V nedávné anketě Zdravotnického deníku jsme zaznamenali stesky na nedostupnost zdravotnických dat. Kritika expertů, kteří je potřebují pro svou práci, mířila zejména na Ústav zdravotnických informací (ÚZIS). Ten se prý brání větší otevřenosti. Ředitel ÚZIS profesor Ladislav Dušek ovšem nesouhlasí a tvrdí, že pokud v cestě nestojí ochrana osobních údajů anebo nějaká překážka v zákonech, snaží se jím vedená instituce maximálně vyhovět všem žadatelům. Problém je ovšem jinde, a to v narůstajícím počtu žádostí a tedy v kapacitních možnostech. A tak jsme s ředitelem Duškem udělali rozhovor o začátku nové éry. Éry autorsky vytvořených datových sad, které budou udržovány datovými pumpami. Data se stanou přístupnějšími pro každého, kdo o ně projeví zájem. Letos bude zveřejněna univerzální metodika otevírání dat a do konce roku také otevřena paušálně data většiny velkých registrů, slibuje ředitel ÚZIS. Při té příležitosti jsme probrali také roli Ústavního soudu a vůbec zákonného prostředí, interpretaci a dezinterpretaci dat, jejich kvalitu a co všechno nám ještě v této oblasti v českém zdravotnictví chybí. A jak by měl ÚZIS vypadat, aby si profesor Dušek mohl říci: Tak a teď už ho můžu opustit?
Cítíte se osobně pod tlakem požadavků na otevírání a zveřejňování zdravotnických dat?
Tlak dosáhl až patologického rozměru během epidemie. V současnosti cítím obrovský tlak žádostí zejména o již zpracované informace od médií, poskytovatelů a dalších subjektů, a s hrůzou pozoruji, že je už téměř nestíháme vyřizovat. Od začátku roku jsme už překročili tisícovku. Letos se dostaneme k pěti tisícům žádostí. Přitom na přípravu dat a informací je potřeba průměrně třeba i dva dny práce na jednu žádost. To je jediný tlak, který cítím, umím ho doložit počty požadavků, za nimiž jsou konkrétní lidé z masa a kostí, nebo konkrétní instituce. Některé mohou být nespokojené, protože trvá i tři týdny, než požadovaná data dostanou. Od začátku roku jsme ale žádnou žádost nezamítli. Tato cesta však nikam nevede. Vytvářím si proto tlak sám na sebe, abychom nejpozději během tohoto roku začali data paušálně a systémově otevírat. Jinak požadavky, které k nám směřují, nezvládneme.
Mě už po tom, co jsem zažil za covidu, asi nic nepřekvapí
Jste navenek otvírač, který se ve skutečnosti brání zveřejňování dat? Takové označení vám někteří přisuzují, i když zřejmě ne otevřeně třeba na konferencích.
Mě už po tom, co jsem zažil za covidu, asi nic nepřekvapí. Nemyslím si, že se označováním něco urychlí. Pokud někdo přistupuje k naší činnosti s kritikou, spíše jí s pokorou přijmu a budu se dívat na její ratio. V tuto chvíli by třeba byla oprávněná kritika, že bychom s realizací našich plánů měli víc pohnout. Děláme ale, co můžeme.
Co zveřejnit lze a co nikoliv
Existuje tedy nějaký dobrý důvod, proč bránit data?
Vůbec bych nepoužit toto sloveso. Data nejsou bezbranná, nemá smysl je bránit. Musíme jenom dbát na to, abychom někomu neublížili v okamžiku, kdy data v naturální podobě zveřejníme. A tam platí: desetkrát měř a jednou řež. Tlačítko zpět nebude. Musí probíhat vícenásobný proces korektury, recenze a podobně. Není to výmluva, ale dobro pro uživatele. Někomu se může zdát celý proces pomalý, ale ve chvíli, kdy se data nějakým způsobem otevřou, budou automatizovatelně aktualizovatelná. Stejně jako dnes u dat o covidu. Když se zveřejní datová sada, která popisuje například očkování, tak už pak nedochází k žádnému opakovanému zdržení. Už to běží v uvozovkách samo. Tam není žádný prostor pro nějaké emoce, bránění a podobně. Jen se to musí opravdu dobře připravit.
Mohlo by vás zajímat
Kde leží ona citlivá hranice, za kterou nemůžete při otevírání a zveřejňování primárních, holých, naturálních – jak je nazvete – dat dál jít? Jedno kritérium je jasné, a tím je ochrana osobních údajů.
To je úplně jednoduché. Prvním kritériem je ochrana osobních údajů, tedy nemožnost přímo a nepřímo identifikovat jedince. V podstatě to znemožňuje paušálně otevřít primární data třeba zdravotních pojišťoven, což ale neznamená, že se nedají otevřít po nějakém zpracování, které je bohužel časově náročné. Musí tu být opravdu vícestupňový proces oponentury a tak dále.
