Moralizování nad životy pacientů není cesta, přesto se stále promítá do péče o HIV pozitivní. I to ukázal workshop projektu Queer Geography: Stigma & HIV uspořádaný odborným spolkem Queer Geography, jehož cílem bylo propojit experty a expertky, kteří se ve své práci zabývají problematikou HIV/AIDS, a také ukázat prostor pro vzájemnou spolupráci mezi státními organizacemi, poskytovateli zdravotní péče a neziskovými organizacemi.
O kolika HIV pozitivních v české populaci ještě nevíme? Co brání tomu, aby se lidé, kteří jsou nejvíce ohroženi infekcí, nechali testovat a mohli být správně léčení? A jak lépe využít možnosti vzájemné spolupráce mezi institucemi a organizacemi, které se věnují problematice HIV? Také na tyto otázky hledal odpovědi workshop projektu Queer Geography: Stigma & HIV, který propojil experty a expertky zabývající se problematikou HIV/AIDS a vytvořil tak prostor pro to, aby bylo možné efektivněji sdílet informace, data i zkušenosti nejen z Česka, ale i ze zahraničí.
Jako pomyslná červená nit se celým workshopem průřezově zaměřeným na řadu oblastí vinulo téma stigmatizace, a to jak ze strany veřejnosti, tak komunity i samotných zdravotníků.
„Jako zdravotníci dokážeme zhodnotit, zda je infekce HIV přítomná či nikoliv, zda byla diagnostikovaná nebo ne. Téma stigmatizace a destigmatizace je ale pro nás hůře uchopitelné, přitom tento pojem nám může pomoci v tom, jak dosáhnout řady našich cílů, jako je častější testování, další ovlivnění sexuálního chování lidí a lepší vztah pacientů k vlastní léčbě tak, aby byli co nejméně infekční pro své okolí,“ popsala Daniela Fránová, lékařka specializující se na preventivní medicínu působící ve Zdravotním ústavu se sídlem v Ústí nad Labem.
Mohlo by vás zajímat
Právě sem, ačkoliv se jedná o státní organizaci, přichází na dobrovolné testování řada mužů, kteří mají sex s muži. „Tito klienti jdou tam, kde se cítí přijímání. A pokud my jim dokážeme zprostředkovat pocit, že jsou přijímání i přes svou dílčí odlišnost, je právě to procesem destigmatizace, který pomůže k tomu, že se tito lidé nechají testovat a budou s námi mluvit o svém životě,“ dodala.
Skutečně klesá počet HIV pozitivních, nebo jen méně testujeme?
Podle údajů Státního zdravotního ústavu (SZÚ) v posledních letech počet nových případů HIV v české populaci dramaticky neroste. V loňském roce bylo nově diagnostikováno 208 HIV pozitivních, v roce 2017 254 případů a v roce 2016 286 případů. Ke konci února 2019 u nás tak bylo diagnostikováno 3855 HIV pozitivních osob a u 642 z nich se onemocnění dostalo do stádia AIDS. Celkový počet HIV pozitivních v populaci je ale vyšší. Podle střízlivých odhadů SZÚ zhruba dalších 500 HIV pozitivních o své nemoci neví, tedy ani nejsou nijak léčeni. Cílem Světové zdravotnické organizace (WHO) přitom je, aby alespoň 90 procent HIV pozitivních bylo diagnostikováno, alespoň 90 procent bylo léčeno antiretrovirovou terapií a alespoň u 90 procent z nich bylo dosaženo virové suprese (tzv. nedetekovatelné virové nálože). V Česku je na základě kvalifikovaných odhadů SZÚ pravděpodobně diagnostikováno 84 procent HIV pozitivních, 85 procent je pak léčeno a u 87 procent bylo dosaženo virové suprese.
V současnosti není zcela zřejmé, čím je pokles nově diagnostikovaných HIV pozitivních osob u nás způsoben a zda skutečně klesá. „Zhruba před dvěma lety došlo ke zvratu trendu, kdy klesá počet nově nakažených jak mezi občany ČR, tak cizinci s dlouhodobým pobytem. Domníváme se, že hlavním faktorem je, že se změnila pravidla pro léčbu. Nyní jsou všichni HIV pozitivní léčeni od okamžiku, kdy jsou diagnostikováni a nevyčkává se,“ popsal Marek Malý, biostatistik Státního zdravotního ústavu. Možné je však i méně příznivé vysvětlení poklesu, kdy neziskové organizace musely omezit terénní testování.
„Ačkoliv je terénní testování z hlediska počtu zachycených případů vůbec nejefektivnější formou testování, museli jsme jej omezit, protože jsme neměli finance,“ uvedl Jiří Pavlát, ředitel Domu světla České společnosti AIDS pomoc. Podle něj je tak pravděpodobné, že zhruba 20 dalších HIV pozitivních nebylo zachyceno, protože nebyli testováni. O své diagnóze tak neví a infekci nevědomky šíří dál. „Na zhruba 140 až 150 vyšetření na vlastních žádost připadá jeden odhalený případ HIV pozitivity. Vzhledem k tomu, že se právě tento způsob vyšetření významně podílí na zachycení nových případů a asi 40 procent nových diagnóz je zachyceno tímto způsobem, lze předpokládat, že pokles provedených vyšetření znamená, že jsme v loňském roce neodhalili asi dvacet HIV pozitivních osob,“ upozornil i profesor Petr Pazdiora, přednosta Ústavu epidemiologie Fakultní nemocnice Plzeň. Podle něj je proto nezbytné mluvit o významu testování na HIV, které je prováděno na vlastní žádost pacientů.
