit lékařské odbornosti oprávněné ke stanovení diagnózy PAS, podporovat rozvoj dětské psychiatrie a psychiatrie např. formou motivací ke zřízení residenčních míst, dále pedopsychiatry kontinuálně vzdělávat a v neposlední řadě přehodnotit úhradovou vyhlášku vzhledem k náročnosti stanovení diagnózy.
- Terapie. Nejenže v Česku nemáme dostatek pedopsychiatrů, chybí nám také odborníci zkušení v kognitivně behaviorální terapii a není zavedeno vzdělávání v aplikované behaviorální analýze. Systematickou a včas započatou prací s dítětem s PAS některým z přístupů vycházejících z principů kognitivně-behaviorální terapie přitom lze zmírnit deficity v rozvoji a zabránit kumulaci problémových stavů. Proto odborná skupina žádá nastavení základního standardu dostupnosti zmíněných terapií a jejich úhradu pojišťovnou, zároveň je pak třeba zavést postgraduální vzdělávací program pro aplikovanou behaviorální analýzu. Na terapii by navíc mělo být možné nastoupit při potvrzení podezření na PAS, ne až po jasném stanovení diagnózy, které většinou přichází o roky později. „Nedostupná rehabilitace a psychoterapie pro rodiny osob s PAS vede k vyčerpání členů rodiny, předčasnému vyhoření, zhroucení, rozpadu až ztrátě zázemí a následnému zvýšení zátěže v sociální oblasti,“ konstatují autoři dokumentu a apelují proto také na dostupnost psychoterapie i pro rodiny lidí s PAS.
- Posudková praxe. „Průběh a výsledek posuzování zdravotního stavu pro účely posuzování stupně invalidity, příspěvku na péči, průkazu pro osobu se zdravotním postižením a příspěvku na zvláštní pomůcku na pořízení motorového vozidla se v případě lidí s PAS v jednotlivých krajích liší. Dochází ke znevažování až popírání stanovené diagnózy a k neúměrné „dokazovací“ zátěži osob s PAS, jejich zástupců, ošetřujících lékařů či specialistů. Dosažení přiznání nároku na dávky z pojistných i nepojistných systémů je často podmiňováno přítomností přidružených diagnóz, které jsou však až sekundární komplikací ke stěžejnímu postižení a jeho symptomatiku ještě umocňují,“ popisuje současný stav dokument. Žádá proto zohlednit povahu PAS při posuzování, nepodmiňovat nárok na přiznání příspěvku na pořízení motorového vozidla přítomností mentálního postižení či vyhodnocovat rozdíly v posuzování jednotlivých lékařů.
- Vzdělávání. Jak se říká, jiný kraj, jiný mrav. Platí to i v přístupu ke vzdělávání osob s PAS, kde se liší jak dostupnost a financování asistenta pedagoga, tak personální kapacity speciálních pedagogických center, v nichž jsou čekací lhůty až půl roku. Přetížení center přitom může vést k šikaně a sociálnímu vyloučení, podcenění individuálního přístupu k dětem s PAS pak v extrémním případě může způsobit, že vedení školy podá návrh na hospitalizaci v léčebně či dá podnět na OSPOD k odebrání dítěte z rodiny.
- „Absence standardů činnosti školských poradenských zařízení vede k rozdílné podpoře škol, rozdílné informovanosti pedagogů o této problematice nebo i práci s kolektivem spolužáků. V rámci kariérového poradenství jsou žákům s PAS doporučovány často zcela nevhodné profese, jako je zahradník nebo kuchař/číšník. Kariérové poradenství je v tomto ohledu neefektivní a má kontraproduktivní účinky,“ uvádí odborníci. Ke zlepšení situace by mělo dojít od příštího září, kdy začne platit novela školského zákona znemožňující škole odmítnout žáka jen proto, že na jeho vzdělávací potřeby není dostatečně uzpůsobena. K dalším změnám, které dokument žádá, patří dostupnost kvalitních poradenských služeb pro žáky s PAS v regionech a jednotné postupy kariérového poradenství, dále zavedení prevence vzniku problémových situací ve školách či vytvoření podmínek pro vzdělávání dospělých s PAS.
