Podívejte se na videozáznam diskuse u Kulatého stolu Zdravotnického deníku o vzácných onemocněních

U příležitosti Dne vzácných onemocnění 2021 pořádal v pátek 26. února Zdravotnický deník Kulatý stůl věnovaný Komplexní a centrové péči o pacienty se vzácnými onemocněními.  Záznam z Kulatého stolu si můžete přehrát zde: 

Hlavní motto: “Žádný pacient se vzácným onemocněním by neměl zůstat stranou” 

Okruhy diskuse:

• Dlouhodobá finanční a personální udržitelnost kvality péče o pacienty se vzácnými onemocněními (VO), včetně legislativního ukotvení center zapojených do ERN a úhrad péče, kterou centra poskytují
• Dostupnost péče o pacienty s VO včetně léčiv, zavedení systému komplexní sdílené péče
• Podpora ze strany MZ, zajištění systematického sběru a analýzy dat o počtu a spektru pacientů s VO v ČR
• VO jako jedna z priorit Předsednictví ČR v Radě EU v roce 2022

V diskusi vystoupili:

Ing. Zdeněk Kabátek, ředitel Všeobecné zdravotní pojišťovny

Bc. Anna Arellanesová, předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO)

Mohlo by vás zajímat

Prevence? Nůžky mezi chudými a bohatými se rozevírají

Prof. MUDr. Milan Macek, jr. DrSc., přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky 2. LF UK a FN Motol, předseda Společnosti lékařské genetiky a genomiky a vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění při FN Motol

Prof. MUDr. Pavla Doležalová, CSc., vedoucí Centra dětské revmatologie a autoinflamatorních onemocnění, Klinika pediatrie a dědičných poruch metabolismu, VFN a 1.LF UK Praha

MUDr. Miroslav Zvolský, vedoucí oddělení klinických klasifikací Ústavu zdravotnických informací a statistiky

Diskusi moderoval Mgr. Tomáš Cikrt, šéfredaktor Zdravotnického deníku.

-cik-