Paliativní péči trápí roztříštěnost. Dva tábory zatím nenašly společnou řeč
Na jednu stranu rychlý rozvoj, na druhou stranu vnitřní rozpolcenost, řada nedořešených otázek i nová témata, kterým je na místě věnovat pozornost – taková je aktuální situace na poli paliativní péče. V tuto chvíli by přitom oboru asi nejvíce prospělo to, aby spolu zástupci „paliativní“ a „hospicové“ větve našli společnou řeč, dohodli se na standardech péče a tom, kam by měl segment dále směřovat. Problematice se věnovali odborníci na sympoziu Aktuální výzvy pro paliativní péči v Evropě a ČR, které proběhlo 2. října pod záštitou předsedy senátního Výboru pro zdravotnictví a sociální politiku Lumíra Kantora a předsedy Výboru pro záležitosti Evropské unie Václava Hampla na půdě Senátu ČR.
„Přemýšlím nad tím, jak obrovským vývojem tento obor v České republice za poslední roky prošel. Když si vzpomenu na svůj začátek jako neonatolog v roce 1993, říkala mi paní primářka, že když v noci miminko umře, máme jít za maminkou až ráno, aby se vyspala. To bylo pro mě jedno z prvních setkání se smrtí dítěte. Když se podíváme, co se dnes v dětské i dospělé paliativní péči změnilo, tak jsme svědky zázraku – ještě před třemi lety se o tom mluvilo šeptem,“ říká senátor a neonatolog Lumír Kantor.
„Dynamický vývoj, k němuž v paliativní péči dochází, je z mého pohledu způsoben třemi věcmi: jednak tím, že všichni dobří lidé v terénu práci dělají stále lépe a lépe, ale také tím, že se o to začali zajímat novináři a politici – že dva výbory v senátu umožnily, abychom si předali nápady a zkušenosti, považuji za známku toho, že paliativní péče je na dobré cestě,“ doplňuje ředitel Centra paliativní péče Martin Loučka.
K tomu, že se debata o paliativní péči rozběhla, svým způsobem přispívá i kontroverzní diskuze o eutanázii. „Na této diskuzi bych viděl jako nesmírně pozitivní to, že zrcadlí obavu lidí, aby byl závěr života důstojný. Lidem leží na srdci, jak bude závěr jejich života a života jejich blízkých vypadat a je potřeba to věcně promýšlet. Nemusí to být o tom, že chceme eutanázii, ale spíše jak reálně život vypadá a co udělat pro to, aby byl lepší,“ poukazuje předseda České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP Ondřej Sláma. To potvrzuje také prezident Evropské asociace paliativní péče Christoph Ostgathe. „Někdy se může téma paliativní péče dostat na politickou scénu prostřednictvím trojského koně. Například v Německu a dalších zemích byla někdy diskuze o eutanázii a asistované sebevraždě bolestivá, ale politici zároveň začali hovořit o paliativní péči. Nemůžeme diskutovat asistovanou sebevraždu bez paliativní péče,“ konstatuje Ostgathe.
Mohlo by vás zajímat
Do budoucna je třeba zamyslet se nad rolí hospiců
I když se ale problematiku podařilo velmi posunout, stále zůstává řada otazníků a také překážek, které ještě čekají na překonání. V tuto chvíli u nás fungují hospice, podařilo se nastavit úhrady pro mobilní specializovanou paliativní péči, začalo se pracovat na zajištění paliativních týmů v nemocnicích a řeší se i dostupnost péče.
„Ale jaká je vlastně úroveň paliativní péče v České republice? Odpověď je: nevíme. Víme, na jaké diagnózy pacienti umírají, víme, kde umírají, ale nevíme, jestli to bylo místo, na kterém si přáli strávit závěr svého života, jestli u nich byla individualizovaně, dobře léčená bolest a zda byl rozsah péče přiměřený tomu, co si pacienti přáli. Data nejsou systematicky sbírána a analyzována. Co víme z kazuistik a rozhovorů s přáteli a ze stížností je, že péče zůstává velmi variabilní a vyznačuje se častými a nelogickými převozy pacientů mezi zdravotnickými zařízeními. Systematicky uchopenou kvalitu tedy nemáme,“ shrnuje Ondřej Sláma.
