Stach, právní nejistota i finance – to jsou jedny z hlavních bariér, které brání v poskytování domácí dětské paliativní péče. Tabuizované, navíc eticky ožehavé téma se proto odborníci snaží dostat do lepšího povědomí jak zdravotníků, tak veřejnosti, aby o problematice bylo možno začít diskutovat. Jak totiž potvrdil i seminář s názvem Současný stav a možnosti dětské paliativní péče v České republice, který se konal na konci září v Senátu, systematickou péči o vážně nemocné děti vedle toho, že schází její koncepce, znemožňuje také chybějící komunikace mezi profesionály. Výsledkem je rozdílná dostupnost (nebo spíše nedostupnost) napříč republikou a sociální izolace postižených rodin.
„Zásadním eticko-právním dilematem je schopnost paralyzovat diskusi – vymyslet argument, pro který paliativní medicína nejde, což na závěr celou věc odloží nebo dále posune v čase. To je pak pro dané dítě a jeho rodinu velmi špatné,“ konstatuje místopředseda pracovní skupiny dětské paliativní péče České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP a pediatr z Kliniky dětského a dorostového lékařství VFN Jan Hřídel. Problematice dětské paliativní péče jsme se věnovali také zde.
Eticky ožehavá je přitom celá problematika paliativní péče u dětí trpících onemocněním, které není jednoznačně akutně smrtící, ale medicína si s ním neumí poradit. Je zároveň třeba zdůraznit, že paliativní péče má doplňovat kurativní, není to tedy „buď, anebo“ (více o moderním pojetí paliativní péče jsme psali zde).
Mezi obtížné otázky na tomto poli patří například to, jak rozhodnout o strategii péče, například o resuscitaci. Otazník je i nad tím, kdo a kdy má rozhodovat. Problém totiž je, že obvykle rozhodují zákonní zástupci, což skýtá více možností pro nesouhlas a složité diskuse. Velmi situaci komplikuje také nejistota ohledně prognózy, jejíž odhadnutí je obvykle mnohem složitější než u dospělých (80 procent dětí, které potřebují paliativní péči, totiž mají neonkologické diagnózy, což je přesně opačný poměr než u dospělých).
„Diskuse nakonec bude vždycky etická. Čím připravenější budou zdravotníci, ale zároveň i společnost – čím méně budou paliativní péče, život limitující onemocnění a období na konci života tabuizovaná, tím rychleji a efektivněji budeme moci diskusi podstoupit, když bude třeba, a dostaneme se tak k jednoznačně lepším závěrům pro dítě,“ zdůrazňuje Hřídel. „V Německu je minimální důraz na legislativu, ale maximální na komunikaci – a nemají tam v dětské populaci soudní spory na toto téma,“ dodává.
Naprosto zásadní je přitom co možná maximální komunikace mezi všemi zúčastněnými, kdy je respektováno dítě i jeho zákonní zástupci. Snahou je zároveň zabránit strachu z péče o umírajícího. „Jako klinické pracoviště vídáme velmi často strach starat se o dětského pacienta. I zdravotnický personál má problém s péčí o děti, nota bene v momentě, kdy se jedná o umírání. Proto je jedna ze zásadních věcí strachu zabránit, což bude k dobru jak personálu, tak dětí v našem státě,“ dodává Hřídel.
To souvisí i s tím, proč je zatím v Česku domácí dětská paliativní péče málo rozšířená. V tuto chvíli u nás fungují jen čtyři domácí hospice poskytující péči dětem (Praha, Brno, Ostrava, Olomouc). To ve výsledku vede k dalšímu etickému problému, kdy dětský pacient v Praze péči dostane, zatímco dítě se stejnou diagnózou a stejnými podmínkami v Jižních Čechách má smůlu. Překážkami domácí dětské paliativní péče se proto zabývala i výše zmíněná pracovní skupina – a jako vůbec největší bariéru identifikovala právě strach pečujících i personálu. Dalším důvodem byla finanční náročnost pro rodinu, kde minimálně jeden člen musí zůstat doma, problematický je také dostatek informací a absence vzdělávání, čili to, kde může provozovatel plánující poskytovat domácí dětskou paliativní péči získat know-how.
Zjištění si pak chtěla pracovní skupina ověřit i u samotných poskytovatelů, kde se zároveň pokusila vysondovat, zda mají o poskytování domácí dětské paliativní péče zájem. Rozeslala proto dotazník na 42 subjektů, z nichž zareagovalo 14 (třetina z nich již nyní domácí dětskou paliativní péči poskytuje). „Zjistili jsme výbornou informaci, že sedm z těchto 14 organizací zvažuje začít poskytovat služby dětským pacientům a jejich rodinám. Nejsme tedy v prostředí, kde by organizace nebyly a nechtěly péči poskytovat,“ poukazuje Jiří Krejčí, manažer pracovní skupiny dětské paliativní péče.
