Měli bychom mluvit o smrti, říkají rodiče dětí s život limitujícím onemocněním

Julie Druryová držela svou osmiletou dceru za ruku, když umírala. Ani dnes, dva a půl roku po smrti malé Kate, bolest, stesk a vztek neodcházejí a rodina se stále zkouší srovnat s tím, co ji potkalo. Přestože všichni věděli, že Kate nebude mít dlouhý život, uvědomuje si dnes Julie Druryová z kanadské Ottawy, že rodině někdy scházela pomoc, která by jí pomohla lépe se připravit a informovaněji se rozhodovat. Smrt, zejména dětí, totiž zůstává pro některé zdravotníky tabu – a ti, kdo tolik potřebují útěchu a radu, nevědí, kdo by jim ji mohl poskytnout.

Kate Druryová se narodila s extrémně vzácným mitochondriálním onemocněním zvaným sideroblastická anémie s imunitním deficientem B-buněk, opakujícími se horečkami a vývojovým opožděním (SFID). Tato choroba je natolik ojedinělá, že se Kate stala prvním člověkem na světě, kterému byla diagnostikována. Stejně jako další děti s touto diagnózou se narodila hluchá, proto dostala kochleární implantáty. Choroba způsobuje také degeneraci nervového systému, záchvaty a poškození hlavních orgánů. Katy proto potřebovala časté transfuze krve a další léčbu. Většinu svého osmiletého života tak strávila v kanadské Dětské nemocnici východního Ontaria.

I když Katyna matka Julie vždy věděla, že její křehká dcera zemře mladá, stále přemýšlí, proč o tom s ní pediatři nikdy nemluvili. „Myslím, že to nevytahovali, protože to není jejich práce. Mají léčit naše děti, pomáhat jim a prodlužovat jejich život,“ řekla CBC Julie Druryová, členka facebookové skupiny Ještě jedna věc, kterou dali dohromady ottawští rodiče dětí vyžadujících speciální lékařskou péči. Obvykle tyto děti užívají mnoho léků, dostávají výživu trubičkami, potřebují kyslíkové přístroje a další léčbu. Některé vyžadují téměř nepřetržitou péči, jen aby mohly být doma – pokud je tedy vůbec možné propuštění z nemocnice. Jméno skupiny je odvozeno od toho, co rodiny stále slyší od zdravotníků: tedy ještě jedna věc, kterou by měly dělat pro své děti. Takových „jedněch věcí“ je ovšem tolik, že už je pečující rodiče přestali počítat.

Julie je stejně jako další členové skupiny Ještě jedna věc a rodiče křehkých dětí tím, kdo umí poukázat na slabiny zdravotnického systému. Loni tak ontarijská vláda jmenovala Julii hlavou nové Pacientské a rodinné poradní rady. Od té doby slýchá od pacientů i od rodin, jak by měl systém vypadat, aby více odpovídal jejich potřebám. O své vlastní zkušenosti a pocity se přitom Julie rozhodla podělit s ostatními rok po smrti své dcery, když na blogu zveřejnila příspěvek s názvem Hledání pevné půdy pod nohama.

Mohlo by vás zajímat

Co zničila rakovina, nahradí implantát z 3D tiskárny (video)

Naděje, která stála život

Vyhlídky na to, jak dlouho bude Kate žít, nebyly nikdy dobré – polovina dětí, které měly stejnou diagnózu, se nedožila čtyř let. Jenže se objevila slabá naděje: byl zaznamenán případ devítiměsíčního dítěte, které se vyléčilo z mitochondriálního onemocnění poté, co dostalo kostní dřeň od zdravého dárce. Ukázalo se, že Katyn bratr by byl takovým vhodným dárcem, a tak holčička podstoupila v březnu 2015 v montrealské Nemocnici svaté Justýny transplantaci. Dnes však tento krok vnímá Julie jako velkou chybu.

