Podle zástupkyně ombudsmana Moniky Šimůnkové není důvod pro to, aby status pacientské organizace tak, jak s ním počítá aktuálně projednávaná novela zákona o veřejném zdravotním pojištění, nemohla získat organizace s jinou právní formou, než je spolek. Tedy obecně prospěšné společnosti anebo ústavy. Šimůnková to uvedla ve svém vyjádření pro Asociaci veřejně prospěšných organizací ČR. Podle ní lze kritérium reprezentativnosti zajistit i v nespolkové právní formě. To si myslí i někteří zástupci pacientských organizací, podle nichž je důležitější obsah činnosti než právní forma. Novela je nyní ve sněmovním třetím čtení. Pozici ministerstva zdravotnictví bude hájit staronový ministr Adam Vojtěch (za ANO).

Zástupkyně ombudsmana Monika Šimůnková „neshledává důvodným, aby byly z možnosti získat status pacientské organizace a priori vyloučeny organizace s jinými právními formami (než je spolek)“. Uvedla to ve svém vyjádření pro Asociaci veřejné prospěšných organizací (AVPO ČR), které má Zdravotnický deník k dispozici. AVPO ČR, jejímiž členy jsou i pacientské organizace, opakovaně kritizuje současný návrh sněmovního výboru pro zdravotnictví, aby se oficiální pacientskou organizací oprávněnou jednat s orgány veřejné správy podle projednávané novely zákona o veřejném zdravotním pojištění mohla stát jen organizace s právní formou spolku. To vylučuje asi dvacítku organizací, které jsou obecně prospěšnými společnostmi (o.p.s.) či ústavy.

Podle Šimůnkové nelze ani přehlížet skutečnost, že platná právní úprava přeměnu ústavu či o.p.s. na spolek nepřipouští. Neumožňuje jim tedy nové pravidlo splnit. Požadované kritérium reprezentativnosti, který má u spolku zajišťovat členská základna, je podle ní uskutečnitelné i v nespolkové právní formě.

Důležitá jsou i další kritéria

Požadavkem na legitimitu a reprezentativnost odůvodnilo návrh na povinnou spolkovou právní formu pro pacientské organizace již vloni ministerstvo zdravotnictví. To tehdy rozeslalo k připomínkám novelu zákona o zdravotních službách, které měla nově postavení pacientských organizací oprávněných účastnit se jednání ve veřejné správě zakotvit. Novela měla být předložena ke schválení současně s novelou zákona o veřejné zdravotním pojištění. Ta zase nově přiznává pacientským organizacím právo podílet se na hodnocení a rozhodování o úhradách vysoce inovativních léků a léků pro vzácná onemocnění.

Ale zatímco v prvním případě norma ještě ani neopustila budovu úřadu, druhá novela je již ve Sněmovně. Ministerstvo proto ve spolupráci se sněmovním výborem pro zdravotnictví a jeho předsedkyní Věrou Adámkovou (ANO) doplnilo povinnou právní formu spolku do předpisu formou pozměňovacího návrhu. O něm a asi dvou desítce dalších budou poslanci nyní hlasovat na aktuálně probíhajícím plénu Sněmovny.

Pacientská komunita se nicméně v názoru, zda forma spolku skutečně zaručuje legitimitu, reprezentativnost a také transparentní financování organizace, neshodne. Proti jsou i někteří právníci (podrobněji jsme se tématu a argumentům obou stran věnovali zdezde a zde).

Mohlo by vás zajímat

Podle Moniky Šimůnkové je plně v souladu s mezinárodní Úmluvou o právech osob se zdravotním postižením, aby stát usiloval o jejich zapojení prostřednictvím organizací, které jsou založeny za sdružovacím principu a mají členskou základnu. Nesouhlasí však s předpokladem, že v českém právním prostředí zajistí požadavek reprezentativnosti čistě formální vymezení na právní formu spolku. „Pro posouzení reprezentativnosti určité organizace (spolku) jsou podle mého názoru důležitá i další kritéria, jako je například faktická aktivita členské základny, počet členů, územní dosah činnosti a samotná kvalita a efektivita činnosti,“ píše zástupkyně ombudsmana.

Možné řešení nabízí sama Pacientská rada

A naopak – kritérium reprezentativnosti může podle Šimůnkové naplňovat i „nespolek“, v tomto případě tedy o.p.s. nebo ústav. To ostatně předpokládá i Statut a Jednací řád Pacientské rady ministra zdravotnictví. Ta používá širší definici pacientské organizace zahrnující všechny tři právní formy. „Nespolkovým právním formám předepisuje, jak doložit naplnění kritérií reprezentativnosti a podílu pacientů na jejich vedení či řízení. Ostatně ministerstvo mělo připravenu i variantu návrhu novelizačního ustanovení bez kritéria spolkového charakteru,“ upozorňuje Šimůnková.

Současná právní úprava přitom podle ní umožňuje ústavu i o.p.s., aby „zajistily vliv pacientů na jejich řízení prostřednictvím speciálně ustaveného orgánu, v jehož kompetenci by mohla být volba členů řídících i kontrolních orgánů a rozhodování dalších důležitých otázek. Současně by takový orgán mohl plnit roli konzultačního mechanismu.“

Zároveň je třeba také vzít v úvahu „ryze české reálie, a sice že řada současných ústavů (někdy i o.p.s.) byla v minulosti občanským sdružením, měla svou členskou základnu a svou právní formu změnila až v souvislosti s přijetím nového občanského zákoníku po zvážení tehdy známého kontextu,“ dodává.

