O autismu se dnes většinou mluví v souvislosti s dětmi. Někdy se ale zapomíná na to, že děti vyrostou a potřebují pak péči jako dospělé osoby trpící poruchou autistického spektra (PAS). Nejen v Česku, ale i v zemi, jako jsou Spojené státy americké, je problém takovou péči zajistit a poskytnout dospělým s autismem služby, které jejich postižení zohledňují. Výsledkem je, že tito lidé čerpají zdravotní péči, zejména tu preventivní, mnohem méně, než by bylo na místě i vzhledem k tomu, že se u nich objevují choroby jako cukrovka či kardiovaskulární onemocnění mnohem častěji než u běžné populace. Někdy přitom v ordinaci stačí málo: projevit toleranci, porozumění a respekt k tomu, že potřeby pacientů s PAS jsou trochu odlišné.
Nenutit pacienta sedět na židli, upozornit ho na chuť a vlastnosti předepsaného léku, ztlumit při vyšetření světlo nebo být zkrátka při komunikaci trpěliví – to jsou kroky, které mohou pro dospělého pacienta s poruchou autistického spektra znamenat rozdíl mezi asi ne dvakrát příjemným, ale akceptovatelným zážitkem, jakým je návštěva lékaře pro většinu lidí, a noční můrou. Jenže velká dospělých s PAS má zkušenosti odpovídající druhé možnosti. V nemocnicích i u lékařů obecně se jim nedostává vhodné péče, navíc je pro tyto pacienty velmi náročné komunikovat se zdravotníky, takže je porozumění mizerné nebo jsou zcela ignorováni. Podle deníku The Independent tak dospělí s PAS ve výsledku málokdy chodí na preventivní prohlídky, jako jsou pravidelné kontroly u zubaře nebo očkování proti tetanu.
Praktičtí lékaři i poskytovatelé působící v oblasti duševního zdraví přitom často nejsou připraveni starat se o tuto skupinu pacientů. Mnozí ani nevědí, že dospělí s poruchami autistického spektra jsou v riziku mnoha dalších onemocnění – mají například téměř dvakrát vyšší riziko diabetu, vysokého krevního tlaku a kardiovaskulárních chorob, objevuje se sklon k obezitě, spánkovým poruchám, autoimunitním chorobám, poruchám sluchu či gastrointestinálním problémům – a to vůbec nemluvíme o výčtu psychiatrických diagnóz včetně depresí, schizofrenie či ADHD. Více než polovina lidí s autismem tak má ještě další diagnózu a podle jedné studie dospělí s PAS umírají průměrně o 16 let dříve než normální dospělí jejich pohlaví, věku a země původu. Zajistit, aby lidé s poruchami autistického spektra řádně čerpali preventivní péči, by tak mělo pomoci tuto obrovskou mezeru zmenšovat.
„Myslím, že jako člověk s autismem jsem si musela zvyknout na pravidla a způsob komfortu daný jinými lidmi,“ říká třicetiletá autistka Rebekah Hunterová. „Mnoho dospělých s autismem se cítí ztraceno. Bylo by proto skvělé, kdyby lékaři měli nějaké obecné povědomí a školení. Stejně jako u kteréhokoliv jiného problému musí brát ohled na konkrétní osobu v jejich ordinaci a přizpůsobit to, co dělají, potřebám pacienta,“ zdůrazňuje Lisa Croenová, ředitelka výzkumného programu zaměřeného na autismus v Kaiser Permanente, což je poskytovatel péče sídlící v Kalifornii. Ona i další zdravotníci proto ve spolupráci s pacienty, jako je Rebekah Hunterová, vyvíjejí možná řešení včetně speciálních klinik, on-line nástrojů a školení pro komunitní pracovníky působící v oblasti duševního zdraví. „Jsme jediní, kdo ví, jaké jsou naše životy,“ zdůrazňuje důležitost zapojení lidí s PAS do výzkumu Hunterová.
Zubař či gynekolog může být velký problém
Autismus je nezřídka mylně popisován jako dětská diagnóza, a právě k dětem je směřována většina výzkumu i pozornosti médií. Americké CDC přitom odhaduje, že dnes trpí autismem jedno z 59 dětí, zatímco v roce 2002 to bylo jedno ze 150. „Tyto děti vyrůstají a dosahují dospělosti a teď potřebují zdravotní péči stejně jako kdokoliv jiný,“ zdůrazňuje Croenová. Jenže jak ukázala například jedna studie z loňského roku, která analyzovala 16 tisíc lidí s autismem ve věku od 16 do 23 let, využívání zdravotních služeb s věkem výrazně klesá.
„To je velký problém: vidíme dospělé, kteří stále navštěvují dětského lékaře, protože nemáme dostatek praktiků nebo psychiatrů, kteří by pečovali o dospělé s autismem,“ poukazuje Julie Lounds Taylorová, vývojová psycholožka na Vanderbilt University v Nashvillu v Tennessee.
