Vedle toho, jak důležité je rozhodovat se na základě relevantních a kvalitních dat, ukázala pandemie covidu-19 i cestu, jak tato data sbírat ve velkém množství v reálném čase a otevírat je veřejnosti. V rámci sektoru zdravotnictví nabízí národní Portál otevřených dat přes padesát datových sad, jež se týkají jen covidu. Dalším premiantem ve vyskladňování svých dat je Státní ústav pro kontrolu léčiv. Tím však výčet končí. Data je třeba otevírat veřejnosti, ale musí to mít nějaká pravidla, shodli se účastníci panelové diskuse na summitu Zdravotnického deníku o technologiích a inovacích ve zdravotnictví.
Sektor zdravotnictví disponuje velkým množstvím dat, která se dají sekundárně využívat pro tvorbu vhodných opatření, prognóz, programů nebo reforem, a tím postupně posouvat celý systém směrem k efektivní, bezpečné a finančně udržitelné zdravotní péči. Jasně to ukázala pandemie covidu-19, kdy se potvrdilo, jak důležité je rozhodovat se na základě relevantních a kvalitních dat.
A právě v tomto případě došlo v rámci českého zdravotnictví k zásadnímu posunu co se týče schopnosti nejen sbírat velké množství dat v reálném čase, ale také je zveřejňovat formou otevřených datových sad na národním Portále otevřených dat spravovaném ministerstvem vnitra.
„Příběh covidu-19 začal jednou excelovou tabulku, která vedla k lockdownu. Dnes máme přes padesát datových sad, z nichž je možné dělat predikce nebo srovnávat a ověřovat se zahraničím. Každý z nás se může podívat, jaká je pravda o covidu, jaká byla smrtnost a podobně. A to se povedlo za dva roky,“ konstatoval náměstek ministra zdravotnictví Josef Pavlovic (Piráti).
Covid-19 nabízí inspiraci, otázkou je kvalita
Data týkající se covidu-19 představují v rámci českého zdravotnictví zdaleka nejrozsáhlejší otevřenou datovou základnu. Například u zhoubných novotvarů jsou na zmíněném portále k nalezení pouze čtyři datové sady. „U každé další choroby je těch dat mnohem méně. Nikde nejsme z hlediska řízení tak daleko jako u covidu. Pokud bychom se alespoň u některých civilizačních chorob přiblížili k takové kvalitě sledování a množství dat, tak bych to vnímal jako velký úspěch,“ pokračuje Pavlovic.
Jde o úkol, který podle něj čeká na Ústav zdravotnických informací a statistiky (ÚZIS) ve spolupráci s ministerstvem, zdravotními pojišťovnami i odbornými společnostmi. „Je to práce pro celý systém. Některá data je třeba očistit, agregovat, je to úkol na mnoho let. Věřím ale, že se tomu budeme postupně přibližovat, inspiraci máme v covidu,“ je přesvědčený náměstek.
„Otázka ale je, jak tato data vznikají,“ upozorňuje Tom Philipp (KDU-ČSL), místopředseda poslaneckého výboru pro zdravotnictví a předseda správní rady Všeobecné zdravotní pojišťovny ČR (VZP). „U covidu to bylo poměrně jednoduché, dalo se to snadno sledovat. Problém u ostatních chorob je, že ta data tam vkládají lidé, kteří jsou chybující,“ vysvětlil. Z různých důvodů tak může podle něj docházet k nepřesnostem u uvádění diagnóz, což má pak zásadní vliv na kvalitu dat, jež jsou obtížně ověřitelná (podrobněji jsme se tématu věnovali zde).
Ty rozpaky jsou oprávněné, souhlasí člen představenstva společnosti Pharmeca a.s. Jindřich Kotrba. „Každou ručně zadanou položku zpětně kontrolovat nelze. To půjde až ve chvíli, kdy bude možné tato data propojit s daty z elektronické zdravotnické dokumentace pacienta. To je ale hudba budoucnosti,“ konstatuje Kotrba. „Data se nicméně mohou zkoumat, odlehlé hodnoty odfiltrovat a brát jako chybně zadaná data. To je ostatně přístup, který je často uplatňován i nyní. Do budoucna to však jistě není cesta správná,“ myslí si.