Zároveň v Česku není zcela shoda na tom, co vlastně paliativní péče obnáší. „Existují dvě krajní polohy. Ta první je, že paliativní péče není nic nového pod sluncem, to přece už dávno děláme v rámci oborů i ošetřovatelské péče. Vydělování samostatného atestačního oboru a vytváření samostatných struktur je samoúčelné, nafoukané a svým způsobem škodlivé, protože to povede ke ztrátě schopnosti ostatních péči poskytovat, navíc se to komplikuje úhradově. Proto je třeba edukace, edukace a trpělivá kultivace systému. Názor B je, že paliativní péče je radikálně nový způsob péče o závažně nemocné, je to vysoce specializovaná péče, takže ustupte stranou, přicházejí odborníci, kteří jediní umí v závěru života situaci ošéfovat. Z tohoto tábora pak vychází zjednodušené tvrzení, že paliativní péče je v Česku dostupná jen třem procentům obyvatel,“ popisuje Sláma.
Připomeňme, že poskytování obecné paliativní péče je součástí práce řady povolání, zejména praktických lékařů, sester, pracovníků agentur domácí péče či domovů pro seniory. Právě oni by měli paliativní péči zajišťovat u většiny pacientů. Jen menší část těch nejnáročnějších by pak měla být v rukách specialistů poskytujících specializovanou paliativní péči (dnes máme 19 lůžkových hospiců s 480 lůžky, tři oddělení paliativní péče s lůžky hospicového typu a jedno s lůžky následné péče, 35 zasmluvněných poskytovatelů mobilní specializované paliativní péče a 14 ambulancí paliativní medicíny).
V současnosti by proto bylo na místě přesněji nadefinovat, kde by se měla nacházet hranice mezi obecnou a specializovanou paliativní péčí, přičemž je také třeba sjednotit výklad jednotlivých pojmů. Zároveň by měla být shoda na cílovém stavu, ke kterému bychom měli směřovat. Bohužel, v tuto chvíli je odborná veřejnost rozdělena na dvě skupiny, zástupce „hospicové péče“ a zástupce „paliativní péče“, kteří spolu zatím úplně nedokázali najít společnou řeč. „Roztříštěnost nám velmi škodí nejen v očích České republiky, ale i v zahraničí,“ potvrzuje vedoucí subkatedry paliativní medicíny IPVZ a lékařka domácího hospicu Cesta domů Irena Závadová.
Podobný problém ovšem měli i v Německu, kde se nakonec konflikt podařilo vyřešit spoluprací na konkrétních projektech. „Společná práce na tvorbě standardů může být tím hlavním, co organizace svede dohromady a pomůže jim dále se rozvíjet. Definovat, o čem mluvíme a jak naše služby vypadají, a vnést do toho paliativní i hospicovou perspektivu, může být pro celou zemi velmi prospěšné. Nakonec všichni chtějí to samé: nejlepší péči o umírající,“ konstatuje Christoph Ostgathe.
„Je velká výzva pro český paliativní a hospicový dvoreček, abychom se nad konkrétními tématy potkávali pokud možno nekonfliktně a koncepčně,“ dodává Sláma, jehož největším přáním pro nejbližší dobu je právě sblížení obou stran. V tomto bodě by podle Martina Loučky mohly velmi pomoci kraje a další samosprávy, a to tak, že mají velmi silnou pozici při zvaní všech aktérů například v rámci tvorby krajské koncepce paliativní péče.