Více dat a více informací vede k lepším rozhodnutím
Naprosto klíčové pro zvládání epidemie HIV v Česku je mít dostatek kvalitních a podložených informací. Ačkoliv podle kritérií WHO v Praze je v populaci mužů majících sex s muži, což jsou jak gayové, tak bisexuálové a heterosexuálové, koncentrovaná epidemie HIV/AIDS, řada potřebných dat zde chybí.
„Ačkoliv se jedná o skupinu s největším podílem HIV pozitivních v populaci, ani po více než dvaceti letech nevíme, jak velká je tato skupina. Potřebujeme další výzkum, který nám poskytne cenné informace k tomu, jak tuto epidemii lokalizovanou zejména v Praze dostat pod kontrolu. Zvládnutí této koncentrované epidemie nevyžaduje až tak velké investice, ale pokud se vymkne kontrole, bude její řešení pro stát velmi nákladné,“ vysvětlil Srdan Matić vedoucí Kanceláře WHO pro Českou republiku. Právě investice do výzkumu jsou podle něj správnou cestou.
Na problematiku HIV/AIDS by nemělo být nahlíženo jen jako na čistě biologickou záležitost, ale jako na otázku veřejného zdraví. „Infekce je biomedicínská událost, ale epidemie sociální fenomén, a tak bychom k tomu měli přistupovat. Měli bychom se naučit toto rozlišovat,“ dodal.
Zaměřit svou pozornost na téma stigmatizace a destigmatizace pak přináší další velmi cenné úhly pohledu a ukazuje, jak práci na poli veřejného zdraví zefektivnit. „Máme dostatek kvalitních dat pro to, abychom mohli tvrdit, že stigmatizace, a to jak v rámci celé společnosti, tak v rámci komunity mužů majících sex s muži nebo ze strany zdravotníků, ovlivňuje mimo jiné ochotu k testování na HIV,“ popsal Michal Pitoňák, výzkumný pracovník Národního ústavu duševního zdraví a také předseda organizace Queer Geography, která pořádala tento workshop a dlouhodobě upozorňuje na to, jak stigmatizace neheterosexuálních osob ovlivňuje nejen jejich celkové zdraví, ale i veřejné zdraví celé populace (více zde) „Být HIV pozitivní se dnes již nerovná rozsudku smrti. Je to vážné onemocnění, se kterým pomocí nástrojů, jenž máme k dispozici, můžeme pracovat. Je ale třeba normalizovat náš pohled na HIV,“ dodal Srdan Matić.
Stigma ničí konkrétní životy
Skutečnost, že je někdo HIV pozitivní, znamená v Česku velmi konkrétní překážky v životě. „HIV pozitivní se právem obávají předsudků a sami sebe často stigmatizují. Nakonec se mnozí z nich dostanou do stavu, kdy si myslí, že mají trpět, což zhoršuje kvalitu jejich života. Toto stigma vede například k tomu, že HIV pozitivní mají obrovský problém najít zubaře, který je přijme do péče, nebo se bojí mít partnerský vztah s někým, kdo není HIV pozitivní, protože se domnívají, že si vztah ani nezaslouží. Často jsou tak izolování i v rámci své komunity,“ upozornil Michael Jettmar, který je sám HIV pozitivní a podílí se na činnosti české pobočky organizace Sestry věčné radosti. Právě tato organizace byla celosvětově jedna z vůbec prvních, kdo se začal věnovat problematice prevence HIV/AIDS a bezpečného sexu (více zde).
I proto řada HIV pozitivních o své diagnóze mlčí a sdělí ji jen nejbližším. „Mezi našimi pacienty jsou tací, kteří se nijak netají tím, že jsou HIV pozitivní, a dělají na toto téma osvětu, což je dobře, protože mohou své okolí motivovat k tomu, aby se nechalo otestovat. Bohužel řada našich pacientů o své diagnóze nemluví, protože svou nemoc vnímají jako něco, o čem je lepší raději nemluvit,“ přiblížil Milan Zlámal, vedoucí lékař Ambulance Kliniky infekčních nemocí 1. LF UK a Ústřední vojenské nemocnice. Právě sem přijíždí řada pacientů i z jiných částí Česka, byť by měli jiné pracoviště blíže. Obávají se předsudků okolí, a tak raději za zdravotní péčí cestují. Stigma spojené se „špatnou“ sexualitou pak doléhá i na organizaci akce Prague Pride, jejíž součástí jsou také workshopy či besedy věnované problematice zdraví a prevence HIV/AIDS. „Každý rok musí Prague Pride obhajovat svou tvář, protože jde o něco, co je spojeno se sexualitou a pohlavím. Musíme znovu a znovu vysvětlovat, že toto není jen o sexu, ale o lidech a o tom, jak žijí,“ vysvětlil Petr Kalla.
