Rodičia detí so závažným onkologickým ochorením by na Slovensku mali mať garantovaný nárok na opatrovateľský príspevok aj rok po skončení aktívnej liečby, teda chemoterapie alebo rádioterapie. Vyplýva to z návrhu novely zákona o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia z dielne SaS, ktorú poslanci Národnej rady SR posunuli do druhého čítania.
Podľa predkladateľov je cieľom zefektívniť finančnú podporu rodín detí s rakovinou. Tie v súčasnosti majú po skončení aktívnej fázy liečby sťažený prístup k finančnej podpore alebo ju vôbec nedostávajú.
O nároku na opatrovateľský príspevok na Slovensku podľa zákona rozhodujú posudkoví lekári. „Tí nie vždy dokážu objektívne posúdiť situáciu rodín. Tú dokáže posúdiť ošetrujúci lekár, ktorý je s rodinou v čase aktívnej liečby v styku takmer dennodenne,“ upozornil poslanec Tomáš Lehotský (SaS) na tlačovej konferencii pri predstavení návrhu. Navrhovaná novela zavádza nárok na opatrovateľský príspevok maximálne 12 mesiacov od ukončenia aktívnej liečby onkologického ochorenia. Bude o ňom rozhodovať posudkový lekár, ale ten má byť viazaný odborným názorom ošetrujúceho lekára dieťaťa.
Posudkový lekár nemá všetky informácie
Aj Ľudmila Belinová z Platformy rodín detí so zdravotným znevýhodnením pre Zdravotnícky denník poukázala na to, že posudkový lekár pri posudzovaní nároku na príspevok vychádza z aktuálneho lekárskeho nálezu, pri posudzovaní danú osobu teda vôbec nevidí a ani posudzovaná osoba nevie o koho ide. Človeka môže predvolať, ak má pochybnosti o správnosti diagnostického záveru vyplývajúceho z predloženého lekárskeho nálezu. Tiež má povinnosť pozvať ho na osobné posúdenie zdravotného stavu, ak o to tento človek alebo jeho zákonný zástupca písomne požiada. „Mnohí rodičia však o tejto možnosti ani nevedia, prípadne by sa nemohli dostaviť z dôvodu zlého zdravotného stavu či oslabenej imunity,“ upozornila Belinová.
„Vieme aj o prípadoch, keď lekárovi nič nehovorí diagnóza, a tak dieťaťu určí mieru funkčnej poruchy menej ako 50 percent, na základe čoho rodič nemá nárok na opatrovateľský príspevok ani iné príspevky na kompenzáciu sociálnych dôsledkov ťažkého zdravotného postihnutia,“ podotkla zástupkyňa rodičov. „Naopak, ošetrujúci lekár vie, ako sa osoba má, s akými problémami sa v bežnom živote potýka, aké má zdravotné ťažkosti, ako sa prenášajú do jej bežného života, ako obmedzujú jej sociálne začlenenie a podobne,“ vysvetlila.
Rodič často musí ostať doma
Podľa poslanca Lehotského si rodičia detí s rakovinou zaslúžia príspevok na opatrovanie, pretože chemoterapia alebo rádioterapia je výrazný zásah do organizmu a tieto deti majú slabú imunitu. „Ak takéto dieťa chodí do škôlky alebo školy, kde sa vyskytne nejaká choroba, okamžite musí zostať doma. Aj pre rodičov je komplikované ostať niekoľkokrát za mesiac na OČR. Často prídu o zamestnanie, pretože potrebujú byť stále s dieťaťom a poskytovať mu podporu,“ priblížil Lehotský s tým, že pokiaľ je rodič samoživiteľ, prísť o príjem je ešte vážnejšie.
Primárna pediatrička a členka rady SaS pre záchranu zdravotníctva Tatiana Speváková dodala: „Situácia zasahuje celú rodinu. Počas liečby často jeden rodič prestáva pracovať a ten druhý sa musí viac starať o ostatné deti. Veľakrát sa musia zapájať aj ďalší členovia rodiny.“
Ľudmila Belinová v tej súvislosti upozornila na ďalší problém: „Ak sa rodič stará o dieťa celý život a následne ide z opatrovateľského príspevku na dôchodok, jeho dôchodok je vypočítavaný z minimálnej mzdy, čo sa potom premieta do životnej úrovne celej rodiny.“ Najmä rodičia – samoživitelia sa môžu ocitnúť na hranici chudoby.
Dôvody podania návrhu zákona predkladatelia zhrnuli v dôvodovej správe: „Časté kontroly dieťaťa a podporná liečba, rôznorodé a časté komplikácie po chemoterapii, rádioterapii či operáciách, veľmi citlivá psychika dieťaťa, potreba ochrany dieťaťa pred infekciami z dôvodu slabej imunity dieťaťa spôsobujú, že takéto dieťa si vyžaduje intenzívnu starostlivosť rodiča v takom rozsahu, že sa tento často nedokáže zamestnať. Keďže však takéto dieťa v súčasnosti nespĺňa nároky ťažkého zdravotného postihnutia, rodič, ktorý sa o toto dieťa stará, nemá nárok na peňažný príspevok na opatrovanie. Veľakrát tak zostáva bez akéhokoľvek príjmu. Tento nespravodlivý a nesprávny stav rieši tento návrh zákona.“
Systémová podpora?
