Vyslechnout si onkologickou diagnózu je asi jedna z nejobtížnějších chvil, jaké si lze v lidském životě představit. Českým pacientům ji bohužel často nijak neulehčuje způsob, jakým jim je zpráva sdělena. I když se situace pomalu zlepšuje, stále je běžné, že lékař na pacienta nemá dostatek času, chová se necitlivě a pořádně nemocnému nevysvětlí, co bude dál. To se ovšem netýká jen samotného sdělení diagnózy, ale přístupu k pacientovi během nemoci celkově. Chování zdravotníků a lékařů přitom může hrát důležitou roli v tom, jak pacient svou diagnózu přijme a jak se k ní postaví.
„Otázkou není, zda má lékař pacientovi podat pravdivé informace, ale kdy, kde a jakým způsobem tak má udělat. Pravdu o závažné diagnóze má lékař sdělovat citlivě a případně postupně – trochu to pacientovi nadávkovat, nevychrlit to na něj najednou. Tak přispěje k tomu, že pacient všemu dobře rozumí, sdělení pochopí a nakonec vše přijme, stejně jako jeho blízcí,“ přiblížila na konferenci PragueOnco Jana Podaná, externí lektorka 1. LF v oblasti komunikace a etiky.
Jedním z nejčastějších problémů při sdělování diagnózy je nedostatek času. To ukázal už v roce 2009 průzkum společnosti STEM/MARK na necelých dvou stovkách pacientek, které si vyslechly diagnózu rakovina prsu. Tehdy se ukázalo, nakolik se liší subjektivní vnímání času lékaře a pacienta – zatímco lékaři v 55 procentech tvrdili, že s pacientem mluvili přes 15 minut, ve skutečnosti tak učinilo pouze 30 procent. Celých 15 procent pak nemocným nevěnovalo ani pět minut.
Nedostatek času vidí jako jeden z problémů i doktor Jaromír Matějek z Ústav etiky 3. LF UK. „To je bolest, kterou české zdravotnictví opravdu trpí. Na druhou stranu i jinde v civilizovaných zemích na tom nejsou s časem v nemocnicích lépe. Je zapotřebí si i zcela pragmaticky uvědomit, že dostatek času, který si jako zdravotníci na pacienta uděláme, je první prevencí budoucích konfliktů,“ uvádí doktor Matějek. Dalším problémem je podle něj defenzivní medicína – tedy že lékař informuje tak, aby byl právně kryt. „Že to informaci deformuje a že to paradoxně vede k větší právní zranitelnosti, to už často nedomýšlíme,“ konstatuje Matějek.
Velká chyba: informace dostane první rodina
Neduhem, který vnímá Jaromír Matějek nejpalčivěji, je ovšem to, že lékaři často sdělují informace nejprve rodině – nebo těm nejhlasitějším z ní – a pak teprve pacientovi. „Není trapnější situace, když výsledek gynekologické operace mladé, dospělé, plně kompetentní ženě sděluje jako první telefonicky její matka, 250 km vzdálená od nemocnice, kde je pacientka hospitalizována. Jak se později ukáže, je stejně matkou podaná informace mylná,“ poukazuje. O onkologické diagnóze by tak měl být pacient informován ve struktuře informovaného souhlasu. Nejprve je tedy třeba se ho zeptat, zdali si vůbec přeje být informován – a pokud nechce, je třeba jeho rozhodnutí respektovat. Na to by mu měl lékař vysvětlit diagnózu, přiblížit navrhovanou terapii, její alternativy a objasnit výhody a rizika každé z nich. Podstatou rozhovoru by přitom mělo být vyjasnit si cíl terapie, tedy co je možné a o co vlastně pacient stojí.
