V České republice dnes žije sedm stovek pacientů s cystickou fibrózou, kteří se léčí v pěti centrech. Péče o ně ovšem není jednoduchá. Protože mají multiorgánové onemocnění, je třeba širší spektrum odborníků a péče trvá déle než o jiné pacienty, což přispívá k tomu, že jsou naše centra nyní personálně poddimenzovaná. Na druhou stranu je v Česku dostupná léčba nejmodernějšími léky, tzv. modulátory, kterou u nás dnes užívají díky spolupráci odborníků, pojišťoven a pacientských organizací stovky pacientů. A i když je terapie finančně náročná, plátci si systém péče chválí – je totiž dobře nastaven a efekt léčby je měřitelný, díky čemuž by mohl být vzorem i pro jiná vzácná onemocnění. Problematice se věnoval Kulatý stůl Zdravotnického deníku s názvem Financování center pro léčbu cystické fibrózy a dalších center pro léčbu vzácných onemocnění, který se konal včera v Praze.
V Česku žije 702 pacientů s cystickou fibrózou, z nichž více než polovina je dospělého věku. To je dobrá zpráva, protože právě procento dospělých pacientů je jedním z kvalitativních ukazatelů péče. Péče je přitom poskytována v celkem pěti centrech, která se nacházejí v Praze, Brně, Olomouci, Hradci Králové a Plzni. Tato centra byla v roce 2012 zakotvena ve věstníku ministerstva zdravotnictví, bohužel ale jen do dubna 2014 – pak už nebyl jejich statut centra vysoce specializované péče obnoven. Loni se ale povedlo zakotvit centra pro vzácná onemocnění spadající do evropských referenčních sítí (ERN), kam ovšem spadá jen Praha a Brno.
„Dostáváme se tak do situace, kdy mají z pohledu ministerstva statut jen dvě centra, i když jich máme pět,“ poukazuje vedoucí centra pro cystickou fibrózu ve FN Motol a člen výboru Evropské společnosti pro cystickou fibrózu profesor Pavel Dřevínek.
Protože je cystická fibróza multiorgánové onemocnění, měl by se o pacienty starat multidisciplinární tým. V něm by měl být podle evropských standardů zastoupen také například farmaceut, sociální pracovník či klinický psycholog. V Česku ovšem narážíme na problém, že jsou týmy personálně poddimenzované a některé odbornosti v nich scházejí.
„Někdo by si mohl říci, že máme kauzální léčbu, a tak můžeme začít redukovat počty odborností. Jenže s novou léčbou přicházejí nové problémy, což je vidět například na přístupu fyzioterapeutů, kteří musí řešit úplně jiné potíže než před érou modulátorů,“ vysvětluje Pavel Dřevínek.
Stovky pacientů na moderní léčbě
Velmi dobře jsme na tom ale s dostupností moderní terapie, kdy se v roce 2021 podařilo s VZP uzavřít společné stanovisko, které pak následovaly ostatní pojišťovny. Díky tomu mají pacienti přístup k lékům na cystickou fibrózu, které ještě nemají standardní úhradu.
„Cystická fibróza je příkladem dobrého zvládnutí komunikace mezi pacientskými organizacemi, odbornou společností a pojišťovnou. Nejdříve se stanovila správná praxe a organizace péče o klienta, a my jsme pak nastavili úhrady. U vysoce nákladné léčby byla s odbornou společností jasně stanovena indikační kritéria. I ve chvíli, kdy přípravky k léčbě cystické fibrózy nejsou standardně hrazené, jsme v situaci, kdy od roku 2018 (tehdy jsme měli 12 pacientů) máme dnes jen u VZP 309 pacientů na nákladné léčbě,“ říká k tomu ředitel VZP Zdeněk Kabátek.
Na druhou stranu ovšem připomíná, že dnešní způsob hrazení této léčby je nesystémový, protože stále probíhá na základě výše zmíněného společného stanoviska, ne prostřednictvím standardně stanovené úhrady. To je podle Kabátka na místě změnit. Nyní k tomu snad směřujeme v rámci nové cesty do úhrad vyhrazené pro léky na vzácná onemocnění, jejímž prostřednictvím se už jeden léčivý přípravek na cystickou fibrózu snaží do standardní úhrady vstoupit.
„I když máme u cystické fibrózy dopad na systém přes tři miliardy korun, myslím si, že je to návod, jak postupovat i u jiných vzácných onemocnění či onemocnění, kde jsou využity zvláště nákladné léčivé přípravky. Cystická fibróza má velkou výhodu, že umíme hodnotit výsledky léčby, takže ji můžeme vyhodnotit z hlediska efektu, což u mnoha dalších přípravků chybí. Tady je vzor na místě,“ zdůrazňuje Kabátek.
Ten ovšem také připomíná, že vedle potřeby zajistit pacientům tu nejmodernější a nejefektivnější léčbu mají pojišťovny ještě jeden úkol, a to je udržení nákladové stability systému.
Michaela Koubová
Foto: Radek Čepelák