Efektivní prevence je založená na vědeckých poznatcích, ne zastaralých postojích
Současný systém testování i následné péče o HIV pozitivní v Česku bohužel stále naráží na to, že ne vždy pracuje s moderními poznatky vědy. Příkladem je skutečnost, že při dlouhodobé a správně užívané antiretrovirové terapii je u HIV pozitivního možné dosáhnout nedetekovatelné virové nálože, tedy stavu, kdy tento člověk už není pro své sexuální partnery infekční, a to i bez použití kondomu.
„Tato informace se stala jakýmsi lakmusovým papírkem, ačkoliv je dostatečně a spolehlivě vědecky ověřená, není u nás automaticky přijímána,“ upozornil Michal Pitoňák. Ve hře tak stále zůstává morální hodnocení HIV pozitivních a jejich života, kdy tito lidé naráží na nepřijetí a odsouzení bohužel i ze strany zdravotníků.
Konkrétním příkladem je text poučení, které dostávají nově diagnostikovaní HIV pozitivní v ordinaci. „Dostali jsme se do situace, kdy bychom měli našim pacientům dávat dvacet let staré poučení, které říká, že nesmí skoro vůbec nic, a hlavně mají chodit brzy spát. I když máme k dispozici nové poznatky a zapracovali jsme je do textu modernějšího poučení, které reflektovalo současné vědecké poznatky, výbor Společnosti infekčního lékařství ČLS JEP jej odmítl s tím, že přece nemůžeme připustit, abychom někomu říkali, že může mít sex bez kondomu,“ popsal neblahý stav Pavel Dlouhý, primář Infekčního oddělení Masarykovy nemocnice v Ústí nad Labem.
Tento stále v ordinacích používaný text, byť je zastaralý, ale má negativní vliv na životy HIV pozitivních pacientů. „Na základě tohoto poučení jsou HIV pozitivní pokutováni ze strany hygienických stanic už jen za to, že měli možnost někoho nakazit,“ dodal Petr Kalla, právník, který spolupracuje s Prague Pride. „Potřebujeme nové poučení zcela oproštěné od morálního balastu,“ vysvětlil situaci Robert Hejzák, předseda České společnosti AIDS pomoc.
Obdobně rozpačitě je ze strany odborné společnosti v Česku přijímána i preexpoziční profylaxe (PrEP), tedy použití léků, které dokáží zabránit infekci HIV bez ohledu na pohlaví či preferované sexuální aktivity. Oficiálně je PrEP u nás dostupný ve všech HIV/AIDS centrech napříč Českem, ale ne všechna tato zdravotnická zařízení s možností pracují. Navíc zde chyběl odborný manuál pro jeho použití a ani dnes není schválen odbornou společností. Ta jej pouze „vzala na vědomí“.
„Tento manuál vznikal do značné míry partyzánsky, navzdory skutečnosti, že existuje velmi podrobný a dobře zpracovaný manuál pro použití PrEP vytvořený WHO, který jsme prakticky jen přeložili a upravili na české podmínky. Bohužel jsme opět skončili u toho, že podpora „promiskuity“ je společensky problematická, a tak nebyl přijat,“ dodal primář Dlouhý.
Nicméně i zde se situace mění. „Do léta 2018 byl PrEP sice dostupný, ale mimořádně finančně nákladný, kdy měsíční dávka stála několik tisíc korun, dnes vyjde asi na 1500 Kč, ale stále tu zůstávají určité bariéry v jeho dostupnosti,“ popsal Pitoňák. „Zažila jsem dotaz zdravotní sestry, která pracuje v poradně HIV/AIDS, co to ten PrEP vlastně je. I proto od loňského roku pracujeme na vzdělávání lékařů, sester i dalších pracovníků, kteří se setkávají s tématem HIV/AIDS. Je nezbytné si vysvětlit terminologii i principy naší práce,“ shrnula Daniela Fránová ze Zdravotního ústavu se sídlem v Ústí nad Labem. Právě tato instituce pak spolupracovala s organizací Queer Geography na manuálu k tématu PrEP pro samotné uživatele.
Smyslem celého workshopu bylo vytvořit prostor pro vzájemnou výměnu názorů, pro diskusi mezi nejrůznějšími aktéry z různých oborů, postavení a vztahů k problematice HIV. „Považoval bych za úspěch, že se tento workshop stal začátkem dále pokračující spolupráce, díky které bude možné nalézt potřebný konsensus nutný k prosazení žádoucích změn, bez kterých nebude možné zastavit šíření epidemie HIV v Česku,“ zhodnotil akci Michal Pitoňák z organizace Queer Geography s tím, že důležitým krokem na této cestě je zmírnění všudypřítomné stigmatizace HIV pozitivních osob, které negativně ovlivňuje kvalitu jejich života i celkovou úspěšnost léčby.
Ludmila Hamplová
