Ztráta dítěte při narození nebo krátce po něm znamená pro rodinu obrovskou ztrátu. Jak se s ní vyrovná, přitom z velké části závisí na tom, zda dostane informace a budou respektovány její potřeby a rozhodnutí. To v případě perinatální paliativní péče závisí z velké části na nemocnicích, které by měly poskytnout multidisciplinární přístup, na nějž bude kontinuálně navázáno i po propuštění z nemocnice. Problematice se věnoval odborný seminář, který se konal 31. ledna na půdě Poslanecké sněmovny.
„Je velkým úkolem nás všech odtabuizovávat společnost. K takovým tabu patří i smrt či to, když přijdeme o dítě v důsledku potratu. Je to bolestné téma, a jeden z důkazů, jak se s tím vyrovnáváme, je to, že teprve v roce 2017 bylo v rámci zákona o pohřebnictví přijato, že dítě, které bylo potraceno, není tkáň, ale dítě, a podle toho se s ním má zacházet. Teď snad věci dostávají rychlejší tempo a jsem optimista, že v rámci multidisciplinárního přístupu je možnost věc posunout ku prospěchu rodičů i celé společnosti,“ uvádí místopředseda poslanecké sněmovny Jan Bartošek, který seminář zaštítil.
Jak by perinatální paliativní péče měla být poskytována? „Důležité je, aby se systém rozvíjel jako celek, tedy aby měl jednotící strategii paliativní péče včetně dětské paliativní péče, jejíž součástí je perinatální paliativní péče. Nejnovější mezinárodní standardy, které vyšly v roce 2022, zařazují k původnímu rozdělení dětských diagnóz, jež by profitovaly z paliativní péče, pátou skupinu, která se věnuje právě perinatální paliativní péči,“ uvádí Mahulena Exnerová z Dětského oddělenı́ a DIOP Nemocnice Hořovice.
V Česku už na začátku loňského roku vyšla koncepce péče o děti a dospívající se závažnou, život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodiny, což je konsenzuální dokument, který vznikal dva roky. Protože je ale paliativní péče multioborová a leží na zdravotně sociálním pomezí, je zásadní rozvíjet ji společnými silami. Z toho důvodu by bylo na místě, aby vznikl i meziresortní strategický dokument, který by napomohl tomu, aby služby byly dostupné a koordinované.
„U dětské paliativní péče jsou specifické výzvy. Pokud dětský pacient přežívá perinatální období a je třeba dlouhodobá péče, která může trvat měsíce i roky, je pro rodinu důležité mít možnost si od této velmi náročné péče odpočinout,“ upozorňuje Mahulena Exnerová na význam respitní péče.
Perinatální paliativní péče není okrajovou záležitostí
Co se týče perinatální paliativní péče, přesný počet pacientů a jejich rodin, kteří z ní mohou profitovat, neznáme. V Česku ale v novorozeneckém období ročně zemře skoro dvě stě dětí a jsou diagnostikovány stovky dětí, které přežívají déle. K tomu se u nás každý rok narodí zhruba čtyři stovky dětí bez známek života, které mají hmotnost vyšší než 500 gramů. K tomu se přidává velký počet rodičů, kteří o dítě přijdou během těhotenství. Ztráta ve všech případech postihuje rodiče, prarodiče, sourozence i další blízké. „Perinatální paliativní péče tak není okrajovou záležitostí – týká se velkého množství lidí,“ podtrhává Jan Hálek z FN Olomouc.
Do perinatální paliativní péče přitom patří děti, u nichž je diagnostikováno život limitující nebo život ohrožující onemocnění v těhotenství nebo hned po porodu, děti narozené na hranici viability (tedy narozené tak brzy, že je jejich prognóza naprosto nejistá), děti, které se již narodí mrtvé, postnatální stavy spojené s vysokým rizikem zhoršení stavu dítěte a postnatální stavy spojené s nesnesitelným utrpením, ať už z důvodu léčby, nebo nemoci.
Modely paliativní péče v nemocnicích jsou přitom různé – může jít o součást perinatálních nebo neonatálních týmů, samostatný program nebo program navázaný na hospicovou péči. Mnohdy tak reflektuje péči v základních oborech, kterými se konkrétní nemocnice zabývá, což se pak odrazí v personálním obsazení týmů. Velmi důležitou součástí je přitom psychologická podpora rodin, ale i samotných profesionálů, kteří péči poskytují. Zároveň je třeba zajistit návaznou péči například v ambulanci nebo hospicu.