Druhé kritérium je zákon. Ve chvíli, kdy zákon explicitně říká, že se nějaká data tímto způsobem použít nesmí, tak opravdu nesmí. Jinak v zásadě při dodržení těchto dvou velice obecných pravidel by měla být hranice každému jasná.
Zkuste, prosím, uvést nějaké příklady, kde je a kde není možné data zveřejňovat.
Zveřejnitelné paušálně, bez přemýšlení a úprav, jsou určitě záznamy o dostupnosti péče, čekacích lhůtách, vybavení a výkonnosti přístrojů po jednotlivých poskytovatelích. Také zveřejňujeme, a to s relativně malým úsilím, třeba epidemiologická data, počty onemocnění a tak dále. (Příklad: Řádková data o vykázaných očkováních v ČR. Každý řádek přehledu popisuje množství vykázaných očkování v daném kraji a obce s rozšířenou působností s použitím dané dávky očkovací látky u konkrétní věkové skupiny a pohlaví – pozn. redakce).
Analyzovat data je jako valit velký kámen do kopce, ale navěky
Na primární úrovni nelze ale paušálně zveřejnit data o konkrétních případech hospitalizací, protože tam můžete ukázat na konkrétního člověka. Neznamená to, že je nelze zpracovat a otevřít. Jenom už musíte některé parametry agregovat. Takže třeba řádek zůstane jednotlivá hospitalizace, protože bez toho by nebylo možné něco analyzovat, ale sloupeček bude obsahovat údaje o věku, agregované například po věkových pětiletkách. Datum hospitalizace nebude pravé datum hospitalizace, ale bude tam třeba jenom srpen 2020, nebo léto 2020. Příprava takto zpracovaných dat zabere čas, ale má smysl, protože, když už je proces vymyšlen, projde recenzí a výsledek jde ven, dál už jej udržíte automatizovaně. Nemusíte jej opakovat znovu. Vlastně teď začínáme novou éru. Analyzovat data je jinak totiž jako valit velký kámen do kopce, ale navěky. Přesně podle staré mytologie. Doděláte analýzu, třeba za dva měsíce, připravíte mohutnou prezentaci v power pointu, jenže ve chvíli, kdy ji dokončíte, zestárne a za rok ji můžete dělat znovu. Nyní ale chystáme postup a potom budou datovou sadu udržovat datové pumpy. Tohle je budoucnost.
A teď by byla na místě správná otázka: Umíte doložit, že si to doopravdy myslíte?
Jsem rád, že jste si ji položil…
Je to trochu znásilnění redaktora, pardon. Ale umím to doložit úplně jednoduše. Vždyť přece ta data, která teď otevíráme, jsme v datovém systému vybudovali my. My jsme je dali dohromady, teď se je snažíme utilizovat a mechanismy jejich otevírání fungují podle zákona. A ten jsme také navrhovali my. Naše snaha je opravdu upřímná.
Což nijak nemůže snížit zájem a aktivitu těch, kteří po vás zveřejnění dat požadují.
Tohle je dobrá poznámka, kterou je potřeba dvakrát podtrhnout. Proboha, kdo jsem já, abych snižoval něčí aktivitu. Rozhovor začínal tím, že s hrůzou pozoruji, jak roste tlak žádostí. A já vám je tady mohu otevřít v adresáři, dnes je 14. dubna a máme zde více než 1 200 položek, z toho více než 400 žádostí o opravdu objemné informace, prezentace, analýzy. Snažíme se je vyřizovat, většina již vyřízená je. Těm lidem ze seznamu byste mohl zatelefonovat a ptát se: Dali vám ta data? Ano, dali, ale takhle se to nedá dál zvládat.
Potom se mi ale dosavadní debata o tom, jaká data má ÚZIS poskytovat na základě žádosti různých subjektů, do které se defacto zapojil i Ústavní soud, zdá nyní marná, protože prostě stejně narazí na kapacitní možnosti?
Všichni, tím myslím celé zdravotnictví ČR, jsme úspěšní. Podařilo se nám centralizovat obrovská data, velmi masivní data o hospitalizacích, o léčbě a podobně, a tím pádem o ně roste i zájem. Jsme rádi, že je o ně takový zájem a musíme to celé zefektivnit. K tomu žádné soudy nepomohou.
Problém je v kapacitě, určitě není v právu a legislativě
Podařilo se je centralizovat ÚZISu pod vaším vedením, ale nemyslím si, že byste se za to dočkal nějakého poděkování.
To ani nečekám. Problém je skutečně v kapacitě, určitě není v právu a legislativě. Ta je připravená, máme GDPR a jasné zákony a také funkční úřad pro ochranu osobních údajů. Necítím, že by tady bylo nějaké vakuum.
