Zdravotnická data je třeba otevírat veřejnosti, jediným limitem je ochrana osobních údajů, tvrdí odborníci
Zdravotnická data je třeba sbírat a otevírat veřejnosti, myslí si odborníci, kteří shrnuli závěry summitu Zdravotnického deníku o technologiích a inovacích ve zdravotnictví. Stát sám totiž podle nich nemá kapacitu obrovské množství dat, které sbírá a otevírá především cestou Ústavu zdravotnických informací a statistiky (ÚZIS), analyzovat a interpretovat. Přitom dostupnost kvalitních dat je klíčová pro hodnocení efektivity poskytované zdravotní péče nebo nových technologií vstupujících do systému. Jediným limitem otevřenosti je podle expertů důsledná ochrana osobních údajů.
Pandemie covidu-19 ukázala cestu, jak lze sbírat zdravotnická data ve velkém množství, v reálném čase a otevírat je veřejnosti. Což je něco, co v sektoru zdravotnictví zatím není příliš obvyklé. Účastníci panelové diskuse na summitu Zdravotnického deníku o technologiích a inovacích ve zdravotnictví z ministerstva zdravotnictví, zdravotních pojišťoven i Státního ústavu pro kontrolu léčiv (SÚKL) se shodli, že data je skutečně třeba otevírat, ale mělo by to mít nějaká pravidla.
„Pokud jsme schopni zabezpečit ochranu osobních dat, tak za mě neexistuje jiný další důvod, proč veškerá data neotevřít,“ prohlásil v této souvislosti ředitel společnosti Value Outcomes s.r.o. Tomáš Doležal během závěrečné online debaty expertů, kteří svými přednáškami uvozovali panelové diskuse summitu.
Nedostupnost dat a nízká zdravotní gramotnost spolu souvisí
A nejen to, pokračuje Doležal. „Časem bychom měli začít uvolňovat také data, kde se dá identifikovat i poskytovatel péče. Jde o kontrolu veřejných peněz, kvality a dostupnosti péče,“ myslí si. Připouští nicméně, že jde o poměrně kontroverzní názor. Zástupci odborných společností, kteří na summitu také vystoupili, se totiž v této souvislosti vyjádřili poměrně jasně – ke zveřejňování dat a jejich interpretaci je zapotřebí přistupovat obezřetně a mělo by se tak dít pod dohledem právě odborných společností a s náležitou edukací. Také ředitelka SÚKL Irena Storová upozorňovala na případy dezintepretace dat otevřených ústavem.
Doležal je však radikální: „Nevěřím tomu, že lidem musíme informace dávkovat a dávat si pozor, aby si to nějak špatně nevyložili a nechovali se iracionálně. Myslím si, že opak je pravdou a že nedostupnost dat se podepisuje i na nízké zdravotní gramotnosti, která má dalekosáhlé důsledky do celého zdravotního systému.“
Pokud lidem data nedáte, je přesvědčený Doležal, neumožníte jim těmto datům porozumět. „Pokud tam u toho bude nějaký výklad, vždycky půjde o určitý manipulativní prvek. Nechme to na odborné veřejnosti, na lidech, kteří datům rozumí a pracují s nimi,“ tvrdí. Podle něj to bude stejně především akademický nebo neziskový sektor, kdo s nimi bude pracovat, nikoli běžná veřejnost. „Jde o obrovskou analytickou sílu, kterou stát teď nemá. Otevřenost neškodí, ale pomáhá,“ dodává.
Mohlo by vás zajímat
S tím souhlasí i Jindřich Kotrba, člen představenstva společnosti Pharmeca, a.s. a další z hlavních přednášejících summitu Zdravotnického deníku. „Budou to dělat nezávislí odborníci, kteří budou třeba svádět interpretační bitvy s jinými odborníky. Ale ta diskuse ohledně efektivity zdravotnictví nebo účinnosti léčby je potřeba,“ myslí si. I podle něj je ovšem bezpodmínečně nutné, aby zveřejněná data byla důsledně anonymizována, tj. nebylo možné podle nich dohledat konkrétního jedince.