Situaci někdy může usnadnit to, když je na přání pacienta při sdělování diagnózy přítomen někdo z rodiny či přátel. „Šok z první informace o rakovině vede k velmi špatnému vnímání a zapamatování si zásadních údajů o diagnostických a léčebných opatřeních, které jsou pacientovi sdělovány. Informace je tedy třeba opakovat a výhodou je účast rodinného účastníka nebo přítele. Každý pacient má právo říci, jestli chce, aby s ním v tu chvíli někdo byl přítomen při sdělování diagnózy a dalších terapeutických postupů. Někdy je to manželka, někdy dcera či syn, vnuk nebo přítel,“ podotýká Jana Podaná.
Jedním z nejproblematičtějších momentů v komunikaci lékaře a pacienta je podle doktora Matějka sdělování prognózy. „To především a jednoduše proto, že budoucnost konkrétního pacienta nezná nikdo z nás. Pokud používáme údaje z různých studií, je třeba si uvědomit, že vznikaly na jiných souborech pacientů, než je pacient, který stojí před námi. Na jednu stranu je pochopitelné, že pacient chce znát nějaký svůj časový rámec. Otázka však je, zdali skutečně očekává sdělení ve formě čísel, jako je medián přežití, nejdelší či nejkratší známá doba, nebo zdali mu jde spíše o kvalitu života. Otázka po prognóze může být často vlastně otázkou, co se mnou bude? Pak je odpověď mnohem komplexnější a je zapotřebí především zdůraznit, že pacient nezůstane nikdy sám, že v jakékoliv situaci bude lékař stát po jeho boku. Nemoc jako přírodní děj nemůže lékař nijak detailně předvídat a ovlivnit ho může jen zčásti. Zde je tedy důležité naslouchat pacientovi, vyčíst z jeho emocí, na co se vlastně ptá a co potřebuje slyšet. Je třeba ujistit ho, že ať bude budoucnost jakákoliv, lékař bude při pacientovi a bude mu usnadňovat život, nakolik je to možné,“ říká Jaromír Matějek.
Strategie SPIKES dává návod, jak šetrně sdělit diagnózu
S tím, jak s pacientem komunikovat, radí i konkrétní strategie. Jak říká doktor Matějek, známá a efektivní je strategie SPIKES Roberta Buckmana zaměřená na sdělování špatných zpráv. Její název je složen z prvních písmen základních kroků, kterými je třeba se při komunikaci řídit.
Setting (nastavení) říká, jak přistoupit k rozhovoru – že sdělení má být osobní a v nerušeném prostředí, dle přání pacienta u něj může být jeho blízký. Je přitom dobré začít běžnou konverzací, sednout si, navázat oční kontakt či vzít pacienta za ruku.
Perception (vnímání) by se mělo řídit zásadou, že před informováním pacienta by se měl lékař nejdříve ptát – např. na to, co už nemocný o své chorobě ví, co si o své situaci myslí a co pro něj znamená.
Invitation (pozvání k rozhovoru) spočívá v tom, že se lékař se znalostí toho, co už pacient o své nemoci ví, zeptá, zda chce být informován dále a diskutovat terapeutický plán. Právě v této fázi může také nabídnout, zda by si pacient k rozhovoru nechtěl někoho přizvat.
Knowledge (znalosti) radí, jak sdělit medicínská fakta. Lékař by měl v první řadě upozornit, že se chystá sdělit špatnou zprávu. K její formulaci užívá pacientův slovník, vyhýbá se odborným medicínským výrazům a také cynické otevřenosti typu „jestli se nebudete ihned léčit, chápete asi, jak dopadnete.“ Informace je třeba nabízet po doušcích a opakovaně se přesvědčovat, že je pacient vstřebal a porozuměl jim. Ve chvíli, kdy je prognóza velmi špatná, měl by se lékař vyvarovat sdělení, že pro pacienta už nic nemůže udělat – vždy se mu může snažit ulevit od bolesti a potlačovat symptomy choroby.
