Onkologická léčba za poslední roky prošla velkým rozvojem a řadu pacientů je tak dnes díky ní možné buď zcela vyléčit, nebo jim výrazně prodloužit život. Jedna věc je ale samotná onkologická terapie, a druhá to, že pro pacienty znamená sdělení diagnózy a navazující léčba velmi náročné období, během kterého potřebují podporu. Tu se jim snaží zajistit odborníci a pacientské organizace, na některých problémech, kterým pacienti čelí, si ovšem i oni zatím vylámali zuby. Zpravidla se jedná o sociálně-zdravotní pomezí, které, jak známo, u nás nefunguje, a někteří pacienti tak systémem propadají. Konkrétně jde o případ posudkového lékařství, které absolutně nejde s dobou a lidem po náročné terapii nepřiznává invalidní důchody v rozsahu, jaký by potřebovali. A protože ani zaměstnavatelé mnohdy nemají pro onkologické pacienty pochopení a nezaměstnají je na částečný úvazek, který by v prvních letech po léčbě potřebovali, může se klidně stát, že se vlivem stresu stav pacienta zhorší nebo dokonce dojde k relapsu onemocnění. Tomu, jakým úskalím čelí lidé s onkologickou diagnózou, se na konferenci VZP na téma behaviorální aspekty prevence a léčby onkologických onemocnění, která se konala minulý týden v Praze, věnovala předsedkyně pacientského spolku Amelie a členka Hlasu onkologických pacientů Šárka Slavíková.
Hlas onkologických pacientů a Amélie jsou pacientské organizace zastřešující lidi s různými onkologickými diagnózami. Zatímco totiž například pacientky s rakovinou prsu mají vlastní organizaci, je tu řada diagnóz, které takto cílenou podporu nemají. To je případ mužských diagnóz, kde pacientské organizace vznikají zřídka, rakoviny plic, kolorekta či trávicího systému. Jedním z cílů těchto pacientských organizací je edukace pacientů, zejména těch, u kterých se už onemocnění objevilo (byť rozšiřování povědomí o preventivních prohlídkách a sceeningu provádějí také). Hlavní přitom je, aby pacient procházel léčbou co nejlépe, spolupracoval s odborníky, měl psychickou podporu a nepropadal zdravotně-sociálním systémem.
„Pokud podpora zejména v šoku na začátku není dostatečná, může být průběh léčby daleko horší. V průběhu léčby samotné se nám dost pacientů odmlčí, je to o náhodné intervenci ve chvíli, kdy je potřeba. Onkologická léčba je totiž velmi náročná, a při běhu samotné léčby, který musí zvládat, nejsou tolik schopni absorbovat množství potřebných informací. Proto se snažíme udělat úvod na začátku, aby pacient zvládal léčbu, ale velká část se odehrává až na konci léčby. Tady je balík informací největší,“ uvádí Šárka Slavíková.
Cílem je, aby se pacient začlenil zpět do společnosti i pracovního procesu a moderní léčba měla co největší dopad na kvalitu života i v tomto směru. Člověk by se tak měl vrátit ke svým aktivitám a koníčkům i rodině (včetně té budoucí). U lidí, kde léčba není tak úspěšná a trvá dlouho, je zase potřeba informační i další podpora tak, aby se se svou situací zvládli vyrovnat.
Například spolek Amélie proto poskytuje psychologickou podporu a sociální poradenství. „Sledovat zdravotně-sociální systém, jeho změny a jak do toho všeho onkologický pacient zapadá, není snadné. Onkologické onemocnění je totiž dlouhé, ale nepatří mezi typická zdravotní postižení. V mnoha směrech se tak sociální systém nechová k pacientům vstřícně, protože model zdravotního postižení sice zná dlouho, ale model dlouhodobého onemocnění špatně identifikuje a mnohdy nezná. Tam je tedy podpora zásadní,“ vysvětluje Slavíková.
Problémem už totiž je obecně nedostatečná orientace v tom, jak funguje náš systém, což vede k tomu, že se lidé nechávají zaměstnat na smlouvy, ze kterých se negeneruje pojištění. Když pak přijde takto závažná choroba, nemají pacienti nárok na invalidní důchod, protože nemají dostatečně dlouhou dobu pojištění.
