V minulosti znamenala diagnóza Bechtěrevovy choroby téměř jisté vyhlídky na brzký invalidní důchod. Dnes už ale existují vesměs pro všechny pacienty léky, které dokážou dostat chorobu do remise nebo alespoň do nízké aktivity. Důležitá je ovšem včasná diagnóza – což ale bývá právě u Bechtěrevovy choroby problém. Situace se sice od doby před zhruba deseti lety, kdy pacienti od prvních příznaků čekali na diagnózu průměrně devět let, o něco zlepšila, stále ale trvá roky, než bývá nemoc odhalena. Vedle zvyšování povědomí mezi praktiky či ortopedy přitom mohou varovné příznaky rozpoznat i sami pacienti – pojmout podezření na Bechtěrevovu chorobu je totiž možné i za pomoci dotazníku. Praktický lékař by pak měl pacienta odeslat k odborníkovi, který definitivně určí diagnózu a zahájí léčbu.
Když nadšeného sportovce Milana Dzuriaka začalo v 18 letech píchat v kyčlích, nepřikládal tomu velkou důležitost. Jenže problémy se stupňovaly, až jednoho dne skoro nedošel do koupelny – a jemu nezbylo než začít chodit po lékařích, aby zjistili, kde je problém. „Stále mě bolely kyčle, takže jsme jezdili po ortopedech po celé republice. Bylo to pořád dokola: přišel jsem do ordinace, lehl si na lůžko s kyčlemi do strany a dopředu, pak rentgen a magnetická rezonance. Závěr byl, že mám špatně rostlou kloubní hlavici. Bolest se ale stále zvětšovala a odrazovala mě od sportu, i úspěchy šly dolů, a tak jsem se o to začal zajímat víc,“ popisuje Milan Dzuriak.
Trvalo ale celé čtyři roky, než jednoho lékaře z Chomutovska napadlo provést odběr krve – ve které našel antigen HLA B27 a vzniklo tak podezření na Bechtěrevovu chorobu. Zmíněný antigen má zhruba osm procent populace, u níž se zároveň vyskytuje vyšší riziko spondyloartritidy – bechtěrevici antigen mají až v 95 procentech. Průkaz antigenu rozhodně neznamená diagnózu Bechtěrevovy choroby, může k ní však nasměrovat – jak se stalo i u Milana Dzuriaka, který tak konečně dostal naději na účinnou léčbu.
I když se čtyři roky zdají jako hodně dlouhá doba, velká část bechtěreviků čekala na diagnózu ještě mnohem déle. Podle průzkumu mezi tisícovkou českých pacientů z roku 2008 bylo průměrné zpoždění diagnózy od prvních příznaků 9,3 roku. V té době bylo biologickou léčbou proléčeno jedno procento, celých 38 procent pacientů ale potřebovalo pomoc druhé osoby a 30 procent již mělo invalidní důchod. Obecně končí v invalidním důchodu deset let od diagnózy 30 až 40 procent pacientů.
Mohlo by vás zajímat
Naděje na zlepšení: nová kritéria i spolupráce s praktiky
Vyhlídky bechtěreviků se ale díky moderním terapiím mění. „Základem je včasná diagnostika a časné zahájení léčby. To je problém – stále je tu rozdíl sedm, devět let. Důvodů je celá řada. Může to být vlivem pacienta, který problém ignoruje. Může to ale být i na straně praktického lékaře nebo ortopeda, který pacienta přijal, ale koncept nezná a pacienta nevyšetří. Částečně za to ale mohla i stará kritéria, protože když třeba lékař poslal pacienta na rentgen, který byl negativní, řekl, že Bechtěreva nemá – a pacient dalších deset, patnáct let chodil od lékaře k lékaři a mohlo to být považováno za psychiatrické onemocnění. Nástup nových kritérií a magnetické rezonance by to měl zlepšit,“ poukazuje ředitel Revmatologického ústavu profesor Karel Pavelka.
„I pacienti v non-radiografické fázi mohou mít velmi závažné příznaky – velké bolesti, periferní artritidu… Mohou vyžadovat stejně intenzivní léčbu jako pacienti, kteří progradují dál. Neznamená to tedy, že když někdo nemá rentgenové změny, je na tom dobře, a když je má, že je na tom automaticky špatně. Rentgenové změny jsou poškození, ale neříkají nic moc o aktivitě nemoci,“ vysvětluje Heřman Mann z Revmatologického ústavu. Profesor Pavelka k tomu dodává, že i pacienty v časném stadiu je už rok možno léčit, což dříve nešlo.
