Sdělovat špatné zprávy je bohužel zvláště u některých odborností, jako je třeba onkolog, nedílnou součástí práce. Přesto řada lékařů uměním komunikace a empatie příliš nevládne – a to platí nejen o Česku, ale také o USA. Zlepšit tuto situaci se snaží profesor Anthony Back, ředitel Centra excelence pro paliativní péči při University of Washington a také spoluautor slavné učebnice sdělování závažných zpráv, který minulý týden navštívil Českou republiku v souvislosti s konferencí věnovanou nemocniční paliativní péči. Vedle toho, že je ve Spojených státech standardní součástí nemocnice paliativní tým, který pomáhá u náročnějších případů, je také snaha vyškolit lékaře v jednání se závažně nemocnými pacienty. Jak totiž zdůrazňuje profesor Back, komunikaci se učíme – a lékaři by si proto měli prohloubit své znalosti tak, aby ji zvládali. Má to všestranné výhody: pacient řekne, jak by si představoval závěr svého života, čemuž se přizpůsobí plán péče. Za možnost strávit poslední dny dle svých představ bývá odborníkům vděčný, což zase může znamenat dobrý pocit pro ně. Zdravotní systém si pak odpustí náklady na péči, kterou si pacient nepřeje, a umožní mu tak kvalitnější odchod z tohoto světa.
V České republice se o paliativní péči začíná více mluvit až v posledních letech. V USA s ní ale mají delší zkušenosti, a díky tomu už známe některé benefity, které přináší. Můžeme také čerpat inspiraci, jak moderní paliativní péči, která se u pacientů se závažným onemocněním poskytuje paralelně s kurativní léčbou (podrobně jsme psali zde), zavádět. A stejně tak se můžeme připravit na problémy, které nás při zavádění této péče do nemocnic čekají – jak totiž poukazuje profesor Back, mnozí lékaři zpočátku z této novinky nijak nadšeni nejsou.
„Když jsme ve Spojených státech s paliativní péčí začínali, tak nám doktoři říkali, že ji nepotřebují, že pokrývají všechny symptomy, baví se s pacienty o tom, jak nemoc postupuje, a odvádějí dobrou práci,“ popsal profesor Back na konferenci o nemocniční paliativní péči, kterou připravil Nadační fond Avast ve spolupráci s Centrem paliativní péče a Českou společností paliativní medicíny ČLS JEP.
Jenže jak se ukázalo, paliativní péče skutečně může nabídnout pacientům něco víc. Zjistila to studie mezi onkologickými pacienty bostonské nemocnice, kde je péče na vysoké úrovni. Jedna část pacientů měla možnost každé tři týdny mluvit s paliativním týmem, zatímco druhá ne. U skupiny, která byla v kontaktu s týmem, si odborníci získali důvěru a postupně s pacienty začali probírat, jak by si představovali závěr svého života.
„Pacienti s brzkou paliativní péčí vykazovali lepší příznaky, co se týče různých propadů nálad. Také žili déle. Díky tomu onkologové zjistili, že to, co dělají, nestačí, a je třeba mít specializované paliativní týmy, pokud chceme pacientům přidat na životě,“ shrnuje Anthony Back, který dodává, že podobné výsledky ohledně delšího přežití při brzkém zahájení paliativní péče byly zaznamenány i u pacientů po srdečním selhání. Jedním z možných důvodů je to, že právě díky komunikaci s paliativním týmem pacient odmítne některou péči, která by kvůli náročnosti mohla jeho život ve finále naopak zkrátit (například chemoterapie).
Nejdražší neznamená nejlepší
To také souvisí s tím, že nejdražší péče poskytnutá v závěru života zdaleka nemusí znamenat péči nejkvalitnější. Profesor Back uvádí případ onkologicky nemocného newyorského novináře, jehož manželka spočítala cenu léčby, která mu byla poskytnuta – v posledním týdnu života stála přes 8000 dolarů denně (cca 200 tisíc korun). „Tento člověk přitom zemřel ošklivou smrtí a jeho žena se správně ptala, zda by nemohl mít lepší kvalitu života, když už se za to utratí tolik peněz. Ukazuje se ale, že to, zda utratíte více peněz, ještě neznamená, že zemřete lepší smrtí – je to obvykle naopak. Čím vyšší náklady, tím horší kvalita smrti. Paliativní péče není nutně nákladná, ale vyžaduje reorganizaci zdrojů a změnu poskytování služeb tak, aby se pacienti k paliativní péči dostali,“ vysvětluje Back.
