Těžko si lze představit těžší situaci, než když rodičům umírá dítě. Tato tragická událost v Česku ročně potká stovky rodin a zhruba dva tisíce jich pečují o dítě, jehož stav je život ohrožující nebo limitující. Těmto rodinám by měla být včas nabídnuta paliativní péče, která pomůže nejen dítěti, ale podpoří také jeho rodiče a blízké. Bohužel, v České republice je taková péče stále ještě v začátcích. Dobrou zprávou však je, že už to není tabula rasa a aktivit na tomto poli přibývá.
„Musíme si přiznat, že v České republice dosud chybí koncepce a systém pediatrické paliativní péče, komunikace mezi námi profesionály je stále nedostatečná, nedostatečné je i odborné vzdělání zdravotníků, a to jak pregraduální, tak postgraduální. Chybí nemocniční paliativní týmy a akutní paliativní lůžka pro dětské pacienty. Respitní služby jsou nedostatečné a máme málo terénních pracovníků. To všechno společně s tabuizací tématu ve společnosti vede k poměrně zásadní sociální izolaci rodin. Na druhou stranu se situace v posledních dvou letech mění,“ shrnula současný stav na webináři Centra paliativní péče věnovanému dětské paliativní péči Mahulena Mojžíšová, primářka dětského oddělení v Nemocnici Hořovice a předsedkyně Pracovní skupiny dětské paliativní péče České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP.
Jak je na tom dětská paliativní péče ve světě? Za milník při jejím etablování v Evropě můžeme označit rok 2006, kdy byla v Tridentu stanovena definice a vytvořeny minimální standardy. Podle definice Světové zdravotnické organizace z roku 1998 pak jde o „aktivní komplexní péči o somatickou, psychickou a spirituální dimenzi nemocného dítěte, která zahrnuje také podporu rodiny“. Začít by přitom měla už v okamžiku diagnózy spolu s kurativní léčbou (o moderním pojetí paliativní péče si můžete přečíst zde) a měla by být poskytována na všech úrovních zdravotní péče včetně domácího prostředí dítěte. Její součástí by zároveň měly být i odlehčovací služby pro rodinu, která by měla mít zajištěnou podporu tak dlouho, jak bude třeba – tedy i během období truchlení.
Pokud bychom srovnali pacienty dětské a dospělé, mezi dětmi, které potřebují paliativní péči, najdeme mnohem různorodější spektrum diagnóz – ty onkologické zabírají jen 20 procent, zatímco u dospělých je tomu naopak. Také proto je průměrná doba čerpání paliativní péče delší. Nedílnou součástí dětské paliativní péče je i paliativní péče perinatální a novorozenecká. Na celém světě totiž za rok zemře milion dětí v prvním dnu života, dva miliony pak do konce prvního týdne. K celkem 60 procentům dětských úmrtí dojde do jednoho měsíce věku. Podle čísel z Ameriky, Británie, Irska a Austrálie má 45 procent kandidátů na novorozeneckou paliativní péči s životem neslučitelné kongenitální anomálie, stejné procento trpí extrémní nevyzrálostí. Téměř 90 procent těchto dětí pak zemře na novorozeneckých odděleních, jen dvě až pět procent doma nebo v hospici.
Incidence život ohrožujícího nebo život omezujícího onemocnění u dětí se dnes odhaduje na deset na deset tisíc dětí ročně, což by v Česku znamenalo dva tisíce dětí (spolehlivá data nám však chybí). Z tohoto počtu pak za rok zemře zhruba každé desáté dítě. „To by znamenalo, že v České republice na taková onemocnění umírá zhruba 200 dětí ročně, číslo je ale velmi pravděpodobně podhodnocené. Co však víme zcela bezpečně je to, že v naší republice umírá v domácím prostředí menšina dětí a že dostupnost paliativní péče je závislá nejen na místě bydliště, ale i na druhu onemocnění. Je podstatně lepší u onkologických diagnóz,“ vysvětluje Mahulena Mojžíšová s tím, že v ČR loni z různých příčin zemřelo 272 dětí do jednoho roku.
Spolu až do konce
Situace v této oblasti se v poslední době přeci jen pomalu zlepšuje, mimo jiné i díky grantům. Svůj podíl na tom má Nadační fond Avast, konkrétně jeho program Spolu až do konce. Zatímco v prvním ročníku byly podpořeny výzkumné a vzdělávací projekty zaměřené na zlepšování paliativní péče a v druhém ročníku šly peníze do rozvoje fundraisingu a udržení soběstačnosti ve třetině českých hospiců, ve třetím ročníku přišly na řadu nemocnice. Celkem se do programu přihlásilo 64 programů z 58 zařízení, ze kterých bylo vybráno 18 projektů v 17 nemocnicích. Těm fond rozdělil dohromady 26,6 milionu korun.