Jak už ale bylo naznačeno výše, může negativní vyšetření na rentgenu některé lékaře zmást. „Hodnotit dobře rentgen i magnetickou rezonanci je poměrně komplikované, takže si myslíme, že by vyšetření měl indikovat spíše revmatolog, který by se měl podílet i na vyhodnocování výsledků zobrazovacích vyšetření. Že má někdo normální rentgen, neznamená, že je zdravý, a praktici by asi neměli všechny pacienty posílat na magnetickou rezonanci, protože je to finančně náročné a navíc to nemusí být přínosné,“ přibližuje Heřman Mann.
Co se přitom týče praktiků, jsou k dispozici doporučení, kdy pacienty referovat k revmatologům. Bolest v zádech má totiž někdy 80 procent populace, chronických zánětů je ale jen pět procent. Proto praktičtí lékaři musí nejprve rozpoznat, kde je riziko větší, a teprve tyto pacienty posílat dál. „Spolupráce s praktiky se zlepšuje,“ konstatuje profesor Pavelka. Nasměrovat ale může pomoci i sám pacient. „V Anglii dokonce existují dotazníky, které jsou třeba u praktických lékařů. Díky nim problém může pacient téměř rozpoznat sám a iniciuje přechod ke specialistům,“ poukazuje Pavelka. Takový dotazník zkoumá například rodinný výskyt autoimunitních onemocnění, který zvyšuje riziko výskytu, a také zánětlivou bolest v zádech.
Bohužel je ve výše naznačeném ideálním postupu od praktika k revmatologovi, diagnóze a léčbě háček – totiž dostupnost revmatologické péče v terénu. „Ta se velmi zhoršila. Na řadě míst republiky je objednání v intervalu tři až šest měsíců celkem běžné. Bohužel se tomu trochu začínáme blížit i my, přestože jedeme na 18 ambulancí. Abychom ale zachytávali časné formy, máme dvě ambulance pro časné záchyty – jednu pro revmatoidní artritidu a jednu pro spondyloartritidy, kde jsou pacienti objednáni přednostně nebo ultrarychle,“ říká Karel Pavelka.
Proléčenost by měla být vyšší
A jak to vypadá se samotnou terapií? Stejně jako například u revmatoidní artritidy lékaři používají léčbu k cíli, kdy se usiluje o dosažení remise. „Jsem rád, že jsem se dožil toho, že v revmatologii můžeme něco jako remise nabídnout. V začátcích mé kariéry to vůbec nebylo možné,“ konstatuje Pavelka. U některých pacientů s pokročilou chorobou už sice remise možná není, lékaři se ale alespoň snaží o stav nízké aktivity choroby. Aby toho bylo možné dosáhnout, je nutno pacienty měřit. Pokud se přitom nedaří docílit vytyčeného stavu, léčba se mění a nastavuje tak, aby měla co možná nejvyšší benefit.
Terapie má přitom několik složek. Velmi důležité je každodenní cvičení, vedle něj a rehabilitace pak profesor Pavelka doporučuje také lázně. „Můžete diskutovat o významu lázeňské péče u různých chorob, ale u bechtěreviků je nesmírně důležitá a je plně na místě ji ročně hradit,“ zdůrazňuje šéf Revmatologického ústavu.
Co se ale týče léků, v minulosti příliš velké možnosti nebyly – kortikoidy používané u obdobných onemocnění totiž v tomto případě tolik nefungují. „Co přineslo zvrat, byly biologické léky,“ konstatuje Karel Pavelka. U léčby Bechtěrevovy choroby se biologika začala užívat zhruba tři roky poté, co na přelomu tisíciletí začali z terapie těžit lidé s revmatoidní artritidou. Zpočátku přitom výrobce nechtěl léčbu u Bechtěreva povolit s omylem, že jde o vzácnou a nezávažnou chorobu. „Ono to nakonec perfektně funguje, myslím dokonce, že ještě o trochu lépe než u revmatoidní artritidy,“ dodává Pavelka.