Datové sady pro každého
Co tedy s tím? Co místo ad hoc odpovědí na jednotlivé žádosti, které nelze kapacitně zvládnout?
Je potřeba přikročit k technologii číslo dva, kterou jsem Vám tu ukazoval. Zejména v autorských datových sadách vidím velkou budoucnost, která by umožňovala rostoucí poptávku zvládnout.
Myslíte, že tak vyhovíte i požadavkům Ústavního soudu?
Ústavní soud naprosto legitimně a zdaleka ne poprvé posuzoval NZIS. V minulosti projednával třeba i otázku využitelnosti rodného čísla jako jakéhosi pojítka záznamů a tak dále. Nikomu nepodlézám, ale pokaždé se při jeho rozhodnutí nemohu zbavit pocitu, že ho chápu a že je správné. Nejsem právník a nemám právo vykládat rozhodnutí soudu, ale jako laik je vnímám jako potvrzení, že způsob, jakým je ošetřená ochrana dat NZIS, není protiústavní. Proto také Ústavní soud nezrušil napadená zákonná ustanovení, ale zároveň řekl, že se nesmí aplikovat paušálně k tomu, aby se zabránilo žádajícím subjektům přístupu k datům. Jak už jsem uvedl, bylo od začátku roku vyřízeno více než 400 velkých žádostí a žádná není zamítnuta. Rozhodnutí Ústavního soudu tedy vnímám jako podpůrné ke strategii, kterou budujeme. Je pro nás důležité také vědět, že to, co děláme, není protiústavní.
Čili souhlasíte i s tezí soudu, že nemůže být důvodem k odmítnutí poskytnutí dat, že by jim dotazující, respektive veřejnost nerozuměli?
To si vůbec netroufám soudit. Žadatel neuvádí nějaké své odbornosti, tituly a já nevím co ještě. Žádáte jako Cikrt, nebo žádáte jako Dušek, nebudete se ničím zaštiťovat. Žádáte nějaká data a my se snažíme vám je poskytnout. Žádná limitace zahrnující porozumění nebo znalost nebyla od nás nikdy uplatněna. Jsou tu ale ony dva limity, které jsem zmínil a s nimi fakt nic neudělám.
Například dost často přichází žádosti o data, která ještě nejsou k dispozici. Příkladem jsou exaktní příčiny úmrtí – za rok 2022 budou vyhodnoceny ve spolupráci s ČSÚ (Český statistický úřad – pozn. redakce) jako vždy až v červnu 2023. Uspořádáme k tomu tiskovku s panem předsedou ČSÚ. Nyní tato data ještě nemáme, to snad každý pochopí.
Anebo jsou po nás požadována data v granularitě, v níž je ze zákonného důvodu poskytnout nemůžeme. Snažíme se žadatelům vysvětlit, co můžeme poskytnout. Někdy se čas, než odpovíme tazateli, táhne třeba týden, dva, tři, ale snažíme se vyhovět. Budoucnost je ovšem jinde. Budeme odpovídat takto: Data, na která je dotazováno, jsou zde, zde a zde. Pokud bychom, zveřejňovali data jen v podobě agregovaných otevřených dat, musel by mít každý žadatel IT vzdělání nebo někoho, kdo se v tom vyzná. Otevřené datové sady jsou opravdu spíše pro dataře. Snažíme se proto při tom našem otevírání vyvinout technologii, nebo přístup, který by umožnil dávat ven data i v – sice předagregovaných – ale sestavách, které si otevře například běžný lékař nebo přírodovědec.
A neměla by se tato změna, respektive nový přístup ke zveřejňování dat, který jste mi tu představil, nějak odrazit v zákonech?
Proč? To je podle zákona už teď.
Jak byste chtěl do podzákonné normy, dostat zpracovávání epidemiologie nádoru? To nelze
Zdravotnický deník dělal anketu mezi lidmi, kteří profesionálně pracují se zdravotnickými daty, nebo je potřebují ke své práci, a z ní vyplynulo, že by uvítali v zákoně nějaké popsané minimum způsobu otevření, zpřístupnění dat.
Těžko se k tomuto nápadu mohu jakkoliv vyjádřit, protože bych si ho musel poslechnout do detailu. Ostatně kamkoliv rád přijdu o něm diskutovat, pokud to bude možné. Jenom si nyní neumím představit, jak se něco takového ukotví třeba do zákonné, nebo podzákonné normy. Každý požadavek je totiž specifický. Jak byste chtěl do podzákonné normy, nepředpokládám vůbec zákon, ale do podzákonné normy dostat třeba zpracovávání epidemiologie nádoru? To nelze. Pohledů, jak to udělat je milion a do značné míry se nakonec jedná i o určité autorské dílo. Dokonce si myslím, že definice minima, pokud by ji vůbec někdo dokázal paušálně napsat, což si teď neumím představit, bude spíš ubližovat těm lidem, kteří chtějí opravdu vědecky zpracovávat data. On se totiž pak může leckdo za definici schovávat, prostě minimum bude splněno a hotovo. Mně se koncept autorského vytváření či navrhování datových sad líbí víc. Je otevřený a flexibilnější. Doufejme, že se nám podaří rozjet a že bude zájem datové sady definovat.