Podle něj tak díky konzultacím s paliativním týmem přišla průměrná hospitalizace pacienta, který později zemřel, v nemocnici při University of Washington o 4767 dolarů méně než bez účasti odborníků na paliativu. Jiná studie ukázala, že pacienti, jimž byla poskytnuta paliativní péče, mají menší riziko, že v posledním týdnu před smrtí skončí na jednotce intenzívní péče, na ventilátoru, že budou resuscitováni nebo budou delší dobu v hospici. Zároveň při poskytnutí paliativní péče zdravotníci po smrti pacienta hodnotili jeho kvalitu života jako lepší, uváděli, že se člověk cítil na smrt připraven a méně často něčeho litoval. Podobně to platí i pro rodiny pacientů, které jsou na odchod svého bližního lépe připraveny.
Na tomto místě zdůrazněme zcela jinou situaci oproti Česku, kde například pražská VFN zjistila, že u 80 procent očekávaných úmrtí je pokyn neresuscitovat – o němž ovšem pacient obvykle vůbec neví. Praxe v USA je ovšem jiná – pokud již pacient není schopen o sobě rozhodnout sám, konzultuje lékař léčbu s jeho rodinou. „Doktor sám nemůže provést rozhodnutí, že se nebude oživovat,“ zdůrazňuje profesor Back. Podle něj se i ve Spojených státech v minulosti stalo, že lékaři rozhodli pacienta neoživovat bez jeho vědomí. Když to ale pacienti zjistili, byli velmi rozzlobení. „Ve Spojených státech vše stojí na autonomii jednotlivce,“ vysvětluje Back.
Mělo by se pacientovi říkat, že umírá?
Co přesně tedy paliativní tým v nemocnici dělá? Zpočátku se zabývá kontrolou příznaků a navázáním důvěry pacienta, zaměřuje se také na to, jak nemocný i jeho rodina situaci zvládají. Zkoumá, zda je ještě léčba přínosem – jestli zabírá či ne, a zjišťuje, co by mělo být cílem terapie, tedy co pacient chce – a mnozí tak vysloví například přání, že si nepřejí být resuscitováni. Nejčastějším důvodem, proč bývá paliativní tým přizván, je přitom právě rozhovor o cílech péče. Tým pak také pomáhá s rozhodováním, zda přesunout pacienta do hospice nebo do domácí péče – a pokud pacient setrvá v nemocnici, jsou sestry proškoleny k tomu, aby mu mohly poskytnout útěšnou léčbu. Speciálních jednotek paliativní péče mají v USA velmi málo kvůli ekonomické náročnosti a ty, které existují, se zaměřují na velmi nemocné, náročné pacienty před smrtí. Těžiště specializované péče tak leží na paliativních týmech, které navštěvují pacienty na odděleních.
Jak už ale bylo naznačeno výše, zavádění paliativní péče není úplně snadné v souvislosti s tím, jak problematiku vnímají jiní lékaři. Profesor Back poukazuje na to, že i v USA se mnozí báli, aby jim paliativní tým nepřebíral pacienty a neposílal je do hospice. Obavy pak měli také z toho říkat pacientovi, že umírá. „Naši kolegové nechtěli, abychom předávali takovéto sdělení, a měli obavy, že bychom pacienta poškodili tím, že mu nedáme žádnou naději. Ono to tak ale není,“ říká Anthony Back. „Byl to přístup založený na tom, že neříkáte lidem špatné zprávy, dokud to není úplně nutné, aby se nerozbrečeli. V průběhu mé kariéry jsem si uvědomil, že když řeknete všechny informace, pomůže to pacientům vyrovnat se s tím, co prožívají. I mě jako lékaři to v přístupu k pacientům pomáhá. Lidé potřebují na konci svého života nějaký čas na to, aby řekli svým přátelům a blízkým, co jim chtějí říct, a aby na konci svého života dělali skutečně to, co nejvíc milují,“ dodává profesor Back.
Základem pro to, aby paliativní tým mohl fungovat a byl k pacientům zván, je tedy přesvědčení dalších lékařů o důležitosti paliativní péče. „Udělali jsme proto několik věcí: budovali vztah s našimi kolegy a hovořili o tom, co je pro ně obtížné, když mají proti sobě pacienta se závažnou nemocí. Také jsme chodili na konzultace s pacienty společně, aby mohli kolegové sledovat, jak komunikujeme. Všechno jsme s nimi konzultovali, aby věděli, o čem hovoříme a jaký postup s pacientem nastavujeme,“ popisuje profesor Back. Připouští přitom, že i když se řadu kolegů podařilo přesvědčit, někteří nadále odmítali paliativní tým ke svým pacientům pouštět. Rada je proto taková, nechat tyto lékaře nakonec – v průběhu času se k nim totiž informace dostanou od již zainteresovaných kolegů a ve finále se (snad) přesvědčit nechají.
