V České republice žije podle odhadů 13 tisíc dětí se závažným onemocněním. Ony i jejich rodiny přitom potřebují adekvátní, dostupnou, komplexní péči, a to nejen během pobytu v nemocnici, ale zejména doma. Bohužel však nyní nemáme celé spektrum potřebných služeb dostupných napříč republikou v adekvátní kvalitě. Obrovský problém všude je například raná péče, na kterou se čeká i tři čtvrtě roku. Dlouhodobě pak narážíme na zdravotně-sociální pomezí, kde se některé rodiny ztrácejí a i samotné zajišťování těchto služeb je vzhledem k přesahu do obou sfér nesmírně náročné. Vytyčit cestu, jak dál poskytování péče o vážně nemocné děti a jejich rodiny rozvíjet, se nyní snaží Koncepce péče o děti a dospívající se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodiny, která byla představena na včerejším semináři uskutečněném na půdě Senátu ČR.
„Pečujeme o děti se závažnými diagnózami, ať už jsou jakékoliv, a o jejich rodiny. Reflektujeme jejich potřeby, a měli bychom to dělat systematicky a systémově. Nadšení je strašně důležité, ale podstatné je to chytit a dostat do systému,“ uvádí primářka Dětského oddělení Nemocnice Hořovice Mahulena Exnerová.
Proto i ministerstvo vybídlo odborníky k vypracování koncepčního materiálu týkajícího se péče o těžce nemocné děti, který se podařilo expertní skupině zpracovat během loňského roku. Vznik koncepce iniciovala Sekce dětské paliativní péče České společnosti paliativní medicíny, přičemž proces koordinoval Institut Pallium.
„Dohodli jsme se na několika zásadních věcech. První důležitý bod je, že péče musí být individualizovaná, tedy že péče o každou rodinu musí vycházet z jejích konkrétních potřeb. Další velký prostor pro rozvoj je, že péče musí být koordinovaná a návazná. Zásadní je i to, aby péče byla dostupná – že se k ní dostane rodina střední třídy s dítětem narozeným v Praze stejně jako ta z vyloučené lokality. Péče navíc musí být komplexní a zaměřená na rodinu – ta je tím, kdo určuje její podobu,“ shrnuje ředitel Institutu Pallium Jiří Krejčí.
Podle něj koncepce vychází z dat, je založena na důkazech a pracoval na ní široký expertní tým se zastoupením nejrůznějších segmentů péče. Prošla také připomínkováním, v rámci kterého přišlo 133 připomínek. Ty následně expertní tým vypořádal a znění schválila expertní skupina. K finalizovanému dokumentu se pak vyjádřily odborné společnosti a organizace, kterých se týká, a získal velkou podporu.
Děti by neměly dlouhodobě ležet na akutních lůžkách
V koncepci jsou tři základní body. Za prvé je třeba rodinu s potřebou paliativní péče identifikovat, začít s ní pracovat a vytvořit plán péče, který načrtne nejen to, co se bude dít v nemocnici, ale i poté. Už v nemocnici se tak přemýšlí nad tím, jaké má rodina potřeby, a zdravotní i sociální služby v regionu se začnou předjednávat.
„Děti by neměly dlouhodobě ležet na akutních lůžkách, a už vůbec ne ve velkých fakultních nemocnicích. Pro rodiny je to odosobněné prostředí daleko od domova, příbuzní na dítě nedosáhnou a nemají s ním denní kontakt,“ načrtává vedoucí lékařka Týmu dětské podpůrné péče FN Motol Lucie Hrdličková.
Druhou fází je zajištění adekvátní, dostupné a koordinované péče v domácím prostředí. Často se totiž stává, že jsou na celou věc rodiny samy a nevědí, kam se obrátit. „Víme, že řada služeb, o nichž se bavíme, dostupné být mohou, ale rodiny o nich nevědí. Jsou ale i služby s významně omezenou dostupností, tedy buď v ČR neexistují vůbec, nebo velmi omezeně. Zásadní také je, aby služby v místě bydliště byly koordinované. Bavíme se tak o tom, že dítě a rodina mají přiděleného case manažera, který je průvodcem po celou dobu života se závažnou diagnózou. To může být pár měsíců, ale také 15, 20 let,“ vysvětluje Krejčí. Jak ovšem ukázal průzkum nadace Abakus mezi rodinami, jen 20 procent rodičů uvádí, že využívá spolupráce koordinátora péče.
Příkladem služby, která u nás tragicky schází, je raná péče. „Nedostatečná kapacita služby rané péče je faktorem, který jde napříč republikou. Čekací doba, což je u rané péče absolutní nonsense jdoucí proti smyslu této sociální služby, je až 250 dní. Představte si, že se vám narodí dítě s postižením, vy chcete odbornou pomoc a podporu, ale máte na ni čekat 250 dní,“ popisuje ředitelka pražské pobočky Společnosti pro ranou péči Jitka Barlová. Podle ní je navíc obrovský rozdíl ve financování péče mezi jednotlivými kraji. „Hovoříme o reálných číslech na jeden úvazek 400 tisíc v jednom kraji a 1,1 milionu v jiném kraji. Jak chcete za tyto peníze poskytnout stejně kvalitní službu?“ poukazuje Barlová.
Zároveň je třeba rodině zajistit odlehčovací a respitní služby tak, aby si mohla odpočinout. Zejména u rodin s většími nároky totiž možnost mnohdy schází. Tyto služby by přitom podle koncepce měly nabízet dětské lůžkové hospice.