Drobní řemeslníci propadají systémem už na začátku léčby
Skupinou, které hrozí propad systémem hned na začátku onemocnění, jsou OSVČ v podobě drobných řemeslníků. Ti totiž nemají pracovní neschopnost a jejich podnikatelská činnost je závislá jen na nich, takže při dlouhodobé léčbě nevydělávají. Propad je okamžitý, protože nedostanou invaliditu od začátku diagnózy – nejde totiž o dlouhodobě nepříznivý zdravotní stav, který se přiznává nejdříve po půl roce. Tito lidé tak jsou odkázáni na dávky hmotné nouze s tím, že jim domů chodí na šetření sociální pracovníci.
„U dalších pacientů hrozí propad na konci léčby vzhledem k posudkovému systému a schvalování invalidních důchodů. Vyhláška pro posuzování důchodů je z roku 2009, medicínsky připravovaná v roce 2007. Kde v té době byla onkologie? Tlak na MPSV byl neúspěšný, i když věřím, že se snad společnými silami podaří,“ neztrácí naději Slavíková.
Dnes ovšem posudkové lékařství vůbec nereflektuje to, co má onkologický pacient za sebou, a to zejména v prvních letech po léčbě. Onkologie je sice třetí největší skupinou v přidělování invalidních důchodů, ovšem zpravidla v nižších stupních – a pacienti o ně zároveň velmi rychle přicházejí.
„Dnes jsou posudkové lékaři až nekvalifikovaní v tom, jak onkologie vypadá, co má pacient za sebou a že potřebuje v prvních letech ulevit – nemůže většinou nastoupit na celý pracovní úvazek. Potřebuje se věnovat svému zdraví a doléčit nežádoucí účinky z léčby. Mnohdy k tomu ale nemá prostor a je tak tlačen do vyšších úvazků, což není dobré,“ doplňuje Slavíková s tím, že v posudkovém lékařství schází adekvátní vzdělávání. Výsledkem ovšem může být, že s takovým přístupem dojde ke zhoršení stavu či dokonce relapsu onemocnění.
Zvláštní pozornost je také třeba věnovat rizikovým skupinám. Do těch patří lidé, kteří už mají druhou těžkou diagnózu, takže již v systému nějakou dobu jsou, dále ti, kdo žijí osaměle nebo pečují o nemocného partnera či děti, samoživitelé, lidé v hmotné nouzi nebo s vysokými finančními závazky, které se kvůli nemoci nedaří naplnit. Pozornost je třeba věnovat také cizincům či rodinám s cizincem vzhledem ke komunikační bariéře. Poslední dobou se pak častěji objevuje také problematika lidí žijících v odlehlých příhraničních lokalitách, kde schází dostupná podpůrná péče.
Proč je třeba se pacientům (o těch v rizikových skupinách to platí dvojnásob) věnovat? „Důsledkem jinak může být nespolupracující pacient, který není schopen léčbu vnímat, protože řeší bazální potřeby. Dále hrozí horší průběh léčby, nízká kvalita života po léčbě nebo naprostý propad sociálním systémem a vysoká dluhová problematika. Vnímáme i vysokou rozvodovost v partnerských vztazích, protože tlak na to všechno zvládnout je velký. Problém je také psychiatrizace onkologických pacientů, protože když se to nepodaří dobře zvládnout, hodně jich končí na psychiatrii. A hrozí také recidiva onemocnění na podkladu velmi nízké kvality života,“ shrnuje Šárka Slavíková.
Role pacientských organizací
Je ovšem otázka, kdo by měl pacienta o všech možných aspektech onemocnění a léčby informovat. Onkolog, u něhož se člověk léčí, mívá omezené kapacity, takže má možnost pacienta odeslat buď k jinému odborníkovi, nebo do pacientské organizace. Zároveň by se ale měl zapojit i nelékařský personál v podobě sester, zdravotně-sociálních pracovníků či psychologů, což se ale ne vždy daří. Na specializovaných pracovištích bývají tyto odbornosti k dispozici hlavně pacientům na lůžkách, velká část lidí se však dne léčí ambulantně.
„Na řadě onkologických klinik vznikají nové modely, díky kterým se může pacient dozvědět potřebné informace. Jsou to koordinační pracovníci či informátoři o možnostech další podpory. Vychází to ze zahraniční zkušenosti, takže uvidíme, jak se to bude dařit aplikovat v našem prostředí. Je to i o tom, aby profese, na které je odkazováno, byly pacientovi dostupné,“ podotýká Slavíková.