„Péče by optimálně měla cílit na dosažení kontinua, aby trajektorie pacientů a jejich rodin byla plynulá,“ podtrhává Zuzana Staníčková z Ústavu pro matku a dítě.
Například v Motole je ve chvíli, kdy se tým zaměřující se na perinatální paliativní péči dozví o dítěti s život ohrožující nebo limitující diagnózou, rodičům nabídnuta multioborová konzultace s odborníky, a to ideálně ještě v době, než se dítě narodí. Během ní je přítomen pediatr specializující se na péči o novorozence, zástupce týmu podpůrné péče a dalších odborníků v závislosti na typu onemocnění.
„Jakmile se u děťátka zjistí závažné onemocnění, mohou být cesty další péče různé. Když není jasné, která z nich je lepší nebo horší, měl by být zásadní názor rodičů, co si pro svoje dítě přejí. Pokud ale mají rodiče udělat takto zásadní rozhodnutí, musí být dobře informovaní a potřebují kolem sebe podporu. Proto se snažíme, aby už z úvodní konzultace rodiče odcházeli s informacemi, o jakou nemoc se u jejich dítěte jedná a jaké jsou možnosti. Pro nás je důležité poznat přání a preference konkrétní rodiny, jejich hodnotový systém a to, co si myslí, že je pro ně i jejich dítě nejlepší. To, co je pro jednu rodinu dobré, pro druhou být dobré nemusí,“ přibližuje Hana Marie Dvořáková z FN Motol.
Na základě toho pak je sestaven plán péče, který dostanou rodiče a zároveň je zařazen do dokumentace. Rodina pak může využít služeb týmu dětské podpůrné péče, který v Motole funguje šest let a za tu dobu měl v péči skoro pět set dětských pacientů a jejich rodin. Dnes má tým 21 členů a jsou v něm zastoupeni nejen lékaři různých odborností, ale také psycholog, kaplan, psychoterapeut či sociální pracovník. V návaznosti na padesátku úvodních konzultací, které se týkaly perinatální paliativní péče, přitom tým provedl více než desetinásobek dalších intervencí.
„Všechny byly na žádost rodičů – tuto podporu rodičům nikdo neordinuje. Je tedy vidět, že jim to dává smysl. Na našich datech je také vidět, že s postupem času narůstá potřeba podpory spíše psychosociální a duchovní oproti medicínským otázkám, které řešíme na začátku,“ konstatuje Dvořáková s tím, že zásadní je mezioborová spolupráce a možnost dalších navazujících služeb po ukončení pobytu v nemocnici.
Rodina má na sjednání pohřbu jen čtyři dny
Důležitou složkou perinatální paliativní péče je možnost péče o pozůstalou rodinu. „To, že se můžeme bavit o pozůstalostní péči o rodinu, která přišla o dítě během těhotenství, je změna paradigmatu a přemýšlení v naší společnosti. Za komunismu se o tyto rodiny příliš nepečovalo a ztrátě se nepřikládala velká váha. Dnes ztráta, která je obrovská nejen pro matku, ale pro celou rodinu, dostává ve společnosti místo a můžeme o tom mluvit. Pozůstalostní péče začíná už ve chvíli, kdy je diagnostikována závažná vývojová vada dítěte, tedy ne až ve chvíli ztráty. Je proto třeba, aby měl systém pozůstalostní péči o rodinu začleněný a uměl s ní pracovat,“ načrtává Alena Peremská z perinatálního hospicu Dítě v srdci.
Pokud rodiče dostanou kvalitní informace a respekt k jejich prožívání a rozhodování, vyjde rodina ze ztráty dítěte bez druhotné traumatizace, dostane možnost ztrátu zpracovat a žít s ní dál. Protože přitom velká část péče probíhá v nemocnici, může právě ta rodině velmi pomoci, ale také jí celou věc ztížit.
Jedním z nástrojů, jak opečovat rodinu při ztrátě, jsou memoryboxy, tedy krabice, které pomáhají rodičům uchovat maximum vzpomínek na jejich dítě. Zdravotníci zároveň dostávají do ruky něco, co mohou rodině v těžkých chvílích dát do ruky jako hmatatelnou pomoc. Dnes přitom memoryboxy poskytuje 47 českých porodnic. Na ně pak navazuje služba odborného sociálního poradenství po propuštění z nemocnice.