To ale nakonec budete muset udělat vy a ÚZIS.
Jenom metodiku. Ta projde připomínkovým řízením a bude veřejně přístupná. Nebude ale definovat minimální standard pro databázi X.
Bude tedy definovat, jakým způsobem budou data zpřístupněna?
Ano, to musí. Máme tento nápad ověřený. Během epidemie jsme vytvářeli datové sady s tím, že třeba konkrétní skupina analytiků měla přání, jaké atributy mají obsahovat a v jakém kontextu, aby byly analyzovatelné pro určitý účel. Je to šťastná práce, protože pokud nenarazíte na limity dané ochranou osobních údajů, což se dá ošetřit agregací a zakrytím, tak připravíte data a pak se jenom díváte, jak žijí dál.
Které milníky byste si rád v tomto roce odškrtnul jako splněné? Hovořil jste původně o velkém únoru, ten se ovšem, zdá se, nepovedl z časových důvodů.
On se povedl, jenom se nestihlo všechno publikovat. Letos musí jít ven univerzální metodika otevírání dat, která pokryje všechny klíčové moduly. Za druhé musí být nejpozději do podzimní konference NZIS open otevřena v rozumném rozsahu paušálně data většiny velkých registrů. Za třetí se ven musí dostat velice robustní data o preventivních programech. Jako otevřená data na datovém portálu národního screeningového centra. Na tom se už pracuje, tam se dokonce právě velký únor povedl.
Poslední z příslibů je, že bychom chtěli rozhýbat mechanismus analýz pro hostující analytiky na místě, který není pro úplně masivní množství uživatelů a pomůže například využití dat ve výzkumu. Lidé zvenku budou také sami navrhovat datové sady.
Kolik datových sad vznikne na ÚZIS do podzimu, kdy se uskuteční konference NZIS open? Bude jich sto, jak jste neformálně zmínil?
V tuto chvíli pracujeme na národních zdravotních registrech, což jsou desítky epidemiologických a celopopulačních otevřených datových sad, které nejsou zase tak náročné. Snad jsem ten závazek nějak nepřehnal. Raději mě ale neberte za slovo.
A jsou tam nějaké datové sady týkající se léků?
Spotřeba léků. To je ale teprve navržená datová sada, která ještě ani neviděla oponenta.
A nějaká úhradová?
Tu zatím nechystáme. Je teoreticky možné ji vytvořit, ale bude ji muset někdo navrhnout.
Dezintepretaci nelze zabránit, ale hranice je zřejmá
Myslíte, že by někde měla být zakotvena nějaká odpovědnost uživatelů dat, jak s nimi pak nakládají? Napadá mě zkušenost z covidu, kdy i dobrá data v rukou hoštaplerů byla mediálně použitá, přesněji zneužitá k úplně nesmyslným závěrům.
Ke zkušenostem z covidu se nechci už v životě vracet. Bylo by to hodně depresivní čtení, a to i o konkrétních lidských osudech, které kvůli tomu nedopadly dobře. Na druhou stranu to ale nemůže být argument. Tak, jak podle mého přesvědčení nejde nadefinovat paušální minimum, nelze nadefinovat, jak kdo může nebo nemůže pracovat s datovou sadou, když si jí otevře.
Spíše mám na mysli, jak ji může nebo nemůže interpretovat.
To je zbytečná snaha. Záleží na zodpovědnosti, kultivovanosti a svým způsobem i určité odbornosti analytického subjektu. Do metodiky dáváme jedinou povinnost, a to, že uživatel cituje zdroj. U klíčových statistik, které stát označí z nějakého důvodu za podstatné, bude pro analýzy k dispozici portál jako zdroj dat, kde si kdokoli může najít referenční interpretaci. Nevyplývá ale z toho, že je ostatním zakázáno psát jiné interpretace, ani je zakázat nelze. Upozorňuji ale, že metodika ještě není finálně schválená, připomínkové řízení jí může silně změnit.
Kdokoliv si bude moci datovou sadu stáhnout a budeme po něm žádat jediné, aby citoval autory
Jenže v oblasti veřejného zdraví zvláště v krizových situacích, je možné zaštiťovat se daty a šířit poplašnou zprávu…
Ano, tomu ale nejde zabránit. Tohle téma je bráno příliš emocionálně. Pojďme se úplně normálně, jako dospělí lidé, dohodnout na dvou limitech, přes které nelze jít, a těmi jsou zákon a ochrana osobních údajů. Ve chvíli, kdy nějakou datovou sadu zveřejníme jako otevřenou, a snad nám bude umožněno tak učinit kulturně, bude mít své autory, čili ty, kdo ji navrhli. Bude zřejmé nejen, jaký je zdroj dat a kdo je jejich správce, tedy kdo datovou sadu generuje, ale také budou pojmenovány její limity. Například že určitý parametr je neúplný, respektive nedohlášený. Zveřejnění by mělo obsahovat i varování před dezinterpretací.