Elektronizace zdravotnické dokumentace nás nemine
Podle třetího z přednášejících Martina Kolka, ředitele HTA ze společnosti OAKS Consulting s.r.o., největší potenciál k otevření mají v současnosti data, která „leží“ na Ústavu zdravotnických informací a statistiky (ÚZIS) v rámci Národního registru hrazených zdravotních služeb (NRHZS). „Mají velmi dobrou strukturu, dají se jednoduše anonymizovat. Tam by to bylo nejrychlejší. Do budoucna by se pak ideálně mohla propojit s klinickými daty od konkrétních poskytovatelů, která potřebujeme k hodnocení kvality a efektivity péče, tam ale bude diskuze složitější,“ popisuje Kolek.
Pokud by ÚZIS poskytoval tato data veřejnosti v podobě otevřených datových dat, ulehčil by podle Kolka práci nejen zdravotním pojišťovnám, které by s nimi mohly pracovat a využívat je k řízení efektivity péče, ale i další subjekty, které se zabývají vstupem inovativních technologií do systému. „Nyní je tento přístup omezený a často to zatěžuje právě zdravotní pojišťovny a poskytovatele, od nichž se pak tato data čerpají. Je to finančně i časově náročné,“ upozorňuje.
Podle Doležala si Česko nicméně ani s otevíráním administrativních dat zdravotních pojišťoven z NRHZS do budoucna nevystačí. „V nějakém střednědobém časovém horizontu by měla vzniknout koncepce elektronických zdravotních záznamů, díky nimž by se sbírala i strukturovaná klinická data z elektronizovaných systémů,“ tvrdí. A v této souvislosti upozorňuje zejména na velký deficit ve sběru dat v primární ambulantní péči. „Je to odraz platebních mechanismů, kdy s každou návštěvou pacienta nejsou vykazovány konkrétní výkony,“ vysvětluje.
Elektronizace zdravotní dokumentace Českou republiku stejně nemine, dodává Jindřich Kotrba. A to v souvislosti s tím, co se děje na úrovni Evropské unie, kde postupně vzniká společná infrastruktura a pravidla pro přeshraniční výměnu zdravotnických dat. Počátkem května Evropská komise navíc předložila návrh legislativy upravující sdílení, a tedy i standardizaci, vybrané dokumentace (zatím jde o tzv. pacientské souhry, elektronické recepty, laboratorní výsledky, snímky a propouštěcí zprávy) a Česko se s tím bude muset nějak vypořádat. A tento legislativní návrh počítá i s tím, že k těmto datům – samozřejmě anonymizovaným – budou mít za přesně daných podmínek přístup i vědci, výzkumníci, veřejné instituce a další subjekty včetně průmyslu.
Bez dat nelze provádět systematické HTA
Data od pojišťoven a poskytovatelů české zdravotnictví potřebuje i kvůli tomu, aby mohlo začít konečně systematicky vyhodnocovat inovace a nové technologie vstupující do systému. Pravidla pro hodnocení zdravotnických technologií (HTA) jsou v současnosti legislativně ukotvena pouze pro léčivé přípravky a zdravotnické prostředky na poukaz. Ve všech ostatních případech něco podobného chybí. „Dostupnost dat spolu s nějakou institucionální podobou HTA je přitom cesta, jak zrychlit přípravu a vyhodnocení podkladů pro vstup inovací do systému,“ vysvětluje Martin Kolek.
Podle Tomáše Doležala je v této souvislosti důležité, aby stát přistoupil k hledání vhodné cesty aktivně a nikoli z vynucení, například v důsledku rozhodnutí Ústavního soudu. „Zákon bude muset napsat ministerstvo zdravotnictví, ale měl by vzniknout na základě nějaké potřeby z terénu formulované lidmi, kteří se tím prakticky zabývají,“ konstatuje. Komplexní HTA by podle něj nemělo chybět především u zcela nových přístrojů či technologií, s nimiž doposud systém neměl zkušenost. „To by mělo předcházet jakémukoli dalšímu rozhodování, ať již přístrojové komise nebo zdravotních pojišťoven,“ dodává Doležal na závěr.
Helena Sedláčková
Summit Technologie a inovace ve zdravotnictví se uskutečnil za laskavé podpory hlavního odborného partnera Medtronic, generálních partnerů Roche, Novartis a Leo Pharma, partnerů OKsystem, CCA Group a Sprinx a marketingového partnera Zentiva.
Helena Sedláčková