Podle Philippa je dále zásadní, aby jakákoli data o pacientech a jejich zdravotním stavu byla důsledně anonymizována, a nebylo tak možné kohokoli identifikovat. Rozumně by se mělo zacházet i s daty zdravotnických zařízení. „Například složité případy, které se nepovedly jinde, by mohly spadnout na hlavu pracoviště, kde problém nevznikl,“ zdůraznil. Interpretace tak může být podle něj složitá, a pokud budou taková data plně k dispozici, měl by je doplňovat i výklad.
„Ten kontext je třeba dodat, data by neměla být vyskladňována bez komentáře, proč a jak se to dělá. Kvalitu péče ovlivňuje více věcí, poskytovatele nelze hodnotit podle jednoho parametru,“ souhlasí Pavlovic.
SÚKL premiantem, zdravotní pojišťovny jsou na tom hůře
Vedle covidu-19 vyčnívá z hlediska otevřenosti zdravotnických dat ještě jedna oblast – léčivé přípravky. Na portále otevřených datových sad jich Státní ústav pro kontrolu léčiv (SÚKL) nabízí kolem dvacítky. Týkají se například dodávek a výdeje léčivých přípravků, distributorů, k nalezení je i seznam lékáren, registr zdravotnických prostředků nebo seznam ochranných prvků.
„Máme popsáno, jaký typ dat zveřejňujeme, v jakých časových intervalech – ročně, měsíčně či denně. Práce s tím není málo, ale má to smysl a budeme v tom pokračovat,“ ujišťuje ředitelka SÚKL Irena Storová s tím, že postupně, jak ústavu narůstá agenda, přibývají data další.
„Otevřená data by měla být poskytována bezplatně a zpřístupněna způsobem, který umožňuje jejich relativně jednoduché zpracování. Na druhou stranu je třeba dodržovat i nějaká pravidla toho, jakým způsobem se s nimi pracuje, aby to neměnilo jejich význam a smysl. A to je v Česku docela problém,“ konstatuje Storová. A upozorňuje, že ne vždy je SÚKL uváděn jako zdroj použitých dat nebo tato data nejsou věcně správně interpretována. „Každý si je vezme a nějak interpretuje, pak je z toho jakási zkrácená verze a já se mnohokrát divím, že my jsme tím zdrojem,“ dodává ředitelka SÚKL.
Zdaleka největší objem zdravotnických dat nicméně shromažďují zdravotní pojišťovny. „Je smutné, že s nimi neumíme dlouhodobě pracovat, to přiznávám. Je na nás, abychom byli v této oblasti aktivnější. Z části je využíváme při plánování, když sestavujeme zdravotně-pojistné plány. Jsme schopni predikovat vývoj v jednotlivých segmentech,“ konstatuje ředitel VZP Zdeněk Kabátek.
Podle něj čeští plátci zatím stále neumí s daty při řízení péče úplně pracovat, zejména v případě těch nejnákladnějších onemocnění. „Tam máme největší prostor ke kvalitativnímu posunu. Jde o oblast personalizované medicíny, nákladů pro nejnákladnější léčiva a také oblast inovací a vstupu nových technologií do zdravotnictví. Právě zde bychom měli na datech dokladovat, že jejich vstup do systému je oprávněný a chtěný,“ uzavírá Kabátek. Využívání a prezentace dat při řízení zdravotnictví je proto pro něj oblastí, na kterou je třeba se do budoucna zaměřit.
Helena Sedláčková
Foto: Radek Čepelák
Summit Technologie a inovace ve zdravotnictví se uskutečnil za laskavé podpory hlavního odborného partnera Medtronic, generálních partnerů Roche, Novartis a Leo Pharma, partnerů OKsystem, CCA Group a Sprinx a marketingového partnera Zentiva.
