Nebudu se kamarádit s někým, kdo duševně onemocněl, mentálně nemocného člověka nechci mít za souseda a s někým takovým nechci ani pracovat. Takové jsou bohužel postoje, které česká společnost obvykle zaujímá k pacientům s duševní chorobou. Ačkoliv je stigmatizace problém všude na světě, v porovnání s Británií či Norskem (jimž se budeme věnovat v nadcházejících vydáních ZD) narážejí duševně nemocní v Česku na podstatně větší nepochopení ze strany většinové společnosti. Roli v tom hraje mimo jiné to, že oblast psychiatrie je podfinancovaná a navzdory startu psychiatrické reformy se stále setkává jen s okrajovým zájmem politiků.
Na nelichotivý stav, co se týče postojů k duševně nemocným, poukázal výzkum provedený na konci roku 2013. „Výsledky byly znepokojivé,“ shrnul na konferenci Od stigmatu k rovnosti, která se konala v polovině října na pražské Filosofické fakultě UK, jeden z autorů studie Petr Winkler, vedoucí výzkumného programu Sociální psychiatrie v Národním ústavu duševního zdraví. Například jen necelých osm procent dotazovaných by rozhodně pokračovalo v přátelství s člověkem, jemuž byla diagnostikována duševní choroba (oproti 56 procentům ve Velké Británii), dalších 19 procent by v přátelství zřejmě pokračovalo. Naopak 12 procent by kvůli něčemu takovému přátelství rozhodně ukončilo. Pracovat s duševně nemocným by pak určitě nevadilo necelým pěti procentům Čechů oproti 39 procentům Britů; žít v sousedství člověka s mentální chorobou by nebylo proti srsti ani ne sedmi procentům českých a 41 procentům britských respondentů. K soužití s duševně nemocným by se bez diskuze uvolila tři procenta Čechů a 31 procent Britů.
Takto tristní výsledky vedly autory studie k tomu, že ještě ověřili adekvátnost překládaných pojmů a výzkum navíc provedli vedle Anglie také v Katalánsku. Dotazovaní v této studii měli vyjádřit souhlas či nesouhlas s 26 výroky typu, že lidé s duševním onemocněním by měli mít stejné právo na zaměstnání jako ostatní nebo že duševně nemocní si zaslouží soucit. Souhlasné odpovědi znamenaly bod, maximální možné skóre tak bylo 26 bodů. A výsledek? Katalánci měli průměrně o 5,7 bodu více než Češi, Angličané pak o 6,1 bodu více.
Výzkumníci se pak zvláště zaměřili na položky související s agresí či nebezpečností. Například s výrokem „na ochranu společnosti před lidmi s duševním onemocněním by měl být kladen menší důraz“ v České republice souhlasilo 20 procent lidí, v Anglii 35 procent a v Katalánsku 32 procent. Podobně s výrokem „obyvatelé se nemusí bát lidí, kteří přicházejí do jejich čtvrti využívat služeb péče o duševní zdraví“ v ČR souhlasilo 39 procent lidí, v Anglii 64 procent a v Katalánsku 68 procent. S tvrzením, že „pomyšlení na to, že lidé s duševním onemocněním žijí poblíž, je děsivé“, u nás nesouhlasilo 47 procent, v Anglii 72 a v Katalánsku 75 procent dotazovaných. Čtvrtý výrok souvisel s tím, že lidé s duševním onemocněním jsou mnohem méně nebezpeční, než si většina lidí myslí. S tvrzením souhlasilo 23 procent Čechů, 63 procent Angličanů a 56 procent Katalánců.
„Stigmatizující postoje jsou v České republice velmi rozšířené a znatelně silnější než v Anglii a Katalánsku. Lidé mají obavy zejména z agresivity a myslí si, že lidé s duševním onemocněním jsou nebezpeční. To má jasné implikace pro reformu psychiatrické péče,“ shrnuje stav Petr Winkler.
Zákonodárci u nás neslyší
Jak je celá problematika vnímána z druhé strany, tedy z pohledu rodin lidí s duševním onemocněním, se pokusil zjistit další průzkum. „Stigma je skutečný problém a ovlivňuje oblasti běžného života. Respondenti se zmiňovali o tom, že společnost nemá dostatek informací o duševních chorobách. Rodinní příslušníci uváděli, že jakmile se zmíní o schizofrenii, veřejnost se diví a lidé se bojí. Rodiny mají také pocit, že velkou negativní roli hrají média. Mají pak pocit, že se jim lidé kvůli tomu začínají vyhýbat,“ popisuje Dzmitry Krupchanka, psychiatr a výzkumník v programu Sociální psychiatrie v NÚDZ.
Jsou to ovšem někdy i sami rodinní příslušníci, kdo má vůči duševním chorobám předsudky. Výsledkem je, že se mnozí pacienti obávají svým bližním o nemoci říci, případně se setkají se strachem a vyhýbáním. „Někteří říkali, že od doby, kdy byli diagnostikováni, se jich okolí začalo stranit a nechtělo s nimi komunikovat. Je důležité, aby tito lidé dostávali dostatek podpory, protože se jim jí někdy nedostává ani od vlastní rodiny,“ zdůrazňuje Krupchanka.
Pacienty a jejich rodiny pak trápí mimo jiné dlouhodobé hospitalizace, podmínky na odděleních, přetížení zdravotnického personálu, špatná dostupnost ambulantní péče, složitý přístup k dávkám či jednání s úřady. „Je velmi složité dostat pomoc a žít v těchto podmínkách. V České republice i v Bělorusku jsme si všimli toho, že tato zátěž vede k pasivitě, skepticismu a negativnímu pohledu na budoucnost. To je podle mne jeden z důvodů, proč zákonodárci často neslyší hlas těchto lidí. Celá řada služeb nemá zastoupení osob s duševním onemocněním,“ dodává Dzmitry Krupchanka.
