Nasazování biologické léčby až v nejzávažnějším stadiu onemocnění, málo zažitý model sdíleného rozhodování lékaře a pacienta, stále nedostatečně rozšířené měření aktivity onemocnění i prodlevy při odeslání pacienta k revmatologovi. To jsou některé problémy, které v současnosti trápí pacienty s revmatoidní artritidou. Nejde přitom o nijak malou skupinu – celkem je jich u nás kolem 85 až 100 tisíc a ročně jsou nově diagnostikovány čtyři tisíce. Zhruba polovina nemocných je v produktivním věku a hned v prvním roce od diagnózy bývá v pracovní neschopnosti pětina pacientů; po deseti letech polovina.
„Revmatoidní artritida zkracuje život pacientů až o deset let, pokud je agresivní a nedostatečně dobře léčená. Vyléčit ji sice neumíme, nicméně si myslíme, že naše léčba je velmi úspěšná. Jejím cílem je dosažení stavu, kdy onemocnění není aktivní a pacientovi nehrozí dlouhodobé poškození. Daří se jim dobře a mohou dělat všechno, jak na to byli vždycky zvyklí,“ shrnul dnešní možnosti na konferenci pořádané Revma ligou a Ústavem lékového průvodce při příležitosti včerejšího Světového dne artritidy, která se konala v poslanecké sněmovně, Heřman Mann, lékař Revmatologické kliniky 1. LF a Revmatologického ústavu.
K tomu, aby bylo remise dosaženo, lékaři využívají syntetické nebo biologické léky. Ne každému první varianta, která je ekonomicky méně náročná, zabere, případně se může stát, že má silné nežádoucí účinky. Když se ovšem terapie nedaří a pacient potřebuje biologickou léčbu, musí být v těžkém stadiu onemocnění. Pokud není, nezbývá mu než počkat, až se jeho choroba zhorší. Podle odhadů má přitom kolem 40 procent pacientů středně závažnou a 15 procent těžkou formu nemoci.
Za opatřením stojí rozhodnutí dnes již neexistující Lékové komise z roku 2001, které nás tak navzdory jinak velmi dobré dostupnosti biologické léčby řadí u revmatiků na chvost Evropy. Podobné ustanovení totiž platí jen v devíti ze 46 evropských zemí – Česká republika se tak ocitá po boku s Bulharskem, Lotyšskem, Chorvatskem, Černou Horou, Rumunskem, Srbskem, Tureckem a Velkou Británií, která zastává velmi restriktivní postoj k přístupu pacientů k moderní léčbě. Oproti tomu 24 zemí poskytuje pacientům biologickou léčbu už ve střední závažnosti onemocnění.
Otazníky nad regulací
Pokud se podíváme na proléčenost biologickou léčbou, ta je v 15 nejvyspělejších státech osm až 30 procent, zatímco u nás jde o pět procent – což je méně než na sousedním Slovensku nebo v Maďarsku. V roce 2015 se tak podle registru ATTRA léčilo biologiky 2210 nemocných.
Biologická léčba je pochopitelně velmi nákladnou záležitostí – ročně vyjde u pacienta s revmatoidní artritidou na 200 až 300 tisíc korun (na nemoc máme osm biologických přípravků, v současnosti už jsou k dispozici i tzv. biosimilars, které cenu terapie již částečně snížily a do budoucna by ji měly srazit ještě více). Pokud by byli zahrnuti také pacienti se střední závažností nemoci, znamenalo by to nárůst nákladů o 500 až 600 milionů. Celý segment centrové léčby přitom již nyní raketově roste a do budoucna je velký otazník nad tím, jak oblast regulovat (psali jsme např. zde). Léčbu u nemocí, jako je roztroušená skleróza nebo právě revmatoidní artritida, je navíc nutno podávat celoživotně. Na druhou stranu studie ukazují, že u vybraných pacientů s RA je možno při déle trvající remisi snížit dávku na polovinu se stejným výsledkem. Jak ale přiznávají sami pacienti, řada z nich se nechá úspěchem unést a léčbu svévolně vysadí – jenže jak upozorňují odborníci, u dvou třetin se pak choroba znovu vrátí.
Další problém je oddělení zdravotních a sociálních nákladů. Právě u revmatoidní artritidy je tento aspekt zvlášť markantní, protože bývá často diagnostikována mezi 30. a 40. rokem (u žen dva až třikrát častěji než u mužů) a výrazně se podepisuje na pracovní neschopnosti. Česká studie ukázala, že tři měsíce po nasazení biologické léčby klesne pracovní neschopnost z 19,4 procenta na 5,6 procenta a průměrná délka neschopnosti se sníží z 23 dnů na 10 dnů.
Jak to tedy vypadá se šancí na to, že se indikační kritéria u revmatoidní artritidy rozšíří? „Rozhodující slovo má SÚKL, který požaduje nákladovou efektivitu, tedy důkaz, že u mírnější aktivity onemocnění je cena, která se zaplatí, efektivní z hlediska toho, že dotyčný žije lepší život – tedy jestli začne znovu chodit do práce, jak hodnotí své utrpení a tak dále. Nákladová efektivita byla vypracována dvakrát, první SÚKL zamítl a teď tam leží nová,“ říká profesor Jiří Vencovský, předseda České revmatologické společnosti ČLS JEP. „Řízení probíhá, snad budeme brzy vědět více,“ dodává Edita Müllerová, ředitelka pacientské organizace Revma liga.
