Napjatá debata o definici pacientské organizace pokračuje. Ve čtvrtek budou o podmínkách, za jakých se mohou pacienti zapojit do rozhodování o úhradách zdravotní péče, opět diskutovat poslanci zdravotního výboru. Pacientská komunita se v názoru, zda právní forma spolku zaručuje legitimitu a transparentní financování, neshodne. Proti jsou i někteří právníci (více k tomu zde a zde). Minulý týden svolala Pacientská rada ministra zdravotnictví k tématu kulatý stůl. O tom, jak dopadl a zda má současná patová situace řešení, jsme hovořili s Janou Petrenko, zakladatelkou a ředitelkou Koalice pro zdraví, o.p.s.
Ve čtvrtek 6. května se k definici pacientské organizace konal na ministerstvu zdravotnictví kulatý stůl. Jednání mělo rozptýlit obavy organizací, které nejsou spolky. Podařilo se?
Jednání je, když se vyjednává, a nikoli, když se předem stanoví výsledek. Byly to spíš dva paralelní monology, naše žádosti zůstaly bez odezvy. Jediný, kdo ke konci projevil vůli uvažovat o řešeních, byl předseda Pacientské rady Vlastimil Milata. Ale to už bylo na konci, takže to zůstalo otevřené. Mně to přišlo jen jako „odfajfknutí“ další diskuse.
Argumenty ministerstva zdravotnictví jsou už přes rok stále stejné. Vloni při debatě nad návrhem novely zákona o zdravotních službách se to ještě dalo změnit, teď už nám bylo řečeno, že je to v Parlamentu. Myslím ale, že kdyby tehdejší ministr Adam Vojtěch měl představu, co to bude pro pacientské organizace znamenat, tak by s tím nesouhlasil. Proč by jinak teď podával pozměňovací návrh?
Je to přesně obráceně
O nové definici několikrát jednala Pacientská rada ministra zdravotnictví a ta s tím problém nemá.
V Pacientské radě jsou s výjimkou Aliance žen s rakovinou prsu všechny organizace spolky. Neměly tedy důvod návrhu oponovat. Mně hlavně vadí to, že se tvrdí, že organizace ne-spolky mají být automaticky méně čestné, podezřelé z nekalé spolupráce s farma byznysem. A proto se nemohou podílet na rozhodování o úhradách, jak se to navrhuje v novele zákona o veřejném zdravotním pojištění. Přitom i organizace, které jsou spolky, dostávají od farmaceutických společností dary. Některé to uvádí i na svých webových stránkách. Spolek není zárukou, že by se takové věci neděly. A na rozdíl od ústavů i o.p.s. nemají povinnost zpracovávat a zveřejňovat každý rok účetní závěrky a výroční zprávy. Vždyť je to přesně obráceně.
A v účetní uzávěrce se vždy objeví, kolik kdo poskytl peněz.
Ano. Pokud něco dostaneme, tak to tam napíšeme a zveřejníme na webu. Naše koalice si na svoji činnost vydělává sama, protože již od začátku jsme si řekli, že nebudeme s pacientskými organizacemi soutěžit o granty, když jim máme pomáhat.
Když jsme u grantů – ministerstvo financí potvrdilo, že z pohledu rozpočtových pravidel nebude mít právní forma pacientské organizace dopad na možnosti jejich financování z veřejného rozpočtu. To Vás neuklidňuje?
K tomu je třeba si uvědomit, že pokud o.p.s. čerpá grant a chtěla by se překlopit na spolek, tak změna právní formy je porušením podmínek grantu. Nemůže říct – děkujeme za grant, už jsme to utratili, ale teď jdeme do likvidace, musíme přestat pracovat.
Podle pozměňovacího návrhu poslance a exministra Adama Vojtěcha by pacientské organizace, které nemají právní formu spolku, dostaly dvanáct měsíců na transformaci a úpravu vnitřních poměrů. Doba jejich fungování jako o.p.s. či ústavu by se počítala. Je to řešení?
Nejcennější pro každou pacientskou organizaci je její pověst a jméno. Pokud půjde do likvidace, tak přestane na nějakou dobu existovat. A během tohoto procesu nemůže své jméno použít, i kdyby hned začala zakládat nový spolek. A pak se může stát, že v mezičase, tedy mezi ukončením likvidace a založením nového spolku, si někdo stačí rychle zaregistrovat spolek pod tímto jménem a zneužije jejich dobrou pověst pro sebe. Takový případ se už stal. Je samozřejmě možné jméno změnit, ale pak organizace ztratí svoji identitu, kterou budovala celá léta. Těch několik zavedených organizací, které nejsou spolky, má teď trpět za to, že existují tak dlouho a vznikly před rokem 2011, před novelou občanského zákoníku. O.p.s. se z nějakého důvody tehdy nemohly a nemohou ani teď změnit na spolky.