V neposlední řadě je třeba zajistit péči v závěru života, umožnit rodině zvolit si místo úmrtí a pak poskytnout pomoc ve fázi truchlení. „Podpora během truchlení ale není systematicky hrazena, takže si ji rodiče a potřební musí platit z velké části sami,“ konstatuje primářka Domácího hospice Cesta domů Irena Závadová.
Dlouhodobá Achillova pata: zdravotně-sociální pomezí
Podobně jako v jiných oblastech i u dětské paliativní péče ale opět vychází na světlo jedna z největších slabin českého systému – totiž sociálně zdravotní pomezí. „Největším problémem je přechod rodiny mezi zdravotnickým a sociálním, případně jiným systémem. To je místo, kde nám rodiny propadají. Pokud nefunguje spolupráce těchto dvou zásadních rezortů, pak část rodin ztrácíme. Tomu bychom se do budoucna měli vyhnout,“ podtrhává Jitka Barlová.
To potvrzuje i Radka Vernerová, která je ředitelkou neziskové organizace Dům pro Julii. Ta od roku 2017 pracuje na výstavbě dětského kamenného hospice v Brně, který by měl mít deset lůžek (osm odlehčovacích pobytových a dvě hospicová) a otevřít se má na začátku roku 2024. Zároveň ale organizace už dnes poskytuje odlehčovací služby (spadající do sociálních služeb) a domácí péči (spadající do zdravotnictví).
„Jsme služba na sociálně-zdravotním pomezí a setkáváme se v praxi s velkým množstvím nejrůznějších překážek. Je to administrativa a byrokracie. Začali jsme sociální službou, a když jsem přišla na krajský úřad, že bychom ji rádi zaregistrovali, vyděsili se, že děti v paliativní péči jsou umírající, a to přece vůbec nespadá do sociální oblasti. Trvalo devět měsíců, než se nám povedlo zaregistrovat, a několikrát jsme si vyslechli, že hlavně nesmí zaznít slovo paliativní. Je to paradox, protože příspěvek na péči je přidělován na základě zdravotního stavu, a v Jihomoravském kraji v roce 2020 pobíraly příspěvek na péči ve výši III. a IV. dva tisíce dětí a mladistvých. Přesto jsme nebyli schopni na kraji schopni vysvětlit, že tyto rodiny skutečně potřebují odlehčit,“ popisuje Radka Vernerová.
Záhy bylo zřejmé, že je třeba poskytovat i zdravotní služby, takže byla zaregistrována domácí péče. Obě služby se ale prolínají a oddělit je (nota bene penzum každé péče dopředu určit a naplánovat) je velmi náročné. „Pojem zdravotní respitní péče, kterou koncepce plánuje, my v praxi děláme, ale je to tak nesmírně složité, že se velmi těším, až bude koncepce uvedena do reality a pojem zdravotní respitní péče se podaří legislativně ukotvit,“ vysvětluje Vernerová.
Problém si uvědomují i politici. „Sociálně-zdravotní pomezí je obrovský problém. Minulý týden jsme o tom mluvili s panem ministrem a třeba se to podaří alespoň trochu uchopit. Nemyslím si ale, že by se to podařilo změnit rychle, protože to jsou věci, které vznikají desetiletí,“ říká k tomu místopředseda senátního zdravotnického výboru Lumír Kantor.
„Je to na velkou debatu s MPSV. To má systém nastavený úplně jinak a ani nevím, jestli se tam dají penězům přidělovat vlaječky, aby se dostaly k potřebným. Narazili jsme na to po osmi letech i u center duševního zdraví, kde jsme vyřešili zdravotní část, ale dodnes nemáme vyřešenou část sociální,“ souhlasí náměstkyně MZ Helena Rögnerová.
Podaří se vytvořit národní strategii?
Co bude s koncepcí dál? „Pro nás je důležité, aby to nebyl jen papír, ale stalo se to realitou. Byli bychom proto rádi, kdyby se tento dokument stal podkladem pro vznik strategie péče o závažně nemocné dítě. Díky tomu věříme, že bychom byli schopni v horizontu několika let zrealizovat co nejvíce cílů a dostat se na světovou úroveň péče o závažně nemocné děti,“ konstatuje Krejčí.
Lumír Kantor přitom na semináři přislíbil, že koncepci předá senátnímu zdravotnickému výboru s tím, že by mělo jít o východisku pro další kroky.
„Přemýšlení o potřebách dětí se závažnou nemocí bude do značné míry komplementární s potřebami dospělých se závažnou nemocí. Koncepci pro potřeby dětí se závažnou nemocí vnímám jako nástroj, který nám umožní provádět kroky cílevědomě, nikoliv bezcílně, ad hoc. Umožní nám to směřovat k něčemu, na čem jsme našli shodu, a to je zlepšení dostupnosti a úrovně péče o těžce nemocné děti a jejich rodiny. Koncepce je vlastně jízdní řád, abychom na cestě nebloudili. Zároveň považuji za velmi důležité, aby se jednotlivé kroky koncepce pro dětský i dospělý věk ladily příbuzně tak, abychom netvořili pro každou část nemocných vlastní strategii,“ domnívá se předseda České společnosti paliativní medicíny Ondřej Kopecký.
„Když chceme udělat systémovou změnu, je dobré mít koncepci a strategii, která je závazným dokumentem, na který lze navázat zdroje financování, organizační a legislativní změny. Moje rada je problém sdružit a udělat strategii pro děti a dospělé jako závazný dokument,“ uzavírá náměstkyně MZ pro zdravotní péči Martina Koziar Vašáková.
Michaela Koubová
