Návrh Evropské komise na vznik evropského prostoru pro sdílení zdravotnických dat (EHDS) vyvolává nejen debatu o tom, nakolik je Česko na něco takového připraveno z hlediska infrastruktury, ale také, jak se vlastně u nás zdravotnická data sdílejí a dále využívají již nyní. Ačkoli nejsme úplně na startovací čáře, ještě zbývá mnoho práce, shodli se účastníci kulatého stolu Zdravotnického deníku k sekundárnímu využití dat. Situaci by zásadně zlepšila standardizace elektronické zdravotní dokumentace a také nastavení takových procesů, které by vedly k promítnutí konkrétních zjištění do reálné praxe, například při jednání zdravotních pojišťoven s poskytovateli péče. Většina odborníků také konstatovala, že obavy z případné dezinterpretace dat by rozhodně neměly být důvodem pro omezování jejich dostupnosti.
Jeden z velkých přínosů tzv. sekundárního využití dat se nachází v možnosti hodnotit silné a slabé stránky zdravotnického systému. To si myslí ředitel Ústavu zdravotnických informací a statistiky ČR (ÚZIS) Ladislav Dušek, podle něhož zdravotnická data sebraná z různých zdrojů umožňují například hodnocení epidemiologické zátěže určitým onemocněním, sledování dlouhodobých trendů, výsledků péče s ohledem na rizikovost nemoci či dostupnost centralizované péče. „V oblasti onko-chirurgie se nám třeba ukazuje, že 25 procent případů není operováno v centrech, to je něco, nad čím bychom se měli zamyslet. Vidíme také, že máme velmi decentralizovanou mamární chirurgii,“ uvedl Dušek na kulatém stole Zdravotnického deníku k sekundárnímu využití dat v českém zdravotnictví konkrétní příklad.
Data, která shromažďuje nejen ÚZIS a zdravotní pojišťovny, ale také poskytovatelé zdravotní péče nebo odborné lékařské společnosti, umožňují též opakované porovnávání a měření (benchmarking) výkonnosti, nákladové homogenity a heterogenity, optimalizaci úhrad, dostupnost a výkonnost prevence, resp. včasné diagnostiky, vypočítává dále Dušek. V oblasti inovativních léků a technologií je pak díky nim možné vytvářet tolik potřebné predikce zdrojů v určitých segmentech péče a vytváření dlouhodobých trendů potřeby, spotřeby a v úhradových mechanismech.
Ve všech těchto případech by bezpochyby bylo velkou přidanou hodnotou sdílet data napříč Evropou, jak to předpokládá návrh na vznik evropského prostoru pro sdílení zdravotnických dat (EHDS), myslí si Dušek a zároveň zdůrazňuje, že v každém případě se bavíme o datech neosobních, anonymizovaných, v nichž není možné identifikovat konkrétní jedince.
Musíme standardizovat dokumentaci
„Data je třeba otevírat, ale na druhou stranu – hlavně abychom ta data měli,“ pokračuje Dušek trochu skepticky s odkazem na známou bolístku českého zdravotnictví – neexistenci standardizované elektronické zdravotnické dokumentace, která by umožnila snadný přenos parametrizovaných zdravotnických dat mezi různými subjekty. Takto nelze z nemocničních informačních systémů „vytáhnout“ tak zásadní informace z pacientovy diagnózy jako je například konkrétní stadium solidního zhoubného nádoru, patologickou či cytologickou verifikaci nádoru, index tělesné hmotnosti, klasifikaci závažnosti zranění AIS či skóre NIHSS vyhodnocující závažnost cévní mozkové příhody. Data určená k odeslání jinému subjektu, například právě ÚZIS, se musí zadávat „ex post“ ručně, což mimo jiné také zvyšuje riziko chyby.
„Bez standardizace datových sad a elektronické dokumentace to nepůjde. Z textů nelze data exportovat jinam, ani na zdravotní pojišťovny, ani na ÚZIS. A v tom vidím velký potenciál EHDS – bude to standardizační stimul pro státy, aby s tím konečně něco dělaly,“ je přesvědčený ředitel ÚZIS.
V této souvislosti ještě upozorňuje, že sekundární využívání dat není synonymem pro jejich otevírání. To je samostatná, velmi robustní a náročná agenda. Podle Duška leží nyní na ministerstvu zdravotnictví před schválením koncepce otevírání dat z Národního zdravotnického informačního systému (NZIS). „Doufám, že to bude brzy schváleno a podle toho, jak jsem viděl diskuse kolem EHDS, tak jdeme dobrým směrem,“ tvrdí. Podle této koncepce se mají data z NZIS otevírat ve třech hlavních režimech: „obecné“ otevírání velkých registrů (formou datových portálů, agregovaných souhrnných reportů, otevřených datových sad), autorsky řízené zpřístupnění (autorské návrhy datových sad, on-site analýzy) a tematické datové sady.