Jedním z podpořených projektů, na který šly téměř dva miliony korun, byla dětská paliativní péče ve FN Motol. „Záměrem bylo směřovat prostředky napříč pracovišti, takže se nejedná pouze o kliniku dětské onkologie, kde pracuji. Už nyní během několika měsíců trvání grantu máme možnost spolupracovat s dětskou klinikou, kardiocentrem, dětskou neurologií a dalšími pracovišti. Klademe důraz na multidisciplinární přístup, který je základem paliativní péče. V naší pracovní skupině je nejen několik lékařů a sestřičky, ale i nezdravotníci – sociální pracovníci, psycholožka a snažíme se také o účast někoho z duchovních, kteří v Motole pracují,“ popisuje Lucie Hrdličková z Kliniky dětské hematologie a onkologie 2. LF a FN Motol.
Grant bude moci motolská nemocnice čerpat rok a půl, přičemž skončí na konci příštího roku. Cílem je vytvoření pracovní skupiny a její legitimizace v rámci nemocnice (v tuto chvíli v ní jsou čtyři lékaři, dvě sestry, tři sociální pracovnice a psycholog), zmapování terénu, tedy pro kolik pacientů a s jakými diagnózami by dětská paliativní péče byla vhodná, dále šíření povědomí v rámci nemocnice a jmenování kontaktních osob na vybraných klinikách nemocnice, kteří by komunikovali jak na úrovni interní, tak směrem ven například k praktikům či hospicům. V neposlední řadě je cílem také ustanovení konzultačního týmu.
„Věříme, že by se nám to mohlo podařit do konce příštího roku, kdy bychom ze stávajících účastníků projektu a snad i nových spřízněných duší získali osoby, které přiznaně budou věnovat část své práce dětské paliativní péči a budou členy konzultačního týmu, který o dětské pacienty bude pečovat,“ nastiňuje doktorka Hrdličková. „Grant pro nás představuje první a jedinou možnost koncepčním, systematickým způsobem uchopit dětskou paliativní péči ve FN Motol,“ doplňuje.
Práce by v Motole ovšem neměly skončit spolu s grantem – aktivity byly rozvrženy na pět let dopředu. V letech 2018 a 2019 by se měl rozšířit konzultační tým, na všech dětských pracovištích by měly být kontaktní osoby a snad také vznikne paliativní ambulance. Ta by měla zpočátku fungovat pro onkologicky nemocné děti, v dalších dvou letech by se ale mohla rozšířit i na další pacienty. V nemocnici by pak také mohl být ustanoven dětský paliativní tým.
Nejen velké nemocnice
Stejně jako Motol získala prostředky z fondu Avast na paliativní péči i Nemocnice Hořovice. Ta díky tomu dostala možnost vytvořit v podpořeném období funkční paliativní tým a také akutní paliativní lůžka na interním a dětském oddělení. Od poloviny loňského roku tak dětským oddělením nemocnice prošlo šest dětských paliativních pacientů; tři za přítomnosti rodiny zemřeli, jeden byl přeložen do kojeneckého ústavu, jeden propuštěn do domácí péče a o jednoho se na oddělení doposud starají.
„Musíme si uvědomit, že děti neumírají jen ve fakultních nemocnicích, ale i na běžných dětských odděleních. Naše snaha je zaměřená i na to najít napříč celou republikou „spřátelená“ oddělení a pomoci jim v rozvoji dětské paliativní péče. Oni ji už nepochybně vlastně dělají, jen to možná někteří nevědí a také nemají podporu, jaká je například v Motole. Naším cílem tedy je pomoci i na tomto poli,“ uvádí primářka Mojžíšová.
Nemocnice by ovšem rozhodně neměly být jediným místem, kde je paliativní péče dětem poskytována. „V mobilním hospici Cesta domů, kde pracuji jako externí pediatr, se budeme snažit poskytnout návaznost na nemocniční péči o děti. Zatím je to na území Prahy, ale doufáme, že v příštím roce se nám podaří rozšířit registraci na domácí paliativní péči u dětských pacientů v rámci celého Středočeského kraje,“ doplňuje Mahulena Mojžíšová.