- Pobytové sociální služby. Problém nastává také ve chvíli, kdy je člověk s PAS nesoběstačný a jeho rodina se o něj nemůže nebo nechce starat. „Vzhledem k nárůstu počtu osob s PAS v dospívajícím a dospělém věku vzrůstá naléhavost včasného řešení otázky sociálních služeb, které by vedly k osamostatnění také v oblasti bydlení. Kapacity několika vybudovaných chráněných bydlení (projekt AUTISTIKU v Lahovičkách, projekt Vítej v Hřebči) jsou plně obsazeny. Obdobná situace je i u zařízení pro osoby s těžkou symptomatikou PAS, které vyžadují odbornou intenzivní celodenní podporu, dohled a pomoc. Zařízení typu domovů se zvláštním režimem jsou z hlediska provozu a nákladů náročná a nejsou zatím, až na zařízení APLA Praha, střední Čechy – Domov pro osoby se zvláštním režimem v Libčicích a transformované bydlení pro občany s PAS Benjamin Petřvald, zřizována a priori pro osoby s PAS. Chybí také dostupná terénní sociální služba pro podporu samostatného bydlení v přirozeném prostředí pro osoby s Aspergerovým syndromem a vysokofunkčním autismem,“ konstatuje dokument. Problém přitom je, že pokud se člověk s PAS ocitne v zařízení, které nezohledňuje jeho potřeby, může to mít neblahé důsledky. Protože se porucha často projevuje selháváním v sociálních vztazích, může nucení do společenského života a podřízení se pravidlům domova pro lidi se zdravotním postižením znamenat navýšení agresivních incidentů. Proto je třeba podporovat služby umožňující lidem s PAS zůstat v domácím prostředí a také nastavit vhodné standardy na bydlení chráněné.
- Zaměstnávání. I když jsou mnozí dospělí s PAS schopni pracovat, obvykle místo kvůli nedostatečné informovanosti příslušných orgánů o potenciálu pracovního uplatnění nenajdou – a to ani v chráněných dílnách. Proto je nutné identifikovat místa vhodná pro tyto osoby.
- Krizová situace v rodinách s PAS. Tento stav nastává ve chvíli, kdy osoba, na níž je člověk s PAS závislý, náhle onemocní, prodělá závažný úraz, akutně potřebuje odpočinek nebo zemře. „Umístění dítěte/dospělého s PAS do běžného pobytového zařízení sociálních služeb či nemocnice v případě vzniku krizové situace není řešením, protože tato prostředí jsou pro osoby s PAS nevhodná. Dítěti/dospělému s PAS se hroutí křehké jistoty v jeho životě, následně je vytržen ze známého prostředí, což zvýší jeho frustraci, vede k nežádoucím projevům chování, které bývají tlumeny psychofarmaky. Všechny tyto skutečnosti mohou vést k nevratným následkům, regresu stavu, stagnaci či trvalému propadu,“ píšou odborníci s tím, že řešením by bylo zavést koordinátora poskytování sociálních služeb v obcích. Ten by mohl předcházet vzniku krizových situací, případně by uměl nabídnout vhodné řešení tak, aby byl dopad na člověka s PAS co nejmenší.
- Statistiky. Stejně jako u řady dalších poruch a nemocí i u PAS máme v ČR problém s tím, že nám chybí data. Neznáme tedy věkovou strukturu, míru postižení ani přesný počet osob s PAS, kterých je u nás podle čísel z okolních zemí odhadem sto tisíc. To pochopitelně vede k tomu, že struktura péče v krajích neodpovídá poptávce. Změnit by to měla úprava statistického vykazování dané diagnózy.
Podrobněji o tom, co trápí rodiny s dětmi trpícími PAS, jsme psali např. zde, zde či zde.
-mk-