Kdokoliv si bude moci datovou sadu stáhnout a budeme po něm žádat jediné, aby citoval autory. Nejkrásnější výhodou pak bude automatická aktualizace poté, co se data zkvalitní, nebo se objeví nová. Druhou stranou mince je, že si ta data stáhne třeba někdo, a teď mu nepodsouvejme zlý úmysl, kdo prostě třeba i nevědomky, nebo v domnění, že činí dobře, vykopne ven nějakou silnou a zkreslenou zprávu. To už je ale pak jiný příběh.
Je třeba ale přeci jasně odlišit seriózní analýzu od dezinterpretace, která má negativní dopad na chování veřejnosti ve vztahu k veřejnému zdraví.
Je velice obtížné hledat hranici mezi tím, že máte jenom na data jiný odborný názor a tím, že záměrně šíříte nějakou zprávu. Skoro si myslím, že to není ani v moci akademické obce. Já sám mám tuto hranici poměrně ostře ohraničenou. Jiný odborný názor na stejná data a stejné jevy, je zcela legitimní součástí vědy a projevuje se přednášením na konferencích nebo psaním článků, které se třeba i vzájemně kritizují. Kritizují se ale články, myšlenky, data. Proti tomu stojí zcela odlišný jev, kdy individuum bez jakéhokoliv publikačního zázemí, nad těmito daty hlásá mesiášská poselství anebo dokonce v osobní rovině někoho napadá. To nemá s vědou nic společného. Hranice, kterou jsem teď popsal, je lehce rozpoznatelná.
Otevřeně o kvalitě
Mezi základními dvěma omezeními zveřejňování dat jste uvedl ochranu osobních údajů jedince, pacienta. Podle zákona o zdravotních službách, konkrétně § 73, se ÚZISu ukládá poskytovat údaje pouze v podobě, ze které nelze určit nejen konkrétní fyzickou, ale také právnickou osobu, čili zdravotnické zařízení. Opravdu si také zasluhují stejnou ochranu jako jedinec?
Tak zní zákon. Nečekejte ode mě žádné ideologické proslovy. Znovu říkám: Tohle je tak heterogenní svět, že v něm jednoduchá dogmatická pravda není správná a ani možná. V medicíně se ale dost často potkává fyzická osoba s právnickou, one to one, a proto tam má znění zákona jistě svůj význam. Na úrovni právnické osoby také může být spousta informací, jejichž masivní zveřejňování by mohlo velice vážně poškodit pacienty, a to ještě více, než když někdo prolomí ochranu jejich osobních údajů. Z tohoto pohledu považuji za legitimní, že jsou právnické osoby tímto paušálním způsobem chráněny.
Současně ale existuje institut ve veřejném zájmu, kdy tomu tak prostě nebude. Tento institut jsme do zákona dali a letos konečně spatří světlo světa. Říká se mu rezortní referenční statistiky. Bude je schvalovat rezortní rada, kterou kdysi již inicioval pan ministr Vojtěch a nyní ustavil pan ministr Válek. Schvalování bude opravdu hodně robustní a rezortní, nemůže jeden člověk s jakýmkoliv úmyslem rovnou dávat taková data ven. A tyto statistiky budou podle platného zákona zveřejňované i na úroveň právnické osoby. Myslím, že je to dobrý institut. Samozřejmě někdo může mít úplně jiný názor a ten mu neberu. Žádný jediný univerzálně správný názor není. Existuje spousta konkrétních příkladů na datech, kde právnické osoby mohou být zveřejněny a nikomu to neublíží, spíše ještě lépe nasměruje pacienty. A zase existuje stejně velké množství případů, kdy to bez hodně silné interpretace a vážení na miskách vah nemá ten efekt.
Mohl byste dát nějaký příklad, kdy by to byl problém?
Vytáhnete si ze systému nějakou vážnější komplikaci, třeba i úmrtí, na nějaký typ nemoci a paušálně zveřejníte výsledky na úroveň IČO. Pokud se to dostane masivně do mediálního prostoru, tak pacienti zdravotnických zařízení, která budou mít výsledky špatné, budou buď silně znejistěni, anebo se budou snažit najít pomoc jinde. Přitom se zcela reálně může stát, že data nebyla úplná, to je totiž v Česku častý jev. Může se také stát, že si vyberete určitý typ nemoci, třeba nádoru, a vyjedete mortalitu na úroveň nemocnice, ale nezohledníte morfologický typ, pokročilost nádoru a polymorbiditu pacienta. Nejhůře pak vyjde ve statistikách nemocnice, která stahuje nejvíce pokročilé nádory a rizikové pacienty. Její výsledky jsou přitom de facto pozitivní, ale ve své kategorii. Jenomže to my v datech nemáme. Do masivního mediálního prostoru ovšem míří zpráva, že tahle nemocnice je nejhorší.
