EU musí prohloubit spolupráci v oblasti vzácných onemocnění, shodli se včera odborníci na konferenci českého předsednictví. To dospělo do své poloviny

Účastníci odborné konference českého předsednictví ke vzácným onemocněním včera v Praze podpořili výzvu předloženou organizátory ke vzniku komplexního evropského akčního plánu pro vzácná onemocnění. Ministr zdravotnictví Vlastimil Válek (TOP 09) doufá, že se k dokumentu pozitivně postaví i další státy EU. Do konce českého předsednictví v Radě EU zbývají zhruba dva měsíce, jeho zdravotnická část vyvrcholí jednáním ministrů zdravotnictví zemí EU v prosinci v Bruselu, které bude řídit právě Válek.

Výzva českého předsednictví v Radě EU k akci v oblasti vzácných onemocnění, která by měla ještě více prohloubit spolupráci zemí EU v diagnostice a péči o pacienty se vzácným onemocněním a jejíž znění rezonovalo v minulých dvou dnech mezinárodní odbornou konferencí k tomuto tématu (psali jsme zde), se v Praze setkala s pozitivním přijetím. Ministr zdravotnictví Vlastimil Válek doufá, že po odbornících ji podpoří i další ministři zdravotnictví zemí EU, aby zaznělo jejich jasné zadání Evropské komisi takový plán zpracovat. „Diskutujte to doma se svými politiky a doufám, že můžeme od nich očekávat podporu,“ vyzval Válek několik desítek účastníků akce ve své závěrečné řeči.

„Podporujeme dlouhodobě fungující systém, zakotvený na pevných základech a financování centrové péče,“ doplnil svého ministra ještě náměstek Jakub Dvořáček a dodal: „Doufáme, že jsme připravili dobrý základ pro další předsednictví, aby dále rozvíjeli to, co jsme připravili.“

Podle obou jsou vzácná onemocnění ideální oblastí, kde lze využít přidanou hodnotu spolupráce, již nabízí Evropská unie. Podle odhadů v ní žije 30 milionů lidí s některou ze zhruba osmi tisíc vzácných chorob, přičemž vhodná terapie existuje jen asi k pěti procentům z nich. V každé zemi EU se tak nachází jen velmi omezený počet pacientů i expertů, kteří dokáží nemoc diagnostikovat a léčit. „Není žádná země v Evropě, která by byla tak velká, aby pro ni takováto úzká spolupráce nebyla výhodná,“ uvedl k tomu ministr, podle něhož je třeba se zaměřit především na screening a včasné odhalování nemoci u dětí (podle průzkumů trvá v průměru pět let, než je pacient správně diagnostikován), dostupnost a sjednocení standardů léčby.

Předsednictví vyvrcholí v prosinci jednáním ministrů

Nejde o první výzvu k akci, kterou si české předsednictví nachystalo pro ministry zdravotnictví. Obdobný dokument připravili Češi již pro letní odbornou onkologickou konferenci v Brně. Ten obsahuje konkrétní návrhy kroků směrem k realizaci Evropského plánu boje proti rakovině a ministr Válek jej svým kolegům z dalších zemí EU představil již na neoficiálním setkání v září v Praze (psali jsme zde). Obě výzvy ministr Válek ještě předloží na oficiálním prosincovém zasedání ministrů zdravotnictví zemí EU v Bruselu, kterým české předsednictví v Radě EU, resp. jeho zdravotnická část, vyvrcholí.

Na bruselském jednání by ministři zdravotnictví měli dále schválit dva návrhy svých závěrů týkajících se očkování. Oba se v současnosti chystají na pracovní úrovni. V prvním dokumentu by měli ministři jasně vyjádřit svoji podporu očkování jako nejúčinnějšího nástroje v prevenci nemocí a zlepšování veřejného zdraví a jeho znění by mělo odrazit i výstupy třetí odborné konference českého předsednictví, jež se uskuteční na konci listopadu v Praze. V druhých závěrech chtějí ministři zareagovat na zprávu Evropského účetního dvora ohledně společných nákupů vakcín proti covidu-19.

Mohlo by vás zajímat

Podpora prevence či dostupnost stomatologické péče. Zákon o veřejném zdravotním pojištění prošel prvním čtením

Rada ministrů by měla dále schválit svá aktualizovaná Doporučení ke screeningu rakoviny, která jí v září předložila eurokomisařka pro zdraví Stella Kyriakidesová.

Nakonec ministr Válek v prosinci seznámí své kolegy s pokrokem v projednávání dvou návrhů legislativních předpisů, které probíhalo pod českým vedením na pracovní úrovni. Jde o nařízení o evropském prostoru pro sdílení zdravotnických dat a nařízení o zacházení s látkami lidského původu. „U tohoto předpisu se podařilo prodiskutovat celou definiční část, to je slušný pokrok,“ komentoval to pro Zdravotnický deník náměstek Dvořáček. Pomaleji se naopak podle něj postupuje u prvního zmíněného nařízení ohledně sdílení dat. „Pohledy jednotlivých zemí se hodně liší stejně jako úroveň digitalizace jejich zdravotnictví. Jednání jsou tak velmi náročná,“ popisuje. Státy podle něj řeší finanční dopady nařízení i nastavení ochrany osobních údajů. Citlivou záležitostí je pak rozsah pravomocí jednotlivých států v souvislosti s pravidly pro sekundární využívání dat. „Jednání budou ještě dlouhá, budeme rádi, když se země EU dohodnou (na znění návrhu) do konce příštího roku,“ konstatoval Dvořáček na závěr.

Helena Sedláčková