Lékaři vědí o důležitosti komunikace, přesto se jí nevěnují
Další překážkou při zavádění paliativní péče je samotná komunikace s pacientem. U většiny nemocných by totiž měl konzultaci o diagnóze provést onkolog, neurolog nebo jiný specialista, v jehož péči se pacient nachází, a jen u komplikovaných případů by měl být přizván paliativní tým. Jenže jak ukázala americká studie zahrnující 736 lékařů, komunikaci sice považuje za důležitou naprostá většina (99 procent) lékařů a tři čtvrtiny ji označují za svou odpovědnost, skutečně se jí ovšem věnuje pouze menšina – jen 14 procent tuto položku následně zapsalo do vyúčtování.
Co je tedy příčinou toho, že komunikace mezi lékaři a pacienty není taková, jaká by měla být? Dvě třetiny doktorů jako důvod uvádějí, že nemají čas, 68 procent nemá školení, 60 procent si není jisto, zda je na to nejlepší doba a 46 procent neví, co vlastně mají říct. Další studie poukázala na to, že jen 11 procent onkologů se během rozhovoru s pacientem dokázalo vyjádřit empaticky. Správná komunikace je přitom základem. Když třeba lékař položí otázku ohledně léčby v závěru života nevhodně, pacient raději odpoví, ať rozhodne lékař – i když by měl ve skutečnosti při správném přístupu jasno.
„Doktoři nám často říkají: já jsem chytrý člověk, vystudoval jsem lékařskou fakultu. Mají o sobě dobré mínění. Když se ale pak zeptáte pacientů, co si o doktorech myslí, tak zjistíte, že se lékaři vnímají velmi odlišně. Úroveň proškolení doktorů není nijak vysoká. Je to tedy celé o tom, že doktoři potřebují být proškoleni,“ konstatuje Back, který zdůrazňuje, že komunikace je nabytá dovednost a všichni se ji učíme. Sám má přitom celou řadu nahrávek lékařů, kteří dlouhou dobu mluvili na pacienta, jenž je vůbec nevnímal. „To znamená, že je to neproškolený lékař, který tak jen ztrácí svůj čas. Při školení se naučíte rozpoznat, zda vás pacient poslouchá, nebo je úplně někde jinde. Ve chvíli, kdy je někde jinde, se musíte zastavit a popřemýšlet, jak k němu přistupovat ve stavu, v němž se nachází,“ poukazuje profesor Back. „Když máte proškolení, tak se skutečně chování doktorů mění – vykazují více empatie, ptají se na více otázek k lepšímu porozumění a chápou hodnoty důležité pro pacienta. Ukazuje se, že proškolení má dlouhodobý účinek,“ uvádí profesor Back s odkazem na randomizovanou studii z Británie, která potvrdila efekt školení ještě po 12 měsících.
Povědomí o obecné paliativní péči by mělo být v každé nemocnici
Lékař, který umí komunikovat, získá větší důvěru pacienta, dostane od něj informace, které mohou pomoci při léčbě, a nezřídka také poděkování, což mu jistě dodá lepší pocit z odvedené práce. Navíc empatie a schopnost komunikovat slouží i jako prevence před vyhořením. Na důležitost komunikace poukazuje také studie publikovaná v roce 2008 v časopise JAMA zahrnující 332 pacientů s pokročilou rakovinou. Ti, kteří mluvili s lékařem o péči, kterou by chtěli v závěru života dostat, měli větší pravděpodobnost, že nebudou v takovém stresu, že přijmou svou chorobu jako terminální a budou chtít vědět, jakou mají naději na dožití. „To je velmi důležité – to, že víte, že se jedná o terminální onemocnění nebo znáte délku dožití, ještě neznamená, že pacient upadne do deprese. Člověk nemyslí na smrt neustále. Jednou za čas si ale se mnou pacienti potřebují vážně promluvit, pak zase budou pokračovat ve svém životě jako obvykle a mohou na toto vážné téma zapomenout,“ vysvětluje profesor Back.
Výše uvedené důvody vedou k tomu, že by v USA chtěli mít v základech paliativní péče vyškolené všechny klinické pracovníky, kteří pracují s pacienty se závažným onemocněním. „Zatím jsme s tím ještě nezačali, je to ve fázi plánování. Většina nemocnic ale bude dříve či později potřebovat alespoň základní úroveň znalostí o paliativní péči u všech odborníků a k tomu ještě specializovaný paliativní tým. My se nejdříve snažíme vytvořit specializaci, aby všichni, zejména další lékaři, pochopili, co je paliativní péče. Nyní chceme všem předat alespoň základní dovednosti,“ vysvětluje profesor Back.