Tohle chápu, ale myslím si, že to není důvod pro vyloučení nemocnice ze zveřejňování výsledků léčby.
To určitě není.
Data lze přeci zveřejňovat, jak jste říkal před chvílí, s určitou podmínkou nebo vysvětlením, anebo vůbec, dokud nejsou úplná.
Dávat data na úrovni právnické osoby s nějakou jasně danou interpretací a jasně daným zpracováním. Zmínil jste jenom část zákona. V jiném odstavci se dočtete, že ministerstvo zdravotnictví má právo vyhláškou vydat rezortní referenční statistiky až na úroveň poskytovatele. Není tam tedy absolutní blok. To by bylo jednoznačně špatně, stejně jako absolutní otevření.
Možná až v 60 procentech běžných statistik ve zdravotnictví může být právnická osoba zveřejněná
Připadá mi, že ta ustanovení v zákoně spolu moc neladí.
Ladí velmi přesně, jenom se musí opravdu začít naplňovat. A tady musím opět sebekriticky říci, že už se tento proces zastavený epidemií covid musí rozjet. Právnická osoba opravdu není něco až tak cenného, jako osoba fyzická. Máte pravdu v tom, že je potřeba vážit a že možná až v 60 procentech běžných statistik ve zdravotnictví může být právnická osoba zveřejněná. Problém je, že to nelze univerzálně nastavit explicitně dopředu.
Nakonec i úmrtí, která jste zmiňoval, mohou být z určitého pohledu žádoucí informace. Existují nemocnice, nebo přesněji pracoviště, o kterých pojišťovny, ale třeba i krajští politici vědí, že neposkytují dobrou péči, ale nechtějí to lidem říci.
To se zcela jistě nepozná z mortality nebo jenom z mortality. A jsme najednou u parametrů, kterých může být taky třeba třicet. Jak je sdělíte, úplně paušálně, správně, navždycky, bez nějakého přemýšlení? Není žádné univerzální pravidlo.
Pak tedy mluvme o parametrech kvality, na kterých je dohoda.
Takové parametry kvality by se měly stát rezortními referenčními statistikami a být zveřejňované až na úroveň právnické osoby. A jsme u toho opět. Výborně jste to řekl.
Jaký máte vztah k portálu ukazatelů kvality zdravotnictví a práci Kanceláře zdravotních pojišťoven (KZP)?
Velice pozitivní. Je dobře, že zdravotní pojišťovny začaly sledovat indikátory kvality, protože kdo jiný má větší sílu ve zdravotnictví než zdravotní pojišťovny. Žádný ÚZIS, ani ministerstvo jí nemá. Zdravotní pojišťovny podle zákona č. 48/1997, dokonce mohou, pokud dospějí k závěru, že poskytovatel nekoná dobře, provádět ostré kontroly, včetně kontroly případů konkrétních pacientů. Je dobře, že mají tuto pravomoc. Jsme v pojišťovnickém systému a važme si ho.
Nelezete si takříkajíc do zelí?
S panem ředitelem KZP jednáme, protože my také vyvíjíme v některých oblastech indikátory a je potřeba se začít domlouvat, abychom se někde zbytečně nepřekrývali, což se myslím zatím ani nestalo. A dle mého je na tom shoda na obou stranách.
Podstatné ale je, že indikátory kvality, které by byly povinně zveřejňovány až na úroveň jednotlivých poskytovatelů, by mělo vydávat ministerstvo zdravotnictví, které vnímám jako nadřazené nad oběma institucemi (ÚZIS a KZP – pozn. redakce). Z tohoto důvodu vzniklo při ministerstvu těleso, které bude tento proces kontrolovat. Mohou přitom bez omezení vznikat i další instituce, nebo projekty, které budou navrhovat indikátory a které ministerstvo posoudí jako hodnotné a mohou pak být vydány jako rezortní referenční statistika. Nemusí to přece být jenom KZP nebo ÚZIS.
Máte na mysli NIKEZ – Národní institut kvality a excelence zdravotnictví? Ten vznikl poněkud překvapivě, jsou v něm úředníci ministerstva zdravotnictví. Trošku mi uniká, proč to je koncipováno tak úzce.
Výkonnou složku tvoří, z rozhodnutí vedení ministerstva, skutečně lidé z ministerstva, ÚZIS a případně některých dalších vybraných přímo řízených organizací. Nad tím je ale celorezortní řídící rada, přes kterou by mělo jít schvalování indikátorů, ale také zejména klinické doporučené postupy. Mně se tento koncept líbí, protože tu nic takového není.