Léčba je ovšem velmi nákladná – stojí kolem 250 tisíc na pacienta ročně. „Zdaleka ne všichni pacienti tuto léčbu potřebují. Je ale otázka, kolik lidí by ji ve skutečnosti potřebovalo, pravděpodobně však víc, než se teď léčí. Odhaduji, že proléčenost v západních zemích je dvakrát vyšší než u nás. Nebudu tedy zastírat, že by léčených pacientů mohlo být více – máme i čekací listiny. Stav se ale postupně zlepšuje,“ přibližuje profesor Pavelka. Dostupnost by do budoucna mohly zvýšit biosimilární přípravky. Ty byly doposud na trhu tři, do konce tohoto roku ovšem mají další čtyři až pět přibýt.
Podle registru je dnes léčeno biologickou léčbou zhruba 2500 nemocných a terapie se nasazuje podle jasně daných kritérií. Všichni pacienti by ale v prvním kroku měli dostat standardní, konvenční léčbu v podobě nesteroidních antirevmatik či opichů. Až když tato terapie selže a trvá vysoká aktivita nemoci, může přijít na řadu biologická léčba.
Nové léky dávají šanci těm, kdo měli donedávna smůlu
Ještě nedávno ale ani ti pacienti, kteří byli diagnostikováni včas a k léčbě se dostali, neměli zcela vyhráno. U zhruba 20 až 30 procent nemocných na biologické léčbě totiž anti-TNF přípravky, kterých máme pět, nezabraly. Teď je ale k dispozici i lék s jiným mechanismem účinku. Jde o monoklonální protilátku proti interleukinu-17, kterou užívá i Milan Dzuriak. I když tak choroba zmařila jeho naděje na kariéru profesionálního sportovce, díky léčbě může konat každoroční sportovní poutě a v rámci nadačního fondu Cesta proti bolesti tak pomáhá jiným pacientům uskutečňovat své sny – a vedle toho nyní pracuje jako vedoucí výroby. „Pomatuju si doby, kdy diagnóza Bechtěrevovy choroby znamenala téměř jasný invalidní důchod,“ poukazuje na velký posun v léčebných možnostech profesor Pavelka.
Navzdory tomu, že je léčba nákladná, i data z registru ATTRA podle Pavelky dokazují, že je ekonomická. „Když jsme začali používat dotazníky na práceschopnost, pak co se týče absentismu, tedy kolik měl člověk pracovní neschopnosti, ale také prezentismu, kdy člověk je v práci, ale není tak výkonný, ukázalo se, že se podstatně lepší,“ konstatuje Karel Pavelka. Někteří pacienti se také vrací z invalidního důchodu do práce, šéf Revmatologického ústavu ovšem přiznává, že jich u nás není tolik, v kolik doufal. „V Česku ne všichni invalidní důchod odevzdají,“ připouští. Léčba by každopádně měla zabránit těžkým stadiím, kdy dochází například k tomu, že má pacient páteř zcela neohebnou jako bambusová tyč nebo už ani nevidí před sebe, takže je k nápravě je nutná mnohahodinová náročná operace.
Dobrou zprávou každopádně je, že léčba může pomoci všem pacientům. „Dnes se dá říct, že až na určité výjimky lze pro každého pacienta najít nějaký algoritmus léčby, který by měl vést k remisi nebo stavu nízké aktivity,“ dodává Karel Pavelka. Vedle toho se navíc očekává příchod dalšího léku, tentokrát ne biologického, nýbrž tzv. malé molekuly. Jde o blokátor receptoru zvaného Janus kináza, který by měl v brzké době začít pomáhat pacientům s revmatoidní artritidou a výhledově také s Bechtěrevovou nemocí. Oproti biologické léčbě budou mít tyto léky výhodu v tom, že se nebudou aplikovat injekčně, nýbrž formou tablet.
Bechtěrevovou chorobou trpí v Česku kolem sta tisíc lidí. Jde o autoimunitní onemocnění, které je dva až třikrát častější u mužů než u žen a objevuje se obvykle kolem třetí dekády života (u 95 procent pacientů se choroba projeví před 45 rokem). 30 až 50 procent pacientů má vedle problémů s páteří také záněty periferních kloubů a další potíže, jako jsou oční či střevní záněty. Časté jsou komorbidity, kdy roste riziko infarktu či infekcí. Výsledkem je, že onemocnění zkracuje život o pět až sedm let.
Michaela Koubová
