Několik desítek odborníků se včera sešlo v Praze, aby diskutovali o tom, jak dále posunout péči o pacienty se vzácným onemocněním, který je v Evropě podle odhadů kolem třiceti milionů. Téma je jednou z hlavních zdravotnických priorit současného českého předsednictví v Radě EU, jež se netají ambicí zásadně posunout debatu na úrovni EU směrem k vypracování koordinované celoevropské strategie v této oblasti.

Uděláme pro to maximum, uvedl včera při zahájení odborné konference českého předsednictví v Radě EU ke vzácným onemocněním náměstek ministra zdravotnictví Jakub Dvořáček. Hovořil o vizi vypracovat celounijní koordinovanou strategii pro vzácná onemocnění, nikoli nepodobné Evropskému plánu boje proti rakovině, který eurokomisařka Stella Kyriakidesová představila vloni na jaře. Tato strategie by měla lépe reagovat na mezinárodní i národní úrovni na skutečné potřeby zhruba 30 milionů evropských pacientů se vzácnou chorobou, jejich rodin a společnosti jako celku, reflektovat vědecký pokrok a obecně posílit koordinaci cesty pacienta od diagnostiky přes možnosti centralizované léčby až po sociální a následnou péči.

Současné předsednictví by k této vizi rádo přispělo přijetím společné výzvy zemí EU („call to action“), která v pěti hlavních doporučeních shrnuje základní kroky, jež by se měly v nejbližší budoucnosti uskutečnit. Vedle vzniku Evropského akčního plánu pro vzácná onemocnění vyzývá k podpoře a rozvoji včasné diagnostiky (v průměru trvá stanovení správné diagnózy pět let), zlepšení dostupnosti terapií pro vzácná onemocnění a hlubší integraci evropských referenčních sítí specializovaných center do národních zdravotnických systémů. A v souvislosti s chystanou novelizací legislativy týkající se podpory výzkumu a vývoje léků na vzácná onemocnění a v pediatrické péči apeluje výzva na to, aby se tato příležitost využila k vytvoření prostředí, jež bude předvídatelné a podpoří konkurenceschopnost Evropy i na globální úrovni.

Nastal ten správný čas

Česko tematicky navazuje na své první předsednictví v Radě EU v první polovině roku 2009, kdy se podařilo – za aktivního přispění stejných českých odborníků, kteří s rezortem spolupracují i dnes – dojednat a přijmout společná doporučení o tom, co by se v oblasti vzácných onemocnění na úrovni EU mělo udělat. O několik let později byl pak ve směrnici EU o přeshraniční zdravotní péči zakotven vznik zmíněných evropských referenčních sítí specializovaných center, kterých dnes existuje již 24.

Spolu s výraznou podporou výzkumu a vývoje nových terapií definovanou legislativně v nultých letech dosáhla Evropa v posledních dvou desetiletích významného pokroku, nyní je však třeba se zase posunout dále a zaujmout komplexnější přístup, vysvětlil jeden z hlavních hostů akce Yann Le Cam, výkonný ředitel významné mezinárodní nevládní organizace EURORDIS sdružující pacientské organizace ze 74 zemí. A jak uvedl již v květnu na odborné konferenci v Senátu a znovu to zopakoval i nyní, právě z těchto důvodů nastal ten pravý čas přistoupit ke zpracování a přijetí komplexnější celounijní strategie.

Podle Dvořáčka nastává vhodná chvíli i proto, že se blíží rozsáhlá novelizace unijní lékové legislativy, a zároveň již probíhají diskuse o návrhu nařízení zakotvujícího vznik evropského prostoru pro sdílení zdravotnických dat. „Evropa se mění, spolupráce se prohlubuje,“ konstatoval náměstek. V oblasti vzácných onemocnění nemohou podle něj státy fungovat samostatně a prostor pro spolupráci se přímo nabízí. „Pokud dáme naši expertízu a zdroje dohromady, můžeme nabídnout tu nejlepší péči těm, kteří ji skutečně potřebuji,“ zdůraznil Dvořáček, podle něhož je Evropa takovým přístupem unikátní i v globálním pohledu.

Mohlo by vás zajímat

Udržitelné řešení

Česká iniciativa nevznikla na zelené louce. Navazuje na aktivity předchozích předsednictví v Radě EU, především francouzského a v oblasti včasné diagnostiky také slovinského. Češi proto doufají, že se štafety chopí i jejich švédští následovníci v příštím roce.

„Jsem potěšen, že v rámci českého předsednictví můžeme vést diskuze o naší klíčové prioritě vzácných onemocnění. Navzdory obrovskému pokroku, kterého již bylo díky mnoha přijatým opatřením a velkým investicím do řešení problematiky ze strany Evropské komise dosaženo, je potřeba aktualizovat rámce EU a podpořit jednotlivé národní plány a strategie pro vzácná onemocnění,“ dodal k tomu ještě ministr zdravotnictví Vlastimil Válek. Právě společný evropský akční plán by podle něj byl vhodným „udržitelným řešením“.

Organizátoři rozdělili konferenci do dvou dnů. Včera se diskutovalo především o nutnosti podpořit rozvoj včasné diagnostiky a novorozeneckého screeningu. Zde debata navázala na setkání odborníků, které české předsednictví uspořádalo již v létě. Dnes vyvrcholí panelovou diskuzí o evropských referenčních sítích, jejich financování, udržitelnosti a také integraci do národních systémů, a závěrečnou výzvou k podpoře zmíněné výzvy k akci vypracované českým předsednictvím.

Helena Sedláčková