Na řadu překážek při cestě zdravotnickým systémem narazila také Andree Joycová, které diagnostikovali autismus v roce 2007 v jejích 44 letech. I když se ve zdravotnictví pohybovala v rámci svého zaměstnání, stejně pro ní bylo objednávání se k lékařům velký problém – od plánování přes obtelefonovávání, které nesnáší, až po to, aby se jí povedlo přijít k doktorovi načas. Naučila se také napsat si vše, co chce se svým praktikem, terapeutem nebo endokrinologem probrat, protože, jak sama říká, její ústa a mysl nejsou vždycky v souladu. Za vůbec nejhorší považuje Joyceová návštěvy zubaře, protože má silný dávivý reflex a navíc jí vadí, když musí mít široce otevřenou pusu.
Některé ženy s poruchami autistického spektra naopak považují za nejhorší návštěvu gynekologa. Ve výsledku tak pacientky s autismem chodí oproti svým vrstevnicím netrpícím PAS mnohem méně často na screening rakoviny děložního čípku. Tato mezera zřejmě vzniká kombinací několika faktorů: praktici mohou dojít k závěru, že tyto ženy nejsou sexuálně aktivní a tudíž screening nepotřebují, nebo se ženy vyšetření vyhýbají, protože jsou přecitlivělé na dotyk.
Speciálním potřebám v tomto směru bohužel dokáže vyhovět jen málo pracovišť. Jedním z nich je gynekologická klinika zaměřená na ženy se zdravotním postižením při Michiganské univerzitě. Na rozdíl od běžné kliniky pro ženy tu mají mnoho grafů, obrázků i anatomicky správně vypadající panenky a drobné zrcátka, takže zdravotníci mohou vše svým klientkám včetně těch s postižením intelektu adekvátně vysvětlit. Ženám tu navíc radí, aby si s sebou braly doprovod, který jim zajistí největší možné pohodlí a pomůže získat potřebné informace.
Klíčem je flexibilita a integrace péče
Podle Susan Ernstové, gynekoložky, která kliniku vede, je základním klíčem pro zdejší lékaře flexibilita. Pacientky tak například nechávají procházet se po ordinaci a nenutí je sedět, pokud jim to není příjemné, při vyšetření jsou ochotni na přání pacientky ztlumit hlavní světlo nebo vyšetření rozdělí do více návštěv. Podle Ernstové však speciálnost kliniky spočívá hlavně v tom, že se přizpůsobuje individuálním potřebám. „Tito pacienti ale nepotřebují speciální kliniku. To, co potřebujeme, je edukovat poskytovatele, takže se o pacienty zvládne postarat jakýkoliv lékař,“ konstatuje Ernstová.
Jenže realita je obvykle jiná, jak se opakovaně přesvědčila i Rebekah Hunterová. Když ji například trápily gynekologické potíže, lékař zcela ignoroval její otázky ani si nedělal poznámky. „Nejdřív jsem si myslela, že trpí nedoslýchavostí. Stala se z toho noční můra,“ říká Hunterová. Takové chování je přitom přesným opakem toho, co podle Ernstové a dalších odborníků při léčbě lidí s PAS efektivně funguje. Například neurobehaviorální program HOME běžící na Utažské univerzitě využívá kliniku, která je kompletně navržena pro lidi s postižením. Centrum hrazené Medicaid poskytuje péči 1200 pacientům s vývojovými poruchami, z nichž 60 procent tvoří dospělí s autismem. Na pacienta si odborníci rezervují celou hodinu, což poskytuje prostor pro pozdní příchody a pomáhá udržet čekárnu klidnou a nepřelidněnou. Ordinace jsou velké, takže se po nich mohou pacienti dle potřeby procházet. Navíc je k dispozici speciálně vyškolený personál, který dokáže tlumit úzkost během odběrů krve, a také odborník na výživu pracující s pacienty, kteří se snaží zvládat přírůstek hmotnosti, což je častý vedlejší efekt při záchvatech a antipsychotické medikaci.
„Dokazujeme, že velká integrace naší péče je něco, co vede u dospělých s autismem k mnohem lepším výsledkům,“ říká Kyle Jones, který vede tým primární péče. Přestože mají dospělí s autismem vyšší riziko některých chorob, klinika zvládá tyto komorbidity mnohem lépe kontrolovat a snižuje tak počty hospitalizací.
Většina lidí s PAS se do programu zapojí, když končí péči u pediatra, školní docházku a další rodinné služby. „Můžeme jim pomoci s jejich potřebami,“ poukazuje Jones. Nedávno například na kliniku přišla mladá žena s autismem v doprovodu otce. Ten Jonesovi řekl, že jeho dcera nemohla chodit k zubaři, protože se nepovedlo najít nikoho, kdo by byl ochoten dát jí sedaci – a pokud náhodou ano, bylo nutno péči hradit z vlastní kapsy. Kyle Jones ho ubezpečil, že v rámci programu je zubní anestezie hrazena státem. „A ten otec se rozbrečel. Byla to pro něj hrozná frustrace,“ vzpomíná Jones.