Otázkou, která je na tomto místě k zamyšlení, je také role hospiců. „Hospice, které tu byly jako první forma paliativní péče, tu odvedly úžasnou práci tím, že téma uvedly do veřejné rozpravy. Dnes ale před nimi stojí otázka, jestli chtějí jít cestou specializovaných zařízení pro ty nejsložitější pacienty, kteří nejsou dobře zvládnutelní v LDN nebo domově pro seniory, anebo jestli chtějí být nízkoprahové zařízení pro všechny umírající,“ načrtává Ondřej Sláma. „Hospice budou muset vzít otázku své identity velmi vážně. Je dost možné, že za pár let bude vedle hospice LDN a domov pro seniory, které budou poskytovat velmi dobrou paliativní péči, a identita toho, co bude jako přidaná hodnota, tak bude velmi na místě,“ potvrzuje Martin Loučka.
Paliativní péči potřebují i lidé s mentálním postižením
Kus práce je ale třeba odvést i v dalších oblastech, jako jsou paliativní týmy v nemocnicích. „Týmy ještě mají řadu věcí, které mají projednat a promyslet – jaká je vlastně jejich role v nemocnici? Ke kterým typům situací a pacientů mají být zváni tak, aby to bylo skutečně užitečné a ne samoúčelné? Jaké je optimální složení týmů? Jaké by mělo být hrazení a jaký by měl být model jejich péče – bude jen konziliární, kdy poradí, ale koná někdo jiný, nebo přeberou pacienta do péče? To jsou velké výzvy pro diskuzi i praxi,“ načrtává Sláma.
Odpovědi na některé z otázek by podle něj mohl přinést právě běžící projekt podporovaný ministerstvem zdravotnictví, který má nasbírat data ohledně toho, co týmy dělají a jaký dopad to má na pacienta, jeho kvalitu života, čerpání péče a trajektorii pohybu v systému. Podle toho by pak také měla být nastavena úhrada ze zdravotního pojištění.
Dalším důležitým tématem je dostupnost péče. S jejím systematickým uchopením mohou velmi pomoci zmíněné krajské koncepce, které se podařilo vytvořit například na Vysočině. V rámci koncepcí se přitom pojmenuje, jaká je vlastně potřebnost péče, kolik a jakých služeb je v daném regionu třeba.
„V Kraji Vysočina se ukazuje, že je to velmi užitečné při vyjednávání s pojišťovnami. Pokud je paliativní péče v rovině, že neziskovky přicházejí až při jednání s pojišťovnou, mohou být smeteny ze stolu s tím, že potřeba této péče je saturována jinými poskytovateli. Pokud se to ale odehrává v rovině, kdy kraj pojmenuje, že potřebuje tolik a tolik domácích hospiců a na jednání dorazí i zástupce kraje, je to efektivnější,“ popisuje Ondřej Sláma.
S tím, jak se o paliativní péči čím dál víc mluví, ale začínají vyvstávat nová, dílčí témata, jimž je třeba začít se věnovat. Jedním z nich je paliativní péče u lidí s duševním postižením. „Málo se mluví o tom, že lidé s mentálním postižením mají specifické projevy k tomu, když se jim něco děje, jsou v nepohodě a žijí v bolestech. Dříve to bylo tak, že se člověk s mentálním postižením nedožíval vysokého věku, docházelo k velmi náhlým úmrtím. Dnes je dobrá zdravotní péče a naši klienti se dožívají vysokého věku, přičemž si procházejí celým procesem nemoci, bolesti, dlouhodobého léčení a podobně,“ poukazuje Lenka Kohoutová, ředitelka Domova Sulická zaměřeného na osoby s mentálním či kombinovaným postižením. Ten v září otevřel specifickou domácnost, kde mimo jiné poskytuje zvýšenou ošetřovatelskou péči a ve spolupráci s Cestou domů také péči paliativní. „Naši klienti končili v nemocnici na popruzích, v bolestech, umírající,“ vysvětluje Kohoutová, která u nás jako první otevřela téma paliativní péče o duševně postižené a ráda by nadále v této oblasti šířila vzdělávání.
Michaela Koubová
Michaela Koubová