Existují dva extrémní přístupy v poskytování dat, navazuje na Duška ředitel Kanceláře zdravotního pojištění (KZP) Ladislav Švec. „Buď že všechno dáme všem, a tím riskujeme, že výstupy nebudou verifikovatelné a přinesou více škody než užitku, nebo nikomu nedáme nic, a pak ale data nevyužíváme pro jejich veřejný účel a jejich poskytnutí je závislé na libovůli držitele. Ideální přístup je někde uprostřed,“ myslí si Švec a návrh EHDS podle něj v tomto nabízí dobrou inspiraci. Má totiž vzniknout úřad, jakýsi arbitr, který bude posuzovat žádosti o zpřístupnění dat. „Pokud žadatel dobře specifikuje účel jejich využití, není důvod, proč by neměla být poskytnuta, jak ostatně nedávno judikoval i Ústavní soud,“ konstatuje Švec.
Obavy ze zneužití by neměly vést k omezování dostupnosti
Podle náměstka ministra zdravotnictví Jakuba Dvořáčka návrh na vznik EHDS v principu nevylučuje z přístupu ke zdravotnickým datům žádný subjekt, ale zaměřuje se na účel jejich zpracování. EHDS výslovně zmiňuje jako „povolené“ účely vzdělávání, vědu, vývoj a výzkum nebo obecně veřejný zájem v oblasti zdraví. „To, že někdo představuje určitý typ subjektu ještě neznamená, že by měl mít omezenou dostupnost. Ale omezení u účelů tam jsou, přičemž otazník visí u zákazu pro marketingové využití,“ konstatuje náměstek a dodává: „Pokud jde o veřejný zájem, tak by to mělo mít jiné náležitosti, než pokud půjde o konkrétní byznysové využití. Podle toho by se měla odvíjet i cena.“
Podle Dvořáčka by se data neměla vyskladňovat bez validace a prověřeného výkladu. „Nevyhneme se tomu, abychom nepřemýšleli o tom, jaký dopad na veřejnost to bude mít,“ myslí si náměstek. S tím ale nesouhlasí Ladislav Dušek, podle něhož v principu nelze zabránit tomu, aby se jednou zpřístupněná data nedostala do rukou někomu, kdo „z toho udělá divadlo v médiích“.
„Zkušenost během covidu stačila. Podívejte se na to, co se dělo s daty. A ruku na srdce, nesl na tom vinu průmysl či nějací „dezoláti“? Jak velký podíl na těch šílenostech měla akademická obec? Bude se to dít a podmiňovat tím další vývoj je nesmysl,“ je přesvědčený ředitel ÚZIS. Jakmile se data jednou dají „ven“, není podle něj cesty zpět. „Musí to být proto opravdu dobře připraveno, z hlediska ochrany osobních údajů i parametrů,“ dodává. Zároveň si nedovede představit, že bude možné po uvolnění dat nějak úřednicky řídit a kontrolovat účel jejich užití. „To by ten úřad musel mít hodně zaměstnanců a velké pravomoci,“ zdůrazňuje.
„Jakmile se data zpřístupní, vždy je tu riziko, že dojde k dezinterpretaci,“ souhlasí s Duškem výkonný ředitel Asociace inovativního farmaceutického průmyslu (AIFP) David Kolář. Vždy se může najít někdo, kdo chce data zneužít, ale „tato malá část jednotlivců by neměla bránit obecně dostupnosti dat v mnohem širší míře než dnes,“ připomíná. A dále upozorňuje, že otázka regulace marketingu a reklamy je obecně širší, než zmiňuje Dvořáček. „Jde o vnímání, co je reklama, marketing a co poskytování informací. Tady je celá Evropa hodně pozadu s ohledem na digitální vývoj,“ myslí si Kolář, podle něhož by se data měla poskytovat automaticky, pokud to vyžaduje nějaká zákonná povinnost.
„EDHS říká, že výstup musí být dostupný k verifikaci. To je určitou zárukou toho, aby nám po světě nelítalo cokoli,“ reaguje na obavy z chybného výkladu dat Ladislav Švec. Podle něj by data, resp. jejich zpracování mělo být vždy podloženo metodikou, která objasní, jak byla vybrána, jak se došlo k výsledkům a zda jsou výstupy ověřitelné a verifikovatelné. „Navíc práce s daty není jednorázová záležitost. Je to vždy proces spojený s jejich dalším rozvojem a kultivací,“ zdůrazňuje.