„Chci změnit své rozhodnutí, informace, rozhovory, provádění, okamžiky týkající se transplantace kostní dřeně. Chci, aby v příběhu vystoupila jiná osoba, někdo, kdo by s autoritou promluvil a uvedl důvody, proč to neprovést. Chtěla bych změnit tok času v bodě, kde udělám jinou volbu, v jakémkoliv bodě té cesty, a dovolím si být vyděšená, zranitelná, nešťastná – a dokážu říct ,ne´ těm, kdo nás tlačí kupředu. Kde jdu na jednotku transplantace kostní dřeně a řeknu ,ne´. Kdy sedím na jakémkoliv setkání či rozhovoru o transplantaci kostní dřeně a vzpomenu si, jak úžasná Kate je a jak citlivá je ke každé změně, a řeknu ,ne´. Kde se zeptám na otázku, zda bychom to měli dělat, a někdo odpoví: ,ne’ “ píše na svém blogu Julie Druryová. To, že se lékaři zoufale snažili holčičce prodloužit život, nakonec podle její matky ztížilo jí, jejímu manželu Brianovi i staršímu synu Jackovi říci Kate sbohem.

Julie vzpomíná na den transplantace se smíšenými emocemi. „Tým provádějící transplantaci kostní dřeně to zjevně dělal celé roky. Nálada, se kterou přišli do místnosti, byla plná nadšení a oslav. Zkusila jsem to hrát s nimi, což my rodiče často děláme. Chcete se připojit k týmu a ukázat, že rozumíte tomu, co se děje. Bojíte se projevit emoce, nebo špatné emoce. Takže jsem nasadila úsměv, i když jsem se cítila zmatená, vystrašená a měla jsem pocit hrůzy dohromady s něčím, co lze popsat jedině jako naděje,“ přibližuje Julie Druryová.

Jenže tímto okamžikem odstartoval řetězec událostí, který vedl ke Katyně smrti o osm měsíců později. U holčičky se totiž objevila reakce štěpu proti hostiteli, kdy T-buňky přítomné ve štěpu reagují proti buňkám příjemce. Buňky transplantované dřeně tak zaútočily na Katyno oslabené tělo.

Během léta 2015 lékaři z obou nemocnic, kde se Kate léčila, na malou pacientku dohlíželi a zkoušeli různé terapie, aby měli reakci pod kontrolou. Podle Julie přišel obrat, doktoři, kteří se nejprve pokoušeli Kate zachránit, potom už jen sledovali, jak umírá, náhle a nečekaně. „Věděla jsem, že si nevede dobře. Byla velmi unavená, obtížně chodila. Opravdu s reakcí štěpu proti hostiteli zápasila,“ vzpomíná Julie Druryová.

Spolu se svým manželem proto vzali Kate do Nemocnice svaté Justýny, kam byla přijata na testy. „Myslím, že jsem na té opravdu hluboké, intuitivní, mateřské úrovni věděla, že se něco děje,“ říká Julie. Neví, zda lékaři a sestry tušili, že má Kate jen několik málo dnů života. Pokud ano, s ní a jejím manželem to nediskutovali, ačkoliv rodinu dobře znali. Julie se domnívá, že i Kate na nějaké úrovni věděla, že umírá. „Myslím, že to věděla taky, protože se pořád ptala na domov.“

Poslední dny doma

Julie zanechala Kate v péči jejího otce Briana, lékařů a sester v Montrealu, a spěchala do Ottawy, aby přichystala domov na návrat své dcery. To obnášelo zařídit s malým časovým předstihem spoustu domácí péče, a to včetně víkendu. „O víkendu se žádné zdravotnické služby neposkytují. Nějaké služby tu jsou, ale jde o základní péči v emergentních situacích. Když se pokoušíte dostat domů své dítě za pomoci zdravotnického týmu, nejsou v sobotu ráno k dispozici,“ popisuje Julie.

Než mohla spolu s Brianem odvézt Kate domů, povedlo se jí obstarat vše, co bude její dcera potřebovat: kyslík, intravenózní tekutiny a výživu, odsávací zařízení na odstraňování hlenu i nitrožilní morfin na bolest. Pak se Julie vrátila do montrealské nemocnice, aby Kate vyzvedla minivanem, překřtěným na Katynu dodávku. Na palubní desku umístili nápis DNR (do not resuscitate, tedy neresuscitovat). „Kdyby zemřela na cestě a my museli zavolat sanitku nebo policii, chtěli jsme mít jistotu, že ji nebudou resuscitovat,“ vysvětluje matka.