Projektů je celá řada. Ovšem bez hodnocení výsledků
Změnit situaci u nás se ovšem snaží celá řada destigmatizačních programů – doposud jich proběhlo nebo běží 74, přičemž za nimi stojí celkem 37 organizací. „V současné době probíhá zhruba 35 aktivit. Převážná většina jich využívá toho, že je tvoří lidé se zkušeností s duševním onemocněním,“ uvádí Eva Tušková, která působí v pracovní skupině výzkumu a prevence stigmatizace a diskriminace lidí s duševním onemocněním v programu Sociální psychiatrie NÚDZ.
Pokud se podíváme na destigmatizační aktivity blíže, velkou část tvoří kulturní akce – festivaly (např. Mezi ploty), kavárny, kde pracují lidé s duševním onemocněním, či projekty zprostředkovávající stavy duševně nemocných, jako byla akce Paralelní zkušenosti. Problematice se pak věnují také informační webové stránky či poradny, zlepšovat povědomí se snaží také Týdny pro duševní zdraví. V rámci tzv. LARPů (Live Action Role Play) si zase mohou lidé vyzkoušet, jaké je to být hospitalizován v psychiatrické léčebně. I projekt Paralelní životy, v jehož rámci vznikl stejnojmenný dokumentární film, se snaží navázat dialog mezi veřejností a komunitou lidí s duševním onemocněním. Z dalších kampaní a projektů, z nichž některé byly podpořeny z norských fondů, jmenujme například Neviditelní lidé, Ti, kterým se vyhýbáme či Jde to. Se sebestigmatizací pacientů i jejich rodin se snaží bojovat například Nepozorní (zaměřuje se na dospělé s ADHD) či Healthy and Free (poruchy příjmu potravy), další aktivity běží směrem k edukaci rodinných příslušníků. Některé programy pak speciálně cílí na pracovníky ve státní správě, zejména sociální pracovníky, dále záchranáře a také na zaměstnavatele (projekt Čistá duše).
Vzhledem k obecně neslavné situaci ohledně stigmatizace v naší společnosti jsou velmi důležité také projekty zaměřující se na děti a studenty. Projekt Očima dětí přibližuje prostřednictvím kresleného Roberta trpícího schizofrenií problematiku dětem na základních školách. Destigmatizací obecně a také primární prevencí se u dětí zabývá i metodika Zipyho kamarádi, u níž v tuto chvíli v Česku probíhá hodnocení. Středoškolákům je určen projekt Blázníš? No A!, kde by měl být v rámci seminářů zprostředkován i kontakt s člověkem s duševním onemocněním. Zvláště na studenty středních zdravotnických škol cílí program Mindset, o jehož výsledcích budeme podrobněji informovat v nadcházejících vydáních ZD. K šíření faktů, boření mýtů a zlepšení prevence v oblasti duševního zdraví na sociálních sítích se pak zaměřuje projekt Nevypusť duši. Co se týče vysokoškoláků, pro studenty psychologie je určen projekt Spolu, v jehož rámci mohou vykonávat dobrovolnickou praxi ve vybraných psychiatrických zařízeních po celém Česku. Středoškolákům i vysokoškolákům s duševním onemocněním pak pomáhá Podporované vzdělávání.
„Hodnocení výsledků bylo ale provedeno jen u dvou programů – u projektu Mindset a zapojení uživatelů péče do vzdělávání v oblasti péče o duševní zdraví. U obou byl zaznamenán pozitivní efekt. U některých programů máme evidenci, kdy byly hodnoceny v zahraničí, je ale otázkou, jak by hodnocení dopadlo v Česku. Není tedy momentálně možné transparentně určit, které ze zmíněných intervencí jsou efektivní a tedy doporučeníhodné k další realizaci,“ shrnuje Eva Tušková.
Potřeba jsou peníze i know-how
I na poli organizace destigmatizačních programů si letos odborníci z NÚDZ udělali průzkum, který se společností dotazoval na to, s jakými problémy se při přípravě, realizaci a evaluaci programů setkávají. Z 32 organizací, které loni či letos na nějakém projektu pracovaly, se do dotazníku zapojilo 22. „Při tvorbě a realizaci destigmatizačních programů nejčastěji zazníval nedostatek financí, což vyústilo v to, že byly realizovány pouze krátkodobé intervence, které fungovaly pouze po část grantového projektu. Často jsme se setkali s tím, že jsou voleny intervence méně nákladné, ale také méně efektivní. Zároveň se organizace potýkaly s nezájmem institucí a lidí, jako jsou sponzoři, média, zdravotnické organizace i veřejná správa. V neposlední řadě narážely na nedostatek znalostí o efektivních destigmatizačních programech,“ vypočítává Aneta Weissová, socioložka z NÚDZ.
Při samotné realizaci pak měly organizace problém se zacílením kampaní, kdy mnohé narazily na to, že přesvědčují již přesvědčené, zatímco skupina obyvatel s negativními postoji zůstala nezasažena. Další překážkou byly časové a personální limitace – v podstatě žádná z organizací neměla člověka, který by se věnoval jen destigmatizaci, a aktivity tedy provozovali sociální pracovníci nad rámec svých povinností.
K tomu, aby do budoucna byly podobné aktivity úspěšnější, by tak podle samotných organizací byla potřeba větší finanční podpora, PR či angažovanost a spolupráce ze strany veřejné správy například v podobě mediátora, který by pomáhal přesvědčovat k zapojení školy. Co se týče metodiky, byly by na místě příklady dobré praxe, evidence o účinných programech a metodiky pro jejich tvorbu.
Michaela Koubová