Onkologicky choré deti sú po ukončení aktívnej liečby veľmi krehké a potrebujú ďalšiu podpornú liečbu. Sú naďalej sledované u onkológa aj u ďalších odborných lekárov, potrebujú psychologickú podporu, rehabilitácie či kúpele. Výdavky rodičov sa zvyšujú, pretože musia s dieťaťom cestovať za vyšetreniami alebo mu kupovať výživové doplnky. „Dieťa ešte niekoľko mesiacov po ukončení liečby nie je schopné nastúpiť do kolektívu. Často z neho vypadáva kvôli infekciám. Rodinám podporu poskytujú mimovládne organizácie, ale my im chceme poskytnúť systémovú podporu štátu,“ vyhlásila lekárka Speváková. Novela by mala byť účinná od 1. septembra.
Podľa Platformy rodín detí so zdravotným znevýhodnením by bolo vhodnejšie riešiť tento problém komplexnejšie. „Pre rodiny s onkologicky chorými deťmi nad 6 rokov to určite bude pomoc a ich finančná situácia sa možno zlepší, no celkovo to nepovažujeme za systémové riešenie,“ zhodnotila Ľudmila Belinová.
Rodinám by podľa nej pomohli v prvom rade zmeny, ktoré by zahŕňali viac oblastí podpory a väčšiu skupinu odkázaných. „Ďalej treba dostatočné množstvo odborníkov na včasnú diagnostiku a liečbu, pretože je málo pediatrov a rodičia popisujú, že lekári nemajú čas a kapacitu. Problémom sú aj čakacie doby na magnetickú rezonanciu či iné dôležité vyšetrenia, ktoré môžu pomôcť pri včasnej diagnostike a následne zabezpečiť liečbu. Rodičia tiež poukazujú na nedostatok odborníkov, ktorí by poskytovali napríklad fyzioterapiu, logopédiu a ďalšie stimulácie, ktoré si, bohužiaľ, musí rodič často vyhľadať sám a to najčastejšie v súkromnom sektore. Rodič tak musí všetko hradiť z vlastných zdrojov, pretože je len veľmi málo terapií a stimulácií, ktoré hradí štát v intenzite, ktorú dieťa potrebuje. Tiež musí zaplatiť zdravotné a didaktické pomôcky. Hovoríme o tisíckach eur mesačne,“ vymenovala Belinová.
Treba ďalšie zmeny
Kandidát SaS na ministra zdravotníctva Tomáš Szalay prisvedčil, že problém sa netýka len onkologických pacientov, ale aj detí s inými diagnózami. SaS pripravuje aj ďalšie návrhy. Majú sa týkať napríklad kategorizácie liekov či daňových otázok ohľadom darovania liekov farmaceutickými spoločnosťami. Na Slovensku navyše chýba schéma včasného prístupu k onkologickej liečbe aj prístupu k terminálnej starostlivosti. „Mali by sme to zmeniť, ale ide o veľkú zmenu, na ktorú treba riadne medzirezortné pripomienkové konanie, zváženie finančných dosahov a stanovisko ministerstva financií,“ hovorí Szalay.
Podľa Ľudmily Belinovej rodiny potrebujú pri starostlivosti o choré dieťa či dieťa so zdravotným znevýhodnením nadrezortnú a koordinovanú podporu. „Napríklad v Česku sú invalidné vozíky hradené zdravotnými poisťovňami na základe výberu podľa odporúčaní odborných lekárov. Na Slovensku si však rodičia musia vybrať na lekársky predpis len vozík, ktorý je v zozname kategorizovaných zdravotníckych pomôcok, aj keď ten je už zastaraný. Až následne môžu žiadať o príspevok na vozík z úradu práce a vybrať si vozík, ktorý vyhovuje ich dieťaťu,“ uviedla príklad.
Mnohým rodičom by podľa nej pomohla aj možnosť čiastočných úväzkov či flexibilná pracovná doba pre oboch rodičov. „Tiež znížená sadzba dane pre pracujúceho rodiča v rodine, kde je dieťa s onkologickým ochorením či zdravotným znevýhodnením. Pomohlo by aj zvýšenie opatrovateľského príspevku. Dôležité je tiež dať rodičovi, ktorý dieťa opatruje, aj reálnu možnosť zapojiť sa do pracovného procesu bez postihu odňatia príspevku na opatrovanie. Napríklad vypustením príjmovej hranice, ak vykonávanie zamestnania nie je v rozpore s účelom a rozsahom opatrovania,“ povedala pre Zdravotnícky denník.
V súčasnosti sú pravidlá pre poberanie opatrovateľského alebo akéhokoľvek kompenzačného príspevku nastavené tak, že množstvo detí a osôb so zdravotným znevýhodnením na ne nemá nárok z dôvodu, že ich miera funkčnej poruchy je menej ako 50 percent a ich odkázanosť je posúdená na nižší stupeň. Prípadne z dôvodu, že príjem domácnosti, v ktorej žijú je vyšší ako dvojnásobok, alebo pri deťoch trojnásobok životného minima.