Dalším, kdo do procesu vstupuje, jsou pohřební služby. „Původně se nám nezdálo, že by téma pohřebních služeb bylo tak zásadní, ale ukázalo se, že právě zde se dá udělat ještě spousta věcí, které se z jakéhokoliv důvodu nestihnou v nemocnici. Otevírá se tím téma, jaké služby pohřební služby nabízejí, a jestli je v každé v nich pietní prostor, kde by si mohla rodina opečování tělíčka udělat. Ukazuje se, že je to v České republice velmi nedostatková služba. Často se děje to, že z pohřební služby si rodina odnáší další trauma,“ konstatuje Alena Peremská.
S tím souvisí i problematika dohledání ostatků dítěte. Dnes je totiž lhůta na sjednání pohřbu stanovena na 96 hodin, a nikdo nemá povinnost rodinu o tomto faktu informovat. Často se stane, že než se rodina vzpamatuje, čtyři dny uplynou a ona spadne do kategorie sociálního pohřbu, nebo v případě dítěte, které nedostalo status porodu, do zpopelňování ostatků potracených dětí. „Pro rodinu to znamená další trauma z toho, že v rámci rodičovství nenaplnili svoji jedinou roli, tedy pohřbít své dítě a moci za ním někam dojít,“ poukazuje Peremská.
Pokud rodiny zjistí, že zákonná lhůta uplynula, a chtějí alespoň vědět, kde skončilo jejich dítě, bývá dohledání velmi náročné. Proto s ním vypomáhá hospic Dítě v srdci, který tak jen za loňský rok pomohl dohledat ostatky 35 rodinám.
Pomoci může pozůstalostní poradenství i pietní místa
Další věcí, která může pomoci, jsou pietní místa. Do roku 2017 totiž rodiče, kteří přišli o dítě vážící méně než 500 gramů nebo mladší než 22 týdnů od početí, neměli možnost získat jeho ostatky (psali jsme také zde). Právě rodinám, které takto přišly o možnost dítě pojmenovat a důstojně pohřbít, slouží tato pietní místa, která jsou například v Českých Budějovicích, Olomouci, Králíkách nebo Třeboni.
V neposlední řadě rodinám může velmi pomoci sociální poradenství. Z některých nemocnic odejde rodina vybavená znalostmi i potřebnými papíry, zatímco v jiných nedostane nic, takže pak tápe, co vlastně má vyřizovat.
Vlastní zkušenost s tím, jak něco takového může být náročné, má Martina Hůlková, která přišla o syna Marka v roce 2014. „Volala jsem na sociální správu, aby mi nevypláceli mateřskou, protože bych platila penále. Paní se rozsypala a nebyla schopná se mnou komunikovat, takže si mě předávali asi tři lidé, kdo to ustojí. Situace se paradoxně zcela otočila, protože už jsem začínala uplatňovat výcvik v krizové intervenci,“ vzpomíná.
Velké téma pak je také duchovní a spirituální péče, která mnohdy rodičům není vůbec nabídnuta, ačkoliv by o ni stáli. Je tu tak velký prostor pro práci nejen nemocničních kaplanů. Podporu může poskytnout rodinám také jejich okolí, i zde ale může dojít k tomu, že situaci naopak zhorší. Rodiny tak mohou dostávat nevhodné otázky, nevyžádané rady, nebo se s nimi naopak okolí odmítá o problému bavit, což může vést k sociální izolaci.
„Primární místo, kde byste očekávali, že rodiče dostanou podporu a péči, je jejich vlastní rodina. Ukazuje se, že jde o požadavek, který není vždycky naplněn. Spousta z nás s sebou nese pocit, že je lepší od tématu rychle odejít a nemluvit o něm. V rodině se pak začíná vynořovat spousta témat, které je třeba zpracovat. Proto by rodina měla vědět, že existuje poradenství pro pozůstalé, takže se má na koho obrátit. Základem je to pojmenovat a mít odvahu komunikovat,“ dodává Peremská s tím, že pomoc mohou i podpůrné skupiny, které už dnes fungují také online.
Michaela Koubová