Jako překážky poskytovatelé nejčastěji uváděli nedostatek personálu, na druhém místě se pak umístily zmíněné obavy členů týmu. „Může jít o obavu z neznámého – nikdy jsem to nedělal, jak to bude vypadat? Další obava může být ovlivněna potřebou konzultovat s nemocnicí či specialistou a pochybnostmi, zda je vůbec spolupráce možná,“ načrtává Jiří Krejčí. Další uváděnou bariérou byla právní nejistota spojená s péčí o dítě v domácím prostředí, absence vzdělávacích kurzů či nedostatek finančních prostředků na mzdy personálu a na vzdělávání. Pro představu – ty z organizací, které již dětem péči poskytují, dávají ročně na vzdělávání od 10 tisíc do milionu korun (průměrně tedy kolem 160 tisíc), na mzdy pak 0 až dva miliony (průměrně 590 tisíc).
Právní vakuum by nemělo být důvodem marné péče
Vraťme se ale nyní k tématům, která diskusi o dětské paliativní péči komplikují. Jedním kamenem úrazu je zatahování pojmu eutanázie. „Eutanázie s paliativní medicínou nemá nic společného,“ zdůrazňuje Jan Hřídel. V eutanázii jde totiž o to, že zdravotník pomáhá při zkrácení života, respektive usmrcení pacienta, zatímco v paliativní medicíně se může objevit pouze snaha zabránit dystanázii, tedy péči, která nemá jakýkoliv medicínský užitek a naopak může poznamenat kvalitu života.
Jednou z nejožehavějších otázek je přitom ta, která řeší, zda je možno dětského pacienta léčit tak, že se mu ve výsledku může život i zkrátit. „Základní konsensus ve světové literatuře je, že pokud to jednoznačně vede ke zlepšení kvality života a víme, že není alternativní léčba, která by stav zlepšila a byla účinná, tak to, že náhodným vedlejším účinkem léčby je možné zkrácení života, není nemorální jednání. Čím dál tím více zaznívá, že můžeme ukončit takzvanou medicinálně podávanou výživu, tedy výživu do žíly nebo sondami do žaludku. Pokud takovou péči omezíme, není to eutanázie a není to eticky nepřijatelné,“ zdůrazňuje Hřídel.
S tím souvisí i otázka rozdílu mezi nezahájením a ukončením péče. Podle Hřídela i v tomto bodě v euroamerickém světě panuje shoda, že pokud je dítě například pod časovým tlakem, kdy lékaři neznají podrobnosti dané situace, umístěno na ventilátor, pak je možné ventilaci ukončit. „Je to věc, která je neintuitivní a zákeřná. Přestože tím, že určitým způsobem vypnutím ventilátoru urychlím smrt dítěte, je konsenzus v odborné literatuře, akademickém světě a díkybohu se začíná dostávat i do klinické praxe, že tu rozdíl není. I zde je ovšem zásadní komunikace, úmysl a efekt, který postup má na pacienta. Ani tady se přitom nejedná o eutanázii,“ říká Jan Hřídel.
Naplánování toho, jak by měla péče v závěru života vypadat, již je nedílnou součástí péče poskytované například pražským mobilním hospicem Cesta domů. „Musíme v domácím prostředí s naším týmem, lékařem a rodiči rozhodovat o tom, co budeme dělat, když… Hovoříme o tom, jestli pokračovat ve výživě, nebo ne, jestli zahajovat výživu, nebo nezahajovat, jestli zahajovat umělou plicní ventilaci, nebo nezahajovat. Nesmíme se bát delegovat rodiče, aby rozhodnutí udělali. Naučili jsme se vnímat, že potřebují velkou podporu. Podpora je i v tom, že málokterá věc, pro kterou se rozhodnou, je nenormální. Jeden z největších strachů jak u dospělých pacientů, tak u dětí, je, že může umřít doma a co pak dělat – jak dlouho si může rodina zesnulého nechat, než ho nechá odvézt. Když si nastudujete legislativu, zjistíte, že plno věcí je možných a lege artis. Je normální mít mrtvé dítě, které zemře v domácím prostředí, do rána doma, a dopřát rodičům to, aby se s ním naposledy rozloučili,“ vysvětluje vrchní sestra Cesty domů Pavel Klimeš.
Co se ale týče péče na konci života u dětí, situaci komplikuje paragraf 101 Nového občanského zákoníku, který říká, že „má-li být zasaženo do integrity člověka neschopného úsudku způsobem zanechávajícím trvalé, neodvratitelné a vážné následky nebo způsobem spojeným s vážným nebezpečím pro jeho život nebo zdraví, lze zákrok provést jen s přivolením soudu.“ Paragraf sice nebyl u soudu evokován (stejně jako trestní zákoník), Jan Hřídel ovšem poukazuje, že pokud dojde ke kontroverzním aktivitám při péči v závěru života, může dojít k řadě soudních sporů s nejasným výsledkem – dosud totiž nemáme žádná pravidla pro péči o dětské pacienty v terminálním stadiu. Proto je třeba dosáhnout odborného konsensu například o postupu neresuscitovat, který by umožnil se soudním přím postavit. Právní vakuum by totiž nemělo být důvodem k poskytování marné péče.