Náměstek ředitele VZP ČR pro ICT Petr Nosek podporuje sdílení a otevírání dat, ale upozorňuje, že někdy je problém i v tom, že žadatel úplně neví, na co se vlastně ptá. „Je třeba pak s ním o tom dále komunikovat, co chce vidět, jaká data mají být použita. Pokud je to relevantní, nemám problém data poskytnout. Ale někdy to je problém,“ říká Nosek.
Informace získané z dat by se měly promítat do praxe
Podle Ladislava Švece je důležité data nejen mít, ale také je po jejich zpracování skutečně využít k nějakému rozhodnutí, které se promítne do praxe. „To je v Česku podle mne ještě větší problém, než zpracování nějaké databáze,“ tvrdí. A ví o čem mluví, protože KZP má již několikaletou zkušenost s rozvojem ukazatelů kvality zdravotních služeb hrazených ze zdravotního pojištění. „K čemu je, když zjistíme, že některý poskytovatel má horší výsledky, když se pak řekne, že s tím v zásadě nikdo nedokáže nic dělat, že zdravotní pojišťovna to nedokáže odsmlouvat, že nelze snížit úhradu,“ poukazuje Švec.
„Zdravotní pojišťovny dělají s daty, co mohou. Máme KZP a také předpokládáme, že se bude prohlubovat spolupráce s ÚZIS,“ konstatuje prezident Svazu zdravotních pojišťoven ČR Ladislav Friedrich. „Ale to, co není v pořádku, je kompetence a věcný a časový prostor pro to, aby se z těch dat daly dělat relevantní závěry a ty se promítaly do praxe. Bez toho se nepohneme,“ dává za pravdu Švecovi a pokračuje: „Zdravotní pojišťovny řadu věcí zjišťují, ale dosáhnout toho, aby se tyto poznatky dostaly do jednotlivých smluv s poskytovateli zdravotní péče, vytvořily se stimulační mechanismy, které budou tuto péči nějak modifikovat a upravovat, není záležitost jednoho roku. Je tu stabilní a velký prostor pro zodpovědné instituce, aby na tom pracovaly. A tam jsme zatím v bodě minus jedna,“ dodává.
„Data, která máme k dispozici, se snažíme agregovat, zpracovávat a využít při působení na naše pojištěnce v oblasti například preventivních programů. Propojujeme je s jejich účastí na prevencích a screeninzích, aby to směřovalo ke zlepšení jejich zdravotního stavu,“ osvětluje zkušenost Vojenské zdravotní pojišťovny (VoZP) se zpracováním dat její ředitelka odboru zdravotního Markéta Benešová. Také VoZP by podle ní ráda využívala více dat KZP při vypořádání úhrad s poskytovateli péče a při stanovení smluvní sítě. „Apelujeme také na centralizaci postupů,“ doplňuje.
Velmi konkrétní příklad, jak může zdravotní pojišťovna sekundárně využívat data, jež shromažďuje, popsala vedoucí odboru strategie Oborové zdravotní pojišťovny zaměstnanců bank, pojišťoven a stavebnictví (OZP) Eva Švecová na příkladu jejich klientské aplikace Vitakarta, kterou OZP vyvíjí již dvanáct let. Kromě standardních funkcionalit, jako je elektronický průkaz pojištěnce, proplácení příspěvků, přehled vykázané péče či kontrola pojistného upozorňuje aplikace i na preventivní prohlídky, umožňuje robotickou detekci potenciálně nevhodných lékových interakcí nebo identifikaci chronických stavů. „Sledujeme 35 chronických skupin. Klientovi zasíláme informace o tom, že pravděpodobně trpí nějakou chronicitou. Pokud to posléze potvrdí, systém se dále učí,“ popsala Švecová. Data využívá OZP i v projektu léčebných plánů. „Vlastně jde o disease management. Spolupracujeme s praktickými lékaři a bonifikujeme péči, která cílí na kompenzaci chronika či zlepšení zdravotního stavu,“ konstatovala.
Podle Ladislava Švece se plné, rutinní využití dat, včetně okamžitého zapracování do klíčových procesů typu plánování kapacit, hrazení služeb apod., neobejde bez obecného zamyšlení nad koncepčními změnami v českém zdravotnictví. „Měli bychom se posunout se od dílčích projektů ke stálým agendám, od povolaných k odpovědným, co s tím dokáží něco dělat, od fikcí, domněnek a lobbistických zájmů k informacím, od politického driftování k tlaku na efektivitu, řízení a plánování,“ uzavírá debatu ředitel KZP.
Helena Sedláčková
Foto: Radek Čepelák
Kulatý stůl se uskutečnil pod záštitou profesora Martina Haluzíka, přednosty Centra diabetologie Institutu klinické a experimentální medicíny (IKEM) a za podpory Asociace inovativního farmaceutického průmyslu.
