Rodin s nevyléčitelně nemocnými dětmi, které potřebují podporu, je v ČR podle odhadů 10.000 až 13.000. Je potřeba je provázet už od stanovení diagnózy, dostatečná musí být síť služeb, ale také povědomí veřejnosti o dětské paliativní péči. V rozhovoru s ČTK to řekla ředitelka Nadace rodiny Vlčkových Ivana Plechatá. Nadace buduje v pražské usedlosti Cibulka dětský hospic, otevřít by se měl v říjnu 2026.
Přesná data podle Plechaté nejsou zatím k dispozici, z databází Ústavu zdravotnických informací a statistiky (ÚZIS) ale lze získat údaje o počtech dětí léčených s diagnózami, kde je potřeba dětské paliativní péče nejčastější. „Teď je zpracováváme. Věříme, že v pololetí je budeme mít,“ uvedla. K tomu jsou podle ní třeba přičíst i děti s následky komplikovaných porodů nebo úmrtí nenarozených dětí.
Odhady počtů v Česku vycházejí podle ní ze studie z roku 2020 z Velké Británie, která je vztažená na českou populaci. „Je to asi každá devadesátá čtvrtá rodina, která se s takovým problémem potká,“ uvedla. Jde buď o děti nevyléčitelně nemocné nebo ty, u nichž léčba nemusí být úspěšná.
Příkladem jsou děti s onkologickými nemocemi, selháním orgánů nebo postižením po závažném traumatu mozku či míchy. Dále může jít o prodloužení života a zlepšení jeho kvality, například u cystické fibrózy, neurodegenerativních nemocí nebo svalových dystrofií. Pro přiblížení jejich situace veřejnosti vytvořila nadace krátké video.
Podle Plechaté by s rodinami mělo být pracováno už od stanovení diagnózy. „Jde o to, aby zdravotní systém dokázal rozpoznat, co dítě a rodina s paliativními potřebami potřebují. A aby jim bylo pomoženo,“ dodala. Cílem nadace je, aby do deseti let nebyla v ČR žádná taková rodina, která zůstane bez pomoci.
Nejvíc je podle Plechaté potřeba, aby se téma dětské paliativy dostalo do všeobecného povědomí, jak odborné, tak laické veřejnosti. „Vyprávět o potřebách, které ty rodiny mají. Protože oni jsou někdy jak izolovaný ostrov. Hlavně v začátcích si říkají, co s nimi bude, kde mohou žádat o pomoc,“ řekl. Počítat s tím, že se mohou setkat s takovými dětmi by podle ní měli všichni lékaři.
Uvedla, že rozdíl mezi dospělou a dětskou paliativní péči je hlavně v tom, že zatímco u umírajících dospělých jde většinou o týdny či měsíce péče, děti mohou dál podstupovat léčbu a některé se dožívají i věku mladých dospělých. Potřeba je proto nejen léčba a zdravotní služby, fyzioterapie, ale také sociální služby, psychologická podpora nebo odlehčení rodině.
„Rodina, která se stará o to dítě stále, se často dostávají do problémů. Maminka často musí odejít z práce, mnohdy mají i finanční problémy,“ popsala Plechatá. V některých regionech sociální služby chybí, v Praze a Středočeském kraji jsou podle ní přetížené.
Možnost odlehčující péče o nemocné děti ve zdravotní oblasti podle Plechaté česká legislativa nezná. „Velmi nám chybí zdravotní respitní služba, chybí v legislativě i v úhradě. Zákon o zdravotních službách ji nezná,“ uvedla.
Péče o takto nemocné děti a jejich rodiny má zdravotní a sociální složku, kterou je potřeba propojit a koordinovat. Podle Plechaté se v současné době testuje koncepce a metodika, kdo byl měl takovým koordinátorem péče být a kde by měl působit, zda v nemocnici nebo v centru, kde se koncentrují navazující sociální služby.
„Budeme to zkoušet a věřím, že do roka, do roka a půl, už budeme mít přesná doporučení a budeme je předkládat systému, aby bylo jasné, kdo by to měl financovat,“ řekla.
Už letos se předpokládá novelizace zákona o sociálních službách a zákona o zdravotních službách, která by zakotvila takzvanou dlouhodobou péči. Podle Plechaté počítá i s pozicí koordinačního pracovníka.
-čtk-