Potřebujeme standardizovat zdravotnickou dokumentaci
Když jste se stal ředitelem ÚZIS, což bylo v listopadu roku 2014 za ministra Němečka, vzbudil váš nástup v rezortu obrovská očekávání. Začalo se říkat, že až to všechno profesor Dušek spočítá, pojede české zdravotnictví, jak má. Nemáte pocit, že význam dat byl poněkud přeceněn? Není nakonec důležitější motivace pacientů, lékařů a dalších aktérů zdravotnictví, dobrá definice jejich rolí?
Určitě byl přeceněn Dušek a mně se ta očekávání už tenkrát neposlouchala dobře. Určitě byla přeceněna rychlost celého procesu. Jenom legislativní ukotvení centrálních sběrů dat trvalo od roku 2015 do roku 2019. V prosinci 2019 jsem uspořádal první konferenci NZIS open. V únoru roku 2020 jsme měli velký meeting k technikáliím, jak dál pokračovat. Zbytek znáte, jmenuje se epidemie covid. Přede třemi lety jsem šel poprvé pomoci se sběrem dat k epidemii covid a defacto jsem tuhle kapitolu uzavřel až před měsícem. To není výmluva, ale prostý fakt.
Nemám v sobě nic jiného, než že jsem celou dobu cítil většinovou oporu, a děkuji za ní. I díky ní je Národní zdravotnický informační systém dobudován. Omlouvám se všem, které velká očekávání zklamala. Nyní jsou data centralizovaná, tak je pojďme během tohoto roku začít otevírat a využívat. Ovšem že by data nějak nahradila roli odpovědných institucí, pacientských organizací a všech potřebných subjektů? Snad si nikdo nemyslí, že centralizované datové sklady, poskládané de facto z administrativního hlášení, dramatickým způsobem změní chod českého zdravotnictví. Nezmění. České zdravotnictví definují zejména lékaři a sestry a jejich kvalita práce, dodržování klinických a standardních postupů a zajištění dostupnosti péče. Jestli někdo může v tuto chvíli dramaticky posouvat dál české zdravotnictví, tak jsou to zejména pojišťovny. Určitě ne administrativní data. Já nemám důvod cokoliv říkat proti datům, ale nepřeceňujme je.
V datech toho víc chybí, než je
Takže nám chybí data reálná, tedy o tom, co se skutečně děje a nejenom o tom, co se vykazuje?
To je teď moje největší trauma. V datech toho víc chybí, než je. Posledních minimálně dvacet let se zapomnělo se na elektronizaci a standardizaci zdravotnické dokumentace. Nasbíráte administrativní data o nádorech, ale to neznamená, že jsou to prokázané nádory. Vykázaná „céčková“ diagnóza vůbec neznamená, že jí pacient v danou chvíli měl. Musíte použít hodně složitou kombinaci více databází, abyste v datech prokázal, že tam nádor skutečně byl.
Dám jiný příklad – mrtvice. Právě je spolu diskutujeme s panem ředitelem Švecem. Ikty nemáme standardizovaně kódovány dle rizika přímo v nemocnicích, takže se tato data vlastně nesbírají, respektive nehlásí zdravotním pojišťovnám. Schválně zmiňuji pojišťovny na prvním místě, protože ony musejí tyto údaje znát především. Tím pádem se to ale ani nehlásí do NZIS a my rizikovost stavu pacientů také nevidíme. A najednou vám administrativní data zhořknou. Spoustu věcí, které byste tam měl počítat, nemáte k dispozici. Chci ještě hodně úsilí napřít na to, aby se v systému začaly rutině kódovat klíčově markery a byly k dispozici pojišťovnám, a následně tedy i NZIS. Ono zase nejde o tisíce parametrů a s trochou snahy to půjde.
Nebude třeba hlavně zlomit nechuť lékařů?
Silně se ohrazuji, to vůbec není věcí lékařů. Nadto jsem od nich neslyšel na toto téma ani slůvko odporu proti využívání parametrizovaných dat. Lékaři nemají nic proti tomu, aby se zadávalo někam klinické stádium nádoru, NIHSS nebo SOFA skore. Odborný personál nemocnic tyto ukazatele samozřejmě zná, když léčí a pokud jsou nezbytné, jistě je zaznamenává. Oprávněně se ale brání proti tomu, aby potom večer opisovali údaje z jedné do druhé obrazovky, protože po nich chce ještě někdo něco někam dohlásit.
Použil jste třeba příklady jasných parametrů z onkologie, či neurologie, ale vezměte si třeba, kdyby měl praktik vést elektronickou zdravotní dokumentaci. Tak by tam pár základních věcí musel do příslušné kolonky zapisovat jinak, než je zvyklý.
Proti tomu také není žádný odpor. Pokud to nejsou nějaké vymyšlené parametry, které pro ně nemají velký klinický význam.
