Pacientské organizace v České republice by měly už letos získat hlas, který jim umožní mluvit do vznikající legislativy. Ministerstvo zdravotnictví totiž plánuje zřízení pacientské rady, jež bude fungovat jako poradní orgán. Právě dnes se přitom na setkání pacientských organizací pořádaných poslední dva roky ministerstvem, respektive náměstkyní Lenkou Teskou Arnoštovou, zástupci pacientů dozví, jak by mohla rada vypadat. Během léta pak budou mít čas na to, aby do ní nominovali své zástupce. Zároveň má už příští měsíc na ministerstvu vzniknout oddělení, které se bude pacientským organizacím speciálně věnovat.
„Lidé se mě často ptají, zda by pacient neměl mít i povinnosti. V zákoně o zdravotních službách jsou práva na úkor povinností – zatímco práv je zhruba 15, povinností asi pět. Pokud ale má být pacient odpovědný, musí být plně informován. To také bude účelem zřízení pacientské rady. Pacienti by měli jako první dostat kvalifikované informace tak, aby s nimi mohli pracovat – ne sebe i všechny aktéry zdravotní politiky včetně ministerstva zdravotnictví, zástupce SÚKL či zdravotních pojišťoven dostávat do katastrofálních scénářů, o nichž se bohužel někdy dozvídáme až z médií. A když se o věcech doslýcháte z médií, je to obvykle pod nátlakem a jednáte jinak, než kdybyste se o nich dozvěděli na začátku problému. Účelem pacientské rady je proto informovat o záměrech ministerstva zdravotnictví a tom, co bude řešit, hned na začátku,“ vysvětlila náměstkyně Lenka Teska Arnoštová pacientům na setkání pacientských organizací konaném předminulý týden v Bruselu pod záštitou europoslankyně Kateřiny Konečné (KSČM).
„Máme úžasnou příležitost, která v České republice dosud nebyla, tedy integrovat pacientské organizace do systému zdravotnictví ne jako uživatele, ale jako partnery. Poprvé se pomalu daří naplňovat to, co se komunikuje léta, tedy že vztah lékaře a pacienta má být partnerský. A není to jen vztah pacienta k lékaři, ale i vztah pacienta ke zdravotnictví a systému samotnému. Jsem strašně rád, že na ministerstvu vzniká projekt umožňující velkou část věcí, které v rámci Akademie pacientských organizací dělat nemůžeme, na půdě ministerstva,“ doplňuje Jakub Dvořáček, výkonný ředitel Asociace inovativního farmaceutického průmyslu, která od roku 2012 pořádá edukační Akademii pacientských organizací.
Pacienti budou součást vnitřního připomínkového řízení
Podle Lenky Tesky Arnoštové by pacientská rada měla vzniknout jako poradní orgán ministerstva zdravotnictví. Složena bude ze zástupců pacientů, kteří se tak stanou součástí tvorby předpisů ministerstva zdravotnictví a koncepční politiky. V červenci pak má také v rámci schémat organizační struktury ministerstva zdravotnictví vzniknout oddělení pro pacientské organizace.
„Pacientská rada bude zřízena společně s novým oddělením, které bude mít na starost administrativní zajištění její činnosti. Dle současného návrhu bude mít až 25 členů, zasedat bude nejméně čtyřikrát ročně a do její působnosti bude patřit především podávání návrhů a podnětů v oblasti ochrany práv pacientů a naplňování potřeb pacientů obecně. Jako zprostředkovatel hlasu pacientů na ministerstvu se bude též vyjadřovat k návrhům legislativních i nelegislativních materiálů v rámci vnitřního připomínkového řízení,“ uvedla pro ZD koordinátorka pro pacientské organizace Jana Hlaváčová.
Podle ní tak bude právě dnes, tedy 20. června, záměr představen pacientským organizacím, kde bude diskuse o složení a statutu pacientské rady. V průběhu léta pak bude moci proběhnout proces nominací a jmenování členů rady z řad zástupců pacientských organizací. „Před samotným procesem chceme totiž pacientské organizace plně seznámit s funkcí rady, mechanismem její činnosti a členství včetně toho, co členství obnáší,“ poukazuje Jana Hlaváčová s tím, že podrobnosti budou představeny na tiskové konferenci, kterou ministerstvo chystá v návaznosti na finální ustanovení nového organizačního útvaru pro agendu podpory pacientů a pacientských organizací. Ten je ještě nyní ve stádiu schvalování. „V současné době plánujeme vznik samostatného oddělení věnujícího se poprvé v historii ministerstva zdravotnictví výhradně činnosti v oblasti ochrany práv pacientů a spolupráce s pacientskými organizacemi,“ dodává Hlaváčová.
Cesta k systémovému financování
Kroky, které nyní činí ministerstvo v souvislosti s posilováním role pacientských organizací, by ale měly mít i další dopady. Tím asi nejdůležitějším je nastavení možnosti systémového financování pro ty společnosti, které splní nadefinované podmínky. Výsledkem by mělo být transparentnější fungování bez existenční závislosti na prostředcích farmaceutických firem.
