Často se o postižení svého dítěte dozví, až když už je na světě. Rodiče dětí s mikrocefalií, kterých se jen v USA ročně narodí 25 tisíc, se ocitají v jedné z nejnáročnějších situací, které si lze představit: nejenže se musí srovnat s tím, že se jim narodilo dítě s vadou, ale navíc je prognózování poruchy velmi ošidné. Zatímco některé děti mohou být zdravé a žít normální život, další jsou vážně tělesně i duševně postižené. Říci, kterou cestou se dítě vydá, nedokáží ani lékaři. Porucha, o níž se nyní hovoří hlavně v souvislosti s virem zika, má řadu příčin, které mohou další vývoj nastínit – jenže někdy se původce odhalit nepodaří.

 

Matky, které v náručí chovají děti se znetvořenými hlavami a zoufale chtějí vědět, zda jejich miminko bude někdy chodit nebo mluvit. To jsou výjevy, které se k nám dostávají z Brazílie, kde mohou být podobných případů tisíce. Vědci se přitom obávají, že by další tisíce mohly přibýt s tím, jak se virus zika šíří latinskou Amerikou a Karibikem. Jenže postižení mikrocefalií, které se stává středobodem epidemie, není žádnou novinkou. Ve skutečnosti sužuje rodiny a láme hlavu odborníkům už desetiletí.

Mít dítě s mikrocefalií, tedy těžkou vývojovou poruchou projevující se zakrněním či předčasným ukončením růstu mozku, znamená pro rodiče celoživotní nejistotu. Nikdo totiž nedokáže předpovědět, jak se choroba bude u jednotlivých dětí vyvíjet. Diagnózu se obvykle matka dozví v polovině těhotenství nebo až po něm, příčina přitom nikdy nemusí být odhalena. Virus zika je totiž pouze předpokládaným původcem problému v Brazílii, zatímco další příčiny jsou dobře zdokumentovány.

Mohlo by vás zajímat

Pro lékaře diagnóza znamená chorobu, na kterou není lék ani jasná prognóza. Jestliže těchto onemocnění přibývá, zatíží to novou generaci rodičů na desítky let. Bohužel přitom neexistuje způsob, jak vrátit hlavu dítěte do normální velikosti nebo tvaru. „Je velmi těžké lidem říct, co mají očekávat. Musíte sledovat, zda dítě dosáhne vývojových stadií, a podle toho jednat,“ uvedl pro New York Times doktor Constantine A. Stratakis, dětský genetik a ředitel pro vědu v Institutu dětského zdraví a vývoje člověka.

Doktorka Hannah Tullyová, neuroložka z Dětské nemocnice v Seattle, se s bolestí setkává často – a to hlavně u budoucích rodičů, kteří se právě dozvěděli, že ultrazvukové vyšetření odhalilo u jejich nenarozeného dítěte mikrocefalii. „Je to strašná situace, které během těhotenství musí čelit,“ říká Tullyová.

Včasné odhalení přináší těžké dilema

Odhaduje se, že jen ve Spojených státech je ročně diagnostikováno 25 tisíc dětí s mikrocefalií. Někdy je důvodem to, že samotní rodiče mají malou hlavu. „Samo o sobě to nemusí nutně znamenat neurologický problém,“ podotýká Marc C. Patterson, dětský neurolog z dětského centra Mayo Clinic v minnesotském Rochesteru. Zároveň však mikrocefalie může věštit závažné postižené mozku. Ty nejzávažnější případy lze odhalit díky ultrazvukovým vyšetřením, jenže obvykle až ke konci druhého trimestru, kolem 24. týdne těhotenství. Některé matky ale jdou na vyšetření už kolem 20. týdne, kdy ještě může postižení zůstat nepovšimnuto. Mnoho rodičů se tak o problému dozví až po porodu, když zdravotníci změří hlavu dítěte.

I když se ale podaří zjistit problém během těhotenství, přináší s sebou diagnóza těžké otázky. Potrat je v USA legální do doby, než je dítě životaschopné mimo dělohu – a to bývá kolem 24. až 26. týdne. To pochopitelně ponechává rodičům jen velmi málo času na zásadní rozhodnutí, zda si dítě nechat či ne. Postavení jim v tu chvíli ještě ztěžuje fakt, že lékaři nedokážou říct, jaký dopad bude mikrocefalie na jejich dítě mít. Prognóza může být různá – deset procent dětí s touto vadou nemá vůbec žádné duševní narušení. Další mohou být vysoce funkční, ovšem s poruchou intelektu. Část je pak bohužel vážně postižena tak, že je člověk celoživotně upoután na vozík, má jen omezenou schopnost komunikace a výživu přijímá přes sondu.

„Rodiče mají minimum času na to, aby si zjistili potřebné informace, udělali si z nich závěry, srovnali si myšlenky a rozhodli se předtím, než dosáhnou legální hranice pro ukončení těhotenství,“ přibližuje doktorka Tullyová.