Proč je právní forma důležitější než obsah?
Co Vás vedlo k tomu, že jste Koalici pro zdraví zakládala v roce 2004 zrovna jako o.p.s.?
Když jsme začínali, tak jsem toho o právu nebo neziskových organizacích příliš nevěděla. Ale když pak někdo navrhl o.p.s., tak jsem si řekla, ano, to je ono – chceme být obecně prospěšní a pomáhat. Tak jsme to udělali. Novela občanského zákoníku pak připustila pokračování o.p.s., a tak jsme pokračovali, aniž bychom tušili, jaké to bude mít následky.
Kdokoli chtěl s námi spolupracovat a pomoci při jednání s veřejnou správou, tak se připojil. Tři roky jsme jednali, než se podařilo založit Pacientskou radu Všeobecné zdravotní pojišťovny (VZP). Pokud totiž chtěla dříve jakákoli organizace jednat s VZP o nějakém systémovém problému ohledně „své“ diagnózy, nenašla člověka, s nímž by se měla bavit. Teď tu mají Pacientskou radu. Já jsem koordinátor těch jednání, aniž bych ovlivňovala jejich obsah. Všechny zápisy jsou zveřejněny na webu. Nicméně píší nám i jednotliví pacienti, pokud mají pocit, že je potřeba něco ohledně jejich péče řešit. A musím říct, že pokud jsem se obracela na poskytovatele, tak se se mnou bavili a vždycky jsme našli nějaké řešení. Jsou i pacienti, kteří v žádné pacientské organizaci nejsou. Kam se mají obrátit?
Může o.p.s nastavením svých vnitřních pravidel zapojit pacienty do svých statutárních orgánů, podobně jako spolek, aby tak vyhověla požadavku na legitimitu a reprezentativnost?
To je zajímavá možnost. Nejsem právník, abych to posoudila z právního hlediska. Koalice pro zdraví nemá členy, má partnery – spolky. Dovedu si ale představit, že o.p.s. vyzve tyto organizace, aby se staly členy správní rady. Nebo že vznikne nějaký členský poradní sbor.
Ve své odpovědi na otevřený dopis Asociace veřejně prospěšných organizací ČR, kterou má Zdravotnický deník k dispozici, rozlišuje premiér Andrej Babiš mezi „pacientskými organizacemi“ – spolky a ostatními „organizacemi pomáhajícími pacientům“. Je tam rozdíl?
Já pořád nechápu, proč je forma registrace důležitější než obsah činnosti. Když jsme zakládali Koalici, vycházeli jsme z toho, že všechny organizace jsou pro své pacienty ty nejdůležitější, protože jim pomáhají. Jiný rozdíl jsme tam nečinili. Požadavek na členskou základnu řeší navíc jen jeden aspekt související s diagnózou pacienta. V mnoha případech nejde pouze o zdravotní, ale také sociální záležitosti. Vezměte si pacienty s Alzheimerem. Nedovedu si představit, že by se účastnili jednání vedení spolku. Jsou to jejich pečovatelé, kteří se obracejí na organizace a žádají o pomoc. Ti by se sice mohli vedení účastnit, ale již nemají energii, možnosti, ani sílu, aby to nějak aktivně vedli.
Bylo by podle Vás řešením, aby se nová pravidla vztahovala výlučně na pacientské organizace vzniklé po přijetí zákona? Takové právní názory také již zazněly.
Pokud není cesta ven, tak to by bylo asi nejjednodušší. Nicméně již vloni jsem navrhovala, aby zákon uváděl termín nestátní neziskové organizace, s nímž veřejná správa, včetně oddělení práv pacientů ministerstva zdravotnictví, pracuje. Také podléhají určitým pravidlům, jako o.p.s.
Bavila jste se o svých výhradách k nové definici s některým z poslanců výboru pro zdravotnictví?
Ano, ale zatím vždy reagovali, že jednání nejsou ukončena a že berou mé výhrady na vědomí.
Helena Sedláčková
Jana Petrenko je zakladatelkou a ředitelkou Koalice pro zdraví, obecně prospěšné společnosti, která sdružuje pacientské organizace, vytváří platformu pro dialog mezi jednotlivci i skupinami, poskytuje servisní služby pacientským organizacím a koordinuje činnost Pacientské rady VZP.
