Rozvíjať informovanosť, skvalitňovať diagnostiku a prevenciu, či rozvíjať medzinárodnú spoluprácu. Také sú základy návrhu akčného plánu ministerstva zdravotníctva na roky 2023 a 2024 v oblasti zriedkavých chorôb. Plán by mal podľa zámeru významne prispieť k rozvoju najdôležitejších zámerov pre zlepšenie situácie v oblasti zriedkavých chorôb.

Akčný plán na najbližšie dva roky je súčasťou Národného programu zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami do roku 2030. Ten sa aktuálne zameriava najmä na dostupnosť špecializovanej diagnostiky, liečby a starostlivosti o pacientov v expertíznych a špecializovaných pracoviskách. Ministerstvo zdravotníctva plán predložilo do pripomienkovania ešte v polovici decembra tohto roka. Návrh mohla odborná a laická verejnosť pripomienkovať len štyri dni.

Plán sa zameriava na plnenie priorít z národného programu. Ide o rozvíjanie informovanosti verejnosti o zriedkavých chorobách, rozširovanie vzdelávania odbornej verejnosti, skvalitňovanie diagnostiky, liečby a starostlivosti o pacientov,  skríning a prevenciu, podporu vedy a výskumu, zber údajov o pacientoch, vytvorenie registra o zriedkavých chorobách, starostlivosť o kvalitu života a sociálne začlenenie pacientov či o medzirezortnú a zahraničnú spoluprácu v oblasti zriedkavých chorôb.

Aké sú plány na najbližšie dva roky

Ministerstvo si jednotlivé body rozčlenilo na rôzne aktivity, ktoré by sa mali realizovať počas najbližších dvoch rokov. V prípade lepšej informovanosti sú napríklad peniaze vyčlenené na tlačové konferencie, workshopy, mediálne výstupy či podcasty. Ďalšie prostriedky by mali smerovať na posilnenie edukácie a propagácie s odbornými spoločnosťami a pacientskymi organizáciami. Viac prostriedkov by mala získať aj takzvaná linka pomoci a financovať sa bude aj Slovenská konferencia o zriedkavých chorobách.

V rámci zlepšovania diagnostiky sa chce Slovensko zamerať na materiálne a personálne zabezpečenie. „Adekvátne personálne a metodické vybavenie zariadení poskytujúcich zdravotnú starostlivosť vytvorí lepšie prostredie a možnosti na zapájanie sa do programov Európskej únie (EÚ) a čerpanie prostriedkov z fondov EÚ, čo znamená prísun financií do zdravotníctva, motiváciu odborníkov pre prácu v zdravotníctve a lepšie podmienky na liečbu pacientov a v konečnom dôsledku úsporu nákladov z vlastných zdrojov,“ píše sa v návrhu.

Celkovo 100-tisíc eur by malo putovať aj do prevencie zriedkavých chorôb. Konkrétne sa použijú na pilotnú štúdiu, respektíve kúpu takzvaného aminoanalyzátora. „Skorá detekcia fetálneho alkoholového syndrómu stanovením fosfatidyletanolu v suchej kvapke krvi. Príprava štúdie možnosti detekcie galaktozémie. Rozšírenie počtu skrínovaných chorôb u novorodencov,“ uvádza ministerstvo zdravotníctva v návrhu.

Mohlo by vás zajímat

Podpora vedy a zber údajov

Ministerstvo zdravotníctva sa chce zamerať aj na zapojenie Slovenska do pripravovaných európskych výziev v problematike zriedkavých chorôb. Výskum v tejto oblasti je podľa rezortu zdravotníctva neoddeliteľnou súčasťou rozvoja problematiky zriedkavých chorôb, o čom svedčia výsledky za uplynulých 20 rokov s výrazným dopadom na poskytovanie zdravotnej starostlivosti pre väčšinovú populáciu. Ide napríklad o vyvinutie mRNA vakcín. Slovensko sa ale do tejto oblasti zapája minimálne a nevyužíva možnosti klinických či akademického výskumu.

K dobre fungujúcim veciam na Slovensku ale podľa ministerstva patrí register zriedkavých chorôb. Je to najmä vďaka dobrej spolupráci so Slovenskou spoločnosťou lekárskej genetiky. Okrem genetikov by mohli po novom hlásenie do národného registra zriedkavých chorôb posielať aj nezapojení poskytovatelia zo siete expertných pracovísk. „Analýza situácie v registroch u doteraz nezapojených poskytovateľov umožní hľadať možnosti sumovania epidemiologických údajov o pacientoch so zriedkavými chorobami a tak rozšíri register o choroby nie genetického pôvodu,“ tvrdí ministerstvo v návrhu.

Peniaze by sa mali podľa návrhu použiť aj na podporu medzinárodnej spolupráce, stretnutia, workshopy doma a v zahraničí. „Edukačný charakter podujatí má za cieľ pripraviť ďalších poskytovateľov špecializovanej zdravotnej starostlivosti na uchádzanie sa o členstvo v Európskych referenčných sieťach a pripraviť konkrétne programy na efektívnejšiu spoluprácu s pacientskymi organizáciami,“ dodalo ministerstvo zdravotníctva.

Celkovo by malo ísť na plán vyše 1,35 milióna eur z rozpočtu verejnej správy. Pripomienkovanie návrhu skončilo ešte v polovici decembra tohto roka a objavili sa v ňom len dve zásadné pripomienky. Obe adresovalo ministerstvo financií, ktorému sa nepozdáva, že výdavky na plán nie sú kryté v rozpočte. „S materiálom, ktorý zakladá rozpočtovo nekrytý vplyv, nesúhlasím a žiadam, aby všetky vplyvy vyplývajúce z predloženého materiálu boli zabezpečené v rámci schválených limitov kapitoly Ministerstvo zdravotníctva SR na príslušné rozpočtové roky,“ napísal rezort financií.

Miroslav Homola