Rodin s nevyléčitelně nemocnými dětmi, které potřebují podporu, je v ČR podle odhadů 10.000 až 13.000. Je potřeba je provázet už od stanovení diagnózy, dostatečná musí být síť služeb, ale také povědomí veřejnosti o dětské paliativní péči. V rozhovoru s ČTK to řekla ředitelka Nadace rodiny Vlčkových Ivana Plechatá. Nadace buduje v pražské usedlosti Cibulka dětský hospic, otevřít by se měl v říjnu 2026.

Přesná data podle Plechaté nejsou zatím k dispozici, z databází Ústavu zdravotnických informací a statistiky (ÚZIS) ale lze získat údaje o počtech dětí léčených s diagnózami, kde je potřeba dětské paliativní péče nejčastější. „Teď je zpracováváme. Věříme, že v pololetí je budeme mít,“ uvedla. K tomu jsou podle ní třeba přičíst i děti s následky komplikovaných porodů nebo úmrtí nenarozených dětí.

Odhady počtů v Česku vycházejí podle ní ze studie z roku 2020 z Velké Británie, která je vztažená na českou populaci. „Je to asi každá devadesátá čtvrtá rodina, která se s takovým problémem potká,“ uvedla. Jde buď o děti nevyléčitelně nemocné nebo ty, u nichž léčba nemusí být úspěšná.

Příkladem jsou děti s onkologickými nemocemi, selháním orgánů nebo postižením po závažném traumatu mozku či míchy. Dále může jít o prodloužení života a zlepšení jeho kvality, například u cystické fibrózy, neurodegenerativních nemocí nebo svalových dystrofií. Pro přiblížení jejich situace veřejnosti vytvořila nadace krátké video.

Podle Plechaté by s rodinami mělo být pracováno už od stanovení diagnózy. „Jde o to, aby zdravotní systém dokázal rozpoznat, co dítě a rodina s paliativními potřebami potřebují. A aby jim bylo pomoženo,“ dodala. Cílem nadace je, aby do deseti let nebyla v ČR žádná taková rodina, která zůstane bez pomoci.

Mohlo by vás zajímat

Nejvíc je podle Plechaté potřeba, aby se téma dětské paliativy dostalo do všeobecného povědomí, jak odborné, tak laické veřejnosti. „Vyprávět o potřebách, které ty rodiny mají. Protože oni jsou někdy jak izolovaný ostrov. Hlavně v začátcích si říkají, co s nimi bude, kde mohou žádat o pomoc,“ řekl. Počítat s tím, že se mohou setkat s takovými dětmi by podle ní měli všichni lékaři.

Uvedla, že rozdíl mezi dospělou a dětskou paliativní péči je hlavně v tom, že zatímco u umírajících dospělých jde většinou o týdny či měsíce péče, děti mohou dál podstupovat léčbu a některé se dožívají i věku mladých dospělých. Potřeba je proto nejen léčba a zdravotní služby, fyzioterapie, ale také sociální služby, psychologická podpora nebo odlehčení rodině.

„Rodina, která se stará o to dítě stále, se často dostávají do problémů. Maminka často musí odejít z práce, mnohdy mají i finanční problémy,“ popsala Plechatá. V některých regionech sociální služby chybí, v Praze a Středočeském kraji jsou podle ní přetížené.

Možnost odlehčující péče o nemocné děti ve zdravotní oblasti podle Plechaté česká legislativa nezná. „Velmi nám chybí zdravotní respitní služba, chybí v legislativě i v úhradě. Zákon o zdravotních službách ji nezná,“ uvedla.

Péče o takto nemocné děti a jejich rodiny má zdravotní a sociální složku, kterou je potřeba propojit a koordinovat. Podle Plechaté se v současné době testuje koncepce a metodika, kdo byl měl takovým koordinátorem péče být a kde by měl působit, zda v nemocnici nebo v centru, kde se koncentrují navazující sociální služby.

„Budeme to zkoušet a věřím, že do roka, do roka a půl, už budeme mít přesná doporučení a budeme je předkládat systému, aby bylo jasné, kdo by to měl financovat,“ řekla.

Už letos se předpokládá novelizace zákona o sociálních službách a zákona o zdravotních službách, která by zakotvila takzvanou dlouhodobou péči. Podle Plechaté počítá i s pozicí koordinačního pracovníka.

-čtk-