Velmi obtížná komunikace, problémy při sociální interakci či repetitivní chování – to jsou jen některé problémy, s nimiž se musí potýkat rodiny dětí s poruchami autistického spektra (PAS). V současnosti je přitom v České republice výrazný nedostatek pedopsychiatrů a psychoterapie je drahá, navíc taktéž obtížně dostupná. VZP a Česká odborná společnost aplikované behaviorální analýzy proto přinesly rodinám nástroj, který jim pomůže naučit se, jak s dětmi jednat a učit je nové vzorce chování. Projekt Simple Steps je multimediální výukový materiál využívající principů aplikované behaviorální analýzy, který je tak nyní možné využívat i v Česku. První pětistovku přístupů přitom mohou dostat rodiny dětí s PAS zdarma.
„Často se setkáváme s tím, že problém není kvalita a dostupnost zdravotní péče, ale nedostatek informací. Platí to ve všech segmentech českého zdravotnictví a u poruch autistického spektra je to o to citlivější, že se rodiče potýkají s problémem svých dětí a jsou často vyděšeni, neví, jak se chovat a kam se obrátit. To, co prezentujeme, je dobrý příklad, jak ve spolupráci plátců, ministerstva zdravotnictví, představitelů sněmovny i pacientských organizací vzniká něco, co se může stát průvodcem rodičů po systému, může je uklidnit, nasměrovat a dát jim návod, jak se ke svým dětem chovat,“ uvádí ředitel VZP Zdeněk Kabátek. Více informací pro rodiče dětí s podezřením na PAS nebo čerstvou diagnózou najdete zde.
Řešení situace osob s poruchami autistického spektra uložila jednotlivým resortům vláda svým usnesením 111 z roku 2016. „Dostupnost terapií pro lidi s PAS je jednou z deseti základních oblastí vydefinovaných odbornou skupinou a po meziresortním připomínkovém řízení schválených vládou. K základnímu výčtu dostupných terapií patří aplikovaná behaviorální analýza a kognitivně behaviorální terapie. Byly vybrány proto, že jejich metodologie a efektivita jsou podloženy četnými výzkumy a dlouhodobou praxí,“ říká Marta Pečeňová, předsedkyně odborné skupiny pro komplexní řešení problematiky života osob s poruchami autistického spektra při vládním výboru pro zdravotně postižené občany. Aplikovaná behaviorální analýza vycházející z principů učení a chování je terapeutickou intervencí, která učí dítě s poruchou autistického spektra upraveným vzorcům chování. Využívá strategií na posílení, udržení a rozvoje vhodných dovedností a chování, přičemž zároveň uplatňuje postupy eliminující nebo transformující nežádoucí chování a jeho projevy.
Podle poslance Davida Kasala (Ano) je přitom snaha systémově řešit situaci lidí s PAS tak, aby byly zahrnuty všechny oblasti včetně zdravotnictví, školství či sociálních věcí. „Mezi úkoly, které jsou blízko naplnění, můžeme řadit například včasný záchyt, který je nesmírně důležitý proto, abychom mohli i metodu, o které zde mluvíme, používat. Dále jde o průkaz pro tyto osoby nebo vzdělávání ve smyslu ABA terapie i další věci, které navazují a vedou k zajištění následné podpory a péče dětí s PAS a jejich rodin. Simple steps jsou jedinečným produktem, který pomůže překlenout meziobdobí, kde nemáme dostatek behaviorálních analytiků a techniků, a dokáže překlenout i situaci, kdy v současné době nemáme dostatek odborníků, kteří jsou schopni PAS diagnostikovat. Pedopsychiatrů je totiž málo,“ vysvětluje David Kasal.
Informace by měli poskytovat dětští praktici
Simple steps vznikly v roce 2007 v Severním Irsku díky profesoru aplikované behaviorální analýzy na Ulster University Mickey Keenananovi (psali jsme také zde), který se na přání rodičů postižených dětí pustil do instruktážního materiálu. Odborníci se tak začali zabývat vzděláváním rodičů jakožto terapeutů u lidí s PAS, přičemž využívali přístup aplikované behaviorální analýzy, až vznikla multimediální výuková platforma Simple Steps. Materiál cestou jednoduchých kroků vysvětluje, co jsou behaviorální deficity, sebestimulující chování, jaké jsou příčiny záchvatů vzteku či agrese a jak s nimi nakládat nebo jak učit nové vzorce chování. Vše je názorně vysvětlováno animovanými modelovými situacemi, četnými grafikami a videotréninky.