Nemoc sama je limitujícím faktorem

To je osud i organizace DEBRA ČR, která pomáhá lidem s nemocí motýlích křídel. Existuje již 17 let a z občanského sdružení, jež přímo řídili pacienti, se po novele občanského zákoníku transformovala na ústav. Ten funguje na klientském principu, nicméně pacienti se na činnosti stále podílejí prostřednictvím rady pacientů. „I ústav tak může vytvářet orgány, které zapojí pacienty přímo do řízení organizace. Mohou se na něm podílet a spolurozhodovat,“ upozornil v debatě o definici pacientské organizace, která se konala tento týden, ředitel DEBRA ČR Pavel Melichárek.

Podle něj se však nesmí zapomínat na to, že nemoc sama je limitujícím faktorem. A nejde jen o pacienty, ale i jejich blízké a rodiče, kteří stráví mnoho času ošetřováním svého dítěte. Nemají tak čas ani energii podílet se aktivně na řízení organizace. „My jim chceme ulehčit život v tom, že jim pomáháme odstraňovat překážky. A to mohou být i bariéry, které jim nastavují úřady,“ konstatoval Melichárek.

Podobně těžko představitelná může být účast pacientů či jejich blízkých také v případě Alzheimerovy choroby, kdy část pacientů může mít omezenou svéprávnost. Podle prezidenta AVPO ČR Marka Šedivého je pro některé pacienty vzhledem k jejich zdravotnímu stavu obtížné na valnou hromadu spolku vůbec dorazit.

Šedivý: Mezinárodní doporučení splňují i o.p.s. a ústavy

Podle Šedivého neplatí ani argument resortu zdravotnictví, podle něhož jedině právní forma spolku vyhovuje mezinárodně uznávaným kritériím, která by pacientské organizace, s nimiž veřejná správa spolupracuje, měly splňovat. „Důležitý je neziskový charakter, poslání, zaměření na práci s pacienty a to, aby pacienti měli ve statutárních orgánech převahu nebo významný podíl na řízení,“ tvrdí.

Vychází přitom z vyjádření Evropské agentury pro léčivé přípravky (EMA), na níž se Šedivý ve spolupráci s europoslancem Tomášem Zdechovským (KDU-ČSL) obrátil s žádostí o upřesnění, jakými pravidly pro spolupráci s pacientskými organizacemi se řídí tato respektovaná unijní agentura. S požadavkem na legitimitu a reprezentativnost se tedy podle něj lze vypořádat v případě všech třech právních forem. „Jde o to, jak nastavit pravidla kontroly. I ty spolky ostatně bude muset někdo prověřit, jestli splňují zákonné podmínky,“ dodal.

Melichárek v této souvislosti upozorňuje, že právní forma ústavu nijak nebrání DEBRA ČR, která je součástí mezinárodní sítě organizací pečujících o pacienty s nemocí motýlích křídel DEBRA International, podílet se na mezinárodní spolupráci, výměně zkušeností a výzkumu. „Je to pro nás zásadní,“ uvedl s tím, že o tuto historii a zkušenost by přišli, pokud by museli ústav poslat do likvidace a vzniknout znovu jako spolek. „Nedovedu si představit, že by pacientská organizace šla dobrovolně do likvidace a do vypořádání všech svých záležitostí, majetku i mnohaletých navazujících smluv a závazků (jen pro to), aby splnila kritéria jednoho ministerstva a jednoho způsobu řízení,“ konstatoval.

Ovlivní změna ve vedení resortu stanovisko ministerstva?

Také podle advokátky Lenky Deverové návrh bezdůvodně upřednostňuje právní formu na úkor obsahu. „Občanský zákoník má na spolky jen dva základní požadavky – minimálně tři členy při založení a mít ve struktuře nejvyšší statutární orgán. Jinak si s ním zakladatelé mohou v podstatě dělat, co chtějí,“ uvedla Deverová.

Velmi záleží na tom, jak má která pacientská organizace nastavené řídící mechanismy, souhlasí Lenka Teska Arnoštová z Centra zdravotnického práva Právnické fakulty Univerzity Karlovy. „Mrzí mě, že změnu právní úpravy odnášejí pacientské organizace, které u nás působí dlouhodobě, i déle než dvacet let. Mají (relevantní) činnost, kontinuitu i jméno,“ konstatovala právnička v diskusi, které se měli původně účastnit i zástupci ministerstva zdravotnictví. Na poslední chvíli se z ní však omluvili.

K definici pacientské organizace proběhne v nejbližších dnech debata v Poslanecké sněmovně v rámci třetího čtení novely zákona o veřejném zdravotním pojištění. Zajímavé bude sledovat, jaké stanovisko zaujme nový ministr zdravotnictví, kterým se včera znovu stal Adam Vojtěch (za ANO). On sám ještě jako poslanec a člen zdravotnického výboru navrhoval, aby pacientské organizace, které nemají právní formu spolku, dostaly dvanáct měsíců na transformaci a úpravu vnitřních poměrů tak, aby mohly novou definici naplnit. Zároveň se jim měla do historie sčítat doba, kdy působily v jiné právní formě, s dobou fungování nástupnické organizace. K jeho pozměňovacímu návrhu však výbor nakonec nezaujal žádné stanovisko.

Helena Sedláčková