S pomocí Katyna dlouhodobého paliativního lékaře, přátel a mnoha členů skupiny Ještě jedna věc se Julii a Brianovi podařilo převést svou dceru domů. Julie vzpomíná, že jí lékař doporučil léčbu na Katynu zácpu, další morfin pro usnadnění dýchání a pozastavit podávání intravenózních tekutin, které zabraňovaly dehydrataci. „Byl to moudrý člověk a také naši dceru miloval. Nedovedu si představit zármutek, který cítil. Znal naši malou holčičku šest let,“ vzpomíná Julie Druryová.

Den před svou smrtí Kate upadla do kómatu, z něhož se už nikdy neprobudila. „Zjistila jsem to té noci. Kate se neprobudila. Fyzicky se měnila, potřebovala zvýšit morfin. Náš úžasný syn Jack jí stále kontroloval životní funkce. Mluvila jsem na ni a cítila neuvěřitelnou bolest. A myslela jsem si: tohle se opravdu děje,“ říká Julie.

Kate zemřela 30. listopadu 2015 u sebe doma, v Ottawě. Její rodiče i bratr Jack byli u ní. „Popírání toho, co se děje, bylo pryč, ale zároveň zůstávalo. Zpívali jsme jí, vyprávěli příběhy, drželi ji za ruku, říkali, že ji milujeme. Byla velmi milována,“ dodává Katyna matka.

Rodině by mohla pomoci dula smrti

Nyní, roky po Katyně smrti, mluví Julie o nenaplněné potřebě rodičů křehkých dětí: totiž o chybějící pomoci připravit se na smrt svého dítěte. Někteří navrhují, že rodičům i ostatním by mohla pomoci rada “duly smrti” – osoby, která provází umíráním, stejně jako porodní asistentka či dula provází  narozením. „Byla jsem připravena na narození svých dětí. Věděla jsem, co se fyzicky bude dít, věděla jsem, jaké mám možnosti, znala jsem vše do nejmenších podrobností,“ pozastavuje se Julie Druryová. Když ale její dcera umírala, řekli jí doktoři jen tolik, že má poslouchat Katyna přání a zajistit jí pohodlí. „Duly smrti existují, jenže já jsem to nevěděla. To by mělo být součástí rozhovoru,“ zdůrazňuje Julie.

Juliina dobrá přítelkyně a členka skupiny Ještě jedna věc Kim McLeodová souhlasí. „Přestaňme dělat slona v obýváku (‘slon v obýváku’ je fráze, kterou se poukazuje na něco zjevného, známého, o čem se ale nemluví – pozn. redakce). Za rodiče dětí s život zkracujícím onemocněním to chápeme. Chceme si co nejvíc užít náš omezený život, dokud to jde. Je to velmi náročný rozhovor, protože z naší strany je to emocionálně vypjaté. Ale my také chceme vědět, jak smrt vypadá,“ říká Kim McLeodová.

Rodiče jako Julie, Kim a další ze skupiny Ještě jedna věc umí dobře popsat mezery, které má zdravotní péče. Právě jejich zkušenost tak může pomoci zdravotníkům s tím, aby napříště dokázali lépe pomoci.

„Jako lékař na pohotovosti jsem byl přítomen některým takovým velmi náročným rozhovorům z medicínského hlediska. Někdy musím přiznat, že jsem nebyl dostatečně připraven mluvit s pacienty a jejich blízkými jasně a prostě jim nechat prostor, který v takovýchto okamžicích potřebují. U této příležitosti jsem se naučil, že zdravotničtí profesionálové, jako jsem já, podceňují sílu rodičů, jako je Julie a Kim,“ uzavírá doktor z torontské Nemocnice Mount Sinai a spisovatel Brian Goldman.

-mk-