„Simple Steps jsou slabikářem, který podává souhrnnou informaci o tom, jakými postupy a principy k dítěti s autismem přistupovat. Materiál není využitelný jen v rodině, kdy rodina zjistí, že má dítě podezření na autismus nebo má diagnózu vyřčenou, ale na základě jednoduchých kroků se dá pracovat i s lidmi v dospívajícím a dospělém věku. Materiál se dá využít nejen v rodinách, ale i v rámci práce jednotlivých odborností a profesí,“ přibližuje koordinátorka projektu Milena Němcová z České odborné společnosti aplikované behaviorální analýzy s tím, že čeština je už desátým jazykem, do něhož byl materiál přeložen.
„Výukový program je 24 hodin denně on-line přístupný z pohodlí domova či pracoviště. Umožní lépe pochopit projevy dítěte, navázat s ním kontakt, a to i v případech, kdy konečná diagnostika pedopsychiatrem či klinickým psychologem podezření na PAS u dítěte nepotvrdí. Projekt umožnil zajistit zdarma přístup do programu prvním pěti stovkám zájemců z řad rodičů dětí s podezřením na PAS, kteří jsou pojištěnci VZP,“ dodává Němcová s tím, že po vyčerpání limitu rodiče jednorázově zaplatí za neomezený přístup 1100 korun. Portál se povedlo spustit letos v dubnu a první kódy byly přiděleny v květnu. Zatím jich bylo rozdáno pouze pět, takže rodiče s dětmi s PAS ještě mají možnost o připojení zdarma na České odborné společnosti aplikované behaviorální analýzy zažádat. VZP přitom na obrazovou část, 500 připojení a další materiály dala milion korun. Díky nim bylo také vytištěno 8000 brožur, které budou distribuovány do ordinací praktických lékařů pro děti a dorost, dále na seminářích pro rodiče, kde budou přednášet behaviorální analytici, a studentům aplikované behaviorální analýzy. Zájemci si o ně také mohou zažádat na České odborné společnosti aplikované behaviorální analýzy.
Připravují se první čeští behaviorální analytici
Připomeňme, že další novinka pro lidi s PAS přišla spolu s novelou zákona 96/2004 o vzdělávání nelékařských zdravotnických pracovníků, kde byl legislativně zakotven behaviorální analytik, asistent behaviorálního analytika a behaviorální technik (více zde či zde). „Ve spolupráci s ministerstvem školství se podařilo vytvořit projekt pro zajištění základního počtu deseti až patnácti behaviorálních analytiků v České republice, kteří by na začátku pomohli vytvořit analýzu pro každé konkrétní dítě, které by ABA terapií mohlo projít. Bez výchozí analýzy se nikam nehneme, protože jde o přísně individualizovaný a speciální proces. V tuto chvíli prochází osm či devět studentů studiem na zahraničních univerzitách. Nyní v říjnu se otvírá první přípravný kurz pro behaviorální analytiky v češtině na Masarykově univerzitě v Brně. Tam je přihlášeno asi dvacet uchazečů,“ přibližuje Němcová. Od loňského podzimu pak probíhají kurzy pro lidi v pomáhajících profesích, kteří mohou pomáhat i přímo v rodinách.
V současnosti se děti v Česku na PAS screenují v ambulancích dětských praktiků v 18 měsících, třech a pěti letech, mělo by se navíc screenovat i ve 24 měsících. VZP tak letos od ledna do července zaznamenala u smluvních lékařů 20 524 vyšetření časného záchytu PAS s celkovou úhradou 3,86 milionu. Procento záchytu ovšem zatím není známo, protože lékaři pojišťovně vykazují vyšetření, ale už ne jeho výsledek. Následná diagnostika navíc může trvat i rok, protože jsou na ni dlouhé čekací lhůty.
PAS se v Česku podle Němcové mohou dotýkat až 200 tisíc osob, jde ale pouze o velmi zevrubný odhad – podle amerických průzkumů jimi trpí každé 68. dítě. Do budoucna je přitom nutné zjistit přesná data o pacientech a jejich zázemí také proto, aby byly zajištěny služby v případech, kdy se o ně rodina nebude moci dále starat.
U nás je zatím bohužel zřejmě velmi rozšířené, že starší pacienti mají špatnou diagnózu a data pojišťoven jsou navíc při vykazování velmi zkreslená. Zatímco v letech 2010 až 2014 byly ve školství nárůsty v desetitisících, VZP zaznamenala růst o tisíc pacientů. Právě školství by už v tuto chvíli mělo disponovat adekvátními čísly – zatímco v minulosti byli žáci s PAS obvykle zařazováni do kombinovaného postižení, nyní se výkaznictví zpřesnilo a objevila se kolonka autismus. Ve zdravotnictví jsou sice data u praktických lékařů, ale nikam se nevykazují.
Michaela Koubová
