Muzeum Pevnost představí výstavu snímků dětí s vzácnou nemocí

Muzeum Pevnost poznání v Olomouci otevře v polovině prosince ojedinělou výstavu 27 černobílých fotografií, která zachycuje okamžiky ze života dětí se vzácným onemocněním. Ponese název Váš pohled, náš svět. Fotograf Lukáš Trčka fotil děti na různých místech v Česku. Výstava se poté stěhuje do Prahy, Plzně a Brna, řekla ČTK mluvčí muzea Martina Vysloužilová.

“Cílem výstavy není šokovat, ale ukázat život rodin takový, jaký bývá. Složitý, plný lásky, obětování, ale i strachu a bolesti,” uvedl Jan Michalík, který stojí za Centrem provázení, jež sídlí od roku 2015 na Klinice dětského a dorostového lékařství Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. Rodinám těchto dětí pomáhá společně se Společností pro mukopolysacharidosu.

Výstava poukazuje na to, že se v zemi každoročně narodí stovky dětí se vzácným onemocněním a také na to, jak rodičům sdělení diagnózy převrátí život naruby. Často se přitom musejí vypořádat s reakcemi okolí, které mnohdy vysloví větu nebo komentář, jež už nejdou vzít zpět. A právě výstava s podtitulem Fotografie, které vám mohou otevřít oči, takové okamžiky zachycuje. “Výstava může být svědectvím o každém z nás. Slovem totiž můžeme ublížit i pomoci. A je pouze na nás, co z toho si vybereme,” uvedla koordinátorka výstavy Pavlína Dupalová z Centra provázení.

Jedním z fotografovaných dětí je například Vojta Macíček z Šenova na Novojičínsku, který trpí mukopolysacharidosou typu II. Tato nemoc je způsobena nedostatečnou funkcí životně důležitých enzymů v buňkách, čímž dochází k těžkým poruchám některých orgánů. Děti se rychle mění před očima rodičů. “Před focením jsem upozornila na to, že Vojtíšek není zrovna ideální model, protože to není dítě, které respektuje požadavky. Nicméně mé obavy byly zbytečné, fotografování probíhalo v naprosté pohodě a my jsme si ho moc užili,” uvedla jeho maminka Eva Macíčková.

Mohlo by vás zajímat

Provoz nemocnice v Benešově ochromil počítačový virus

Návštěvníci budou konfrontování i se syrovými a psychicky náročně vstřebatelnými snímky, mezi které patří i fotografie chlapce kráčejícího po hřbitově s nápisem: “To bude dobrý, tyhle umírají brzo”. Jsou to slova, která Vojtova maminka náhodou slyšela od cizích lidí na ulici. “Při fotografování to tak nevypadalo, byl krásný slunečný den, ale po zhlédnutí fotografie jsem si uvědomila poselství, které fotka nese,” doplnila Macíčková.

Výstava se veřejnosti otevře 15. prosince v Laudonově sále interaktivního muzea vědy Pevnost poznání. K vidění bude do 2. ledna. Poté se expozice přesune do prostor Faustova domu v Praze, do Plzně a Brna. Na konci března bude opět k vidění v Praze, dodali organizátoři výstavy.

-čtk-