Při své práci využíváme od Ústavu zdravotnických informací a statistiky (ÚZIS) spíše publikovaná data, pro aktuálnější informace se obracíme na odborné společnosti či poskytovatele, popsala v dalším díle ankety o zkušenostech s poskytování zdravotnických dat v návaznosti na nedávný nález Ústavního soudu ředitelka pro klinický výzkum TWMA a předsedkyně platformy pro klinické studie Asociace inovativních farmaceutických firem (AIFP) Beata Čečetková. Ze strany ÚZIS by uvítala aktuálnější a přehlednější výstupy.
Jak vnímáte rozhodnutí Ústavního soudu, co je podle Vás nejdůležitější sdělení celého nálezu?
Jako pozitivní vnímám alespoň potvrzení základní informace, a sice že bychom se v ČR měli mít možnost dopátrat se strukturovaných informací o zdravotním stavu populace pro potřebu vědecko-výzkumných činností. Jakkoliv okolnosti a další detaily této kauzy jsou pro legislativní laiky jen obtížně uchopitelné.
Máte zkušenosti se žádáním o informace na Ústav zdravotnických informací a statistiky (ÚZIS); pokud ano, jaké? Pomůže Vám nějak v této souvislosti nález Ústavního soudu?
Pro účely například posuzování vhodnosti vybraných skupin naší populace pro připravované protokoly klinických studií či jiné plánované výzkumné projekty – tj. pro účely studií proveditelnosti – využíváme jako primární zdroj ÚZISem publikovaná data. Nicméně pro získání aktuálnějších informací se obracíme spíše na konkrétní odborné společnosti a jejich případné databáze či informační systémy na úrovni zdravotnických zařízení. Nález Ústavního soudu by mohl pomoci při argumentaci k žádostem o případné detailnější informace a aktuálnější data.
Je poskytování informací na základě individuálních žádostí podle zákona o svobodném přístupu k informacím cestou, jak získávat data z Národního zdravotnického informačního systému (NZIS)? Jaké jiné způsoby nabízí současná legislativa a jak jsou využívány? Pokud nejsou, co tomu brání?
Spíše bych preferovala aktuálnější a přehlednější výstupy, případně i ve formě aplikace či jiného uživatelsky přívětivého prostředí.
Za jakých okolností je podle Vás odůvodněné poskytnutí informace z NZIS odmítnout (s ohledem na obsah požadované informace či dotazující se osoby)?
Pokud by se mohla porušit anonymita, případně pokud by zadání bylo nad rámec technických a personálních možností dané instituce. S dezinterpretací se bohužel můžeme setkávat bez rozdílu původu informací, přičemž primární zdroj dat, zde konkrétní instituce, tomuto může jen obtížně zamezit.
-sed-