Příští generace lékařů by měla být na pacienty s PAS připravena lépe. Alespoň tedy v USA
Naprostá většina lidí s autismem ale nemá přístup k programům, jako je HOME, a ani jiné státy nezvážily nebo nebyly ochotny obdobné kliniky financovat. Ve Filadelfii proto výzkumníci pracují na školení poskytovatelů péče v oblasti duševního zdraví, aby byli schopni plnit dosud nenaplňované potřeby. Psycholožka Brenna Maddoxová z Pennsylvánské univerzity loni spolu se svými kolegy zpovídala dospělé s PAS a terapeuty, načež začala navrhovat školicí program, který by se měl na klinikách rozběhnout v příštím roce. Hnacím motorem práce je mimo jiné nedostatek psychiatrů a terapeutů, kteří pečují o dospělé s autismem a také ty, kdo obvykle nemají pojištění. „Mohli bychom samozřejmě dospělé s PAS vzít k nám a léčit je v rámci studie. Ale jestliže můžeme vyškolit lékaře v komunitě, bude to mít mnohem širší a hlubší dopad,“ konstatuje Meddoxová.
V současnosti se však většina lékařů necítí na péči o lidi s PAS dostatečně vybavena – alespoň to vyplynulo z průzkumu mezi poskytovateli primární péče a služeb v oblasti duševního zdraví, který proběhl v roce 2015. „Řekli nám, že potřebují více zdrojů a školení, aby mohli pracovat s dospělými s PAS,“ shrnuje Lisa Croenová. To potvrdila i studie Brenny Meddoxové. „Léčba depresí a úzkostí je jejich denní chleba. Ale jakmile jimi trpí dospělý s autismem, mají pocit, že jim pro takovou péči schází jistota,“ uvádí Meddoxová.
Dobrou zprávou však je, že povědomí roste alespoň u nastávající generace lékařů. Podle Ernstové studenti všeobecného i zubního lékařství na Michiganské univerzitě spolupracují s místní inzerentskou firmou, aby vytvořili a rozšířili seznam poskytovatelů, kteří jsou dobří v poskytování péče lidem s postižením. Ernstová a její kolegové navíc pracují na kurikulu pro lékařské fakulty, které se bude zaměřovat právě na péči o lidi s postižením včetně autismu. Vyškolení zdravotníků už na začátku jejich profesní kariéry podle vědců povede k tomu, že je péče o lidi s PAS nebude odstrašovat a budou schopni lépe vyhovět potřebám těchto pacientů.
On-line nástroj AASPIRE poskytuje návod oběma stranám
Než ale školy zabudují informace o autismu do svých kurikul, mají lékaři a lidé s PAS ještě další možnost, která jim usnadní komunikaci a pomůže lépe budovat vztahy. V roce 2016 totiž odborníci vyvinuli on-line nástroj, který v rámci pracovních listů nabízí medicínské, právní i etické informace pomáhající lidem s PAS zorganizovat všechny návštěvy u doktora. Nástroj je dostupný přes výzkumnou spolupráci několika organizací s názvem Academic Autism Spectrum Partnership in Research and Education (AASPIRE).
Nástroj zahrnuje data získaná během interview s desítkami lidí s PAS a jde do velkého detailu. „Vychází z toho, že naši partneři s PAS říkají: počkat, počkat. Neříkejte mi pouze, že si mám domluvit návštěvu. Potřebuji scénář, který budu následovat,“ přibližuje vedoucí projektu Christina Nicolaidisová.
Nejdůležitější součástí nástroje je tzv. accommodations report, který člověk s autismem nebo jeho pečovatel předá lékaři. „Každý člověk s PAS je jiný a má odlišné potřeby, takže je velmi těžké říci poskytovateli: tyhle věci musíte udělat, abyste se postaral o dospělého s PAS. Accommodations report poskytuje konkrétní, praktické body, které potřebují poskytovatelé znát,“ popisuje Nicolaidisová s tím, že vývoj probíhal i ve spolupráci s lékaři tak, aby pro ně zpráva nebyla moc dlouhá. Může jít například o to, že je třeba při vyšetření pacientovi ztlumit světla nebo mu předem říci, kolik ampulek krve se bude odebírat.
Nicolaidisová a její kolegové otestovali nástroj na 170 dospělých s autismem a 41 lékařích primární péče. Účastníci uváděli, že se komunikace mezi pacientem a lékařem zlepšila za měsíc od chvíle, co nástroj dostali k dispozici. Dalším krokem je zjistit, jestli by se dal nástroj začlenit přímo do primární péče. Nicolaidisová proto spolupracuje se třemi velkými sítěmi poskytujícími zdravotní péči na dvouleté studii.
Nástroj pochopitelně nemá nahradit odborné znalosti. „Zaměřuji se na autismus léta a stále nedělám při práci s pacienty všechno správně. Je to ale první krok, abychom našli cestu, která by spolupráci zefektivnila a pomohla poskytovatelům péče, kteří se na lidi s autismem nezaměřují, zjistit o autismu dost informací tak, aby mohli dělat svou práci,“ dodává Christina Nicolaidisová.
-mk-