Emotions (práce s pacientovými emocemi) pomáhá vypořádat se s pro lékaře zřejmě nejnáročnější částí rozhovoru, tedy pacientovou odezvou na špatnou zprávu. První reakcí obvykle bývá šok spojený s pláčem, hněvem, nevírou a odmítnutím. Důležité přitom je pacientovu emoci pojmenovat, uznat, že na ni má právo a dát mu tak najevo, že mu lékař rozumí a je s ním na jedné lodi.
Strategy (plán) spočívá ve vypracování plánu pro budoucnost, která tak ztrácí temnou barvu a stává se strukturovanou a alespoň částečně kontrolovatelnou, což snižuje pacientovu úzkost a nejistotu. Zapojením do tvorby terapeutického plánu je pacient zapojen do tvorby své budoucnosti – není jen pasivním příjemcem, ale také aktivním hráčem. Více o strategii v angličtině si můžete přečíst např. zde.
Diagnózou komunikace nekončí
Sdělením diagnózy pochopitelně komunikace lékař – pacient nekončí. Průběžně je třeba informovat o postupech, vysvětlovat a ptát se nemocného, co by si přál. Během léčebného procesu se přitom pacient setkává s řadou dalších odborníků, kteří by s ním taktéž měli jednat citlivě, objasňovat postupy a konzultovat je. Že to však zdaleka není samozřejmost, se Jana Podaná přesvědčila na vlastní kůži, když doprovázela při onkologické léčbě svého otce. „Ocitli jsme se na chirurgické klinice v nejmenované nemocnici. První reakce pana doktora byla, že nemá mnoho času. Pak řekl: víte diagnózu, přišel jste pozdě a já uvidím, až vás otevřeme, co tam bude, podle toho se rozhodnu. V tu chvíli se člověk, s nímž takto lékař komunikuje, zarazí a není schopen nic vnímat. Pokud tam nebude mít někoho s sebou, tak když vyjde ven, možná skončí pod autem, protože bude naprosto deprimovaný a nebude vědět, co se s ním děje,“ podotýká Jana Podaná. Zároveň však rovněž s vlastní zkušenosti potvrzuje, že někteří lékaři se naopak k pacientům chovají vzorově – vyčlení si hodinu, aby pacientovi vysvětlili, jak bude probíhat operace, co bude po ní, jaká bude další léčba a zda bude možno skončit s onkologickou terapií.
Pacient poté, co se dozví nepříznivou diagnózu, prochází podle Elizabeth Kübler-Rossové fázemi popření, agrese, smlouvání s osudem, deprese a smíření (byť ne vždy přesně v tomto pořadí). Podle toho by také měla být přizpůsobena komunikace s ním. To se ale podle Jaromíra Matějka v Česku moc často neděje. „Zdravotníci by neměli předpokládat, že mají před sebou vyrovnaného, klidného a bez stresu uvažujícího člověka, ale někoho, kdo je zasažen hlubokou ranou, se kterou se nějak vyrovnává. Tomu by měli přizpůsobit i strategii komunikace. Opět jde o aktivní naslouchání a empatii jako nástroje, které zdravotníky mohou rychle uvést do nitra pacienta, aby tam vycítili, jakým způsobem je třeba s ním komunikovat. Odpovědí je vlastně pacient sám,“ přibližuje doktor Matějek. Např. ve fázi deprese by tak podle Jany Podané měla být komunikace empaticky podpůrná a plná naděje – nemá tedy příliš smysl s nemocným ani jeho příbuznými mluvit o závažných zprávách.
Slušné chování a ohleduplnost stále není samozřejmost
Bohužel v Česku ještě není samozřejmostí ani dodržování zásad slušného chování – na což může být onkologický pacient ze strany lékařů a zdravotníků zvláště vnímavý. „Není nic horšího, když na prázdné chodbě onkologické kliniky sedí pacient a okolo projde lékař, který staršímu pánovi ani neodpoví na pozdrav. Přitom by měl být první, kdo pacienta pozdraví. Podobné je to se sestřičkami,“ konstatuje Podaná.