Standardizace zdravotnické dokumentace je v Česku v hrozně špatném stavu
Ale oni si to napíší, řekl bych volnou formou.
Psát volnou formou je mnohem pracnější než třikrát udeřit na konkrétní políčko. Standardizace zdravotnické dokumentace je v Česku v hrozně špatném stavu, a tudíž jsou pak ochuzena i administrativní data a – to bych opět podtrhnul třikrát – zdravotní pojišťovny a všechny další odpovědné instituce. Pokud nezahájíme proces standardizace primárního sběru, tak máme obrovské centrální databáze, jejichž vypovídající hodnota je značně limitovaná. Nesmí to být ale tak, že někdo do klinické praxe začne tlačit sto parametrů a u padesáti z nich neumí zdůvodnit, proč je chce, Musíme jít evoluční cestou.
Ve zdravotnictví to ale vždycky drhne, když se má něco dělat jinak, než byli lékaři mnoho let zvyklí.
Přetíženého člověka vždy dráždí a zatěžuje, že má něco začít dělat jinak, než je zvyklý. To je naprosto přirozená reakce. Musíme se proto bavit jenom o parametrech, které jsou opravdu nezbytné, a personál je musí znát, když zahajuje léčbu, nebo když léčí. Žádné výmysly, žádné ambice pro nějaké akademické práce nemají ve zdravotnickém procesu co dělat. Takové parametry by pak ale měly být povinné. Když je personál zaznamenává tak, aby se pak daly v budoucnosti kdykoliv použít, už tím nebude dál zatěžovaný. Za tohle bych dal život, protože mě neskutečně trápí, když sbíráme data Národního onkologického registru a fakticky to znamená, že rok zpětně velice kvalifikovaný personál, sestry, lékaři a tak dále i ve významných nemocnicích, přepisují ze zdravotnické dokumentace údaj, který tam dávno je, do podoby, kdy se dá nakódovat. To zatěžuje samotnou nemocnici i kódéry a musí to stát hrozné peníze. Lidé jsou pak otrávení. Přitom, když už daný parametr znali a jednou ho zaznamenali v nemocničním informačním systému, proč tam nemůže být uveden tak, aby mohl být v budoucnosti kdykoliv vyexportován?
Koncovka snažení na čele ÚZIS
Má nebo bude mít ÚZIS nějakou roli v rámci EHDS (European Health Data Space, evropský prostor pro sdílení zdravotnických dat – pozn. redakce)?
Rozhodnutí ani odpověď nejsou na mně. ÚZIS je přímo řízená organizace.
Byl byste raději, kdyby jí měl, nebo neměl?
Nemám na to jednoznačný názor. EHDS je dobrá myšlenka, kolem které se vede mnoho zejména právnických debat. Během našeho předsednictví EU jsem u řady z nich byl. I členské státy EU mají na celou věc protichůdné názory. Debatu v tuto chvíli spíše jenom sleduji. Pokud přijde vůči ÚZIS s konkrétním návrhem nějaká národní autorita, která k tomu má oprávnění a které si lze odborně vážit a její názor diskutovat, což může být třeba národní koordinátor otevřených dat, ministerstvo vnitra, rada vlády pro vědu a výzkum, pan ministr Válek, tak se o tom samozřejmě budeme seriózně bavit. Nejsme nic jiného než přímo řízená organizace. ÚZIS nemá mít právo si říkat, co chce a bude dělat.
Přál bych si, aby to, co jsme vybudovali, bylo udržitelné
Jak by vlastně měla vypadat koncovka Vašeho snažení, abyste si mohl říci: Ted mohu ÚZIS s klidným svědomím opustit?
Já mám teď jenom jednu možnost. Musíme dobudovat systém, který je nyní závislý na téměř extraordinérním až deviantním nasazení X bláznů a učinit jej trvale udržitelný i při běžném, standardním provozu. Pak jsme vyhráli a náš aparát zvládne i EHDS a jiné možné úkoly.
Přál bych si, aby to, co jsme vybudovali, bylo udržitelné. Aby si lidé zvenčí mohli svobodně žádat o data a informace, nebo i navrhovat práci s daty, a zvládnul je obsloužit standardně velký úřednický aparát. To ještě teď není. Covid dal našemu snažení i kolektivu strašnou ránu. Jsem rád, že tým drží pohromadě a že já držím pohromadě.
Mohl bych na závěr zneužít rozhovor k drobné pozvánce?
Zkuste to.
Dovoluji si pozvat čtenáře na konferenci K Národnímu zdravotnickému informačnímu portálu (NZIP), kterou pořádáme 7.6. v Praze (https://www.nzip.cz). Na této akci bude představena již recenzovaná konečná koncepce otevírání dat, včetně konkrétních výstupů.
Tomáš Cikrt
Foto: Radek Čepelák