Výuka by přitom měla probíhat už na lékařských fakultách, ovšem až ve vyšších ročnících, případně by se měla týkat mladých lékařů. Provádět výuku přímo na fakultách by ale bylo velmi náročné a vyžadovalo by to změnu systému. Proto odborníci včetně Anthony Backa vytvořili neziskovou organizaci Vital Talk, která se zaměřuje na školení v komunikaci a vybalancování empatie i upřímnosti při rozhovorech o vážném onemocnění či péči na konci života. Nabízí také aplikaci do chytrých telefonů, kde je krok po kroku vedení rozhovoru zmapováno. „Pro cíle péče na konci života používáme zkratku REMAP, tedy znovuzmapování. Je třeba nové nastavení, nový pohled na situaci, pak se podíváte na emoce a jejich zvládání, mapujete základní hodnoty pacienta a snažíte se najít společnou řeč s pacientem i rodinou. Pak naplánujete léčbu, která bude brát v potaz vyslovené hodnoty,“ vysvětluje Back.
Podle něj je dobré začít rozhovor otázkami, které situaci nijak nehodnotí – tedy například, jak se pacient cítí, jak vidí svůj stav, co je pro něj v dané chvíli nejdůležitější, z čeho má obavy či jak věc vnímá rodina. „Jedna z věcí, kterou jsem se v průběhu své kariéry onkologa a paliativního lékaře naučil, je, že ve chvíli, kdy pacienti začnou projevovat své emoce, je to znamení, že jsem se dotkl něčeho důležitého. Na tom pak potřebujeme dál pracovat,“ radí Anthony Back. Dodává, že někdy je dobré pacientovy emoce popsat (například: vidím, že máte slzy v očích), což dá nemocnému jasný signál, že o svých emocích může mluvit. Vodítkem pro rozhovor může být také dříve vyslovené přání u pacientů, kteří již o problematice popřemýšleli a některé pokyny sepsali.
Splnění posledních přání
Pokud bychom se podívali na práci paliativního týmu, ten přichází k pacientovi po domluvě s ošetřujícím lékařem, který by také měl o návštěvě pacienta informovat. Na úvod se tak odborník z týmu dotyčného zeptá například na to, jestli o návštěvě skutečně ví, a také se ho dotáže, zda tuší, co péče obnáší – případně mu vysvětlí její podstatu (tj. že tým pracuje se závažně nemocnými, pomáhá s příznaky nemoci, přijímáním rozhodnutí a podporou rodiny) a dotáže se, co si o tom pacient myslí. Pokud s týmem nechce hovořit, je možné navrhnout jedno sezení, aby pacient zjistil, o co jde. Úkolem přitom je vytvořit takovou situaci, kdy se bude nemocný cítit bezpečně a bude mít pocit kontroly nad tím, co se děje. Navázání důvěry si někdy vyžádá i několik sezení a je dokonce možné zapojit externí pracovníky pro případ, že pacient nemá k nemocničnímu personálu důvěru.
Součástí péče je také snaha umožnit pacientovi splnit si poslední přání, pokud je to alespoň trochu možné (a pokud není, projevit pochopení). „Dnes jsou lékaři vyškoleni na to, že řeknou: toto uděláme, toto neuděláme. Pacienti ale často zpanikaří, když jim v první větě řeknete, co jim vezmete, tedy že tuto léčbu přestaneme dávat nebo toto přestaneme dělat. Spíš je potřeba přistupovat pozitivně, tedy říci: tyto věci uděláme, protože víme, že je to pro vás důležité – uděláme všechno pro to, abyste se mohl vrátit domů,“ říká profesor Back. Poukazuje například na příběh muže, který poslední týdny života strávil rybařením s rodinou. Uskutečnitelná někdy bývají i dobrodružnější přání – pacient s metastazující rakovinou tlustého střeva si přál podívat se před smrtí do Florencie, což mu lékaři prostřednictvím nastavení léčby také umožnili.
Profesor Back přitom podtrhuje důležitost multidisciplinarity paliativního týmu, v němž jsou vedle lékaře také sestry a pracovníci poskytující sociální a duchovní péči. Například paliativní sestry se speciálním školením pracují s pacientem v návaznosti na to, co s ním probral lékař. „Pacienti sestrám říkají něco jiného než lékařům, vztah je úplně jiný. My potřebujeme různé pohledy a přístupy, aby bylo možné dělat pro pacienta ta nejlepší rozhodnutí,“ poukazuje Back. Zdůrazňuje ovšem, že se lékař a sestra musí domluvit, co je čí práce. Pacienti často očekávají, že jim závažné zprávy sdělí lékař, poté jim ale celou věc může sestra vysvětlit znovu slovy, kterým nemocný lépe rozumí. Sestřička pak také může sehrát roli advokáta a pomoci pacientovi zeptat se na otázky, na něž by se jinak nezeptal.
Tomu, jak vypadá situace na poli nemocniční paliativní péče v Česku, jaké jsou příklady dobré praxe umožněné projektem Nadačního fondu Avast Spolu až do konce a co se u nás na tomto poli do budoucna chystá, se budeme věnovat v nadcházejících vydáních Zdravotnického deníku.
Michaela Koubová