S komunikací a tím, jak pacient zdravotnický personál vnímá, souvisí i další věci. Jedna z nich je například to, že někteří pacienti přestanou kvůli onkologické diagnóze kouřit. Jenže v Česku kouří kolem 40 procent zdravotních sestřiček. „Nakouřený personál, který jde k jakémukoliv pacientovi, nejen k onkologicky nemocnému, nedělá dobře. Vyléčenému kuřákovi, který půl roku nekouří, protože k tomu byl donucen okolnostmi, to dělá velmi zle. Přitom kouří čím dál více sester, takže bychom na to měli dávat pozor,“ apeluje Jana Podaná.
Sestřičky by pak stejně jako lékaři měly automaticky informovat o tom, jaké úkony budou provádět, proč a jak. „Zároveň i ony musí vycházet z toho, co chce pacient, a tím se řídit především. Nejde přece o slepé plnění standardů ošetřovatelského procesu, ale o starost o tohoto jednotlivého pacienta. Nelze ovšem dostatečně silně zdůraznit, že sestra hraje v komunikaci s pacientem klíčovou úlohu. Je to dáno celostním zaměřením studia zdravotních sester, jejich empatií i tím, že jednoduše tráví s pacientem více času,“ poukazuje Jaromír Matějek.
Lékem může být i úsměv či pohlazení
Zdravotní sestra by se zároveň při péči o pacienta neměla podle Jany Podané chovat příliš strojeně. „Když jsem studovala, ještě nás učili, že si nemáme nosit starosti do práce a zatěžovat tím pacienta. Jenže se nejde stále usmívat. Když se na pacienta, zvláště s onkologickou diagnózou, stále usmíváte, přijde na to, že je úsměv hraný. Ví, že také máte svoje starosti. Nevadí proto, když třeba při napichování infuze pacientovi řeknete, že máte nemocné děti nebo vás zlobí manžel. Pacientovi to usnadní situaci – vidí, že jste normální lidé se svými starostmi. Pro onkologického pacienta je stejně jako medikamentózní léčba potřeba vhodně zvolené slovo, gesto a pocit, že o něj je zájem a že není sám. Někdy i umírněné laškování neuškodí, naopak prolomí vztah mezi pacientem a personálem. Jindy stačí pohladit nebo se na pacienta mile pousmát,“ radí sestřičkám Jana Podaná.
Aby se situace zlepšovala, bylo by na místě, aby se správné komunikaci a přístupu k pacientovi učili lékaři i další zdravotnický personál už na škole. „Pro zlepšení komunikace zdravotníků se za posledních dvacet pět let udělalo mnohé. Výuka je však často teoretická, bez možností vyzkoušet a zažít na vlastní kůži. Dalším, hlubším momentem je přírodovědecké paradigma, ve kterém jsou mladí čeští lékaři vychovávání. Psychologické prožívání je zde vnímáno jako nadstavba k biologickému fungování organizmu. S nadsázkou lze říci, že něco podobného jsme slýchali v hodinách marxizmu-leninizmu, kdy se mluvilo o materiální základně a kulturní nadstavbě. Má to pak blízko k představě člověka – stroje. Tedy něco se polámalo, tak to opravíme. Realita je ovšem často jiná, emocionální, a s emocemi se lékařům – biologům pracuje velmi nesnadno. Sám bych se přimlouval za prožití empatie jako základního pilíře v komunikaci lékaře s pacientem. O empatii si lze jistě mnoho zajímavého přečíst, ovšem není nad to zažít empatické, bezpodmínečné přijetí. To pak s trochou nadsázky uzdravuje samo,“ uzavírá Jaromír Matějek.
Sdělování závažné diagnózy samozřejmě není problém jen v onkologii. O komunikaci lékařů s pacienty s roztroušenou sklerózou jsme psali zde.
Michaela Koubová