Co se domácí paliativní péče týká, její dostupnost je stále na velké části území republiky špatná. Zmíněná Cesta domů je jediným domácím hospicem, který poskytuje dětskou paliativní péči v Čechách. Během dvou let přitom měla v péči osm pacientů, z nichž šest doprovodila v domácím prostředí (jeden pacient byl z péče propuštěn, o jednoho stále pečuje). O něco lépe je na tom Morava, kde fungují dva poskytovatelé této péče. Od roku 2011 je v Moravskoslezském kraji mobilní hospic Ondrášek (doposud se postaral o 41 dětí, z nichž 18 doprovodil v domácím prostředí, u devíti byla díky stabilizaci stavu péče přerušena a o 16 pacientů se stále stará) a v Jihomoravském kraji od roku 2009 pomáhá mobilní paliativní tým Kliniky dětské onkologie FN Brno, který se ročně stará zhruba o dvacet převážně onkologicky nemocných dětí. Specifickou formu podpory rodinám takto nemocných dětí, zejména respitní péči, pak od roku 1991 poskytuje Nadační fond Klíček.
Připomeňme, že domácí paliativní péče, a to jak u dětí, tak dospělých, u nás není hrazena ze zdravotního pojištění. Stav by se snad měl brzy změnit díky pilotnímu projektu VZP, který běží od loňského jara v několika vybraných zařízeních včetně dětského mobilního hospice Ondrášek (psali jsme např. zde či zde).
Mluvit s rodinami o paliativní péči je snazší u onkologických diagnóz
Dětskou paliativní péči se přitom u nás daří rozvíjet hlavně v posledních dvou letech. Na podzim 2014 se totiž v Česku konala první konference týkající se dětské paliativní péče, na podzim loňského roku pak byla založena multioborová pracovní skupina pro dětskou paliativní péči, která byla v závěru roku přijata do České společnosti pro paliativní medicínu ČLS JEP.
„Měli jsme veliké štěstí, že jsme na ministerstvu zdravotnictví v rámci snahy o oficiální podporu narazili na úžasné lidi a v tuto chvíli se nám daří komunikovat se státní správou. Jsou velmi ochotní i přístupní i k legislativním změnám. Jsme v začátku, ale snad se podaří dále pokračovat a nastavit péči i legislativně lépe, než nastavená je,“ přibližuje primářka Mojžíšová.
Také na nejbližší budoucnost už je naplánována celá řada aktivit. Na začátku prosince se bude konat druhá konference o dětské paliativní péči, zahájena pak byla také spolupráce s praktickými dětskými lékaři, s nimiž jsou na příští rok naplánovány společné akce (psali jsme také zde).
K tomu, aby bylo možné do budoucna péči dále rozvíjet, by ovšem bylo na místě získat data o počtech dětí, které by péči potřebovaly, a také o tom, kde se tito pacienti nyní nacházejí. „Na základě těchto dat můžeme lépe identifikovat potřeby dětské paliativní péče v České republice,“ přibližuje primářka Mojžíšová. Bylo by také třeba vytvořit standardy dětské paliativní péče a vylepšit v tomto směru vzdělávání zdravotníků. Velmi důležité je navíc s problematikou seznamovat laickou i odbornou veřejnost. Nejen rodinám, ale i lékařům totiž bývá slovo „paliativní“ proti srsti a někteří tuto péči odmítají. Podle Lucie Hrdličkové tak je pro mnohé přijatelnější název „podpůrná péče“.
„Už jen to slovo budí v nás zdravotnících téma smrti, obav a předsudků,“ vysvětluje doktorka Hrdličková. Na zavádějící představy ohledně paliativní péče poukazuje i primářka Mojžíšová. „Za ideálních podmínek by měla paliativní péče běžet souběžně s léčbou. V začátcích, kdy jsou ještě rodiny orientované na vyléčení, je ale velmi obtížné tuto péči nabídnout. Pořád tu existuje ostrý předěl, že teď léčíme a teď už neléčíme s tím, že poskytujeme paliativní péči. Tak to není, podpora by měla být v průběhu celé léčby, a to nejen medicínská, ale u celé rodiny také psychologická, sociální i spirituální,“ dodává Mahulena Mojžíšová.
Podle doktorky Hrdličkové je přitom většinou snazší uchopit problematiku v případě onkologických diagnóz, zatímco u chronických selhání orgánů, dětských mozkových obrn nebo například farmakorezistentní epilepsie téma smrti nevyvstává tak často a zařazení do paliativního programu je náročné. Jedním z důvodů může být to, že prognózování u těchto stavů je náročné – může jít o dny, ale také o roky. „Je podstatně těžší o smrti hovořit – může přijít z minuty na minutu, ale také za řadu měsíců či let, a my se snažíme o tom s rodiči hovořit – nejde to ale naplánovat,“ uzavírá primářka Mojžíšová.
Michaela Koubová
