Standardizace dat přináší nutnost vytvořit harmonizovaná pravidla pro jejich sdílení, shodly se kardiologické elity

Využívání zdravotních dat způsobem, který je užitečný pro lékaře a pacienty, ale také pro výzkum, inovace a tvorbu nových politik. To je účelem iniciativy s názvem Evropský prostor pro zdravotní data (EHDS). Inovativní plán je ale stále zahalen řadou otázek a nejasností například o tom, jaká data vlastně sdílet a jak moc je to pro pacienty bezpečné. Podle evropských odborníků na kardiologii je nutné nalézt v těchto otázkách evropský konsensus.

Projednávání návrhu o EHDS by se mělo stihnout v rámci mandátu současného europarlamentu do jara 2024, vše ale závisí na diskusi mezi členskými státy EU. Ačkoliv se odborníci z řad evropských kardiologických společností a zdravotnických organizací na konferenci v pražském IKEMu shodli na tom, že sdílená data mohou být významným a také nevyhnutelným přínosem pro kardiologii, bez jednotných pravidel se nelze posunout kupředu.

„Nejdůležitější je mít jasné cíle a jasná data. Měli bychom sbírat data na národní a pak i mezinárodní úrovni, abychom včas identifikovali rizikové faktory,“ uvedla na konferenci Klaudia Vivien Nagyová z Semmelweis University Heart and Vascular Center v Maďarsku, která se s přítomnými v sále podělila o to, jak to s daty funguje v tamějších nemocnicích. „V každé nemocnici i klinice v Maďarsku se lze připojit k takzvanému národnímu serveru, na který můžete jako lékař nahrát například svoji lékařskou zprávu, laboratorní data, obrazovou dokumentaci a další,“ uvedla Nagyová. Každý pacient v Maďarsku tak má na serveru uložená svá data od všech lékařů, a to včetně primární péče, což velmi ocenila profesorka Donna Fitzsimonsová, spolupředsedkyně advokátní komise Evropské kardiologické společnosti, která na konferenci hovořila o potenciálu EHDS (psali jsme zde).  

V této souvislosti však vyjádřil své obavy předseda Slovinské kardiovaskulární společnosti profesor Zlatko Fras, podle kterého je nutné stanovit společný rozhodovací konsensus, co je vlastně správné sdílet v takto velkých datových databázích. Kvitoval však možnost poskytnutí získaných dat pro vědecké účely, v čemž by mohla hrát zásadní roli právě Evropská kardiologická společnost (ECS) kvůli vzájemné důvěře mezi lékařem a pacientem.

Na to vzápětí reagoval koordinátor národní strategie kardiovaskulárního zdraví Španělska Héctor Bueno. „Problém ve Španělsku je takový, že každá nemocnice má jiný elektronický systém, ale data potřebujeme využít. Jen je třeba se dohodnout na tom, jaké informace jsou pro nás skutečně užitečné,“ vyjádřil svůj souhlas s Frasem.

Do debaty se zapojil také předseda Evropské kardiologické společnosti Franz Weidinger, který podtrhl důležitost významu harmonizovaných pravidel napříč Evropou. „Jde o standardizované datové soubory. Je velmi důležité o tom diskutovat, jedná se o soukromí dat a možné nebezpečí jejich zneužití,“ varoval.

Slovinsko i Slovensko sází na plošný screening

Ačkoliv je Slovinsko dle slov Frase připravené k vypracování a následné implementaci vlastního národního kardiovaskulárního plánu, sám profesor Slovinské kardiologické společnosti se k němu staví poněkud skepticky. „Mít samostatně zaměřený program na kardiovaskulární onemocnění, to je podle mě trochu bizarní. Má to tak obrovské dopady, že by se tím člověk měl zabývat každou chvíli svého života,“ apeloval na preventivní chování a zdravý životní styl Fras. Třebaže je zastáncem stanovování strategií, cílů a záměrů, důležitější je podle něj sledovat výstupy spojené se samotnou implementací. „To je skutečná hodnota toho, proč jsme tady, protože jinak je to jen další papír na stole,“ krčil rameny Fras.  

Se včasným odhalením kardiovaskulárních onemocnění doposud na Slovinsku pomáhá univerzální screening familiární hypercholesterolémie (FH), který v zemi funguje už dvacet let. V Česku byla metoda včasného záchytu onemocnění FH u novorozenců spuštěna od roku 2018 do roku 2022 v rámci pilotního projektu, jehož cíl měl přispět k naplňování priorit Akčního plánu č. 7: Rozvoj programů zdravotního screeningu v ČR. Kromě Slovinska provádí v Evropě plošný screening FH také Slovensko.

Nela Slivková

Mohlo by vás zajímat

Léková politika a větší soběstačnost v oblasti léčiv by dle ministra Vojtěcha měla být jednou z priorit českého předsednictví EU

Foto: Martin Kovář

Zdravotnický deník děkuje za podporu generálnímu partnerovi konference společnosti Novartis a partnerům Institutu klinické a experimentální medicíny, Všeobecné zdravotní pojišťovně, RBP zdravotní pojišťovně, Zdravotní pojišťovně Ministerstva vnitra a společnosti Amgen.