Této těžké volbě čelili také Melissa a Peter Therrienovi z massachusettského Brewsteru. Že má jejich dcera velmi malou lebku, zjistili po ultrazvukovém vyšetření v 24. týdnu. „Byla jsem zlomená. Doktor mi nabídl, že je možné těhotenství ukončit. Ale nemohla jsem to udělat,“ popisuje 21letá Melissa Therrienová. Její dceři Allainah je nyní 15 měsíců, její vývoj je ale nejistý. Podle matky může chodit, ačkoliv lékaři říkali, že to možná nezvládne, a směje se. Dosud ale říká jen tři slova – máma, táta a aba, což používá jako pojmenování pro řadu věcí okolo sebe. Posunky dá také najevo, že má hlad. Už má tak za sebou několik standardních vývojových milníků, její rodiče ale nemají tušení, jak dlouho se bude vyvíjet. Ani lékaři v dětské nemocnici v Bostonu nebudou znát rozsah poškození mozku ještě zhruba devět měsíců. Allainah tak ještě může začít trpět záchvaty a být těžce postižená. „Je to drsné. Nemůžeme udělat nic, abychom to napravili. Dost možná budeme po zbytek našich životů chodit po tenkém ledě,“ říká 26letý otec Peter. „Moje největší obava je o její budoucnost. Bude někdy moci žít život jako její sestra?“ ptá se Melissa Therrienová, která má ještě starší zdravou dceru.

U viru zika zřejmě vzácná komplikace

Pokud by ovšem byla určena příčina mikrocefalie, je možné odhadnout, jak se dítě bude vyvíjet. Některé genetické poruchy, jako je např. Downův syndrom, jsou s mikrocefalií spojeny. Těhotné ženy, které mají špatnou výživu, cukrovku nebo pijí alkohol, mají vyšší riziko, že se jim narodí mikrocefalické dítě. Mikrocefalie se také může vyvinout až po narození u dětí, které mají genetické poruchy. Další možností je, že mozek přestane růst během prvních let života kvůli tomu, že během porodu došlo k nedostatečnému okysličování. Vědci se ovšem nyní obzvláště zaměřují na to, že za mikrocefalií mohou stát infekce, jako je toxoplazmóza, zarděnky nebo cytomegalovirus způsobující plané neštovice či mononukleózu. K výčtu se může brzy připojit také virus zika. Pokud ale mikrocefalii skutečně způsobuje, je to spíše vzácná komplikace. Mimo Brazílii nebyly v souvislosti s ním zaznamenány zvýšené počty dětí s mikrocefalií, i když Francouzská Polynésie vyšetřuje menší počet neurologických problémů u dětí poté, co se tam virus objevil. Žádné takové problémy pak nebyly zaznamenány na první pečlivě prostudované epidemii viru zika, která vypukla na ostrově Yap v Mikronésii v roce 2007. Na druhou stranu má ostrov Yap jen 12 tisíc obyvatel, zatímco v současnosti jde o první epidemii, kdy virus pronikl na kontinent bez imunity. Podle odborníků tak nebude překvapením, pokud se objeví vzácné komplikace, které však budou odhaleny jen při infekci milionů lidí. V minulosti se už mohly objevit vlny případů mikrocefalie, když v posledním století virus Zika doputoval z Afriky do Asie, jenže tehdy neexistovaly genetické metody, které by tyto případy odlišily od ostatních.

V případě, že je mikrocefalie způsobena infekcí, může vést podle neurologa z bostonské dětské nemocnice Ganeshwarana H. Mochidy k jasně patrnému úbytku množství mozkové tkáně a úplné ztrátě vlády nad končetinami. Výzkumníci přitom říkají, že v Brazílii je nepatřičný počet mikrocefalických novorozenců s na první pohled vážnými deformacemi. Mnozí z nich mají více než čtyři vrozené deformace najednou – velkou ztrátu mozkové tkáně, neobvykle hladký mozek bez záhybů, hodně vápníkových usazenin a menší mozeček, což hraje roli v motorice.

„Mnohé z těchto znaků vidíme i u jiných vrozených infekcí. Je to stupeň a obraz těchto nálezů, které zřejmě činí virus zika jiným a možná jedinečným,“ konstatuje Albert I. Ko, specialista na infekční choroby ze Školy veřejného zdraví na Yale, který pomáhá Brazilcům se studií týkající se viru zika a vrozených defektů. Doktor Ko je jeden z mála amerických odborníků, kdo prošel skeny mozků brazilských novorozenců. Bohužel je podle něj u řady z nich prognóza velmi nepříznivá.

Doktor Patterson ovšem nabádá k opatrnosti s tím, že je těžké předpovědět budoucnost jakéhokoliv mikrocefalického dítěte. „Je předčasné říkat tak brzy, co bude. Myslím si, že jako u jiných nitroděložních infekcí budeme mít časem celé spektrum výstupů,“ domnívá se Patterson. „Vždycky se snažím zdůraznit tu lepší stranu. Rodičům říkám, že jejich dítě budeme pečlivě sledovat, a když se ukáže, že je tam fyzický nebo kognitivní problém, dostanou pomoc, kterou potřebují,“ dodává.

-mk-