Podle ní je proto důležité, aby odborníci měli důvěru v pacientské organizace a věděli, s čím se na ně mohou obrátit. Amélie tak spolupracuje s Českou onkologickou společností a komplexními onkologickými centry, zapojuje se na velkých onkologických konferencích, organizuje kampaně, distribuuje informační letáky a své zástupce má v radě pro implementaci národního onkologického programu, kam vnáší pohled zespodu.
Pacientům pak organizace může zajistit individuální konzultace, nácvik, terapii i skupinové aktivity. Informace a podporu je zároveň možno poskytnout i on-line. Velmi pomáhá také sdílení dobré praxe mezi pacienty navzájem, takže si mohou poradit například s tím, jak zvládat nežádoucí účinky léčby.
Kardiovaskulární pacienty zaměstnavatelé berou, onkologické ne
V čem dalším mohou pacientské organizace poskytnout pomoc? Důležité je například výživové poradenství. Někteří pacienti například mohou mít před operací chemoterapii a na zákrok nejdou v nejlepší kondici. Proto je podpora v tomto směru zásadní od začátku léčby, aby byl výsledek co nejlepší. Pokud jsou navíc u pacienta známky, že je co zlepšovat na životním stylu, je snaha i o edukaci v tomto smyslu tak, aby se snížilo riziko, že se onemocnění vrátí. Zároveň je třeba nezapomínat ani na prevenci dalších onkologických a jiných chorob – nestačí jen být sledován na onkologii pro již prodělanou diagnózu.
Rezervu ovšem Slavíková vnímá v oblasti rehabilitace. „Řada oborů, a rehabilitace k nim patří, se našeho pacienta bojí. Rehabilitace v onkologii je těžký obor, protože pacient toho mívá hodně za sebou a někdy tělo nereaguje na rehabilitaci standardním způsobem. U těžších pacientů se objevují patologické zlomeniny, kterých se velká část fyzioterapeutů bojí. Ne vždy totiž může onkolog ručit za to, že někde není nějaká metastáza, protože pacient nemůže být stále dokola vyšetřován zobrazovacími metodami. Fyzioterapeuté toto považují za nejtěžší obor. Setkáváme se tak s tím, že je řada problémů zanedbaných, což pak brání návratu do pracovního procesu,“ načrtává Šárka Slavíková.
Na rezervovanost narážejí onkologičtí pacienti nejen u některých odborností, ale i u zaměstnavatelů. Pro ty totiž zůstávají tyto choroby tak trochu tabu.
„Kardiovaskulárního pacienta se zaměstnavatelé nebojí, přestože může, když to řeknu nehezky, zemřít přímo na pracovišti při těžkém infarktu. To se onkologickému pacientovi nestane – když přijde recidiva, bude následovat další léčba. Přesto není u zaměstnavatelů pozitivně vnímán. Je předmětem diskuzí, proč tomu tak je – jestli je to v tom, že pacient většinou potřebuje úlevu v rozsahu práce a ví, že si musí hlídat, aby nebyl přetížen kvůli obavě z návratu onkologického onemocnění. Dává pak zaměstnavateli zpětnou vazbu ohledně toho, že úvazek neodpovídá hodinám, a to se zaměstnavatelům nelíbí s tím, že tak „naočkovává“ ostatní zaměstnance v týmu,“ načrtává jeden z možných důvodů Slavíková.
Amélie se proto snaží se zaměstnavateli a personalisty hovořit, pocovidová doba ale v tomto příliš nenahrává. Covid dal sice zelenou práci na home office, zaměstnavatelé ale v tomto režimu často přistoupili ke snížení počtu částečných úvazků. Zároveň se ale stále zvyšuje množství lidí, kteří o částečný úvazek usilují, a lidé po onkologickém onemocnění tak mají často smůlu, protože práci na plný úvazek nezvládnou ani z domova.
„U zaměstnavatelů tak jsou velké rezervy – aby nezvyšovali stresový faktor a nechovali se tak, že je každý nahraditelný. Pak vzniká řada nezdravých způsobů chování ve snaze zaměstnání si udržet,“ uzavírá Slavíková.
Foto: Radek Čepelák
Michaela Koubová