„Měli bychom se snažit změnit zdrojování financování pacientských organizací. Další krok je na straně státních institucí a doufám, že podaří získat evropské fondy na to, aby se věc podařilo rozvíjet dál,“ poukázal Jakub Dvořáček na bruselské konferenci Why Europe? Experience sharing, connection of national patient organisations into the EU structures, která se konala 7. června v Evropském parlamentu. „Věřím, že zdrojové centrum, které na ministerstvu vzniká, bude v nějakém momentě sloužit k řešení nejtěžší a nejsložitější části fungování pacientských organizací. Tím je získávání prostředků ne na projekty, což se dá zvládnout, ale na administraci fungování tak, aby organizace mohly řešit projekty a ne každodenní existenci, to, jestli bude příští rok na nájem nebo zaplacení účetní. Bez toho, aby vzniklo centrum na ministerstvu, se taková věc nemůže podařit. Dokud nevznikne určitá certifikace a základní standardy, které budou muset pacientské organizace splnit, nevznikne ani zdrojové financování,“ konstatuje Dvořáček.
Snahu ministerstva přesně tyto kroky provést nám přitom potvrdila Jana Hlaváčová. „Již nyní pracujeme na zajištění systémového financování organizací pro umožnění jejich stabilizace a profesionalizace. Důležitou oblastí je definování a certifikace pacientských organizací jako plnohodnotných stakeholderů v systému českého zdravotnictví legitimně zastupujících zájmy a názory uživatelů zdravotní péče,“ vysvětluje Hlaváčová.
Vzorem může být Skotsko či Rakousko
Inspiraci pro to, jak fungování nastavit, přitom můžeme hledat ve vyspělých západních zemích. Tam už nyní nehrají pacienti druhé housle, nýbrž jsou často nedílnou součástí systému.
„Ve Velké Británii či Spojených státech jsou pacientské organizace často těmi, kdo akademickým institucím, univerzitám, zadávají výzkum a to, co se má dělat v budoucím farmaceutickém průmyslu. Doufám, že půjdeme touto cestou,“ říká Jakub Dvořáček.
Jako příklad, kde systém funguje, uvádí ředitel AIFP Skotsko. „To je země, která je pro mě nesmírně motivační. Partnerství, kterého se tam podařilo dosáhnout mezi státním sektorem a pacienty spolu s jejich zapojením do hodnotících procesů, už není o paternalistickém přístupu. Ještě bych připomněl jeden model, který se mi v rámci Evropy velmi líbí, a to je rakouský způsob spolupráce mezi průmyslem a státem. Podařilo se dát dohromady všechny farmaceutické společnosti, distributory a pojišťovny a vytvořit fond, který umožňuje financovat různé projekty pacientských organizací i dalších. Třeba to je cesta, která se podaří i nám,“ doufá Dvořáček. Podle něj by také bylo na místě dotáhnout u nás vytvoření jednotného prostoru zastupujícího pacienty i k tomu, aby bylo možno komunikovat jak s Evropským pacientským fórem, tak evropskými institucemi. „My sice máme určité zastřešující organizace, ale nejsou tak funkční, jak by měly být, abychom dosáhli toho, co potřebujeme,“ konstatuje Dvořáček.
MZ chystá informační portál pro pacienty
A co ministerstvo plánuje v souvislosti s pacientskými organizacemi dále? „Kromě pravidelných informačních i pracovních setkávání s pacientskými organizacemi a řešení jednotlivých podnětů (viz sekce webových stránek Ministerstva zdravotnictví věnovaná pacientským organizacím) bude pokračovat systemizace spolupráce s pacientskými organizacemi na ministerstvu. V blízké budoucnosti bude na ministerstvu působit stálý útvar pro tuto problematiku včetně Pacientské rady jako poradního orgánu ministerstva a jejích pracovních skupin pro jednotlivé skupiny diagnóz. Větší systémovost čeká systém komunikace a řešení jednotlivých dotazů a podnětů od pacientů a pacientských organizací, bude vytvořeno odborné a servisní zázemí pro podporu pacientských organizací včetně vzdělávání jejich zástupců. Pracujeme též na informačním portálu pro pacienty a pacientské organizace,“ nastiňuje Jana Hlaváčová s tím, že výsledkem snah by mělo být větší zapojení pacientů nejen na individuální úrovni jako aktivních informovaných hráčů v oblasti vlastního zdraví znajících svá práva a povinnosti, ale též na úrovni systémové, kdy by se prostřednictvím svých legitimních zástupců měli vyjadřovat k politikám a procesům, které se týkají jejich práv. „V tomto duchu již ministerstvo s pacienty komunikuje a děkuje pacientským organizacím, které se na tomto procesu svými připomínkami a podněty v současnosti podílejí,“ dodává Hlaváčová.
Michaela Koubová