V budoucnu by mělo být možné nemoci zcela předejít
K tomu, aby se podařilo zabránit trvalému postižení (a tedy i nákladům v podobě invalidního důchodu, příspěvku na péči atd.) je ovšem pochopitelně nutné včasné a rychlé nasazení léčby (a teď už nemluvíme jen o té biologické). Proto odborná společnost vypracovala návod pro praktiky, aby poznali, u kterého pacienta mají zbystřit a hned ho poslat k revmatologovi.
„Revmatoidní artritida je onemocnění, které není úplně vzácné, ale také není úplně časté. A nově vzniklá revmatoidní artritida je poměrně vzácná. V časných fázích se přitom může podobat řadě jiných nemocí – příznaky mohou být nenápadné. Pro nás je strašně důležité, aby se pacienti dostali v počátcích nemoci včas k revmatologovi. Právě proto jsme ve spolupráci se Společností všeobecného lékařství připravili doporučení pro praktiky, která jim říkají, u jakých pacientů je riziko, že by se mohlo jednat o revmatoidní artritidu, a mají je tedy poslat k revmatologovi,“ přibližuje doktor Mann.
Dobrá zpráva je, že podle profesora Vencovského není v Česku prodlení mezi prvními problémy a návštěvou odborníka tak zlé. „Bývá to v řádech týdnů, měsíců nebo rok – to se může stát. Horší je to ale u některých dalších onemocnění, nejkřiklavějším případem je Bechtěrevova choroba, kde jde průměrně o šest, sedm, osm roků od začátku symptomů, než se dostanou k lékaři,“ poukazuje Jiří Vencovský s tím, že prodlení ještě může zkrátit lepší povědomí veřejnosti o chorobě, které se snaží šířit pacientské organizace.
„Na některých místech, například u nás v Revmatologickém ústavu, máme ambulanci časné artritidy, tedy aby pacient nečekal dlouhé týdny, než se dostane k odborníkovi, ale aby to vzal zkratkou, protože čas hraje roli,“ doplňuje profesor Vencovský.
Zatímco dnes je tak cílem včasný záchyt, ambice do budoucna jsou ještě větší – totiž zamezení onemocnění ještě předtím, než propukne. Pacienti s revmatoidní artritidou mívají genetické predispozice, velkou roli hrají také vnější faktory, jako je kouření. Spolu se systémovou autoimunitou či podezřelou bolestí kloubů tak odborníci dávají dohromady soubor ukazatelů, díky němuž by mělo být možné vytipovat ty, kdo jsou ve velkém riziku. „Začínají pokusy o to zabrzdit rozvoj nemoci tak, že vůbec nevznikne. To je něco, co vstoupí v platnost za pět, deset let, ale už běží první hodnocení. Toto by umožnilo pacienty vyléčit, nikoliv jen léčit,“ načrtává budoucí vývoj profesor Vencovský.
Komunikace mezi pacienty a lékaři vázne
Teď ale zpět k současné situaci. Co zlepšovat totiž máme i u samotných revmatologů. Ti by dnes měli využívat takzvanou léčbu k cíli, která má v ideálním případě vést k remisi – lékař by se tedy neměl jen smířit s tím, že se stav pacienta „trochu zlepšil“, ale upravovat strategii léčby tak, aby byl výsledek co nejlepší. K tomu mu slouží monitorování aktivity nemoci pomocí kompozitních indexů. V dnešní době ovšem není zcela běžné takovéto měření aktivity onemocnění provádět, což potvrdilo dotazníkové šetření Revma Ligy, do něhož se od března letošního roku zapojilo 246 revmatických pacientů.
Z dotazníku také vyplývá, že u nás není příliš zažitý model sdíleného rozhodování. Komunikace tak není zcela otevřená a pacient nezřídka postrádá úplné informace – což ostatně souvisí s tím, že jen 11 procent pacientů dostalo od lékaře info o pacientské organizaci, která by vedle informací poskytla také pomoc v obtížné životní situaci. To, že má pacient více možností léčby, pak lékař s dotyčným konzultoval ve 46 procentech případů.
„Oproti západním zemím u nás stále přežívá přístup, kdy komunikace ze strany lékaře není vždy zcela otevřená a informace úplné. Na druhou stranu mnohdy chybí také vůle ze strany pacientů, aby na sebe převzali odpovědnost za rozhodování o své léčbě. Cesta k vzájemnému partnerskému vztahu tak vyžaduje odlišný přístup na obou stranách,“ komentuje situaci Müllerová s tím, že možnosti požádat o názor druhého lékaře někdy využilo 41 procent pacientů.
Pacienti se pochopitelně potýkají i s dalšími problémy. Některé z nich načrtává ředitel Revmatologického ústavu Karel Pavelka. „Není tu optimální systém posuzování invalidity u těchto pacientů, často ani indikace lázeňské léčby nebyly úplně optimální, i když teď se to trochu zlepšilo. Optimální přístup nebyl vždycky také k revmatochirurgii a čekací doby u těchto pacientů, zvlášť když jsou mladší, jsou problematické. Globálně lze říct, že léčba v Česku je dobrá a souměřitelná s Evropou, ale v řadě těchto bodů by bylo ještě třeba pomoct,“ uzavírá profesor Pavelka.
Revma liga odstartovala druhý ročník Revma výzvy. Podívejte se, jak se s ní vypořádala náměstkyně Lenka Teska Arnoštová:
Michaela Koubová