Další legislativa není třeba
Podívejme se nyní ještě na to, co odborníci plánují udělat pro to, aby se u nás dostupnost dětské paliativní péče zlepšila. Jako zásadní problém odborníci vnímají nepropojenost systémů a jednotlivých typů péče. „Je těžko uchopitelné, jak spojit síly a možnosti poskytovatelů zdravotních a sociálních služeb tak, aby rodina byla podpořena komplexem služeb – aby to nebyli rodiče, kteří budou hledat, kvůli čemu mají kontaktovat lékaře, kvůli čemu asistenční službu, kvůli čemu ranou péči. Nemají to být rodiče, kdo shání zdravotnický spotřební materiál, a už vůbec to nemají být rodiče, kdo by měl doplácet na to, že služba není systémově hrazená z veřejného zdravotního pojištění,“ zdůrazňuje Pavel Klimeš.
Mimo již výše zmíněných bodů odborné diskuse, osvěty veřejnosti, podpory poskytovatelů a ujasnění právních otázek chtějí odborníci implementovat evropské standardy dětské paliativní péče do systému péče o děti v ČR, velmi důležité je také zajištění odborného vzdělávání. „Naším cílem je vytvoření certifikovaného pediatrického kurzu v rámci specializačního vzdělávání,“ uvádí primářka dětského oddělení hořovické nemocnice a předsedkyně pracovní skupiny pro dětskou paliativní péči Mahulena Mojžíšová. Odborníci tak chtějí zajistit základní i pokročilé kurzy ICPCN včetně výcviku trenérů pro Českou republiku a překlad e-learningového kurzu, dále kurzy dětské paliativní péče na IPVZ a výhledově zmíněný certifikovaný kurz v rámci postgraduálního vzdělávání.
Vedle dlouhého výčtu zahrnujícího kroky, které je nutné udělat, ovšem mají odborníci jasno i v tom, co potřeba není. „Rozhodně nepotřebujeme další nesystémovou legislativu, tedy definovat konkrétní formy péče. Jedná se o komunikací dosaženého konsenzu, což vede k rozdílům v individuálních preferencích, navíc jsou obrovské rozdíly v klinickém stavu dětí. Jakákoliv legislativa shora je v těchto případech spíše slon v porcelánu. Naopak by politici měli podpořit doporučení odborných společností i vzdělávací programy a citlivě věc medializovat,“ dodává Jan Hřídel.
Nad počty pacientů je zatím otazník
K tomu, aby byla u nás dětská paliativní péče dobře nastavena, je ovšem také v neposlední řadě potřeba vědět, komu a kde bude určena. Prevalence onemocnění, u nichž dětští pacienti potřebují paliativní péči, se uvádí kolem 10 až 16 na 10 tisíc dětí. Žádná evropská země ovšem nemá národní databázi dětí s těmito diagnózami a podle poslední britské studie z roku 2011 je prevalence 32 případů na 10 tisíc dětí, takže je možné, že se v minulosti čísla podhodnocovala. V České republice by z paliativní péče profitovalo ročně odhadem kolem dvou až tří tisíc dětských pacientů a jejich rodin. Právě zjištění empirických dat je proto jednou z věcí, o kterou nyní chtějí odborníci usilovat. Už proto navázali spolupráci ÚZIS, který provedl první analýzu v rámci dlouhodobě hospitalizovaných dětí. Byla také zadána studie Centru paliativní péče, která by měla identifikovat potřeby dětské paliativní péče právě na základě sesbíraných dat.
Zapomínat bychom neměli ani na novorozeneckou úmrtnost, která je naštěstí v Česku velmi nízká. Podle ÚZIS zemřelo v roce 2015 do 28. dne života 165 dětí, mezi 29. dnem a jedním rokem pak dalších 107 dětí. Mezi nejčastější příčiny patřila extrémní nezralost a její komplikace. Vedle toho se dva roky zpět narodilo v Česku 398 dětí mrtvých. Celkem by tedy z perinatální paliativní péče mohlo profitovat kolem sedmi set rodin ročně.
I když je ale u nás paliativní péče ještě v plenkách, právě u novorozenců můžeme vidět pokrok, který česká medicína od revoluce udělala. Dosvědčuje to senátor a primář neonatologického oddělení FN Olomouc Lumír Kantor. Ten poukazuje na pokroky v medicíně, díky nimž klesla perinatální úmrtnost z deseti promile na čtyři promile, ovšem i na způsob, jakým děti u nás umírají. „I v této oblasti se za oněch 25 let událo mnoho dobrého. Přístup k smrti v Československu v roce 1989 byl cynický, nelítostný. Děti na hranici života a smrti umíraly za naprosto nedůstojných podmínek na balkonech a v koupelnách. Dostalo se mi tehdy rady, abych úmrtí novorozence v noci oznámil mamince až ráno, aby se dobře vyspala. Postupně jsme na novorozeneckém oddělení FN Olomouc zaváděli neregulovanou přítomnost rodičů, umírání v náručí a množství dalších kroků. Proces trvá přes dvacet let a stále je co objevovat,“ shrnuje Lumír Kantor.
Michaela Koubová
